zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

Witam, czy ktoś zna z was dobre leki co poprawiają jakośc wzroku , ostrośc widzenia albo coś ? bo mam wrazenie ze przez mgłe widze jakbym nie mrugnał oczami, po paru mrugnieciach jest juz okej. albo swiruję nie wiem sam.

no ja juz niestety od maja co miesiac dzien w dzien zakrapiam oczy. Sa to krople do nawilzajace. W moim przypadku dzieje sie tak dodatkowo z powodu pracy przy kompie 10h dziennie i w pomieszczeniu klimatyzowanym mi pomagaja aktualnie zakrapiam kroplami fresch. Pozdrawiam

cześć, to prawda że praca przed komputerem przyczynia się do męczenia oczu jak i ich "wysychania" - staram się dość często mrugać, czasem to pomaga. W razie czego mam krople Hyabak. Jednak komputer to nie jedyny wysuszacz oczu - zwróć uwagę na temperaturę otoczenia i klimatyzację. U moich rodziców non stop jest utrzymywana temperatura 24 st. C - i dlatego do nich nie idę bez kropel, bo jest zbyt suche powietrze. Z kolei u mnie jest 20,5 st. C i już takiego problemu nie mam. Podobny efekt "wysuszenia" oczu daje nawiew w aucie - zwłaszcza ten skierowany na twarz i przednią szybę. Nie tylko przyczynia się do łatwiejszego przeziębienia się, ale też męczy oczy, dlatego też powinno się kierować nawiew na nogi i po problemie - no chyba że szyby nam parują.
pozdrawiam
MarveL

Ktos sie orientuje po co sa badania EOG przy RP ? Z tego co wiem to EOG sie robi dla stwierdzenia choroby Besta czy jak mu tam ....
Jak to bylo u was ? Jeszcze mi nikt wynikow nie ocenil ale z tego co widze to wykres jest dosc plaski,a wspolczynnik Aredna to ~1.26
No chyba nie powiedza mi, ze dolega mi jeszcze inna choroba ... ??

Cześć Wam. Nie było mnie tu od zeszłego roku. W poprzednim swoim poście pisałam, że nie mam renty. Otóż, składałam papiery do ZUS-u w sierpniu tego roku. Dostałam wezwanie i pojechałam... Na miejscu okazało się, że uzdrowili mnie w szybszym tempie niż myślałam. Pani doktor od która nie była okulistką, mnie padała. Paradoksalnie mnie badała bo jak lekarz który nie jest okulistą może stwierdzić faktyczny stan zdrowia? Ale do rzeczy. Dostałam odmowę. Odwołałam się, do odwołania dołączyłam wszystkie dokumenty jakie miałam i czekam na wezwanie. I teraz nie wiem jak to będzie. Czy to było odwołanie od decyzji lekarza orzecznika i teraz znowu będę musiała jechać, w moim wypadku do Olsztyna, czy to odwołanie pójdzie do sądu? Nie orientuję się w tym więc byłabym zobowiązana za jakąś informację. A w ogóle jeżeli ktoś by miał jakieś informacje na ten temat to prosiłabym o kontakt na @ pod adres katarzynafarynska@wp.pl. Z góry dziękuję za pomoc.
Postaram się częściej do Was zaglądać :)

Marek35 napisal(a):

Witam wszystkich uczestników tego forum. Mam pytanie - czy ktoś z Was ma przyznaną rentę lub orzeczenie o niepełnosprawności z powodu RP ? Czy trudno jest dostać taką rentę lub orzeczenie chorując na RP ?

Witam Marku. Ja mam orzeczony umiarkowany stopień niepełnosprawności. A o rentę dopiero się staram. Jeżeli mi się uda to dam tu znać. A mam wrażenie, ze przede mną jeszcze długa droga.

Witam wszystkich. Jestem tutaj nowa lecz retinopatię mam od wielu lat. Teraz mam 30 lat a wykryto mi ją tak ok 6 roku życia. Nienawidzę tej choroby mimo że jeszcze dobrze widzę i mam ją tylko w jednym oku, odpukac aby tak pozostało. Moja mam już prawie nie widzi, widzi tylko prawą stroną lewego oka i to jeszcze niewyraźnie. U mnie w rodzinie przekazujemy gen dalej, koszmar. Mama ma 6 rodzeństwa, jest najstarsza. w rodzeństwie są dwie pary bliźniąt i choroba dopadła 5 z 7 rodzeństwa. Dziwne jest to że z tej jednej parki bliźniaków czyli ciocia widzi idealnie a wujek jest już omal niewidomy, bo nawet nie widzi co ma przed sobą. ogólnie to podobno gen mają w sobie lecz sami nie są chorzy i to jest przykład, że to prawda. Ja dostałam to świństwo od mamy a sama przekazałam mojej córeczce; teraz ma 7 lat, a wykryte zostało jak miała 2,5roku. boję się, już nie o siebie lecz o nią, nie chcę żeby oślepła, a ma to g..... w dwóch oczkach. teraz widzi idealnie,ale jako noworodek miała badane oczka w \Centrum Zdrowia Dziecka i nic ie było, a przez 2,5 roku to dziadostwo się pojawiło. wiem jaki to koszmar bo codziennie widzę jak mama się obija o ściany, drzwi, krzesła itd, wszystko tłucze, przewraca, ma problem nawet z jedzeniem bo go nie widzi. już sama nie raz chodziłam bez włączania światła żeby wiedziec co mnie czeka. kiedy lekarze dadzą nam szanse wyzdrowiec? będąc w ciązy poszłam do okulisty w Wwie,żeby otrzymac skierowanie na cesarskie cięcie, gdyż w czasie porodu wzrok się pogarsza, a nawet wtedy można oślepnąc. pan doktor ok 30-35lat oznajmił mi po badaniu że mam lekkie niedowidzenie i nic mi nie zaszkodzi normalny poród. oznajmiłam mu że w tej chwili podpisuje na siebie wyrok, bo jeżeli ja oślepnę lub widzenie mi się pogorszy to go znajdę i poniesie konsekwencje nieznajomości choroby. pan doktor się wystraszył i wypisał nowe skierowanie. nie miał pjęcia o tej chorobie, patrzył na mnie jak na wariatkę jak mówiłam na co choruje, bo on niczego takiego nie widzi, a ja nie widzę w połowie na prawe oko, a to co widzę to jest zamazane. nawet w chwili obecnej zamykając zdrowe oko widzę mrówki zamiast liter, bez względu na to jak duże są to litery na monitorze. ja nawet myślę o przeszczepie siatkówki, bo coś takiego też jest, ciekawe czy too bezpieczna operacja i czy faktycznie oko będzie zdrowe. Najbardziej zależy mi na dziecku, boję się że u niej szybciej się będzie to pogarszac skoro też wcześniej ode mnie zachorowała.

Niestety nie wykonuje się jeszcze przeszczepów siatkówki jako rutynowych zabiegów. Co prawda przeprowadzono kilka takich operacji i częściowo przywrócono wzrok kilku pacjentom ale metoda ta wzbudziła wiele kontrowersji gdyż wykorzystano siatkówki z płodów poddanych aborcji. Zastępczej siatkówki nadal nie udało się wyprodukować ani wyhodować więc nie ma z czego robić przeszczepów. Pewną nadzieję stanowią elektroniczne implanty ale to bliżej nieokreślona przyszłość.

Witaj monia.
Doskonale cię rozumiem co czujesz, wszyscy na tym forum rozumiemy twój strach, zwłaszcza, że twoja córeczka choruje.
Są chyba róźne odmiany tego genu RP gdyż jedni zaczynają chorować we wczesnym dzieciństwie jak u ciebie, a inni w dorosłym życiu. Wiadomo , że im później tym lepiej. U jednych w rodzinie wszyscy choruja, a u innych nikt w rodzinie nie chorował. Zupełnie nie wiem od czego to zależy. Strasznie skomplikowana ta genetyka.
Moniu, myślę, że medycyna tak idzie do przodu że córeczka ma szanse doczekać się czegoś nowego. Narazie musisz ją uczyć optymizmu.
Moniu, jak sobie wszyscy radzicie w życiu codziennym?
Do tej pory na forum piszą jeszcze w miarę widzący forumowicze RP, chciałabym żeby napisał ktoś kto juz ma zaawansowaną chorobę, chociaż zdaję sobie sprawę, że jeśli ktoś juź ledwo widzi to nie będzie w stanie napisać. Ale chodzi mi o to żeby ktos napisał jak sobie radzi w życiu codziennym, czy jest w stanie być szczęśliwym człowiekiem. chciałabym , żeby ktoś kto juz prawie stracił wzrok zaraził nas optymizmem, dał nadzieję (jesli musimy szukac jej gdzie indziej), że jednak życie nie jest takie złe, napisał nam jak nauczyć się zyc na nowo. Namów swoich bliskich, by zapisali sie do forum i opisali jak sobie radzą. Tu na tym forum jestesmy po to by pisac o życiu, o naszych problemach i tego co czujemy.
pzdr

Cudak89 napisal(a):

Dostałam wezwanie i pojechałam... Na miejscu okazało się, że uzdrowili mnie w szybszym tempie niż myślałam.

Cześć, mam znajomą, która jest po dziecięcym porażeniu mózgowym i ją lekarze orzecznicy uzdrowili już 2 razy. Niebawem okaże się czy sędzie w Sądzie grodzkim też ją uleczy ... przykre to ale prawdziwe, żeby człowiek musiał się bić o to co mu się należy.

ewaewa1209 napisal(a):

Proszę o odpowiedz -Czy ktoś z tym schorzeniem ma przyznaną rentę i proszę napisać coś więcej o tym schorzeniu.

Cześć. Ja wczoraj byłam na komisji odwoławczej w ZUS-ie. Znowu dostałam odmowę. Lekarz stwierdził, że nie jestem całkowicie niezdolna do pracy a teraz żeby mieć rentę trzeba właśnie uzyskać całkowitą niezdolność do pracy. Będę odwoływać się teraz do sądu. Nie podaruję im. Bo nikt nie będzie mi wmawiał, że jestem zdrowa. A tym bardziej, że lekarzem był ortopeda... Brakuje mi słów. Już nawet straciłam nadzieję, że cokolwiek dostanę. Jeżeli będę po sprawie sądowej dam tu znać jak mi poszło.
Aha dodam jeszcze, że lekarz nie przyznał mi renty bo mam za wysoką ostrość widzenia. A mi nie ostrość chodzi a o pole widzenia. No cóż, Polska.

Jakoś sobie radzimy. Ale jak czegoś nie wymyślą to nie wiem jak to będzie. Ciężkie życie z tym paskudztwem. Nie chcę stracic wzroku, ciocia nic nie widzi od 36roku życia. Jedno szczęście że tylko jedno oko mam chore. Zawsze mogę się ratowac drugim. Od okulisty wiem że chore oko odpoczywa, więc go nie meczę, dlatego też to mnie ratuje. A jak to znoszą praktycznie niewidomi? Więc ta moja ciocia radzi sobie świetnie, będąc niewidomą urodziła dwoje dzieci. Ma wyczulone inne zmysły, które jej pomagają w życiu. Nawet aferę kiedyś zrobiła w sklepie jak ją pani kasjerka oszukała wydając resztę. Zna każdy banknot i monetę po dotyku. Pracuje jako masażystka w przychodni. Natomiast moja mama ciężko to znosi, nie nadaje się do pracy, bo nawet w domu nie radzi sobie, przewraca się i obija o wszystko. Może kiedyś nas wyleczą, oby jak najszybciej ....