Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

nulka napisal(a):

Oksi, czy moglabys podać link do stron gdzie piszą o glutenie i zapaleniach naczyń, bo chętnie bym poczytala.
Kubamr, bo Ty chyba najlepiej sobie radzisz z chorobą, masz jakieś wskazówki co do żywienia i tak ogólnie na co uważać i czego unikać mając wegenera?

nulka, jestem dietetyczką i propagatorką zdrowego trybu życia jeszcze od czasów kiedy to nie było ,,modne,,. Wpisz w google gluten i prawie w każdej odsłonie będzie wspomniany jego zły wpływ na organizm i przede wszystkim na choroby o podłożu immulonogicznym.

I nieprawdą jest, że jest to droga dieta. Żywność b/glutenowa w sklepach ze zdrową żywnością nie jest najtańsza ale jest wiele dziecinnie prostych przepisów,chleb można upiec samemu, jest pyszny. Sama już długo nie kupuje chleba ani bułek, piekę sama, ciasteczka, pasztety i wiele innych rzeczy, którymi zajadają sie również moje dzieci. No i mama ostatnio daje się w koncu namówić, bo przez chorobę nie jest juz tak zapracowana i zabiegana. I pomału zaczyna rozumieć, jak istotne jest to co jemy. Szkoda, że tak póżno :(

Ja miałem miano c-ANCA: 160 (IX), potem >200RU/ml, w grudniu 90. Teraz czekam na następny wynik.
ANA1 ujemny. p-ANCA

ArekF napisal(a):

Ja miałem miano c-ANCA: 160 (IX), potem >200RU/ml, w grudniu 90. Teraz czekam na następny wynik.
ANA1 ujemny. p-ANCA

Wielkie dzięki Oksi! I jestem teraz trochę mądrzejszy :)

Szanowni Państwo,



W imieniu Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich jest nam niezmiernie miło zaprosić Państwa do wspólnych obchodów Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się niebawem bo już 28 lutego 2014r. Obchody tradycyjnie rozpocznie doroczna Konferencja, która odbędzie się w Warszawie w Pałacu Kultury i Nauki od godz. 11:00 do 12.30 – wejście główne od ulicy Marszałkowskiej w sali im. S.I. Witkacego, 6 piętro. Będzie to czas podsumowań minionego roku oraz wskazania priorytetów działań w obrębie chorób rzadkich na nadchodzący czas.



Tegoroczny Dzień Chorób Rzadkich koncentruje się wokół tematu opieki. Dla większości dzieci i dorosłych żyjących z chorobą rzadką największym oparciem są członkowie rodziny, którzy otaczają ich miłością, opieką i wsparciem. W tym szczególnym Dniu pragniemy zwróci uwagę nie tylko na osoby chore, ale także na ich bliskich.



Konferencji towarzyszyć będzie inauguracja wyjątkowej wystawy. Chcemy wzmocnić działania budujące świadomość i dalej szerzyć wiedzę na temat chorób rzadkich wśród Polaków. Wystawa jako multimedialny punkt wiedzy pozwoli bliżej poznać choroby rzadkie i historie osób nimi dotkniętych.



Szczegóły organizacyjne oraz aktualności dotyczące obchodów znajdą Państwo na stronie www.dzienchorobrzadkich.pl



Bardzo prosimy o potwierdzenie obecności na konferencji do 16 lutego 2014 na maila media@rzadkiechoroby.pl




RDD POSTER 2014 SMALL.JPG

Do zobaczenia,



Z poważaniem,



Zarząd Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN

_______________________________________________________________________

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich OPPHAN - KRS: 0000420685 REGON: 146208641

02-093 Warszawa, Pasteura 6a/28 Tel/fax: 022 / 617 54 81 Email: sekretariat@rzadkiechoroby.pl

Zachęcam wszystkich chętnych do udziału w tym Dniu Chorób Rzadkich (chorzy z GPA- dawniej ZW tez należymy). Naprawdę można dużo dowiedzieć się na temat chorób rzadkich i spotkać wielu ciekawych ludzi .

Witam wszystkich. Mam pytanie, czy ktoś z was mial problem z cukrzyca posterydową? Pytam, ponieważ mama jest po drugiej dawce endoxanu, opoznionej zreszta przez cukrzyce, wczesniej przez trzy dni dostawała solu-medrol i od tygodnia jest w szpitalu, poniewaz nie mogą jej cukru ustabilizować. Skoki są znaczne, rano np. 140 a po wzięciu encortonu 30 mg cukier wzrasta do 440. Wcześniej nie miała problemu z cukrem, oczywiście trzyma dietę ale mam wrazenie, że nie ważne co zje, cukier od razu wzrasta po przyjęciu sterydów. Bierze encorton 60 mg/dobę. Nie chca jej ze szpitala wypuścić i faszeruja ciągle insuliną. Może ktoś z was juz to przechodził, jeśli tak bardzo proszę o radę, kiedy to się unormuje? Pozdrawiam.

Niestety,przy sterydach,to jest chyba norma.Mnie w szpitalu cukier tak skoczył,że normalnym glukometrem nie umieli zmierzyć.Na szybko pobrali mi krew,lab na cito i wyszlo 1200.Dostałem insulinę i dietę cukrzycową.Męczylem się ok roku,na diecie i pamiętam,jak miałem cukier pow 240 dwie godziny po posiłku,to musiałem wziąć tabletkę.Potem cukier się unormował i już dwa lata mijają,zapomniałem o cukrze ,wyniki mam dobre,z diety zrezygnowałem.Ja nieraz miałem cukier ok.500.Ale przez rok pomiar regularnie co dzień po obiedzie i dieta.do dzisiaj słodzę FRUKTOZĄ.

Właśnie dzierżę w dłoni najnowszy wynik: "NIE WYKRYTO przeciwciał c-ANCA". Mam nadzieję, że wlałem nadzieję w Wasze serca! Ale leczenie sterydami i Trexanem jeszcze będzie trwać kilka miesięcy.

Dziękuję Krzysztof za odpowiedz. Mama wyszła do domu ale wieczorem znów wylądowała w szpitalu z cukrem 580. Twój poziom cukru był nieprawdopodobnie wysoki, ale widać trzeba czasu i można wszystko ustabilizować. Mamie tłumaczę m.in. na twoim przykładzie, że to nie tylko jej się trafiło, że inni tez mieli z tym problem i nad wszystkim z biegiem czasu można jakoś zapanować.Dzięki wielkie.

Arek, taka wiadomość rzeczywiście napawa optymizmem. Po jakim czasie od rozpoczęcia leczenia uzyskałeś taki wynik? Leczono cie endoxanem?

Krzysztof572 napisal(a):

Niestety,przy sterydach,to jest chyba norma.Mnie w szpitalu cukier tak skoczył,że normalnym glukometrem nie umieli zmierzyć.Na szybko pobrali mi krew,lab na cito i wyszlo 1200.Dostałem insulinę i dietę cukrzycową.Męczylem się ok roku,na diecie i pamiętam,jak miałem cukier pow 240 dwie godziny po posiłku,to musiałem wziąć tabletkę.Potem cukier się unormował i już dwa lata mijają,zapomniałem o cukrze ,wyniki mam dobre,z diety zrezygnowałem.Ja nieraz miałem cukier ok.500.Ale przez rok pomiar regularnie co dzień po obiedzie i dieta.do dzisiaj słodzę FRUKTOZĄ.

Krzysztof a próbowałeś słodzić ksylitolem czyli cukrem brzozowym? Ma IG poniżej 10, jest zdrowszy od fruktozy, cena może trochę odstraszać ale zawsze to jakaś odmiana.