RAK MÓZGU -GLEJAK

napisał/a: sebastian556 2012-07-11 21:37
Witajcie,mam pytanie,3 dni temu zdiagnozowano u mojego u mojego taty glejaka IV generacji, przeczytałem wiele wątków na tym forum ,czy naprawdę nie mamy szans na pokonanie tego czegoś..?
Pozdrawiam wszystkich walczących.......
napisał/a: krismiki 2012-07-13 23:31
Witam ,,,, siedzę i patrze na opisy i wpisy ,i wiem jak sie czujecie ,mam na imie Krzysztof ,opowiem wam coś ,,,mam 36 lat mieszkam kolo malborka ,od 17 lat przyjaźnie sie z moim najlepszym przyjacielem jakiego mam ,,ten sam rocznik, i jedyny moj najlepszy przyjaciel ,on zna moje tajemnice a ja jego jak przyjaciele a nawet wiecej jak bracia,przeżyliśmy wiele nie zapomnianych przygod,nasze wybryki oczywiście na granicy odpowiedzialności,razem mielismy nie samowite pomysly,razem chodziliśmy na dziewczyny ,zawsze sie wspieraliśmy,,,,,jak muszkieterowie w przenośni,,,,7 lat temu moj przyjaciel dostal padaczki ,okazalo sie ze mial guza ,lekarze w elblagu zrobili operacje ,wynik 2 stopien ,wiec nadzieja byla wielka ,przyjaciel zyje zyciem,jezdzi na rowerze,tanczy ,jezdzimy na wycieczki ,na ryby ,normalnie zyje,mija rok,mija 2,mija 3.mija 4,i5,i 6,iiiiiii???????zeszlego roku w maju atak padaczki ,diagnoza?????? neurolg twierdzi to przerwane neurony ,,,wiec czekanie na prześwietlenie,czekamy czekamy ,okazuje sie ze guz wrocil po 7 latach ,zalmka,bylem 1 osoba ktory to usłyszał ,,,,pisze to z żalem,wiedziałem i czulaem i cos mi muwilo w srodku duszy to koniec jego zycia smierc przyszłą po nie go ,moja sytuacja finasowa byla lepsza od mego przyjaciela wiec ,zaplanowalem wycieczki po kraju ,potem do czech ,,itp,,,lekarze zdecydowali operujemy w swieta ,wielka debata,? co uciag w muzgu zeby zyl jeszcze troche ,adrian muwi nie chce krzysztof operacji nie che byc warzywem zrob cos,zawiez mnie na eutanazje do Holandii? sprawdziłem nie moge ,,,moj przyjaciel muwi ze chcial by żebyśmy mieli wypadek ze on by zginol a ja przezyl,,,w takiej chwili mysle ze mieszkamy w zacofanym kraju jakim jest polska,,,,,,,,,,,,,a dla czego?????????????????????????????? lezy w hospicjum dzis moj przyjaciel,w pampersach ,nie domyty ,pielegniarki ? one tam maja niska pensje i traktują ludzi jak zombi ktore kona,lamperia i samotność,musi umierac nie ma rady przegral zycie ,,,ku zdziwieniu lekarzy? mówią tak? on miał szczęście ,zyl 7 lat powinien 2,............................jestem za eutanazja ,,widok kogos kto wyglada jak zywe zwloki,papka do gardla przez rurke,spocone cialo,,,,,widok taki jest masakryczny dla człowieka umierać jak pies ,rak zjada muzg i jak ja mam mu pomoc????????????...dzis jest 3 dzien jak leży pod kroplówka ,z hospicjum nikt nie wychodzi zywy ,taka prawda,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,co dalej pisac? juz nic,,,,.......pewien budda rzekl ,smierc jest kolejnym etapem naszego zycia,,,,,,,,,,,,,,,idz moj drogi przyjacielu zapalaj gwiazdy w wszechświecie dla tych co potrzebuja ...........smutne to ale prawdziwe.....wiecie dlaczego moj przyjaciel zyl tak dlugo???? bo sie nie poddal nie myslal o tym ze chory,bawil sie i tanczyl,smial sie ze wszystkiego,nawet ze swojej glowy,byl optymista ,nawet po operacji zartowal ze bedzie z aniołami w karty pogrywal,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,ale nie znisol mysli ze bedzie lezal w pampersie jak warzywo ................
napisał/a: krismiki 2012-07-20 13:45
4 stopien glejaka ,mówiąc prawdę nie ma odwrotu z tej drogi ,dzis umarł moj przyjaciel na ta chorobę ...ale 7 lat nie dawał się ,,zyl z uśmiechem do końca.................
napisał/a: lokki2 2012-07-20 14:53
Moje wyrazy współczucia.Twój przyjaciel miał wielkie szczęście ,że byłeś z nim przez całą chorobę.Nie był sam, wspierałeś go i na pewno jest Ci za to wdzięczny.
Mam jedno pytanie. Czy po tych 7 latach - jak była wznowa -zrobili operację? Czy wynik wskazywał na IV stopień?
Bo z tego co pisałeś wcześniej był II stopień.Jak długo żył po ostatniej operacji.

Pozdrawiam i trzymaj się
Lokki2
napisał/a: krismiki 2012-07-20 15:19
Witaj ,,,to bylo tak ,,,po operacji 7 lat temu byla radio terapia,po roku wdala sie infekcja gronkowca ,znowu mu otworzyli glowe i wstawili plytke ,,,i juz nie bylo klopotu zyl dobrze ,byl aktywny ,nawet pracował jako ochraniasz ,rower i usmiech to byl on caly,,,prześwietlenie głowy bylo co 12 mies i nie bylo mowy o guzie,lecz musiał brac leki na padaczkę choc ani razu nie mial ataku przez ten czas,glejak mial stopien 2,,,,i wskazywalo ze bedzie dobrze az do momentu zeszlego maja jak dostal ataku ,lekarz twierdzil o przerwanych neuronach ,,ale jak juz pisałem okazalo sie ze guz urosl w postaci palcowatej ,decyzja ucieca jak najwięcej i walki czyli przedłożenia życia ,po operacji zanikla mowa,potem prawa ręka starcila wladnosc ,potem noga czyli cala prawa strona ,a glejak zrobil sie 4 stopnia nie oczekiwanie po badanich w styczniu nie wykazalo guza ani zmian ,po-prostu guz eksplodował szybko i nagle ,nie bylo juz ratunku ,nie bylo co operowac 4 stopień to juz pol roku maksymalnie ,lekarze twierdzili 3 czy 4 stopien to to samo prawie i tu sie nie mylili stało sie tak jak dzis ,nastompil koniec ale sa osoby wyjątkowe na pewno,,,,,moja koleżanka miala ojca i tak samo umarl ,,nie to ze strasze ciebie ,,,zaopiekuj i umil czas jak najbardziej potrafisz ,,,po opercaji 4 stopnia człowiek jest warzywem najczesciej ,nie ma odwrotu od tego przepraszam za szczerość ale tak jest.
napisał/a: iveta7777 2012-08-24 20:54
witam-chcę pocieszyć chorych na glejaka:)-parę miesięcy temu brałam zabiegi na kręgosłup-razem ze mną w pokoju była kobieta w średnim wieku-opowiedziała mi w skrócie swoją historię-z tym właśnie guzem żyje od wielu lat-czuje się dobrze-nie poddała się operacji mimo nalegań lekarzy, a choroba nie postępuje i guz się nie rozrasta-twierdziła,że miała kiedyś bóle głowy i to spowodowało,ze poszła na badania, które wykryły guza, ale nie zgodziła się na operację---i nigdy tego nie zrobi---być może jej organizm jakimś cudem opanowuje to cholerstwo sam z siebie?--jedno jest pewne-trzeba starać się mieć silna psychikę i walczyć o to---człowiek pewnie potrafi sie regenerować, a mózgu nie znamy na tyle, żeby wiedzieć, na ile nam się to uda:))))
napisał/a: MichałZ 2012-08-25 09:07
Znam wiele historii przeżyć kilkuletnich po diagnozie glejaka wielopostaciowego st. IV. Jednak osobiście to każdy pacjent z który był u nas w Klinice Neurochirurgii po zdiagnozowanym glejaku wielopostaciowym st. IV zmarł w przeciągu roku od postawienia diagnozy. Mimo interwencji chirurgicznej i chemioterapii.
Są jednostkowe przypadki przeżyć wieloletnich i braku odrostu guza. Cały czas prowadzi się badania genetyczne z tym związane. Być może istnieje inna jeszcze postać genetyczna tego nowotworu.
napisał/a: Archer 2012-08-25 13:08
MichałZ dużo jest przypadków tego wyjątkowo paskudnego nowotworu. W jakim wieku najczęściej to występuje i co może być przyczyną takich guzów?
napisał/a: MichałZ 2012-08-25 15:47
Archer napisal(a):MichałZ dużo jest przypadków tego wyjątkowo paskudnego nowotworu. W jakim wieku najczęściej to występuje i co może być przyczyną takich guzów?


Najbardziej prawdopodobną przyczyną procesu transformacji nowotworowej komórek gleju jest mutacja w genie p 53. Guzy wtórne powstają tą właśnie drogą rozwijając się w obrębie np. gwiaździaka włókienkowego lub gemistocytarneg. Druga grupa glejaków nie nosi zmian w genie p 53, te guzy ulegają transfromacji
złośliwej bezpośrednio do glejaka o IV stopniu złośliwości, ta grupa to glejaki wielopostaciowe pierwotne, które charakteryzują się utratą heterozygotyczności w chromosomach 10, 19q lub 17p.
Także jak widać mówiąc w skrócie etiologia nie jest do końca znana. Obecnie podejrzewa się, iż czynniki zewnętrzne takie jak promieniowanie jonizujące itp. nie mają aż tak znaczącego wpływu na wzrost zachorowalności na te nowotwory.
Zwykle jest to wiek powyżej 32lat. Chociaż zdarzają się nawet nastoletni pacjenci. Występuje częściej u płci męskiej.
Cały czas niezależnie od siebie wiele ośrodków na świecie prowadzi badania mające na celu opracowanie skuteczniej terapii w tych nowotworach OUN. Na razie leczenie opiera się głownie na chirurgicznym usunięciu jak największego fragmentu guza oraz uzupełniająco radio- i chemio-terapii.
napisał/a: wol_ka 2012-09-19 14:53
WITAM I PROSZĘ O POMOC!
Mojej mamie w czerwcu wykryto guza w mózgu. Byliśmy u wielu neurochirurgów i wszyscy zgodnie stwierdzili, że guz jest nieoperacyjny. W Bydgoszczy wykonano mamie biopsję stereotaktyczną i mamy rozpoznanie - gwiaździak rozlany (astrocytoma diffusum WHO II).
Teraz jeździmy od onkologa do onkologa i nie wiemy co robić ponieważ ich zdania są podzielone. Niektórzy uważają, że natychmiast należy rozpocząć radioterapię, inni twierdzą, że najlepszą opcją będzie obserwacja i wykonywanie co 4 miesiące rezonansu. nie wiemy co mamy robić. Guz u mamy został wykryty przypadkowo - jedynym objawem było drętwienie prawej dłoni i wyginanie palców, które powtórzyło się kilka razy i ustępowało po kilku minutach (taki rodzaj padaczki). Teraz mama przyjmuje leki przeciwpadaczkowe i czuje się dobrze, więc nie wiemy czy naświetlania nie pogorszą jej stanu. Może ktoś z was ma takie rozpoznanie i poradzi mi coś? Bardzo proszę!!! Jestem zrozpaczona.
napisał/a: lokki2 2012-09-19 15:15
A co powiedzieli neurochirurdzy w Bydgoszczy? Byliscie w Szpitalu Wojskowym?
napisał/a: wol_ka 2012-09-19 17:31
Neurochirurdzy z Bydgoszczy stwierdzili, że nie da się tego operować.