Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Hej Nulka

uwielbiam jeździć do Zakopanego. mam tam takich zaprzyjaznionych górali. z okna ich domu mam widok od Kasprowego Wierchu przez Giewont po Czerwone Wierchy :) szczegolnie jesienią szczyty pięknie wyglądają. w dawnych "dobrych" czasach zaliczyłem prawie wszystkie szczyty włącznie z Rysmi. zawsze chciałem przejść przez Orlą Perć ale nie zdążyłem a teraz nie dam rady. w tym roku próbowałem wejść na Kasprowy Wierch ale musiałem zawrócić. Za to następnego dnia wjechałem na niego kolejką i przez przełęcz Liliowe doszedłem do przełęczy świnickiej a z tamtąd schodziłem do Kuźnic. miałem super widoki i widziałem stado 14 kozic z daleka a 2 kolejne kozice widziałem z odległości 20 metrów :) wędrowałem też z doliny Kościeliskiej przez Przysłop Miętusi do doliny Małej Łąki. widziełem też pierwszy tegoroczny śnieg w górach. niestety za każdym razem gdy szlak piął sie pod górę miałem duże trudności, za to z góry nie można było mnie dogonić :) trzeba się z tym pogodzić i cieszyć że w ogóle się żyje, jakoś się przystosować do nowych warunkow

Aranica, w Szczecinie leczyłem się na Uni Lubelskiej

ja też byłam na Kasprowym Wierchu i też wyjechałam kolejką ale poszłam w drugą stronę w kierunku Czerwonych Wierchów-do Kopy Kondrackiej. Miałam w planach Szpiglasową Przełęcz ale ból kolana pokrzyżował mi plany. W zeszłym roku doszłam do Doliny 5 Stawów, i do Stawu Gąsienicowego- też z Kasprowego. Jak jest możliwość wyjechania kolejką to po co się przemęczać- trzeba korzystać :) z Kasprowego też są ciekawe szlaki:) Orlej nigdy nie miałam w planach bo za wysoko, za trudno i zbyt niebezpiecznie, no i kondycji brak.

a czy ktoś jeszcze z Was chodzi po górach?

kubamr, byłaś na konferencji w sprawie rzadkich chorób? możesz nam to zrelacjonować?


Ja znalazłem taką ciekawostkę: http://www.termedia.pl/Konferencje?Intro&e=197&p=1894 z listy prof którzy potwierdzili swoją obecnośc dowiedziałem się że będzie moja była pani profesor i obecna. ciekawe czy będą rozmawiać na temat naszej choroby. szkoda że pacjęci nie mogą uczestniczyć w tych wykładach. chętnie bym posłuchał co mają do powiedzenia na temat wegenera i pękłbym ze śmiechu gbyby obie przedstawiały mój przypadek jako dwa oddzielne :)

Hej Trak! ja 2 lata byłam leczona w Warszawie a od 2008 roku leczę się na Unii Lubelskiej,czy możesz do mnie napisać na moją pocztę armacia@wp.pl

trak napisal(a):

kubamr, byłaś na konferencji w sprawie rzadkich chorób? możesz nam to zrelacjonować?


Ja znalazłem taką ciekawostkę: http://www.termedia.pl/Konferencje?Intro&e=197&p=1894 z listy prof którzy potwierdzili swoją obecnośc dowiedziałem się że będzie moja była pani profesor i obecna. ciekawe czy będą rozmawiać na temat naszej choroby. szkoda że pacjęci nie mogą uczestniczyć w tych wykładach. chętnie bym posłuchał co mają do powiedzenia na temat wegenera i pękłbym ze śmiechu gbyby obie przedstawiały mój przypadek jako dwa oddzielne :)

Oczywiście,ze byłam i żałuję ,ze wcześniej nie bywałam na tych konferencjach.Udział w tej Konferencji dot. utworzenia Narodowego Planu dot Chorób Rzadkich brali udział przedstawiciele Zespołu ds Chorób Rżadkich (http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=b6&ms=979&ml=pl&mi=979&mx=0&ma=30801) warto wszystko poczytać bo wiele się dzieje, były przedstawicielki Unii Europejskiej, przedstawiciele wielu stowarzyszeń pacjentów. Niedługo będzie relacja z tej konferencji na stronach Min.Zdrowia i na Krajowym Forum Orphan -http://www.rzadkiechoroby.pl/ POLECAM ABY ZAPISAĆ SIĘ DO SUBSKRYPCJI BIULETYNU- wtedy każdy będzie na bieżąca .W skrócie mogę powiedzieć,ze ma powstać Narodowe Centrum ds Chorób Rzadkich, rejestry pacjentów, Ośrodki Referencyjne, lekarze referencyjny i aby to powstało potrzebna będzie decyzja polityczna(były tez posłanki z Komisji ds chorób rzadkich) czyli będą potrzebne pieniądze i zatwierdzenie Narodowego planu ma być w tym roku. Mam nadzieję ,ze przy następnej okazji będzie nas ( z ZW lub GPA)więcej. Najbardziej " do przodu" jest Francja. Ten program obejmuje wszystkie kraje Unii.

PROŚBA DO WSZYSTKICH , KTÓRYM ZALEŻY NA POWSTANIU NARODOWEGO PLANU DS. CHORÓB RZADKICH.
Stowarzyszenie "Nadzieja w genach" zbiera głosy poparcia dla powstania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich
Podaję link http://www.nadziejawgenach.pl/ wystarczy "kliknąć" i zachęcić swoje rodziny ,znajomych aby to samo zrobiły

Witam wszystkich,

Historia choroby mojej mamy jest bardzo długa i zawiła. Zaczęło się od zauważenia dużych zmian w płucach, krwioplucia i gorączki. Mama 3 miesiące temu trafiła do Instytutu Płuc na Płocką w Warszawie. Tam lekarze jednogłośnie stwierdzili nowotwór płuc. Niestety żadana biopsja ani bronchoskopia tego nie potwierdziła (nie znaleziono komórek nowotworowych). Ponieważ nadal upierano się przy raku to mama trafiła do Centrum Onkologii i tam wykonano biopsję otwartą płuc. W materiale pobranych podczas biopsji otwartej nie znaleziono komórek nowotworowych ale znaleziono DNA prątka gruźlicy. Od samego początku brano też pod uwagę gruźlicę ale w żadnym badaniu nie znaleziono prątków gruźlicy. Mama została skierowana do Otwocka na leczenie gruźlicy. Po dwóch tygodniach leczenia pojawił się poważny problem z nerkami (duża niewydolność). Wtedy zaczęto podejrzewać ZW. Badanie ANCA też potwierdziło chorobę. Stan mamy bardzo się pogorszył. Z Otwocka trafiła do Szpitala Czerniakowskiego kilka dni temu. Wczoraj zaczęto podawać leki. Dzisiaj miała pierwszą dializę, jutro kolejna dializa. Najgorzej, że mama strasznie puchnie i jest baaaardzo słaba. Z każdym dniem jest gorzej. Proszę napiszcie po jakim czasie od rozpoczęcia leczenia i dializ może być widoczna poprawa. Czy po wykonaniu dializy opuchlizna powinna zejść czy na to potrzeba więcej czasu ?

Będę wdzięczny za pomoc !

Opuchnięcie wywołuja stosowane do leczenia ziarniniaka sterydy-ale to w miarę zmniejszania sterydow normalizuje sie. Troche się dziwie, ze na Płockiej nie zrobiono podstawych badan,ktore wskazuja lub wykluczaja ziarniniaka.Moze zle odczytano zdjecia rtg-mnie sie to tez przytrafilo.Czy mama miała przedtem chore nerki czy to sie pojawiło w trakcie leczenia dziwnie "zdiagnozowanych" chorob.
Stopniowo bedzie coraz lepiej.

Mama nie chorowała wcześniej na nerki. Jednak problem z nerkami i opuchlizna pojawiała się przed podaniem leków na ZW. Tak naprawdę to przez wystąpienie problemu z nerkami postawiono ostatecznie diagnozę że to ZW. Gdyby ten problem się nie pojawił to pewnie dalej byłaby leczona na gruźlicę w Otwocku. Po jakim czasie od rozpoczęcia leczenia ZW widać jakąkolwiek poprawę w pracy nerek ? Na razie Mama dostaje leki już 4 dzień i nie tylko nie widać poprawy ale jest coraz gorzej (coraz bardziej opuchnięta, coraz mniej moczu wydala).

Mnie też groziło, że staną mi nerki. Ale dostawałem ,chyba Furosemid i jakieś wlewy.już nie pamiętam ,bo minęły dwa lata.
Wiem tylko,że ziarniniak atakuje również nerki,i trzeba bardzo pilnować żeby nerki nie stanęły ,bo potem dializy.
Napisałbym coś więcej, ale wylatują mi posty jak napiszę więcej.już trzy poszły mi w powietrze.

XGrzesX napisal(a):

Mama nie chorowała wcześniej na nerki. Jednak problem z nerkami i opuchlizna pojawiała się przed podaniem leków na ZW. Tak naprawdę to przez wystąpienie problemu z nerkami postawiono ostatecznie diagnozę że to ZW. Gdyby ten problem się nie pojawił to pewnie dalej byłaby leczona na gruźlicę w Otwocku. Po jakim czasie od rozpoczęcia leczenia ZW widać jakąkolwiek poprawę w pracy nerek ? Na razie Mama dostaje leki już 4 dzień i nie tylko nie widać poprawy ale jest coraz gorzej (coraz bardziej opuchnięta, coraz mniej moczu wydala).

Napisałam do Ciebie na PW

Witam.

Po prawie dwóch tygodniach pobytu w szpitalu w gorączce i z bólem stawów mojej żony, dziś wreszcie lekarze wypowiedzieli się na jej temat i padają na razie dwie opcje - ziarniniak Wegenera albo toczeń (rumieniowaty?). Żona nie ma najgorszych wyników (trochę słaby obraz krwi no i crp 270), serce, wątroba, nerki zdrowe, śledziona powiększona, śladowe ilości płynu w płucu. Gorączka dwa razy dziennie do 40 stopni. Czy to na pewno wygląda na toczeń lub ziarniniaki?