zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

Nalezy zwrocic uwage na jeszcze jeden motyw : nawet jesli przeszczepia nam oczy w calosci z nerwami itd to i tak po jakims czasie znow pojawi Ci sie te RP w oczach. Osob chorob na RP jest stosunkowo malo zatem koszt mozliwej operacji bedzie ogromny, a koncerny nie licza sie z Twoim wzrokiem tylko zarobkiem. Nawet zwykla laserowa korekcja wzroku czy usuwanie zacmy jest obarczone "nie wiadomo jakim" ryzykiem, ktore moze pojawic sie za 20,30 lat. Osoby starsze pewno nie dozyja powiklan ale co z osobami mlodymi kolo 20 ?

Jak ktos wogole chce pogadac na gg to numer : 2,2,zero,2,osiem,1,osiem
Pozdrawiam

kurcze ludzie załamujecie mnie na serio ale może własnie trzeba sie liczyć z tym dziadostwem co mamy, ja obecnie stoje przed decyzja czy wziasc kredyt na 30 lat na budowe domu. Jak myślicie desperat czy warto iść do przodu ?

do alan25: cześć, nie obraź się, ale wyskakujesz z tekstami jak przedszkolak. Masz do wyboru 2 drogi, albo stać w miejscu, albo iść do przodu. Pamiętaj, że nikt za Ciebie w życiu podejmować decyzji nie będzie - to chyba jest oczywiste. Jeśli nie czujesz się na finansowych siłach by spłacać kredyt po ok 1800zł/mc przez 30 lat, to musisz rozważyć alternatywne drogi. Życzę Ci mądrych wyborów.

Postanowiłem wkleić ciekawy artykuł o projekcie Argus II. Pewnie niektórzy już o tym słyszeli a Ci co nie słyszeli - niech poczytają sobie ,, ku pokrzepieniu serc " ... :)

Argus II jest przeznaczony dla osób które całkowicie utraciły wzrok na skutek różnych chorób i został właśnie dopuszczony do użytku w europejskich klinikach. Argus II to właściwie nie jedno urządzenie, ale cały zestaw. W jego skład wchodzą: kamera umieszczona na specjalnych okularach, moduł zasilania i najważniejsze elementy - wszczepione w oko elektrody i mikroprocesor. Kamerka rejestruje obraz, a następnie poprzez nadajnik bezprzewodowy przekazuje go do mikroprocesora wszczepionego blisko siatkówki. Ten zamienia obraz w serię zmiennych impulsów elektrycznych, działających poprzez 60 drobnych elektrod na komórki siatkówki, co umożliwia wytworzenie obrazu. Pacjenci mogą zobaczyć i zlokalizować proste obiekty, jak drzwi, okna czy twarze osób stojących naprzeciw nich. Mogę też powoli podążać za nimi wzrokiem, a w najlepszym wypadku czytać duży i wyraźny druk. Zamiast całkowitej ciemności - dobre i to...

Niestety, cena jest dość zaporowa dla przeciętnego zjadacza chleba - 115 000 dolarów. Nic dziwnego, że jako pierwsze Argusa II będą stosować kliniki w bogatej Szwajcarii. Zainteresowanie wykazały także placówki z Wielkiej Brytanii i Francji. Urządzenie powstało dzięki połączonym siłom naukowców z amerykańskiego Second Sight oraz niemieckiego Retina Implant AG.

Ledwie Argus II wszedł do użytku, a już opracowywany jest kolejny model, który da większe możliwości widzenia. Następca Argusa II będzie wyposażony w ponad 1,5 tysiąca elektrod oraz mikrochip ze światłoczułymi fotodiodami, przekazującymi impulsy bezpośrednio na elektrody. Na testy kliniczne tego urządzenia przyjdzie nam poczekać co najmniej pięć lat.

Kosmiczna cena tego urządzenia na razie dyskwalifikuje go jako realną pomoc i efekty też nie są jeszcze oszałamiające ale szybkie postępy w elektronice i miniaturyzacji pozwalają z nadzieją spoglądać w przyszłość. Wydaje się że jeżeli projekt ten za kilkanaście lat doczeka się produkcji komercyjnej - jego cena powinna być bardziej dostępna. Czas pokaże czy tak będzie....

alan25 napisal(a):

kurcze ludzie załamujecie mnie na serio ale może własnie trzeba sie liczyć z tym dziadostwem co mamy, ja obecnie stoje przed decyzja czy wziasc kredyt na 30 lat na budowe domu. Jak myślicie desperat czy warto iść do przodu ?

ja bym nie brał, bo ja już w wieku 20 lat ledwo co chcieli mi podbić badania lekarskie do pracy a co dopiero za 30lat. Ja w tej sytuacji to nic tylko oszczedzać, bo nigdy nic nie wiadomo co za 5, 10, 15 lat poźniej. A choroba przebiega swoim tempem, u każdego inaczej. Przyzwyczaiłem się do tego, ze mam RP ale trzeba iśc do przodu, lecz niestety nie chcę się zaciągać kredytami, bo moze przyjsc oferta konkretna na RP i będzie trzeba mieć kase. i Nie chciałbym swojej rodzinnie stawiać zagrozeniu chorobą a co dopiero długami w banku i na 30 lat jeszce. : )

na siłach finansowych się czuję teraz i z aktualnym stanem widzenia, ale pytanie czy w ciagu tych 30 lat RP mnie nie wykończy nie stracę wzroku i przez to pracy :(

Alan, nikt nie wie jak przebiegnie u niego RP, a 30 lat to połowa życia, jakby nie patrząc. Nie mamy żadnej gwarancji, że z upływem czasu nasz wzrok nie pogorszy się do takiego stanu, że dostaniemy skromną rentkę, nie mówiąc już o całkowitej utracie wzroku. Pamiętaj, sam podejmujesz decyzje. Jeśli kupisz ziemię pod dom, a nie podołasz wyzwaniu, to zawsze możesz ją sprzedać.

podziwiam ludzi którzy biorą takie kredyty, ale z drugiej strony gdyby nie te kredyty to nie mielibysmy tego co mamy. To bardzo trudna decyzja, bo nie wiadomo co będzie za 5, 10 lat. tylko ty musisz zadecydować, bo jedni ci beda odradzać a inni namawiać. Sa tacy co maja kasę i dla nich to żaden problem, ale wiekszość to zwykli ludzie którzy zyją od pierwszego do pierwszego i mysla jak tu przeżyć, więc tacy to napewno będa ci odradzać. Najwazniejsze że masz dobra pracę, bo oprócz zdrowia to jest najważniejsze.
pzdr

Witam wszystkich uczestników tego forum. Mam pytanie - czy ktoś z Was ma przyznaną rentę lub orzeczenie o niepełnosprawności z powodu RP ? Czy trudno jest dostać taką rentę lub orzeczenie chorując na RP ?

Do Marka:
ja mam orzeczony umiarkowany stopień niepełnosprawnosci z powodu RP. Mam w orzeczeniu podane, ze niepełnosprawność powstała przed 21 rokiem zycia, (mimo, ze odkryto ja u mnie pozniej w wieku 25 lat). Dostaje wiec 153 zł miesiecznie zasiłku pielegnacyjnego. Naprawde nie bylo prblemu z uzyskaniem orzeczenia. Załuje tylko, że wczesniej nie zglosilam sie z papierami o wyznaczenie grupy niepelnosprawnosci. (bo teraz mam znizke np. na bilety kolejowe itp)
Jesli chodzi o rente, to ja na razie jej nie mam. Jeszcze pracuje, choc nie wiem jak dlugo lekarz bedzie mi dawal zgode na prace, bo w papierach mam podane: prace przy komputerze. Z drugiej strony jest mi coraz trudniej pracowac i dojezdzac po ciemku do pracy, bo ja nic nie widze o zmroku i noca.
Jezeli chodzi o zdobycie renty to nie wiem czy łatwo ja zdobyc czy tez trudno...Dookola slyszy sie tyle przypadkow, ze ludzie ledwo zyja, nie chodza, nie maja reki,nog, a renty nie dostaja.

W wczorajszych serwisach informacyjnych pojawiła się ciekawa wiadomość z USA. Naukowcy z Laboratorium Nowojorskiej Fundacji Badań nad Komórkami Macierzystymi podali że dzięki technice klonowania udało się uzyskać ludzkie zarodkowe komórki macierzyste. Badania opublikowano w najnowszym wydaniu prestiżowego tygodnika "Nature". KomórkI macierzyste, szczególnie te zarodkowe - posiadają zdolność do przekształcania się w prawie wszystkie komórki i tkanki naszego ciała. Uważa się że klonowanie to potencjalnie najlepsza metoda uzyskiwania zarodkowych komórek macierzystych "pod" konkretnego pacjenta więc wszystko wskazuje na to że hodowanie ludzkich organów (np.siatkówki oka) będzie kiedyś możliwe... kwestia tylko - kiedy ?.... niestety to pytanie jak zawsze pozostaje bez odpowiedzi....

Hello
to mimo wszystko bardzo optymistyczna wiadomość, zważywszy na fakt, że medycyna z roku na rok coraz bardziej przyśpiesza. Niestety oprócz pytania "kiedy" pojawia się też drugi "za ile?" Przypuszczam, że ceny będą kosmicznie zaporowe, i jeśli rząd się do tego nie dołoży to co z tego, że w końcu znajdą metodę na wyleczenie RP, nowotworów jak i innych ciężkich i dotychczas nieuleczalnych chorób skoro 95% populacji nie będzie na to stać.