Podejrzenie choroby tkanki łącznej

Nie mam sił i czasu teraz na logowanie się przywitania, czytanie regulaminu na toczen.pl
WBC 1,5 to bardzo mało, wiem. Mam sie bać? Pewnie tak :( Byłem u żony. Nikt przy niej nie jest, dostała tylko coś na gorączkę, bo rano znowu miała. Ogólnie czuje się nie najgorzej. Ma tą okropną wysypkę.
Co do wątroby to ferrytyna była 22tys coś, czyli bardzo dużo, LDH z 2tys. Lekarze mówili o skutkach leczenia, ale teraz wątroba wraca do normy. Kurde zaczynam się martwić tym wbc. Co jej powinni podać by wzrosło? RBC było też troszkę poniżej normy. HGB wahała się od 7-9.
Konsultacje z reum i hematologiem już w szpitalu były.
Co do typu świecenia to był ziarnisty.
Zona przeszła też zapalenie płuc w szpitalu. Płuca już są czyste.

napisal(a):

Nie mam sił i czasu teraz na logowanie się przywitania, czytanie regulaminu na toczen.pl

rozumiem :( martwisz się i jeszcze opieka nad córeczką...

Nie musisz czytać regulaminu ;) ja sobie odpuściłam, po prostu napisałam post, podałam wyniki, poprosiłam o interpretację i rady.

Jeśli ana ziarniste to trzeba czekać na ANA2, ale może tak być, że ''podciała'' będą ujemne. Jest masa badań mogących pomóc w wykluczeniu/potwierdzeniu czy mamy do czynienia z chorobą układową, ale to juz musi zlecić specjalista

napisal(a):

Co do wątroby to ferrytyna była 22tys coś, czyli bardzo dużo, LDH z 2tys. Lekarze mówili o skutkach leczenia, ale teraz wątroba wraca do normy.

no też to możliwe...

ferrytyna 22 tyś. kurcze nie możliwe chyba, choć nie wiem jakie były normy w szpitalu

LDH bardzo wysokie, ale to zapewne przez zapalenie płuc

Jest lek, który podaje się przy niskim WBC, np. Neupogen, ale nie wiem czy byłby odpowiedni i czy w ogóle mógłby pomóc (na pewno jest drogi) Możesz zapytać lekarza co o myśli o podaniu leku.

pisałeś wcześniej

napisal(a):

Toczeń i ziarniniak Wegenera zostały odrzucone ze względu na wyniki krwi ana i cAnca są na granicy normy.

co do tocznia to czasem nieobecność "podstawowych'' ANA wcale nie wyklucza choroby, zwłaszcza te bardzo silne bóle mięśni, stawów bardzo pasują do tocznia lub innej choroby z worka chorób autoimmunologicznych ''grubszego kalibru''

napisal(a):

Niestety Lekarze obierają za kierunek ziarnicę złośliwą. Dziś pobrany był węzeł chłonny do badania i szpik.

wyników nadal pewnie nie ma, bo nie wspomnałeś nic na ten temat?

Ana2 wyszly ujemnie. Ogolnie ze stawami zona narazie nie ma problemu tak jak mc temu. Miesnie ma slabe i rece troche drzace no ale jak sie lezalo mc w szpitalu to nie dziwi.
Ogolnie lekarze juz od poczatku mysleli o chorobach ukladowych. Tyle ze teraz malo za nimi przemawia.
Co do wbc to gadalem z ordynatorem i powiedzial ze jest "niewielka" leukopenia. Ja wiem czy 1100 to niewielka... powiedzial ze bywa i kilkaset. A u mojej zony sie husta od 1100 do 2500 itp.

napisal(a):

Ana2 wyszly ujemnie. Ogolnie ze stawami zona narazie nie ma problemu tak jak mc temu. Miesnie ma slabe i rece troche drzace no ale jak sie lezalo mc w szpitalu to nie dziwi.
Ogolnie lekarze juz od poczatku mysleli o chorobach ukladowych. Tyle ze teraz malo za nimi przemawia.
Co do wbc to gadalem z ordynatorem i powiedzial ze jest "niewielka" leukopenia. Ja wiem czy 1100 to niewielka... powiedzial ze bywa i kilkaset. A u mojej zony sie husta od 1100 do 2500 itp.

myslę, że trzeba zaufać lekarzowi, ale 1100 to nie jest wcale taka niewielka leukopenia

zona jest w szpitalu więc myślę, że będa na razie kontrolowali WBC

napisal(a):

Tyle ze teraz malo za nimi przemawia.

ANA2 wyszły ujemnie może zrobią ANA3

żona bierze encorton, jeśli stawy przestały boleć to zapewne lek zaczął działać

aaggaa próbowałem zalogować się na forum tocznia, ale ta pie#@*%^na procedura (wpisz tekst z obrazka) rejestracji mnie przerosła.

Stawy przestały boleć już dużo wcześniej, chyba nawet jeszcze przed podawaniem solu medrolu w kroplówce z tego co pamiętam.

napisal(a):

aaggaa próbowałem zalogować się na forum tocznia, ale ta pie#@*%^na procedura (wpisz tekst z obrazka) rejestracji mnie przerosła.

:/ procedury logowania na niektóre fora są niestety takie :(

mogę jeśli chcesz zapytać zapytać co sądzą o objawach Twojej żony (mam tam konto ;)

warto zapytać osoby chorujące na takie choroby czy to jednak nie któraś z nich

a jak się ma żona, lepiej? wysypka zanika? jak gorączka?

spróbuj może jeszcze poprosić któregoś z ekspertów na forum, aby zerknął do tematu, może któryś z lekarzy tu na forum spotkał się z podobnymi objawami

eksperci to: Peter (mi pomógł wiele razy więc bardzo cenię jego zdanie:), Delinka79, Vieri,

Ogólnie rejestrowanie się na forach nie sprawia mi problemów :)
aaggaa chciałem Ci podziękować za żywy odzew i zainteresowanie. Mogę spytać na co Ty chorujesz?
Tak, możesz zapytać na forum tocznia, nawet wrzuć linka z moim tematem.
Co do wysypki to pewien zastrzyk podany wczoraj żonie na noc pozwolił jej się "nie skrobać". Ogólnie plamy trochę zeszły lecz swędzenie jest. Żona zauważyła że przy gorączce (kiedy robi jej się zimno) swędzenie przestaje dokuczać. Miała dziś gorączkę ok 38,7. Dostaje pyralginę w kroplówce. Ma dostać jakieś kremy na skórę.
Pytałem o ana3 i lekarka dziś powiedziała że też wyszły ujemnie. Powiedziałem jej że to ponoć wcale nie musi wykluczać choroby układowej a ona, na to, że wcale nie pomaga jej potwierdzić :) Czekamy na ten cholerny węzeł pobrany 22.10.13.
Mam pytanie - dlaczego jest on tak kluczowy dla rozpoznania?
Co do tych ekspertów to pisać do nich na priv czy jak? Myślałem że wystarczy jak założę temat to osoby kompetentne się nim zainteresują. Dotychczas był to jamesbt posiadający jak widać całkiem niezłe pojęcie no i teraz Ty :)

napisal(a):

Ogólnie rejestrowanie się na forach nie sprawia mi problemów :)

wiem :) ale zasady logowania na niektórych forach mogą skutecznie odstraszyć nawet wytrwałych ;)

napisal(a):

Tak, możesz zapytać na forum tocznia, nawet wrzuć linka z moim tematem.

ok napiszę temat i podeślę Ci link do niego

napisal(a):

Co do wysypki to pewien zastrzyk podany wczoraj żonie na noc pozwolił jej się "nie skrobać".

ciekawe co podano, może był to zastrzyk ''odczulający"

napisal(a):

Miała dziś gorączkę ok 38,7

to nie tak tragicznie, ale dużo :(

napisal(a):

Pytałem o ana3 i lekarka dziś powiedziała że też wyszły ujemnie. Powiedziałem jej że to ponoć wcale nie musi wykluczać choroby układowej a ona, na to, że wcale nie pomaga jej potwierdzić

wiesz co nie do końca, gdyby któeś ''podciało'' w ANA3 wyszło dodatnie byłby to jakiś trop i pomogłoby to w diagnozie.

czasem ANA pokazuje się w niektórych typach nowotworów

napisal(a):

Czekamy na ten cholerny węzeł pobrany 22.10.13.

niestety zwykle się czeka tak długo :/

napisal(a):

Mam pytanie - dlaczego jest on tak kluczowy dla rozpoznania?

myslę, że chcą wykluczyć ziarnicę, może chłoniaka

a powiedz proszę, czy żona miała w badaniu USG ''podejrzane'' i powiększone węzły chłonne? bo jeśli nie i pobrano jakiś węzeł ''na chybił-trafił'' to nie wiem czy wynik coś wniesie...

napisal(a):

Co do tych ekspertów to pisać do nich na priv czy jak?

możesz próbować na PW choć Peter chyba nie przyjmuje już wiadomości prywatnych. Sądę, że gdybyś założył też wątek w dziale alergologia na pewno odezwałby się

napisal(a):

Mogę spytać na co Ty chorujesz?

choruję na Hashimoto, Celiakię, Trądzik różowaty (choć tutaj objawów nie miałam od ok. 15 lat) no i mam podejrzenie tocznia lub innej choroby układowej (mam ANA 1:640, aNA2 i ANA3 oraz kilka innych badań ujemne) dlatego staram się zorientować trochę w tym temacie. To choroby rzadkie i nieczęsto lekarze zwłaszcza 1-go kontaktu nie potrafią za bardzo pomóc :(

napisal(a):

ciekawe co podano, może był to zastrzyk ''odczulający"

zapewne

napisal(a):

to nie tak tragicznie, ale dużo :(

bywało 40,5

napisal(a):

wiesz co nie do końca, gdyby któeś ''podciało'' w ANA3 wyszło dodatnie byłby to jakiś trop i pomogłoby to w diagnozie

no ale skoro nie wychodzi, to chyba dobrze. Czy kontrolować to co jakiś czas? Nawet jeśli będzie ok?

napisal(a):

myslę, że chcą wykluczyć ziarnicę, może chłoniaka

Może głupio to brzmi, ale 'wolimy' już tego raka niż te choroby układowe. Mój kumpel chorował na ziarnicę złośliwą 12 lat temu, miał stosunkowo późno wykrytą a już po drugiej serii chemii rak był unieszkodliwiony. Leczył się ok roku. Koledzy w szpitalu darli z niego łacha, że ma byle jakiego raka, a oni to jeden białaczka, drugi rak trzustki itp, nie takie byle co, jak on

napisal(a):

a powiedz proszę, czy żona miała w badaniu USG ''podejrzane'' i powiększone węzły chłonne?

Tak. Ale to o niczym nie musi świadczyć, węzły chłonne często mogą być powiększone.

Wysłałam Ci PW :)

Od tygodnia żona ma plamy na ciele, które "wędrują" i zmieniają swój wygląd. Czasem zanikają ale wracają. Cały czas żonę bardzo swędzi całe ciało. Dziś jest w domu. Jutro na wieczór musi wrócić do szpitala. Dostaje trochę większą dawkę sterydów. WBC już ponad 4tys.
W poniedziałek gastroskopia, we wtorek tomograf brzucha czy nie ma jakiś zmian na wątrobie i śledzionie (ferrytyna była 27000!), w środę laryngolog. Cóż, lekarze kombinują, kombinują, wiele im nie wychodzi... Zwłaszcza ta choroba układowa.
Dziś rano żona dostała antybiotyk bo w moczu przypałętała się bakteria z paciorkowców - "streptoccocus cośtam".

możesz próbować na PW choć Peter chyba nie przyjmuje już wiadomości prywatnych. Sądę, że gdybyś założył też wątek w dziale alergologia na pewno odezwałby się

Sprostowanie:

Jak na razie odpisuję na PW każdemu, kto napisze, o ile wiadomość do mnie dotarła.