Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?
napisał/a:
trak
2013-05-31 20:30
hej Duffka
z uszami to trzeba dużo czasu. ja też przez długi czas bardzo źle słyszałem na prawe ucho. w sumie to jeszcze nie słyszę na nie w 100% dobrze a zaczęło się od przewiania nad morzem. było to jakieś pół roku temu i tak się temat ciągnie do dziś. mam jednak wrażenie że ostatnio się poprawiło. No ale tego nie mówię żonie, zawsze mogę powiedzieć "Kochanie nie słyszałem że mam posprzątać" :)
Chciałem Was zapytać czy robią się wam siniki na całym ciele? Mi szczególnie na rękach choć nogi też nie wyglądają lepiej. nie muszę się uderzyć. wystarczy że mocniej docisnę ręce do stołu i zaraz mam taki brązowy siniak. nie robią się one później fioletowe i nawet szybko znikają (nawet po 3 dniach). może to być od dużych dawek encortonu? muszę wyprosić w czerwcu przy okazji kontroli zmniejszenie dawki, bo wyglądam jakby mnie cały czas biła żona :)
z uszami to trzeba dużo czasu. ja też przez długi czas bardzo źle słyszałem na prawe ucho. w sumie to jeszcze nie słyszę na nie w 100% dobrze a zaczęło się od przewiania nad morzem. było to jakieś pół roku temu i tak się temat ciągnie do dziś. mam jednak wrażenie że ostatnio się poprawiło. No ale tego nie mówię żonie, zawsze mogę powiedzieć "Kochanie nie słyszałem że mam posprzątać" :)
Chciałem Was zapytać czy robią się wam siniki na całym ciele? Mi szczególnie na rękach choć nogi też nie wyglądają lepiej. nie muszę się uderzyć. wystarczy że mocniej docisnę ręce do stołu i zaraz mam taki brązowy siniak. nie robią się one później fioletowe i nawet szybko znikają (nawet po 3 dniach). może to być od dużych dawek encortonu? muszę wyprosić w czerwcu przy okazji kontroli zmniejszenie dawki, bo wyglądam jakby mnie cały czas biła żona :)
napisał/a:
Duffka1
2013-05-31 21:11
Moksia bardzo dziękuję ... czy mały krok do przodu ? achh nie wiem , nie cierpię jak coś ze słuchem mi się dzieje ... boję się, już miałam spory niedosłuch jak pierwszy raz wegener mnie dopadł tak na poważnie..mam nadzieję ze to że ten słuch się raz odblokowuje a raz zatyka znaczy że w końcu się odblokuje już na dobre :)
trak ja tak miałam jakiś czas temu, od jakiegoś miesiąca mam spokój z siniakami, ja nie miałam większej dawki encortonu, 10 mg codziennie, a i tak siniaki mi się robiły, na dłoniach, na rękach i na nogach, jedynie chyba nie miałam na plecach i na brzuchu, a tak to często i wszędzie... nawet na dłoni jak na przykład synek mi lekko ścisnął rączką to zaraz ale to dosłownie za 3 minuty robił się mały siniaczek, często też żyły mi pękały i robił się zator ... od jakiegoś czasu mi to minęło, samo i tak jest do teraz.
Twoja żona daje się tak łatwo nabrać ? hihi ... u mnie by nie przeszło :)
Ja lecę do wyrka, bo jutro pobudka koło 5.00 zresztą jak codziennie :) Nie ma zmiłuj się że to sobota czy niedziela :) Moje dziecko zasypia szybko bo o 18 już mam wieczór wolny, ale wstaje po 11-12 godzinach :) krzycząc mama nie śpij już :) a ja czasami mam takie dni , że najchętniej cały dzień bym w łóżku spędziła, nie ruszając się , ale jak ma się małego brzdąca to nie można sobie na to pozwolić.
trak ja tak miałam jakiś czas temu, od jakiegoś miesiąca mam spokój z siniakami, ja nie miałam większej dawki encortonu, 10 mg codziennie, a i tak siniaki mi się robiły, na dłoniach, na rękach i na nogach, jedynie chyba nie miałam na plecach i na brzuchu, a tak to często i wszędzie... nawet na dłoni jak na przykład synek mi lekko ścisnął rączką to zaraz ale to dosłownie za 3 minuty robił się mały siniaczek, często też żyły mi pękały i robił się zator ... od jakiegoś czasu mi to minęło, samo i tak jest do teraz.
Twoja żona daje się tak łatwo nabrać ? hihi ... u mnie by nie przeszło :)
Ja lecę do wyrka, bo jutro pobudka koło 5.00 zresztą jak codziennie :) Nie ma zmiłuj się że to sobota czy niedziela :) Moje dziecko zasypia szybko bo o 18 już mam wieczór wolny, ale wstaje po 11-12 godzinach :) krzycząc mama nie śpij już :) a ja czasami mam takie dni , że najchętniej cały dzień bym w łóżku spędziła, nie ruszając się , ale jak ma się małego brzdąca to nie można sobie na to pozwolić.
napisał/a:
Duffka1
2013-05-31 21:19
trak ja zapomniałam dodac że miałam bardzo silną anemię ... robiłeś ostatnio badania krwi ? jaką masz hemoglobinę ? może to od tego te sińce się robią ? ja biorę żelazo już 3-4 miesiące i wszystko już mam w normie i te siniaki przestały mi się robic .. w sumie teraz tak skojarzyłam że może to było od tego ? trak ja zapomniałam dodac że miałam bardzo silną anemię ... robiłeś ostatnio badania krwi ? jaką masz hemoglobinę ? może to od tego te sińce się robią ? ja biorę żelazo już 3-4 miesiące i wszystko już mam w normie i te siniaki przestały mi się robic .. w sumie teraz tak skojarzyłam że może to było od tego ?
napisał/a:
trak
2013-06-21 23:24
Halo, halo co tu tak cicho? wszyscy na urlopach? jak Wasze zdrówko? Jak znosicie upały?
We wtorek byłem na jednodniowej wizycie w szpitalu, na badaniach. Pani doktor była tak miła że wszystkie badania zamówiła na jeden dzień tak więc biegałem od EKG, labolatorium, USG, Spirometrii do tomokomputera. nie mam jeszcze wszystkich wyników ale krew jest OK! CRP tylko 0,9, a i wyniki wątrobnowe się polepszyły choć alkoholu nadal sobie nie odmawiam :)
Pani doktor pokazała mi obraz tomokomputera ze stycznia i obecny na jednym monitorze, tak więc mogłem obejrzeć jak zmiany się zwłókniły, zmniejszyły i stały mniej aktywne a może i zupełnie nieaktywne. w sumie to rdiolog ma się wypowiedzieć czy to są blizny czy jeszcze zmiany. no ale wg lekarza zostało 1/3 zmian. tak podobały się mi te obrazki że mógłbym je oglądać cały dzień i popaść w samozachwyt :)
spirometria też wykazała poprawę. czekam jeszcze na wyniki CD20 i Anca oraz opis radiologa. Nadal nie wiem czy nie będę musiał wziąść jeszcze jednej dawki mabthery, no ale widze że lekarze sami nie wiedzą co począć. Nie chcą mi zmiejszyć dawki sterydów, bo boją się ze spowoduje to progresję :(
Tego chyba nikt nie zrozumie dlaczego wciaż ludzi leczy się endoksanem. gdy teraz widzę jaką mam poprawę po 4 miesiącach,, a jak sobie pomyślę ile się namęczyłem z chemią i ile to trwało no i efekty tamtego leczenia...............
no jutro mam urodziny i chyba po raz pierwszy od 3 lat będę obchodził je z uśmiechem! Żona już przygotowała torcik i moje ulubione ciasto z truskawkami :)ale sobie podjem. jutro nie patrzę na wagę. hihihi
piszcie co u Was
pozdrowienia
We wtorek byłem na jednodniowej wizycie w szpitalu, na badaniach. Pani doktor była tak miła że wszystkie badania zamówiła na jeden dzień tak więc biegałem od EKG, labolatorium, USG, Spirometrii do tomokomputera. nie mam jeszcze wszystkich wyników ale krew jest OK! CRP tylko 0,9, a i wyniki wątrobnowe się polepszyły choć alkoholu nadal sobie nie odmawiam :)
Pani doktor pokazała mi obraz tomokomputera ze stycznia i obecny na jednym monitorze, tak więc mogłem obejrzeć jak zmiany się zwłókniły, zmniejszyły i stały mniej aktywne a może i zupełnie nieaktywne. w sumie to rdiolog ma się wypowiedzieć czy to są blizny czy jeszcze zmiany. no ale wg lekarza zostało 1/3 zmian. tak podobały się mi te obrazki że mógłbym je oglądać cały dzień i popaść w samozachwyt :)
spirometria też wykazała poprawę. czekam jeszcze na wyniki CD20 i Anca oraz opis radiologa. Nadal nie wiem czy nie będę musiał wziąść jeszcze jednej dawki mabthery, no ale widze że lekarze sami nie wiedzą co począć. Nie chcą mi zmiejszyć dawki sterydów, bo boją się ze spowoduje to progresję :(
Tego chyba nikt nie zrozumie dlaczego wciaż ludzi leczy się endoksanem. gdy teraz widzę jaką mam poprawę po 4 miesiącach,, a jak sobie pomyślę ile się namęczyłem z chemią i ile to trwało no i efekty tamtego leczenia...............
no jutro mam urodziny i chyba po raz pierwszy od 3 lat będę obchodził je z uśmiechem! Żona już przygotowała torcik i moje ulubione ciasto z truskawkami :)ale sobie podjem. jutro nie patrzę na wagę. hihihi
piszcie co u Was
pozdrowienia
napisał/a:
Moksia
2013-06-22 00:29
Trak - nie wiem czy uda mi się Twoją żonkę wyprzedzić - Wszystkiego, wszystkiego najnajlepszego, szczęścia całe kielichy, a zdrowie samo przyjdzie - zobaczysz!!!
Radość pięknie wypływa z Twojego postu, tak trzymaj i baw się dobrze.
Ja dziś skoro świt uciekam na wystawę kotów do Olsztyna... Fajnie będzie zobaczyć znajome buźki, dawno, oj dawno się nie widzeliśmy... Zatem czas spać. Dobranocka... Jak to mówią karaluchy pod poduchy, a szczypawki do zabawki... pa pa
Radość pięknie wypływa z Twojego postu, tak trzymaj i baw się dobrze.
Ja dziś skoro świt uciekam na wystawę kotów do Olsztyna... Fajnie będzie zobaczyć znajome buźki, dawno, oj dawno się nie widzeliśmy... Zatem czas spać. Dobranocka... Jak to mówią karaluchy pod poduchy, a szczypawki do zabawki... pa pa
napisał/a:
hercules
2013-06-22 09:35
Wszystkiego najlepszego trak!
Ja też miałam badania kontrolne rok po mabtherze i pół roku po odstawieniu sterydów. Póki co cały czas remisja:) C-ANCA 27 co prawda o 10 więcej niż w styczniu ale i tak dobrze bo tylko o 7 ponad normę. W środę zakładają mi implant baha w znieczuleniu miejscowym!!! więc trzymajcie kciuki. Pozdrawiam wszystkich.
Ja też miałam badania kontrolne rok po mabtherze i pół roku po odstawieniu sterydów. Póki co cały czas remisja:) C-ANCA 27 co prawda o 10 więcej niż w styczniu ale i tak dobrze bo tylko o 7 ponad normę. W środę zakładają mi implant baha w znieczuleniu miejscowym!!! więc trzymajcie kciuki. Pozdrawiam wszystkich.
napisał/a:
minnehaha
2013-06-23 18:06
Trak - wszystkiego najlepszego, dużo radości i optymizmu. Tak trzymaj. Chcemy na tym forum więcej dobrych wiadomości. Mój syn Tomasz też miał kontrolę. Jest remisja. Wyniki dobre.
napisał/a:
hercules
2013-06-24 18:34
Cześć wszystkim,
mam pytanie czy przy leukopenii możliwy jest stan podgorączkowy? Pojutrze mam zabieg w znieczuleniu miejscowym i zdaje się złapałam wirusa od córki. Ona poradziła sobie z nim w 3 dni, ja słabiej poczułam się w sobotę, do dzisiaj miałam osłabienie a teraz stan podgorączkowy 37,1. Dodam że mam obniżony poziom leukocytów 3310 Myślałam ze przy leukopenii nie gorączkuje się a tu bach.Boję się że to coś poważniejszego skoro przy niskich leukocytach mam temp.
Jeśli coś wiecie piszcie please
mam pytanie czy przy leukopenii możliwy jest stan podgorączkowy? Pojutrze mam zabieg w znieczuleniu miejscowym i zdaje się złapałam wirusa od córki. Ona poradziła sobie z nim w 3 dni, ja słabiej poczułam się w sobotę, do dzisiaj miałam osłabienie a teraz stan podgorączkowy 37,1. Dodam że mam obniżony poziom leukocytów 3310 Myślałam ze przy leukopenii nie gorączkuje się a tu bach.Boję się że to coś poważniejszego skoro przy niskich leukocytach mam temp.
Jeśli coś wiecie piszcie please
napisał/a:
ivetta24
2013-06-28 09:26
Hercules parę dni minęło już od twojego pytania w sprawie leukopenii, tak też nie wiem czy moja odpowiedź coś Ci pomoże ale mój tata w styczniu tego roku trafił do szpitala, tylko że z bardzo wysoką gorączką . Myśleliśmy że to na wskutek infekcji a w szpitalu jak zrobili mu badania to wyszło mu że ma leukopenie. Dali mu jakieś zastrzyki i poziom leukocytów się podniósł. Nie wiem czy nie jest tak, że jak masz infekcję to ten poziom leukocytów spada.
Tata powoli dochodzi do siebie po kolejnej bardzo ciężkiej infekcji. Na szczęście teraz obyło się bez szpitala. Po infekcji, po końskiej dawce antybiotyków, znowu jest osłabiony, a już tak dobrze się czuł ...
Tata powoli dochodzi do siebie po kolejnej bardzo ciężkiej infekcji. Na szczęście teraz obyło się bez szpitala. Po infekcji, po końskiej dawce antybiotyków, znowu jest osłabiony, a już tak dobrze się czuł ...
napisał/a:
hercules
2013-06-28 12:43
Dzięki Ivetta za odpowiedż, u mnie też okazało się że ten stan podgorączkowy to nie bez powodu.Ponieważ mam leukopenię, to zwykła wirusówka przerodziła się w zapalenie krtani i szmery w oskrzelach, jestem na antybiotyku.
Ale mam już implant w głowie, i baaardzo się cieszę że mam to za sobą. Teraz 6 tygodni poczekam az zaczep obrośnie kością i zakładam mikroprocesor słuchowy.Z tego co widziałam jest mały i całkiem ładny:)
Pozdrawiam
Ale mam już implant w głowie, i baaardzo się cieszę że mam to za sobą. Teraz 6 tygodni poczekam az zaczep obrośnie kością i zakładam mikroprocesor słuchowy.Z tego co widziałam jest mały i całkiem ładny:)
Pozdrawiam
napisał/a:
trak
2013-06-30 17:39
hej Hercules
Az taki cięzki ten zabieg wszczepiania implantu? Ja pamiętam jak miałem miejscowo znieczulone ucho i laryngolog nacinał mi błonę bębebkową. niestety znieczulenie w 100% nie zadziałało i dodatkowo szczęk metalowych narzędzi w uchu nie działał uspokajająco. w sumie to tak się darłem że cały oddział z żoną na czele myśleli że mnie tam mordują. lekarz też miał coś kwaśną minę i mruczał strasznie że te krzyki go rozpraszają.
dzwoniłem ostatnio po wyniki i tak CD 20 mam 0 więc jest ok a radiolog powiedział ze nie ma nowych zmian a to co jeszcze zostało to się zmniejsza i zamienia się w zwłóknienia. zastanawiam się czy te 4 dawki mabthery starczą na takie duże zmiany w płucach? pół roku minie pod koniec sierpnia od ostatniej dawki a kolejną wizytę kontrolną mam na początku września więc zobaczymy. wkurza mnie tylko to że lekarze tak mało wiedzą jak nas prowadzić. nie potrafią mi powiedzieć jak będą dawkowali serydy bo "nie ma opracowanych standartów" więć dalej jadę na dużej dawce encortonu. tyle że brak decyzji to też niezbyt dobre rozwiązanie :(
jak wam dawkowali sterydy po mabtherze i kiedy je zmniejszali?
Az taki cięzki ten zabieg wszczepiania implantu? Ja pamiętam jak miałem miejscowo znieczulone ucho i laryngolog nacinał mi błonę bębebkową. niestety znieczulenie w 100% nie zadziałało i dodatkowo szczęk metalowych narzędzi w uchu nie działał uspokajająco. w sumie to tak się darłem że cały oddział z żoną na czele myśleli że mnie tam mordują. lekarz też miał coś kwaśną minę i mruczał strasznie że te krzyki go rozpraszają.
dzwoniłem ostatnio po wyniki i tak CD 20 mam 0 więc jest ok a radiolog powiedział ze nie ma nowych zmian a to co jeszcze zostało to się zmniejsza i zamienia się w zwłóknienia. zastanawiam się czy te 4 dawki mabthery starczą na takie duże zmiany w płucach? pół roku minie pod koniec sierpnia od ostatniej dawki a kolejną wizytę kontrolną mam na początku września więc zobaczymy. wkurza mnie tylko to że lekarze tak mało wiedzą jak nas prowadzić. nie potrafią mi powiedzieć jak będą dawkowali serydy bo "nie ma opracowanych standartów" więć dalej jadę na dużej dawce encortonu. tyle że brak decyzji to też niezbyt dobre rozwiązanie :(
jak wam dawkowali sterydy po mabtherze i kiedy je zmniejszali?
napisał/a:
hercules
2013-06-30 17:55
Cześć trak,
ja już jestem po zabiegu, nie było super przyjemnie ale daje się przeżyć a co do drenaży ucha to miałam ich kilkanaście więc na tym polu jestem zahartowana. Najgorszy moment przy implancie to wiercenie w czaszce , bo nie boli ale jest strasznie głośno, w końcu o to chodzi żeby kość przewodziła dżwięki:)
A teraz o sterydach po mabtherze ja schodziłam z dawek wysokich dosyć szybko bo szkoła jest taka żeby w 6 m-cy od ostatniego wlewu zakończyć leczenie więc średnio co 3 tygodnie zmniejszałam dawkę tak że w lutym praktycznie zakończyłam terapię sterydową. W Warszawie generalnie mają zasadę żeby dosyć szybko odstawiać leczenie i obciążać organizm w jak najmniejszym stopniu.Teraz mija rok od mabthery i pół roku po odstawieniu sterydów. Czuję się dobrze lekarze potwierdzają remisję i jest ona na tyle głęboka że zrobili mi tę operację.
Pozdrawiam
ja już jestem po zabiegu, nie było super przyjemnie ale daje się przeżyć a co do drenaży ucha to miałam ich kilkanaście więc na tym polu jestem zahartowana. Najgorszy moment przy implancie to wiercenie w czaszce , bo nie boli ale jest strasznie głośno, w końcu o to chodzi żeby kość przewodziła dżwięki:)
A teraz o sterydach po mabtherze ja schodziłam z dawek wysokich dosyć szybko bo szkoła jest taka żeby w 6 m-cy od ostatniego wlewu zakończyć leczenie więc średnio co 3 tygodnie zmniejszałam dawkę tak że w lutym praktycznie zakończyłam terapię sterydową. W Warszawie generalnie mają zasadę żeby dosyć szybko odstawiać leczenie i obciążać organizm w jak najmniejszym stopniu.Teraz mija rok od mabthery i pół roku po odstawieniu sterydów. Czuję się dobrze lekarze potwierdzają remisję i jest ona na tyle głęboka że zrobili mi tę operację.
Pozdrawiam