RAK MÓZGU -GLEJAK
napisał/a:
karolajn911
2015-02-17 23:12
Cześć
Bardzo Ci współczuję trudna sytuacja.
Jednak czy konsultowaliście się z kilkoma neurochirurgami?
Leczenie za granicą jest bardzo kosztowne niestety jeśli to III stadium glejaka wielopostaciowego rozlanego.
I nie wdrążają chemii to nie ma co truć.
Być może zbyt zaawansowany.
Radzę skorzystać z pomocy psychoonkologa
Pozdrawiam
Bardzo Ci współczuję trudna sytuacja.
Jednak czy konsultowaliście się z kilkoma neurochirurgami?
Leczenie za granicą jest bardzo kosztowne niestety jeśli to III stadium glejaka wielopostaciowego rozlanego.
I nie wdrążają chemii to nie ma co truć.
Być może zbyt zaawansowany.
Radzę skorzystać z pomocy psychoonkologa
Pozdrawiam
napisał/a:
KahaWy
2015-07-21 22:05
Witam,
jestem tu nowa, jednakże z tą chorobą spotkałam się u Teścia w 2013 roku. Dużo czytałam, jeździłam po specjalistach, byłam w Berlinie u prof. Vogla, zakupiliśmy też Laif 612, ale nie zdążyliśmy podać.
Po śmierci Teściowa zażywała jako antydepresant i z tego względu lek pozostał u nas w szufladzie.
W tej chwili teściowa już go nie potrzebuje i mam do odsprzedania za symboliczną kwotę kilka opakowań.
Zainteresowanych proszę o kontakt mailowy kahawysocka@gmail.com, prześlę wtedy dokładne informacje, dane, zdjęcia itp.
Wszystkim życzę powodzenia
jestem tu nowa, jednakże z tą chorobą spotkałam się u Teścia w 2013 roku. Dużo czytałam, jeździłam po specjalistach, byłam w Berlinie u prof. Vogla, zakupiliśmy też Laif 612, ale nie zdążyliśmy podać.
Po śmierci Teściowa zażywała jako antydepresant i z tego względu lek pozostał u nas w szufladzie.
W tej chwili teściowa już go nie potrzebuje i mam do odsprzedania za symboliczną kwotę kilka opakowań.
Zainteresowanych proszę o kontakt mailowy kahawysocka@gmail.com, prześlę wtedy dokładne informacje, dane, zdjęcia itp.
Wszystkim życzę powodzenia
napisał/a:
kolczynski_adam
2015-09-03 15:33
Ja słyszałem o klinice w Katowicach na ul. Ceglanej 35 http://gammaknife-exira.pl/ Leczyła się tu matka mojej koleżanki. Z tego, co pamiętam to sytuacja była beznadziejna. Cała rodzina była zrozpaczona. Na szczęście zabieg się udał i nie było żadnych komplikacji. Współczuję ludziom, którzy muszą przez to przechodzić. Jednak ludziom udaje się z tego wyjść. I tego trzeba się trzymać.
napisał/a:
Msneo
2018-03-14 23:04
Cześć, czy Twoja mama stosowała po operacji radioterapię i chemię?
napisał/a:
bialakalia
2018-05-16 23:34
Dokładnie. Kiedyś ludzie umierali na raka nawet nie będąc tego świadomym, bo nie było takich narzędzi do diagnozowania czy leczenia. A dziś metod walki jest wiele. Moja ciocia zmagała się z rakiem piersi. Jak usłyszała diagnozę to była załamana, bo rak kojarzy się tylko ze śmiercią. Ale szybko trafiła do specjalistów z centrum http://chirurgia-onkologia.com.pl/ i rozpoczęła leczenie. Pierś można było oszczędzić, a ona skacze do sufitu, bo raczysko zostało wycięte w całości i jest zdrowa :) Walczcie, walczcie do końca.
napisał/a:
Szlagunia83
2018-09-03 14:31
Witam,
u mojej teściowej zdiagnozowano w czerwcu GBM IV who.
W czerwcu miała operacje w Grodzisku, 6 tygodni w szpitalu ,
oczekiwanie na histopatologie i jest wyrok ;(
W wypisie ze szpitala napisane jest, że był to olbrzymi guz w lewej części płata czołowego.
Od lipca jest w Wieliszewie . Zrobiony tam tomograf wykazał niewielką wznowę.
Do czwartku dostawała chemie (codziennie 1,5 tabletki) z jednoczesną radioterapią.
Na dzień dzisiejszy jest w strasznym stanie. Sama nie może chodzić, nie podnosi się, nie może jeść , w jamie ustnej porobiły się afty i odparzenia. Nie może też przełykać. Do tego spadły płytki krwi i pojawiły się problemy z krążeniem (czarne pięty).
W związku z tym mam pytanie - czy ktoś spotkał się z podawaniem chemii cały czas bez żadnej przerwy, czy jest to standardowe postępowanie przy tego typu guzach? Ja czytałam , że podaje się tydzień chemii i potem jest przerwa....
u mojej teściowej zdiagnozowano w czerwcu GBM IV who.
W czerwcu miała operacje w Grodzisku, 6 tygodni w szpitalu ,
oczekiwanie na histopatologie i jest wyrok ;(
W wypisie ze szpitala napisane jest, że był to olbrzymi guz w lewej części płata czołowego.
Od lipca jest w Wieliszewie . Zrobiony tam tomograf wykazał niewielką wznowę.
Do czwartku dostawała chemie (codziennie 1,5 tabletki) z jednoczesną radioterapią.
Na dzień dzisiejszy jest w strasznym stanie. Sama nie może chodzić, nie podnosi się, nie może jeść , w jamie ustnej porobiły się afty i odparzenia. Nie może też przełykać. Do tego spadły płytki krwi i pojawiły się problemy z krążeniem (czarne pięty).
W związku z tym mam pytanie - czy ktoś spotkał się z podawaniem chemii cały czas bez żadnej przerwy, czy jest to standardowe postępowanie przy tego typu guzach? Ja czytałam , że podaje się tydzień chemii i potem jest przerwa....
napisał/a:
elorappp
2018-09-04 00:40
Skasowała mi się cała długa wiadomość :(
Zbędnie nie przedłużając, na początku przytulam Cię mocno.
Jeśli chodzi o leczenie teściowej to wygląda ono na standardowe (jednoczesna radioterapia i chemioterapia), wpisz sobie w google PTOK + glejak + pdf i powinny Ci wyświetlić się zalecenia leczenia takiej choroby. Jeśli chcesz, żebym Ci pomogła odnaleźć konkretnie sytuację teściowej, to podaj dokładne rozpoznanie z hist-pat, poziom zaawansowania choroby (TNM z cyframi) i dokładną nazwę tabletek - chemioterapii.
Zaufaj lekarzom. Jeśli uważacie, że cokolwiek jest nie tak, warto z nimi porozmawiać, najlepiej na osobności, w większym gronie - np. z mężem, zadając lekarzom konkretne pytania. Twoja teściowa przechodzi bardzo ciężkie leczenie, obarczone ogromnymi skutkami ubocznymi, które nie są aż tak nasilone w przypadku wielu innych schematów leczenia nowotworów złośliwych. Pamiętaj, co dokładnie za rozpoznanie ma teściowa :(
Jeśli chodzi o jedzenie to może warto pomyśleć o takich drinkach "energetycznych", żywieniu wspomagającym w chorobie. Nie mogę chyba wpisać konkretnej nazwy, ale jak wpiszesz drink + żywienie + rak to wyświetli Ci się informacja o nazwie takich preparatów. Sama jestem w trakcie chemioterapii (zupełnie inne rozpoznanie, leczenie dużo mniej obciążające plus pewnie jestem 2-3 krotnie młodsza od teściowej...) i mam totalny jadłowstręt, do tego anemię nawracającą i jak przychodzi wlew to 2-3 dni wcześniej piję to cudo (dla mnie jest to okropne w smaku, ale chcę żyć). Niedożywienie jest ogromnym problemem w przypadku leczenia chorób nowotworowych.
Zbędnie nie przedłużając, na początku przytulam Cię mocno.
Jeśli chodzi o leczenie teściowej to wygląda ono na standardowe (jednoczesna radioterapia i chemioterapia), wpisz sobie w google PTOK + glejak + pdf i powinny Ci wyświetlić się zalecenia leczenia takiej choroby. Jeśli chcesz, żebym Ci pomogła odnaleźć konkretnie sytuację teściowej, to podaj dokładne rozpoznanie z hist-pat, poziom zaawansowania choroby (TNM z cyframi) i dokładną nazwę tabletek - chemioterapii.
Zaufaj lekarzom. Jeśli uważacie, że cokolwiek jest nie tak, warto z nimi porozmawiać, najlepiej na osobności, w większym gronie - np. z mężem, zadając lekarzom konkretne pytania. Twoja teściowa przechodzi bardzo ciężkie leczenie, obarczone ogromnymi skutkami ubocznymi, które nie są aż tak nasilone w przypadku wielu innych schematów leczenia nowotworów złośliwych. Pamiętaj, co dokładnie za rozpoznanie ma teściowa :(
Jeśli chodzi o jedzenie to może warto pomyśleć o takich drinkach "energetycznych", żywieniu wspomagającym w chorobie. Nie mogę chyba wpisać konkretnej nazwy, ale jak wpiszesz drink + żywienie + rak to wyświetli Ci się informacja o nazwie takich preparatów. Sama jestem w trakcie chemioterapii (zupełnie inne rozpoznanie, leczenie dużo mniej obciążające plus pewnie jestem 2-3 krotnie młodsza od teściowej...) i mam totalny jadłowstręt, do tego anemię nawracającą i jak przychodzi wlew to 2-3 dni wcześniej piję to cudo (dla mnie jest to okropne w smaku, ale chcę żyć). Niedożywienie jest ogromnym problemem w przypadku leczenia chorób nowotworowych.
napisał/a:
Szlagunia83
2018-09-04 07:41
Bardzo dziekuję Ci za odpowiedź.
Rozpoznanie: fragmenty tkankowe z utkaniem glioblastoma( GIV WHO) IDH wildtype
Wynik reakcji immunohistochemicznych GFAP (+) Ki67, (indeks poliferacyjny) 25%, IDh 1 i IDH2 (-)
Tabletki które jej podają to temodal.
napisał/a:
Szlagunia83
2018-09-05 10:36
Wczoraj była robiona transfuzja- poziom płytek tragiczny :(
Nie ma nawet siły ruszyć nogą.
Wygląda na to że nie zabija jej glejak (zmiana się cofnęła) tylko chemioterapia ;(
Nie ma nawet siły ruszyć nogą.
Wygląda na to że nie zabija jej glejak (zmiana się cofnęła) tylko chemioterapia ;(
napisał/a:
Szlagunia83
2018-09-12 16:34
Dokończę historię mamy mojego męża.
Obecnie leży na paliatywnej, w dnu dzisiejszym prawie zero kontaktu.
Lekarze mówią, że glejak na 99% zrobił przerzut do szpiku.
Stan bardzo ciężki, w każdej chwili należy się spodziewać odejścia
Obecnie leży na paliatywnej, w dnu dzisiejszym prawie zero kontaktu.
Lekarze mówią, że glejak na 99% zrobił przerzut do szpiku.
Stan bardzo ciężki, w każdej chwili należy się spodziewać odejścia
napisał/a:
elorappp
2018-09-13 20:29
Tak strasznie mi przykro... Serce pęka, jak choroba rozwija się tak niezwykle szybko. Nikt nie jest na to gotowy. W sumie strasznie sucho i okropnie brzmią te słowa... Przytulam Was mocno. Dobrze, że teściowa ma dobrą opiekę.
Jeśli mogę tylko coś napisać to nie obwiniaj lekarzy za podawanie leków. W chorobach nowotworowych jest tak, że większość pacjentów nie "umiera na raka", jakkolwiek to brzmi. Umiera się na skutki uboczne leczenia, głównie paliatywnego, które ma poprawić jakość życia pacjenta w ostatnich jego chwilach. Tak naprawdę nie wiemy, jak teściowa zareagowałaby na nie poddanie się leczeniu - z dużym prawdopodobieństwem mogłoby być jeszcze gorzej.
Na tym forum jest jakoś tak dziwnie, że tematy, w których były jakieś nowe wpisy nie są automatycznie na górze... Byłam na forum co najmniej kilka razy od czasu Twoich wpisów i nie widziałam nowych :(
Jeśli mogę tylko coś napisać to nie obwiniaj lekarzy za podawanie leków. W chorobach nowotworowych jest tak, że większość pacjentów nie "umiera na raka", jakkolwiek to brzmi. Umiera się na skutki uboczne leczenia, głównie paliatywnego, które ma poprawić jakość życia pacjenta w ostatnich jego chwilach. Tak naprawdę nie wiemy, jak teściowa zareagowałaby na nie poddanie się leczeniu - z dużym prawdopodobieństwem mogłoby być jeszcze gorzej.
Na tym forum jest jakoś tak dziwnie, że tematy, w których były jakieś nowe wpisy nie są automatycznie na górze... Byłam na forum co najmniej kilka razy od czasu Twoich wpisów i nie widziałam nowych :(
napisał/a:
Szlagunia83
2018-09-15 10:40
Podobno umiera na nowtwór. Lekarz powiedział że ten potwór z dużym prawdopobieństwem zaatakował szpik. Mimo kilkokrotnego podania płytek i preparatów pobudzających nic się nie dzieje. Wyniki coraz gorsze. Czy glejaki robią przerzuty? Wczoraj powiedziała nam, że zostało jej niewiele czasu. Był u niej ksiądz, dostała ostatnie namaszczenia. Dzisiaj do niej jedziemy do szpitala, nie wiem czy już nie ostatni raz ...