RAK MÓZGU -GLEJAK

napisał/a: astat22 2013-11-01 17:03
Niech to wszystko szlag trafi!!! Wszystko źle!!! Z tygodnia na tydzień mam wrażenie że się pogarsza stan mojego brata. Płakać mi się chcę, ale czasami już nie potrafię! Bezsilność jest strasznie męcząca! A brak nadziei niszcząca! :'(
napisał/a: lokki2 2013-11-01 19:38
Trzymaj się dla córeczki i reszty rodziny.Szukaj oparcia wśród bliskich - bo samemu jest ciężko.Może pomyśl o pomocy psychologicznej dla siebie. Jak Ty się poddasz to brat również to zrobi.
Trzymam za was kciuki.
napisał/a: astat22 2013-11-06 00:12
Dziękuję Ci Kasiu za podtrzymywanie na duchu! Już późno i o tej godzinie powinnam spać, ale ostatnio trudno mi zasnąć, zwłaszcza gdy mąż jest na nockach w pracy! Chciałam tylko poinformować że rozpoczęliśmy współpracę z bioenergoterapeutą i jutro, a w sumie to już dziś będzie pierwsza sesja. Do usłyszenia!
napisał/a: lokki2 2013-11-06 18:04
Daj znać jak Wam idą te spotkania i jak brat się czuje?
Pozdrawiam
Kasia
napisał/a: astat22 2013-11-21 16:30
Część! Z bratem byłam tylko raz na tej sesji u tego bioenergoterapeuty. Aktualne Paweł jest w szpitalu, bo we wtorek nawet nie mógł sam usiąść, a co dopiero wstać. Czwartek i ppiątek nawet oczu nie mógł otworzyć bo dostał oczowrzeszczu. Teraz jest ciut lepiej, ale nie wiem czy wyjdzie ze szpitala.
napisał/a: mala ma 2013-11-29 00:15
Witam,
od jakiegoś czasu przeglądam internet w poszukiwaniu informacji, najpierw o guzie mózgu, później o guzach typu glejowego, aż w końcu o gwiaździaku włókienkowym. Jak łatwo się domyślić, zakres moich poszukiwań zmniejszał się wraz z informacjami, które zyskiwałam z biegiem czasu.
Zacznę od początku.
Mój bliski kuzyn jest młody, zaledwie po 20. Pewnego razu stracił przytomność i wylądował w szpitalu, gdzie wykryto u niego guza mózgu. Po krótkim czasie (po niecałych 2 tyg) guz został zoperowany. Po wynikach już wiedzieliśmy: astrocytoma fibrillare.
Lekarze mówią, że operacja poszła dobrze, guz wycięty, ale został mu lej. Poza jednym napadem padaczkowym, krótko po operacji, czuje się dobrze. Za ok. miesiąc ma mieć radioterapie. Wiem z czym mamy do czynienia - znam rokowania, sposoby leczenia, przebieg choroby itd., mimo to chciałabym się dowiedzieć jeszcze paru rzeczy. Mam nadzieję, że dostanę tutaj odpowiedzi na moje wątpliwości.
1. Wiem, że guzy te mają skłonność do progresji, jednak nigdzie nie wyczytałam, że jest twardo napisane, czy istnieje możliwość całkowitego wyleczenia (do końca życia!)?
2. Wyczytałam, że ten rodzaj guza jest niepromienioczuły, natknęłam się też na statystyki, z których wynika, że czas przeżycia jest niezależny od tego, czy podjęto radioterapię czy też nie (zmienia się za to czas remisji). Zastanawia mnie, czy odrost guza jest zawsze związany z jego progresją? Boje się, że radioterapia może prowadzić do zmian komórek guza w gorsze stadium.
3. Wiem, że za granicą stosuje się w przypadku gwiaździaka włókienkowego leczenie chemią a dokładniej Temodalem. Czy ktoś wie, jakie są wyniki leczenia i czy w Polsce jest możliwość załapania się na taki lek?
4. Czy u mojego kuzyna po radioterapii może się pogorszyć jakość życia (niedowłady, kłopoty z pamięcią, afazja itp)?
5. Czy ktoś wie, czym może być, wspominany przeze mnie, lej po wycięciu guza? Chodzi o "dziurę w mózgu", czy (czego się obawiam) jakaś pozostałość po tym astrocytoma?
Przepraszam za tak suchy opis, ale nie należę do osób, którym łatwo przychodzi okazywanie uczuć.
Pozdrawiam i życzę wytrwałości w walce.
napisał/a: astat22 2014-02-12 23:18
Witam Wszystkich!
Chciałam Ci Kasiu podziękować że w mój najgorszy czas miałaś kilka słów pociechy dla mnie! Jak tam Twój mąż? Dawno tu nie zaglądałam, ale nie miałam sił. Listopad był dla mnie i rodziny fatalnym miesiącem. Mój brat zmarł. Jego walka się zakończyła. Wszystkie starania były bezowocne. Nie powiem, że poszły na marne, bo jakiś skutek miały.... gdyby nie operacja i rozpoczęte leczenie to nawet tych 17 m-cy by nie pożył. Teraz smutek mnie ogarnia, czasami złość ale przede wszystkim ta bezradność ze nie można było nic zrobić! Pozdrawiam!
napisał/a: lokki2 2014-02-13 11:42
Tak mi przykro. Nawet nie wiem co napisać. Sama wiesz że robiłaś co mogłaś, niech Cie pocieszy to że Twój brat już nie cierpi.Teraz On będzie się Tobą opiekował.
Mój mąż ma 1 IV kontrolne badania w Bydgoszczy - spektroskopie mózgu - lekarz chce się upewnić czy guz się nie zezłośliwił po radioterapii. Tak więc czekamy z nadzieją że nie będzie gorzej.
Pozdrawiam i trzymaj się !
napisał/a: astat22 2014-03-19 19:30
Będziemy z moją rodzinką trzymać kciuki by te badania wypadły pozytywnie. Będę odwiedzać forum aby dowiedzieć się jak tam u was, będzie w moich myślach i modlitwie. Napisz po badaniu i konsultacjach! Pozdrawiam!
napisał/a: AlaMaKota31 2014-03-21 00:01
Witam Was wszystkich!
Moja Mamusia 2010 - diagnoza: Nieoperacyjny guz mózgu III komory, ogromny... Lekarze dawali tylko tygodnie życia. Dzisiaj mama jest z nami. Walczymy i nie poddajemy się. Obecnie chemia... Bardzo mamusię kochamy i chcemy żeby z nami jak najdłużej była! Nie poddawajcie się wszyscy którzy walczycie albo się z czymś takim stykacie! Nigdy nie wolno Wam rezygnować pomimo że to jest takie trudne. Każdy kto doświadczył wie co to są te nieprzespane noce, ten strach i stały smutek głęboko gdzieś w nas... Pozdrawiam Was wszystkich - Dzielni Wojownicy i Przyjaciele.
napisał/a: tinaa89 2014-03-25 12:39
Mam do sprzedania Laif 612 !!!

144 oryginalnych tabletek zakupionych w aptece w Berlinie. Osoby zainteresowane proszę o kontakt: jmartina89@gmail.com
napisał/a: lokki2 2014-04-02 12:47
Jesteśmy już po spektroskopii mózgu.Niestety dr Furtak wyznaczył 4 operację męża na 19.05 . Powiedział że guz się zmienia / czyli podejrzewa że mógł się zezłośliwić/ i operacji nie należy odkładać. Tylko nie wiem po co była ta cała radioterapia - 30 naświetleń i nic nie pomogło!!Tylko jest gorzej. Czytałam że część lekarzy odradza radioterapie w tego typu guzach - nam też lekarze mówili że guz jest nie czuły na radioterapie - a mimo to ją zlecili. Nie wiem dlaczego.Musieliśmy komuś zaufać. No i pomyliliśmy się - to już 4 operacja mojego męża.Mamy dość ! A na początku maja mamy I Komunię Św. córeczki - dobrze że mąż jeszcze na niej będzie.
Jeżeli jest ktoś na forum kto miał tyle operacji to proszę o kontakt. Mąż ma guza II stopnia wg WHO - w lewym płacie skroniowym ,zakręt hipokampa. Lekarz nadal mówi że guza nie da się wyciąć w całości- ile więc będzie tych operacji ? Jak często można komuś grzebać w mózgu ?!