Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Hej hej .

U mnie znacznie lepiej, dostałam antybiotyk Forcid on działa głównie na zapalenie ucha,biorę go od poniedziałku i jest duża poprawa. Encorton zeszłam do 10 mg tak jak brałam wcześniej. Już prawie nie cieknie mi nic z tego ucha, no i nie boli. Rano jak wstaję to troszkę mam uczucie takiego zatkania, ale do godziny 12 to mija i jest ok. Po za tym normalnie się czuję, tylko że teraz wszystko tak strasznie pyli i troszkę zakatarzona jestem i z oczu mi cieknie :) ale to da się przeżyć, aczkolwiek o makijażu mogę zapomnieć...muszę na dniach napisac maila do mojego lekarza i on zdecyduje co ze mną dalej robic, myślę jednak że nowego testu Anca nie będzie kazał mi wykonywać .. bo to teraz z tym uchem to nie wegener, bynajmniej ja nie czuję się na wegenera, a potrafię to wyczuć,no ale to zależy od lekarza.W piątek raz jeszcze do laryngologa, a później w czerwcu na tomograf tchawicy no i zacznę powoli składac dokumenty bo chcę postarać się o rentę... Nie martw się , wszystko będzie dobrze, 3 dni w szpitalu szybciutko zlecą, ja też to przeszłam w maju :) wiesz ja też jak tylko coś mnie zaboli dłużej czy mocniej niż powinno, to od razu się boję i denerwuję..to chyba normalne :) ale trzeba być dobrej myśli :) Pozdrawiam serdecznie :)

miło słyszeć, że czujecie się lepiej. Nigdy się nie poddawajcie. Ja mojemu synowi zawsze powtarzam,że nie mamy wpływu na to co będzie jutro. Należy się cieszyć z tego co jest dzisiaj, zwłaszcza jeśli był fajny dzień. Sama przeszłam chorobę nowotworową i wiem jak może być okropnie i ciężko. Wiem, to nie to samo co wegener.....A o rentę się starajcie. Mój syn z ZUS-u dostał II grupę, a z Powiatowego Ośrodka Orzekania i Niepełnosprawności stopień umiarkowany. Dzięki temu ma rentę socjalną i dodatek z MOPS-u 153zł miesięcznie. Sami wiecie ile kosztuje leczenie. Ma także zniżkę na przejazdy 78% , mógłby też mieć miejsce parkingowe ale nie ma jeszcze prawa jazdy. Składajcie wnioski od razu do obu instytucji. Lekarz wypełni tylko jeden druk więcej. Możecie też złożyć wniosek tylko do POOiN, jeśli pracujecie i nie chcecie renty. Dokumenty wypełniał nam nasz lekarz rodzinny, mieliśmy oczywiście wypisy ze szpitali.

dobrze Duffka że czujesz się lepiej. wiem jak to jest gdy pojawia się nowy objaw. w głowie zaczynają kłębić się czarne myśli. ja tak mam gdy zaczynam więcej kaszleć. no ale tak to chyba jest z naszym wegenerem, tym naszym przyczajonym tygrysem. moja babcia zawsze mi powtarza: głowa go góry, pierś do przodu i będzie dobrze. ja po raz pierwszy od poczatku choroby mam dobre wyniki i czuje się tak jakos inaczej, jednak nigdy nie zdobyłem się na odwagę by stwierdzić że czuję poprawę. jakoś się boję zapeszyć. moze jest tak dlatego że ciągle myślę o Kacprze... to dzięki jego pomocy trafiłem do Poznania, dostałem mabhterę i teraz mogę szybciej chodzić po schodach, nie goli mnie głowa ani nie reaguję tak źle na zmiany ciśnienia i tak jakoś mogę robic więcej bez męczenia się, a to dopiero 3 miesiące po ostatniej mabtherze.... musi być dobrze, nam też należy się coś od życia!!!

Hej .
Jakiś dzisiaj beznadziejny dzień. No więc byłam u laryngologa i uszko ładnie się goi..antybiotyk mam brac do końca, czyli jeszcze 5 dni i we wtorek raz jeszcze przyjść do kontroli, ale jest o niebo lepiej, już słyszę dobrze i prawie nic nie cieknie, tylko po nocy, nad ranem mam takie głupie uczucie jakbym w pustej sali siedziała i słyszę z takim echem, ale to szybko mija.

minnehaha współczuję choroby nowotworowej, choroba każda jest inna, ale każda zmienia człowieka w ten sam sposób już na całe życie ... z tej radości dnia codziennego cieszyłam się zawsze jak byłam sama tzn. nie byłam mamą ... teraz chcę się cieszyc i z kolejnego dnia, bo każdy przynosi mi mnóstwo radości z moim synkiem ... także muszę życ i muszę dawac radę :) o rentę na pewno będę się starała, chociaż mój lekarz pierwszego kontaktu powiedział, że nie mam szans, bo co ja sobie myślę że państwo będzie mnie utrzymywać do końca życia ? taką młodą osobę..ale ja uważam ze walczyc warto, wegener to nie jest błahostka...ja choruję już 20 lat, mam wszystkie dokumenty nawet z 95 roku z Poznania za szpitala, także jestem dobrej myśli, jakby co to się będę odwoływała, bardzo by mi ta renta pomogła, od razu też złożę dokumenty do tego Mopsu. Musi być dobrze :) Żdrówka dla ciebie i syna :)

trak mam to samo :) wystarczy że kaszlnę 3 dni pod rząd a już w głowie różne dziwne myśli i lista badań które mogłabym wykonać żeby coś potwierdzić, albo i nie :) na szczęście mam lekarza, który traktuje mnie poważnie i wie że jak przychodzę do niego, a nie zdarza się to często to znaczy że o coś się martwię i pomaga jak może najlepiej tzn. daje mi skierowania i nie gdera że to czy tamto, bo z takimi też już miałam do czynienia, nie raz normalnie ręce opadają, jak człowiek idzie po głupią morfologię do innego lekarza bo twój akurat na urlopie i musisz się wyspowiadać na co chorujesz itd.itp..wiele razy miałam tak że musiałam udowadniać że choruję na ZW bo lekarz uważał że ściemniam ...mój dziadek z kolei zawsze mówi : głowa do góry i myślisz pozytywnie, bo pozytywne myślenie to więcej niż połowa sukcesu ;) i ja mu wierzę :) będzie dobrze zobaczysz ... powolutku zaczniesz w to wierzyc i powoli zaczniesz patrzeć na każdy dzień bardziej pozytywnie, życie jest tylko jedno i musimy je przeżyć najlepiej jak umiemy i jak możemy..trzymam kciuki za ciebie :) ja też pamiętam jak po endoksanie, z dnia na dzień powoli mogłam oddychać, powoli słuch mi wracał i powoli wracałam do życia ... ale na to trzeba czasu :)

Ja od 3 dni zaczęłam cwiczyc i przeszłam na dietę białkową, bardzo chciałabym zrzucić 10 kg które zostały mi po ciąży więc proszę o trzymanie kciuków :) Pozdrawiam :)

Duffka,

napisałaś że chorujesz od 20 lat, jaką miałaś najdłuższą remisję?

A teraz o diecie:)Jeśli przymierzasz się do diety Ducana to bądż ostrożna. Próbowałam tej diety 3 lata temu i kiedy moja pani prof. się o tym dowiedziała zdrowo mnie objechała. Powiedziała że to wyjątkowo niezdrowa dieta rujnująca nerki. Białko jest trudne do spalenie ( dlatego się chudnie) ale bardzo toksyczne (dlatego obciąża nerki) Ćwiczenia tak!!! Ducan nie!!! jeśli chcesz schudnąć jedz tylko przez 9 godzin czyli np. od 9 do 18 , przy tym ćwicz i ogranicz cukier i tłuszcze. Schudniesz na bank:) Pozdrawiam

hercules w zeszłym roku schudłam na dukanie 15 kg :) odpuściłam sobie na święta bożego narodzenia i ocknęłam się w maju i na koncie mam + 5 kg ... chciałabym ważyc 72 to jest moje marzenie, wagę przed ciążą miałam 68, ale to raczej nie możliwe do osiągnięcia, teraz jest 82, ale ja mam 175 cm wzrostu, więc jakoś strasznie tego nie widać, ale ja bym chciała sama dla siebie :) No i po dukanie bardzo fajnie poprawiły mi się wszystkie wyniki, a z nerkami nigdy nie miałam problemów, ale trzymam rękę na pulsie i jakby co to od razu przerwę :)
Gdy miałam 18 lat miałam bardzo poważny nawrót choroby, straciłam wtedy słuch, miałam ogromne trudności z oddychaniem..wyciągnął mnie z tego bardzo dobry nefrolog tu z zielonej góry , dostałam endoksan, biseptol + encorton duże dawki już nie pamiętam jakie. Wrócił mi słuch i wszystko inne do normy. Ancę miałam 3 razy ujemną ( robiłam co pół roku ) później już dodatnie, ale ja się czułam na prawdę dobrze ... dopiero w ciąży w 2010 roku doszły jakieś duszności..no i tak to się utrzymuje do teraz, można powiedzieć że najdłużej czułam się ok przez 11-12 lat. Nic się nie działo. Teraz drobne dolegliwości, ale miano nie jest tragiczne więc się nie przejmuję. Piję teraz Flavamed już prawie 2 tydzień i tak rozrzedza mi tą wydzielinę,że nie muszę się inhalować i nic odksztuszac, ale nie wiem jak długo mogę to pic, muszę się lekarza podpytać.
Aa ten nefrolog co mnie uratował, zajefajny lekarz, leczył mnie przez cały ten okres, tzn, tylko robił badania, bo nic się nie działo, zmarł w zeszłym miesiącu na raka mózgu. Strasznie jestem tym przybita. Życie nie jest sprawiedliwe...
A jak ty się czujesz ?

12 letnia remisja!!! szczęściara z ciebie duffka:) Ja choruję od 7 lat i miałam spokój najdłużej przez rok i 2 m-ce. Szpik mam już po tych 7 latach uszkodzony i teraz leczą mnie rituximabem i sterydami oczywiście. Dopiero teraz po rituximabie miałam ujemne anca pierwszy raz od 7 lat. Teraz czuję się dobrze z wyjątkiem głuchoty:) Słyszę źle i to się już nie zmieni na lepsze raczej. Na szczęście mam aparat. Z tego co piszesz jesteśmy podobnej postury Ja mam 175 cm wzrostu i ważyłam rok temu 68 kg teraz niestety 72 ale pracuję nad tym tak jak ci opisałam. Tyle że bez intensywnych ćwiczeń bo jestem po wylewie i mam niedowład lewej strony ciała. Natomiast codziennie mam rehabilitację to też ćwiczenia:)

ahhh 72 kg marzenie :) :) uda mi się uda hihi :) ja mam słabośc do słodyczy .. łoo jejku, dzień bez kawałka czekoladki to dzień stracony :) ale trzymam się dzielnie i piekę dukanowe muffinki, ohyda jak to powiedziała moja babcia, ale wmawiam sobie że jest dobre :) taki Pan profesor który zmarł bardzo dawno temu z Poznania, zawsze mi powtarzał, że Anca jest mało ważna, najważniejsze jest to jak się sami czujemy i u mnie to się potwierdza. Niestety sterydy robią swoje jeśli chodzi o wagę i o chudnięcie, bo zatrzymują wodę w organizmie, ale nie wiem czy u mnie to się jeszcze liczy jak ja biorę je już 19 lat bez przerwy tylko dawki są zmniejszane, albo zwiększane...pewnie że rehabilitacja to cwiczenia, ja cwiczę z Cindy Crawford, ma bardzo fajny program, i strasznie mi się podoba :) mój mąż się mnie pyta kiedy będę miała pośladki jak Cindy :) świntuch jeden :) :) wiesz ja z tymi cwiczeniami też uważam, bieganie mi się marzy..może kiedyś :)

Duffka jestes dla mnie przebogatym źródłem nowych faktów z zakresu zmagania się z Wegenerem:)Czy dobrze zrozumiałam że od 19 lat bierzesz sterydy? Bez przerwy? Pytam bo mój lekarz odstawia sterydy kiedy tylko mam remisję czyli nic mi nie dolega i mam niskie przeciwciała. Czy po sterydach nie masz kłopotów ze skórą? Ja teraz mam już bardzo wysuszoną.

Wiesz hercules każdy jest inny...ja zawsze słyszałam że dobrze reaguję na każde leczenie i mam więcej szczęścia niż rozumu :)
Gdy miałam 13 lat brałam encorton 5 mg dziennie, później jak było lepiej co drugi dzień ... i tak do 18 -tych urodzin. Wtedy nastąpił ogromy i jedyny taki zwrot ZW..dawkę sterydów bardzo mi lekarz podniósł do 40 mg ? nie jestem pewna. Gdy było wszystko ok..a wróciłam do siebie na prawdę szybko bo po jakiś 2-3 miesiącach...sterydy zredukowałam do 20 mg /dzień.. później do 10 mg ... jak czułam się bardzo dobrze to przyznam się szczerze że raz je brałam raz nie, tak jak mi się przypomniało ... od jakiś 4 lat biorę 10 mg dziennie ... teraz jak miałam problemy z tym uchem to lekarz podniósł mi do 15 mg ... ale już zeszłam do 10 mg znów. Więc spokojnie mogę powiedzieć że biorę encorton od 13 roku życia a mam teraz 32 :)
Skóra nie wysusza mi się , nie jakoś specjalnie, czasami dłonie ale, posmaruję kilka dni balsamem i jest ok. Robiłam też badania w kierunku zacmy bo to może się przytrafić po dłuższym stosowaniu sterydów, ale niczego takiego nie mam...jednak ja mam dopiero 32 lata i trochę przeraża mnie co to może być za kolejne 30 ... ale cierpliwie czekam na nowe lepsze leki.. :)

Świetnie się z tobą pisze, ja jestem 10 lat od ciebie starsza .Zachorowałam zdecydowanie później bo w wieku 34 lat, niż ty ale odnoszę wrażenie że nie mam w sobie nawet części twojej cierpliwości. Chylę czoła:) Czy kiedy w wieku 13 lat brałaś encorton , już wtedy zdiagnozowano ZW. Pytam bo nawet 7 lat temu kiedy mówiłam lekarzom na co choruję niektórzy nie mieli o tym pojęcia i naprawdę miałaś szczęście jeśli 20 lat temu dobrze cię zdiagnozowano.

hercules ale mnie rozbawiłaś :) cierpliwości to ja się teraz przy moim 2.5 latku dopiero uczę too jest wyzwanie :)
Tak ja miałam chyba dużo szczęścia, w 1995 roku trafiłam do szpitala na Przybyszewskiego na oddział Foniatrii i to tam zrobili mi po raz pierwszy test na przeciwciała Anca...mam zdiagnozowaną chorobę już w tym roku .. mam nadzieję że jakoś pomoże mi to do renty :) Na początku lekarze podejrzewali inną chorobę ale za nic w świecie nie mogę sobie przypomnieć tej nazwy..wiesz ja byłam w tym szpitalu takim królikiem doświadczalnym, robili mi chyba wszystko od wycinków po kręcenie filmu nosa w środku itd.itp, jako 13-latka bardzo ciężko to przeżyłam wszystko, leżałam tam po 3-4 miesiące, co potem odbiło się na nauce w szkole, bo pomimo tego że rodzice chodzili do nauczycieli i pokazywali wypisy ze szpitala oni nie wierzyli że ja choruję...no ale co tam było minęło, jednak teraz jak mam się położyć do szpitala nawet na 3 dni to mnie pot zimny oblewa :)