Podejrzenie choroby tkanki łącznej
napisał/a:
Horus
2013-10-12 16:31
Witam.
Moja żona (34lata) od ponad tygodnia miała gorączkę do 39 st. W środę zdecydowaliśmy się jechać do szpitala, po tym jak NLPZ przestały sobie radzić z tą gorączką - urosła w dzień do 40,3. Doszły do tego czerwone plamy na całym ciele (zwłaszcza na twarzy i rękach) i ogromne problemy z poruszaniem się - bóle kostno stawowe.
Obecnie żona jest w szpitalu i kroplówki tylko tymczasowo pomagają - bo zbijają gorączkę, która i tak wraca głównie nocą w okolice 39-40st. Bóle stawów są do zniesienia - ale ani trochę żona nie potrafi się "rozruszać". Lekarze czekają na to co wyrośnie z posiewów krwi, moczu itp. Na moje pytania raczej są oszczędni w werdykty co do tych dolegliwości. Odrzucają jednak reumatoidalne zapalenie stawów, białaczkę (o której nawet nie pomyślałem). Męczę się z tym i przeżywam, zwłaszcza że opiekuję się teraz sam 18-miesięczną córeczką i boję się o zdrowie (a także o życie) mojej żony. Leży ona na oddziale chorób układu krążenia.
Ma ktoś jakieś podobne przeżycia? Choroba Stilla, sepsa, mononukleoza, róża? Borelioza? Głowa mi pęka od czytania książek i internetowych mądrości. Bardzo się martwię o nią... Proszę o jakieś odpowiedzi.
Moja żona (34lata) od ponad tygodnia miała gorączkę do 39 st. W środę zdecydowaliśmy się jechać do szpitala, po tym jak NLPZ przestały sobie radzić z tą gorączką - urosła w dzień do 40,3. Doszły do tego czerwone plamy na całym ciele (zwłaszcza na twarzy i rękach) i ogromne problemy z poruszaniem się - bóle kostno stawowe.
Obecnie żona jest w szpitalu i kroplówki tylko tymczasowo pomagają - bo zbijają gorączkę, która i tak wraca głównie nocą w okolice 39-40st. Bóle stawów są do zniesienia - ale ani trochę żona nie potrafi się "rozruszać". Lekarze czekają na to co wyrośnie z posiewów krwi, moczu itp. Na moje pytania raczej są oszczędni w werdykty co do tych dolegliwości. Odrzucają jednak reumatoidalne zapalenie stawów, białaczkę (o której nawet nie pomyślałem). Męczę się z tym i przeżywam, zwłaszcza że opiekuję się teraz sam 18-miesięczną córeczką i boję się o zdrowie (a także o życie) mojej żony. Leży ona na oddziale chorób układu krążenia.
Ma ktoś jakieś podobne przeżycia? Choroba Stilla, sepsa, mononukleoza, róża? Borelioza? Głowa mi pęka od czytania książek i internetowych mądrości. Bardzo się martwię o nią... Proszę o jakieś odpowiedzi.
napisał/a:
jamesbt
2013-10-15 15:50
Na stan informacji, który tu podałeś, to lekarze idą w dobrym kierunku, taka jest moja opinia. Gdyby było wiadomo jakie były to kroplówki...mogłoby to coś wnieść skoro 'po nich' ustąpiły zmiany skórne.
Zanim zaczęła się jakakolwiek gorączka żona brała jakieś leki?
Jakieś badania krwi? Szczególnie wyniki CRP, ANA, WBC?
Zanim zaczęła się jakakolwiek gorączka żona brała jakieś leki?
Jakieś badania krwi? Szczególnie wyniki CRP, ANA, WBC?
napisał/a:
Horus
2013-10-15 16:49
Ok ale podałem kilka przykładów, możesz sprecyzować o której chorobie Ty myślisz?
Jakie kroplówki? Jedna przeciwbólowa, inna z potasem. Trzecia antybiotyk Zinnat, który od niedzieli zastąpili jakimś innym (nie wiem jeszcze jakim) ale jest silny, bo podczas jego podawania żonę bardzo boli ramię i ból ustaje po odłączeniu kroplówki. Poprawy praktycznie nie ma, tyle, że nie jest gorzej. Kroplówki zbijają gorączkę ale ona wraca nocami do 39-40st. Dziś w dzień miała 39,6 :(
Czy żona brała jakieś leki przed gorączką? Raczej nie. Bardziej domowe sposoby typu herbata z cytryną itp.
Wyniki badań krwi ogólnie miała dotychczas w miarę dobre, raczej bez wielkich odchyleń, z tych posiewów na razie też nic.
Aha! Dziś lekarz napomknął tylko, że to może być choroba tkanki łącznej. (A jak się wyraził - "to jest paskudna choroba"). Tyle że to są na razie przypuszczenia. Co do tych chorób - ani nie ma objawów Raynauda, ani nic z perystaltyką przełyku, ani z jelitami, ani nerkami ani z sercem. Miała UKG, EKG serca - jest ok. A choroby tkanki łącznej z tego co wiem wiążą się z drastyczniejszymi objawami. Pasuje mi choroba Stilla - ale nie ja jestem lekarzem. Sugeruję się tym artykułem
http://www.mp.pl/artykuly/28782Pocieszam się że nie jest AŻ tak źle - najgorsza jest ta gorączka i te ogólne bóle mięśni i stawów. Ale żona ma naprawdę już dość no i tęskni za córą...
Proszę o odpowiedź na to, co napisałem (jeżeli w ogóle cokolwiek jest tam treściwego i cokolwiek wnosi :)
napisał/a:
Horus
2013-10-16 13:03
Dziś pytałem lekarza o CRP i przy normie 5 ma ona 270 coś (dokładnie nie zapamiętałem). Czyli jest spory stan zapalny. Lekarz "pocieszył" mnie, że "może choroba dopiero się rozwija". Ogólnie myśli o którejś z chorób tkanki łącznej. Było dziś USG jamy brzusznej - wszystko w miarę ok oprócz powiększonej śledziony i śladowa ilość płynu w płucu.
Dzisiaj ok 12.00 przyszła pielęgniarka i "strzeliła" żonie termometrem - 41st. O mało nie dostałem zawału, ale babka mówi, że chyba coś źle mierzy. I faktycznie - żona zmierzyła swoim rtęciowym i było "tylko" 39,5.
Może się ktoś odezwać kto chorował (choruje) na którąś z chorób tkanki łącznej? Jak się z tym żyje?
Dzisiaj ok 12.00 przyszła pielęgniarka i "strzeliła" żonie termometrem - 41st. O mało nie dostałem zawału, ale babka mówi, że chyba coś źle mierzy. I faktycznie - żona zmierzyła swoim rtęciowym i było "tylko" 39,5.
Może się ktoś odezwać kto chorował (choruje) na którąś z chorób tkanki łącznej? Jak się z tym żyje?
napisał/a:
jamesbt
2013-10-17 14:49
Moim zdaniem lekarz idzie w dobrym kierunku. A to już jest coś.
Zanim podam swój wybór, od razu mówię, że diagnoza przez internet to debilizm. Dlatego nie diagnozuje a moja opinia to tylko opinia, to nie pewniak. Ale w jakiś sposób możesz na jej podstawie do czegoś dojść - i to tyle.
Choroba Stilla u dorosłych może być tym czymś. Generalnie jest to choroba, która pojawia się u młodych osób. Może też być uśpiona. A obudzić może ją np.infekcja. Chociaż tutaj trzeba ostrożnie, bo o chorobach tego typu niewiele wiadomo. Pewnie dlatego lekarz podaje antybiotyki o szerokim spektrum działania. Normalnie w wypadku autoagresji podałby leki, które stłumiłyby odporność organizmu (a to właśnie limfocyty dbające o odporność w tej chorobie nawalają i atakują organizm) i byłoby znacznie lepiej. Ale jeśli jest podejrzenie infekcji, to leki immunosupresyjne doprowadziły by do tego, że infekcję nic by już nie hamowało, a to byłoby szalenie niebezpieczne.
Na tym etapie ciężko cokolwiek powiedzieć. Lekarz na pewno idzie w dobrym kierunku na ten stan wiedzy. Jeśli zakończy infekcję, a myślę, że o to mu chodzi, to będzie mógł się wziąć za samą chorobę - czymkolwiek ona jest, bo w wypadku chorób tkanki łącznej postępowanie jest podobne.
Zanim podam swój wybór, od razu mówię, że diagnoza przez internet to debilizm. Dlatego nie diagnozuje a moja opinia to tylko opinia, to nie pewniak. Ale w jakiś sposób możesz na jej podstawie do czegoś dojść - i to tyle.
Choroba Stilla u dorosłych może być tym czymś. Generalnie jest to choroba, która pojawia się u młodych osób. Może też być uśpiona. A obudzić może ją np.infekcja. Chociaż tutaj trzeba ostrożnie, bo o chorobach tego typu niewiele wiadomo. Pewnie dlatego lekarz podaje antybiotyki o szerokim spektrum działania. Normalnie w wypadku autoagresji podałby leki, które stłumiłyby odporność organizmu (a to właśnie limfocyty dbające o odporność w tej chorobie nawalają i atakują organizm) i byłoby znacznie lepiej. Ale jeśli jest podejrzenie infekcji, to leki immunosupresyjne doprowadziły by do tego, że infekcję nic by już nie hamowało, a to byłoby szalenie niebezpieczne.
Na tym etapie ciężko cokolwiek powiedzieć. Lekarz na pewno idzie w dobrym kierunku na ten stan wiedzy. Jeśli zakończy infekcję, a myślę, że o to mu chodzi, to będzie mógł się wziąć za samą chorobę - czymkolwiek ona jest, bo w wypadku chorób tkanki łącznej postępowanie jest podobne.
napisał/a:
Horus
2013-10-17 23:09
Gorączka nie odpuszcza. Zonie puchnie brzuch, pewnie śledziona sie odzywa. Ogolnoe jak ja dzis widzialem to ma nie maly brzuch
Skarzy sie na lomotanie serca. Lekarze dalej nic. Jutro gadam z ordynatorem. Boje sie ze nagle lawinowo zacznie sie pogarszac i stanie sie najgorsze... Zona narzeka tez na kaszel bo ma płyn w płucach, pewnie od lezenia. Pakuja w nia ketonal klacid i cos tam. Ogolnie puchnie
Sory za bledy. Pisze ze smartfona.
Skarzy sie na lomotanie serca. Lekarze dalej nic. Jutro gadam z ordynatorem. Boje sie ze nagle lawinowo zacznie sie pogarszac i stanie sie najgorsze... Zona narzeka tez na kaszel bo ma płyn w płucach, pewnie od lezenia. Pakuja w nia ketonal klacid i cos tam. Ogolnie puchnie
Sory za bledy. Pisze ze smartfona.
napisał/a:
Horus
2013-10-18 14:23
Rozmawiałem z ordynatorem. Albo toczeń albo ziarniniakowość Wegenera. :(
Nie wiem już nic z tego - żona ma w sumie niewiele objawów pasujących do tych chorób - i chyba dlatego jest taki problem w diagnozie a co za tym idzie leczenie dalej nie jest rozpoczęte. Masakra, lekarz mówi, że sprawa jest poważna...
Nie wiem już nic z tego - żona ma w sumie niewiele objawów pasujących do tych chorób - i chyba dlatego jest taki problem w diagnozie a co za tym idzie leczenie dalej nie jest rozpoczęte. Masakra, lekarz mówi, że sprawa jest poważna...
napisał/a:
jamesbt
2013-10-18 15:52
Jeśli badania krwi wyszły normalnie to mała szansa na te choroby. Przy ziarniniaku w badaniach powinno wyjść c-ANCA. Z toczniem charakterystyczne są zmiany skórne. Ale są też wyjątki... Jeśli podawał wcześniej antybiotyki to pewnie poda immunosupresanty. W każdej z tych chorób można je podać. Ale to też jest jakieś ryzyko.
Czy są jakiekolwiek zmiany w oddawanym moczu?
Nie odpowiedziałeś mi wcześniej na badania ANA. Jeśli ANA jest niskie to szanse są wyższe na toczeń. Jeśli natomiast c-ANCA jest w krwi obwodowej to jest bardzo duża szansa na ziarniniakowatość.
Nie martw się o lekarza. Idzie dobrym tokiem myślenia. Uważam, że zrobi to, co najlepsze w danej sytuacji. do tej pory wychodzi na to, że to robił.
Czy są jakiekolwiek zmiany w oddawanym moczu?
Nie odpowiedziałeś mi wcześniej na badania ANA. Jeśli ANA jest niskie to szanse są wyższe na toczeń. Jeśli natomiast c-ANCA jest w krwi obwodowej to jest bardzo duża szansa na ziarniniakowatość.
Nie martw się o lekarza. Idzie dobrym tokiem myślenia. Uważam, że zrobi to, co najlepsze w danej sytuacji. do tej pory wychodzi na to, że to robił.
napisał/a:
Horus
2013-10-18 19:01
Niestety nie wiem co to ana. A wyniki byly pewnie dobre i pewnie sie pogorszyly. A te diagnozy z kosmosu nie są na pewno. Ale wierze ze sie troche mylą bo oprócz wysokiej gorączki, powiększonej śledziony i małej ruchliwości wynikającej z opuchniętych stawów to nic więcej jej nie jest. Ma jeszcze dość płytki oddech ale to pewnie dlatego że serce zaiwania. Oby nic z nerkami.
napisał/a:
Horus
2013-10-18 19:34
Juz wiem co to ana. W poniedzialek sie dowiem jakie wyniki i w ten sam dzien bedzie u niej jeszcze reumatolog.
napisał/a:
jamesbt
2013-10-18 21:08
Pomyślę o tym. Napisze jak na cos wpadnę.
napisał/a:
Horus
2013-10-20 18:48
Od wczoraj nie ma gorączki- jest sukces. Opuchlizna palców zeszła. Pozostał duży brzuch, płytki oddech, troche krew z nosa razem z katarem (katar od 25 lat żona ma), ogólnie jest słaba i obolała no ale trudno sie dziwić. Lek który prawdopodobnie sprawił lekką poprawę to biseptol. Jestem dobrej myśli ale jednocześnie jestem świadom że podejrzenia lekarzy nie są bezpodstawne... 