Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Kubarm ale to chyba wykonuje się jak zaćma jest już bardziej zaawansowana a nie na początku? spotkałam w necie informacje o kropelkach i suplementach ale sporo opinii że to nie pomaga. okulistka nic nie zaleciła więc byłam ciekawa czy ktoś z Was miał z tym problem.
Arek F. w szpitalu raz się zdarzyło że lekarka podała że przeciwciała ujemne a po 1,5 miesiąca były ok. 50 więc prawdopodobnie ten wynik ujemny był niewłaściwy albo lekarka podawała z kapelusza (telefonicznie)

Witajcie, czy ktoś z Was ma problem z zakupem Imuranu 50 mg w aptekach?

Na tej stronie http://www.termedia.pl/Czasopismo/Reumatologia-18 jest umieszczony bardzo ciekawy artykuł dot.ziarniniaka
Artykuł oryginalny
Ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń w Polsce – badanie epidemiologiczne
Krzysztof Kanecki, Katarzyna Życińska, Bożena Moskalewicz, Piotr Tyszko
Reumatologia 2014; 52, 2: 99–104
Data publikacji online: 2014-06-04

DOI (digital object identifier): 10.5114/reum.2014.429

Naprawdę warto przeczytac-sa tam dane o zachorowalnosci w latach 2004 do 2010 w oparciu o inf. z Narod. Instytutu Zdrowia Publicznego.Podano ile osob zachorowalo w tym czasie, jak dlugo diagnozowano, ile zmarło,co najczęsciej było zaatakowane przez GDA i wiele innych ciekawych informacji.

Dzien dobry, bardzo prosze o informacje u kogo warto byłoby sie skonsultować w Warszawie. Moja mama jest diagnozowana w Szczecinie od 01.2014 pod kątem ZW. Pomimo kilkukrotnych badań nigdy nie potwierdziło sie to obecnością ANCA (lekarze uważają,ze u 15% się one nie pojawiają...). Płuca czyste, jest za to perforacja nosa. Lekarze chcą teraz włączyć mamie chemię i sterydy. Bardzo proszę o namiar na kogoś sprawdzonego i mającego doświadczenie w ZW, chciałabym mieć pewność,ze mama napewno powinna rozpocząć leczenie. Mieszkam w Warszawie dlatego prosze o lekarza stad. Bardzo dziękuje za każda odpowiedz.

Zdarzaja się przypadki ,ze C-Anca nic nie wykazuje (jest to dość rzadkie) ale mozna zrobic jeszcze badanie histopatologiczne i są jeszcze inne parametry np.morfologiczne. Polecem dr. K.Zycińska ze Szpitala Czerniakowskiego w Warszawie.

Witajcie szukając informacji na temat mojej perforacji nosa znalazłam ten wątek mozecie mi pomóc i interpretacji wyniku badanie p/c jądrowe ANa-hep wynik 1:160 typ ziarnistySs/ssb? Pcna?c/proteinazie 3 granulocytow 2.00 c/c. mieloperoksydazie granulocytow 2.00. No i ten pcna mam dodatni czy to moze swiadczyc o ziarniaku wegenera ? Dodam jeszcze ze w wycinku z nosa wyszedł mi przewlekly stan zapalny

Taka ilość badań wskazuje ,ze lekarze szukaja byc moze innej choroby o podłozu autoimmunologicznym. Zobacz w tym opracowaniu co pasuje do Twoich wynikow http://www.gornicki.pl/badania_serologiczne. Najtrudniejsze jest postawienie diagnozy zarowno dla lekarza ale takze dla pacjenta.

Hej :) Witam wszystkich.

Mam pytanko, bo nawet nie mam kogo zapytać, zrobiłam test anca ...w zeszłym roku miałam wynik coś koło 200 ( c -anca) a p-anca zawsze były ujemne. Teraz w tym roku c-anca spadło mi do 140, ale za to podwyższył się wynik p-anca który wynosi coś koło 17. Co oznacza ten wynik p-anca ? Zawsze był u mnie ujemny, nagle zrobił się na pograniczu. Ciężko w necie cokolwiek znaleźć zrozumiałego. Po za tym u mnie ok, ciągle walczę i staram się o tę rentę..byłam u 3 lekarzy biegłych, z tego niestety dwóch stwierdziło, że nic mi nie jest, a nasza choroba to jest jak grypa, leczy ją każdy i oni nie rozumieją o co ja w ogóle walczę :) aż w końcu trafiłam do Pani profesor z Poznania no i jak ona przeczytała te wypociny poprzednich lekarzy to śmiała się do łez, nie mogła uwierzyć jak mało lekarzy cokolwiek wie na temat tej choroby, a ci co nie wiedzą, udają ze się znają i porównują ją do grypy czy anginy. Jeden z tych biegłych to na mnie nakrzyczał, że udaje chorą i do pracy powinnam iść, ahh i powiedział mi jeszcze że cierpienie uszlachetnia..wyszłam od niego to mąż mój powiedział że moja mina była bezcenna :)
Pozdrawiam ciepło :)

p-Anca występuje u 5-15% chorych na ZW ale to chyba nie Twoj przypadek. Byc moze trzeba sprawdzic nerki - poczytaj na tej stronie
http://www.czytelniamedyczna.pl/4054,nerki-w-chorobach-autoimmunologicznych.html po jakich lekach moze byc taki wynik.
Mozesz mi napisac na PW jakich to "lekarzy" zaliczyłaś.

Żyje ktoś jeszcze? ;)
Skorzystałem z zaproszenia do wzięcia udziału w badaniach "Wybrane białka surowicy i moczu jako biomarkery aktywności choroby w układowych zapaleniach naczyń związane z przeciwciałami ANCA". Chodzi, jak sądzę, o szybsze, niż oznaczanie poziomu c-/p-ANCA, wykrywanie/monitorowanie układowych zapaleń naczyń. Plusy to co najmniej 2-krotne badanie w ciągu roku: czyli ankieta, pobranie krwi i moczu (morfologia, kreatynina, OB, CRP, ANCA, a także 'ocena sztywności naczyń poprzez oceny rozszerzenia przepływowego (FMD) tętnicy ramiennej za pomocą aparatu do USG.' Także, raczej warto skorzystać. No i fajnie, że coś się nadal dzieje w tej dziedzinie.
Zdarzały Wam się mikro-nawroty choroby? Takie np. kilkudniowe, a potem znów spokój?

Wesołych Świąt i Zdrowego Nowego Roku!

Kto Ciebie zaprosił do tych badań - możesz podać . Najczęściej jest tak ,ze jakaś placówka naukowa dostaje grant i wtedy robią badania za frico .Dobrze,ze potem wyniki badań publikują np. w Termedii. Pewnie kazdy z chorych skorzystałby z takiej okazji

Nie wiem, czy to projekt konkretnej osoby, czy Oddziału Nefrologii USK na Borowskiej we Wrocławiu. Albo grant, albo ktoś doktorat robi? Konkretnie zaprosił mnie dr Olumide Rowaiye, którego do tej pory tam nie widziałem (rezydent lub nowo przyjęty). Słyszałem, że została zaproszona inna osoba, ale nie z ZW (zapewne z innym układowym zapaleniem naczyń).