zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

Monia. moja babcia ma 62 lata i też juz prawie nie widzi. Ale już od kilku ładnych lat. Widzi tylko światło. I odkąd pamiętam świetnie sobie radzi. Sama gotuje, sprząta. Ja sie na przykład boje przyszłości. Mam dopiero 22 lata. Chcę założyć normalnie rodzinę, mieć dzieci. Ale najzwyczajniej w świecie się boję...

Jak tracisz wzrok - tracisz wszystko... Tak powiedział pewien niewidomy - więc myślę że każdy boi się przyszłości. Ale nasza okulistka stwierdziła że nie dla wszystkich RP musi oznaczać zupełną utratę wzroku. Jest mnóstwo skomplikowanych sposobów dziedziczenia i każdy organizm jest inny. Czasami choroba atakuje wcześnie i wtedy całkowicie niszczy wzrok. Ale bywa i tak że choroba ma łagodny przebieg, postępuje wolno a funkcja ograniczonego widzenia ( tzw. widzenia lunetowego ) utrzymuje się bardzo długo, nawet do końca życia. Bądźmy więc dobrej myśli ...

Janku, będziemy lepszej myśli jak w końcu uda się naukowcom tworzyć komórki macierzyste, które będą się absorbować i zastępować uszkodzone geny....... mam cichą nadzieję, że to nastąpi już niedługo :)

Witam serdecznie.Na forum trafiłam dopiero dzisiaj i bardzo sie cieszę że tak się stało.Na wstępie bardzo wam gratuluje postawy życia,że pomimo tak strasznej choroby się nie załamujecie-szkoda że jak tak nie potrafie.Mam synka Bartusia -7 lat.Co prawda wciąZ nie wiem czy ma tą samą chorobę co Wy bo ilekroć jesteśmy u lekarza to pada diagnoza Dystrofia czopkowa.A wszystko zaczęło sie tak: gdy bartuś miał 6msc powiedziałam lekarzowi że zauważyłam mocny oczopląs obu oczu,lekarka dała skierowanie do neurologa,po zbadaniu ten odesłał do okulisty.Trafilismy do CZD .robili tam cuda :tomografię komputerową,rezonans magnetyczny głowy neurolodzy odsyłali do okulistów a Ci twirdzili że jak nosi okulary to powinien widzieć,ale nie widział a przynajmniej bardzo mało.Na szczęście trafiliśmy do prof, Prosta w Warszawie i postawił diagnozę.jesteśmy z mężem załamani,co prawda bartek chodzi do normalnej szkoly i jakoś sobie jeszcze radzi ale co dalej.Lekarze twierdzą że ta choroba nie postępuje a z waszych opini wynika inaczej.Proszę o radę gdzie jeszcze sie udać ?

Witaj Doroto,
Jeśli synek ma napisaną diagnozę - dystrofia czopkowa to może zakwalifikuje się do bezpłatnych badań genetycznych. Podaję Ci adres: Katedra i Zakład Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu ul. Grunwaldzka 55 paw. 15 Tel - 61-854-73-37.
Badanie genetyczne powinno pomóc w postawieniu ostatecznej diagnozy.
Serdecznie pozdrawiam.

Janku dziękuję bardzo za podpowiedź.Czy ktoś z was może słyszał o soczewkach kontaktowych sprowadzanych ze Stanów Zjednoczonych,przede wszystkim są dla osób z dużym światłowstrętem.Jedna kosztuje ok 1000zł i jest na 10 miesięcy.Prof.zaproponował ale wciąż się wahamy bo ponoć mają odcień czerwony.Bartek musiałby oprócz okularów nosić te soczewki.latem to nawet sam pytał kiedy kupimy te soczewki bo nic nie widzi na słońcu.

Witam moi drodzy

mam dla Was informację z ostatniej chwili. Przed momentem zakończyłem rozmowę z dr Meller. Wykonywałem u niej badania ERG, PVEP. Pani dr dzwoniła do mnie z zapytaniem czy nie byłbym chętny by przyjechać do niej 18 listopada (najbliższy piątek) na prezentację filtrów mających pomóc osobom z uszkodzonymi / chorymi siatkówkami. Powiedziała mi tyle, że będzie można przymierzyć i wypróbować jak się widzi z filtrami założonymi na okulary. Pokaz będzie oczywiście darmowy.

prezentacja odbędzie się w piątek 18 listopada o godzinie 18:00, w OCU Service, przy ulicy Kościelnej 26/1

kto chętny może przyjść, tylko weźcie ze sobą okulary!!

pozdrawiam
MarveL

moi drodzy, tak się zapędziłem, że zapomniałem napisać że chodzi o Poznań :)

a więc piątek 18.11.2011 godzina 18:00,
OCU Service,
ul. kościelna 26/1 Poznań

MarveL napisal(a):

moi drodzy, tak się zapędziłem, że zapomniałem napisać że chodzi o Poznań :)

a więc piątek 18.11.2011 godzina 18:00,
OCU Service,
ul. kościelna 26/1 Poznań

Żebym miała bliżej to bym przyjechała. A tak to za daleka dla mnie podróż. Poza tym nadal walczę o rentę :(. Ale daj znać czego się dowiedziałeś.

Witam serdecznie,
To będzie mój pierwszy post na forum.
Dostałem ostatnio informacje (wiem, pewnie wiele razy to słyszeliście) nad trwającymi badaniami nad lekiem na RP. Prace trwają na jednym z uniwersytetów w USA, i są finansowane przez jednostkę rządową Stanów (nie pamiętam nazwy). Planowane zakończenie badań to 2023 rok. Aktualnie poszukują chętnych, na badania. Napisałem maila, do jednego z profesorów - jeśli będzie taka możliwość to zfinansuje sobie podróż i pojadę. Z tego co wiem, polscy lekarze (uważam że mam naprawdę świetną okulistke) nic nie wiedzą o badaniach. Pozniej, jak będę mieć czas - zarzucę linkiem.

Tyle słowem wstępu - mam na imie Tomek i jestem studentem ;)
Mam pytanie do ludzi, którzy tak jak ja mają RP, I... Zabardzo się tym nie przejmują. Jeśli chodzi o mnie - nosze soczewki - i jedyny problem z tą chorobą dla mnie to:
1) jest postępująca
2) jest nieuleczalna
dlatego póki mogę robię wszytsko to, na co pozwala mi organizm.
Tak więc, studiuję, pracuję w zawodzie, imprezuję, mam masę znajomych, uprawiam mnóstwo sportów. Zdaje sobie sprawę, że to się kiedyś skończy (5-10 lat, już teraz mam pewne ograniczenia). I tutaj moje pytanie:
Czy jest jakieś niebezpieczeństwo dla zdrowia, uprawiając... sporty walki?:) Jest to coś,czego jeszcze nie próbowałem, i... strasznie chciałym się "wyładować" w zdrowych warunkach na treningu.

Pozdrawiam, i witam wszystykich sedrecznie. Mysle ze bede brał czynny udział w dyskusji w tym dziale.

Witaj Tomku,

Twoja wiadomość że uniwersytet w USA prowadzi badania nad lekiem na RP jest bardzo interesująca.
Jeśli możesz - wklej link o tych badaniach.

Serdecznie pozdrawiam.
JANEK

Też jestem zainteresowana, czekam Tomhar na link.
Witaj na forum.
pzdr