Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Mam do Was pytanie...Czy ktoś z Was stracił częściowo słuch w którymś uchu i udało się bez konieczności noszenia aparatu czy wszczepiania implantu wrócić do pełnego słyszenia?
Jestem w remisji, od 2 lat nie biorę leków. Po drodze przestałam częściowo słyszeć na jedno ucho...Nic nie wskazywało na nawrót choroby (badania, prześwietlenia i samopoczucie w normie). Dziś w końcu trafiłam na laryngologa, któy widać zna się na ZW (zresztą ktoś nawet na forum wcześniej go polecał) i dał mi skierowania na badania słuchu i zobaczymy co dalej. Boję się, że po tak długim czasie niesłyszenia, moje uszy nie wrócą do normy i trzeba będzie myśleć o aparacie.

Witam, mam nadzieję że ktoś jeszcze postara się odpowiedzieć na moje pytanie :)

Otóż mój problem zaczął się w październiku zeszłego roku.Mam 21 lat i zaczęło się od drażliwości i strasznego zmęczenia.Po jakimś miesiącu pojawiło się zapalenie ucha -wyleczone antybiotykiem w 2 tyg ,jednak od czasu zapalenia zacząłem się czuć coraz to dziwniej.W ciągu miesiąca rozwinął się u mnie obrzęk w zatokach (nosogardło przede wszystkim) i szereg zaburzeń nerwicowych (drżenie rąk,kołatanie serca,do tego straszna depresja).Lekarze od początku bagatelizowali mój problem twierdząc że to zwykłe przewlekłe zapalenie zatok które być może jest spowodowane przez alergie. Zrobiłem wszystkiego badania poczynając od morfologii,moczu,kału poprzez tk głowy i zatok ,kończąc na usg szyi i jamy brzusznej.Alergiczne testy porobione i mimo IGE 160 to na nic uczulony nie jestem. Wszystie wyniki z morfologii wychodzą wręcz idealnie prócz jednej rzeczy którą wykryto 2 tygodnie temu.Postanowiłem zrobić badania ANA,ANCA i z badania pANCA wyszło ujemne tzn 0 ,ale jednak badanie cANCA wyszło "graniczne" (6-10 w moim przypadku 6 czyli dosc nisko).Z TK zatok wyszło że nie mam żadnych zmian patologicznych prócz tego obrzęku i niedrożności.Usg szyi wykazało powiększone węzły chłonne.Od niedawna też strasznie zaczerwienienia gardła (ból nie jak przy zapaleniu gardła tzn szczypanie tylko raczej ból mięśniowy szyi i gardła ,ciężko to określić). I tu też moje pytanie - problem trwa już 4 miesiące i postępuje w miarę powoli ale jednak.Antybiotyki nie działają,teraz laryngolog przepisał mi steroidy tzn Metypred na 2 tyg i zobaczymy czy to pomoże. Czy mogą to być objawy świadczące o ZW? Na początku podejrzewałem grzybice jednak wymaz z gardła nic nie wykazał a ja czuję się strasznie po prostu nie do opisania.Nie mam gorączki,nie krwawię, płuca też w normie.Fakt faktem psychicznie już sobie nie radze z tym faktem (21 lat całe życie zdrowy aż tu nagle taka "niespodzianka" która przykuła mnie do łóżka).

Jeśli tak to gdzie powinienem szukać pomocy? Oglądało mnie 3 laryngologów(m.in. ordynator oddziału w kędzierzynie),2 internistów,specjalistka chorób wewnętrznych(ordynator oddziału racibórz),neurolog. Wszyscy tylko wzruszają ramionami a na jakiekolwiek wspominanie o cANCA wręcz wybuchają śmiechem ponieważ tak niski poziom o niczym nie świadczy mimo ogromnego problemu z zatokami,gardłem i językiem

Domyślam się że powinienem zrobić badanie hispatologiczne wycinka tego obrzęku z zatok, jednak nie zabardzo wiem który lekarz mógłby mnie na to wysłać.Laryngolog ? Internista? Jeśli znacie jakieś konkretne nazwiska ze Śląska to proszę o wiadomość :)

Z góry dziękuję za odp i czas poświęcony na przeczytanie tego posta :)

Oj, dziwny przypadek z Ciebie, Szyminie. Wymądrzać się nie będę, może Szefowa tego wątku coś doradzi :) Ze swego doświadczenia wiem, że dość specyficznym objawem ZW jest krwawienie w jamie nosowej. Nie jest obfite, ale tworzą się strupy. A jak kreatynina, CRP, białko w moczu? Z tego, co mówił mi mój lekarz prowadzący, poziom cANCA nie musi świadczyć o aktywności choroby. Mogą wynieść zero, a choroba szaleje w najlepsze, lub odwrotnie: remisja przy ich wysokim poziomie. Dlatego jestem w programie poszukiwania białek-markerów aktywności choroby. Na Śląsku nie znam szpitali. ja się leczę w USK na Borowskiej we Wrocławiu na nefrologii.
Zdrowia i powodzenia w dokładnym określeniu przypadłości życzę!

A czy znacie jakiegoś dobrego lekarza z Instytutu Reumatologii w Warszawie, który zajmuje się Ziarniniakiem? Jak w ogle opieka i terminy w tym szpitalu? Jak się tam dostać?

Do Szymina
Oprócz wyniku C-Anca ,,który sprawdza się przy ZW (bardzo rzadkie są przypadki,ze nie wykazują zachorowania) ważne jest zrobienie badania histopatologicznego np. wycinek z nosa-robi to laryngolog.
Poza tym wskażnikiem choroby jest wazne takze wysokie OB,CRP, leukocyty, temperatura i chudnięcie.
Mozesz zaryzykowac i udac sie do szpitala klinicznego Katowice-Ochojec ale tam maja długie terminy i opinie są nieciekawe ale to są opinie subiektywne.
Mogę Tobie przesłać wykaz szpitali w których leczyli Z(GPA) ale napisz na PW podając swój @ bo załącznik jest blokowany

Moje wyniki sprzed miesiąca (staram się wykonywac morfologie i ob co 2 miesiące odkąd zachorowałem)

OB :4
CRP :0
LY :3,11 (37,8%)
MO :0,75 (9,1%)
NE :3,70 (45,1%)
EO: 0,60 (7,3%) lekkie zawyżenie raczej nieznaczne
BA :0,06 (0,7%)


Jak widać wszystko w jak najlepszym porządku i tak było od początku choroby.Gorączki nigdy nie było,chudnięcie hmm schudłem pare kilo na wakacjach jeszcze przed zachorowaniem,ale teraz waga cały czas jest stała od września (67kg/1,87m duża niedowaga więc tym bym się nie kierował bo po prostu nie mam z czego chudnąć). Jedyne to co te cANCA =6 (granica od 6 do 10) sprzed 2 tygodniu , malutko no ale zdrowy człowiek tego nie ma stąd moje dość przerażające podejrzenia. Krawić jak pisałem nigdy mi się nie zdarzyło.

Czy kiedykolwiek czuliście zaburzenia nerwicowe/neurologiczne? Kołatania serca, pulsowania w obrębie głowy,klatki piersowej itp? ) Mi zdarza się to bardzo często. Oprócz tego gdy tylko obudzę się rano, nawet nie otwierając oczu od razu czuje się fatalnie , aż się człowiekowi żyć odechciewa.Gardło całe czerwone,migdałki wielkie jak cholera z jakimś dziwnym białym nalotem (którego peeeełno na języku).Brzmi jak grzybica ale jednak robiłem 2 miesiące temu wymaz z gardła i nic nie wykazał.No i do tego niesamowite bóle mięśniowe (chyba mięśniowe,nigdy się tak nie czułem) przede wszystkim szyi,klatki piersiowej.


Dziś udało mi się namówić nowego laryngologa na zrobienie mi badania endoskopowego,jednak dopiero za 2-3 tyg po ówczesnej kontroli (na którym mam zamiar namówić go na wycinek do badania hispatologicznego). Wykonam też badanie moczu na obecność białka (CRP? jest sens skoro w krwii wyszło 0? )

Naprawdę bardzo dziękuje za odp, kubamr poszedł priv :)

Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich –Polska

28 lutego 2015 roku o godz.11.00 odbędzie się konferencja w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie zorganizowana przez Krajowe Forum na Rzecz Chorób Rzadkich ORPHAN. W spotkaniu wezmą udział organizacje pacjentów, specjaliści ze świata medycznego, parlamentarzyści, przedstawiciele administracji państwowej oraz media. Po części konferencyjnej odbędzie się koncert operowy. Konferencja ma charakter otwarty dlatego zaproszone są wszystkie osoby ,którym problemy tych chorych są bliskie.
Organizatorzy proszą o potwierdzenie obecności do 23 lutego 2015 r na adres media@rzadkiechoroby.pl

Mam do Was pytanie...miałam w czartek tomografię zatok. Nie mogę dojść do ładu z zatokami już od wielu miesięcy. Od 2 lat także nie słyszę na lewe ucho. Wszystkie inne wyniki były w porządku - płuca i nerki czyste, badania krwi też w porządku. Methotraxat odstawiłam 2 loata temu po 5 latach leczenia. Od tego czasu nie biorę nic. Zaniepokoił mnie wynik tej tomografii:

Przyścienne zgrubienia śluzówki do 8mm w lewej zatoce szczękowej z niewielką komponentą płynową i do 6mm w zatoce szczękowej prawej. Przyścienne zgrubienia śluzówki do 4mm w obu jamach nosowych, pogrubiała śluzówka przegrody nosa. Niewielkie przyścienne zgrubienia śluzówki w komórkach sitowych obustronnie. Poza tym zatoki i jamy nosowe prawidłowo powietrzne. Lewoboczne skrzywienie przegrody nosa. Przegroda z ostrogą kostną od strony lewej. Niedrożne ujście zatoki szczękowej lewej (wypełnione zgrubieniami śluzówki), pozostale ujścia zatok drożne. Wypełnione w całości zmianami zapalno-wysiękowymi komórki lewego wyrostka sutkowatego, jamy sutkowej i jamy bębenkowej. Niewielkie przyścienne zmiany zapalne/pozapalne w prawej jamie bębenkowej.

Jak myślicie...czy to nawrót choroby, czy może daj Boże co innego?

Może to jakieś nieudane próby organizmu odbudowy zaatakowanych tkanek?

Moje opisy tomografii zatok wyglądały rowniez bardzo niepokojąco. Laryngolog stwierdził jednak,ze to są stany pozapalne i nie mam się martwic. Co pewien czas mam jednak robioną tomografię zatok i dobrze jest brać poprzedni wynik w celach porównawczych.

Witam! U mojego syna Tomasza stwierdzono jamy w płucach spowodowane ZW oraz znaleziono polipa ( do tej pory miał tylko zaatakowane nerki - od ponad 4 lat). Lekarz sugeruje usunięcie polipa i wycięcia jam w płucach. Czy ktoś z Was miał taki zabieg? Trochę wydaje się to nielogiczne, bo przecież ZW może znowu zrobić nowe jamy.

Byłam dziś u laryngologa z moimi wynikami tomografii i badania słuchu. Dostałam skierowanie do szpitala w celu załozenia drenu i odklejenia błony bębenkowej. Jak wygląda taki zabieg? Czy pomógł komuś z Was? Słuch powróci? Jak długo dochodzi się do siebie po tym zabiegu, no i na ile starcza?