Achalazja przełyku

Wszystkim chorym na achalazję polecam jedzenie kaszy jaglanej. W moim przypadku, nie ma większego problemu z jej przechodzeniem przez przełyk, oczywiście muszę jeść powoli. Kasza ta jest bogata w rózne wartościowe dla organizmu składniki, przeczytałam, że jest polecana w przypadku osłabienia organizmu. Jest też dość smaczna - ja gotują ją pół na pół - woda z mlekiem. Trudno ją jednak znaleźć w zwykłym sklepie, trzeba trochę poszukać.

11kaka napisal(a):

Witam wszystkich, którzy borykają się z tą okropną chorobą! Cieszę się, że jest takie forum, gdzie mogę spotkać osoby cierpiące na to , co ja - wasze uwagi i spostrzeżenia są dla mnie bardzo cenne - dziękuję. 14 lutego br byłam na rtg przełyku i okazało się, że mam achalazję. I ja chcę się z wami podzielić moją historią.
Właśnie skończyłam 40-tkę.Badanie wykazało, że mój przełyk poszerzony jest do 39mm. Poważniejsze problemy z połykaniem (z wymiotami) pojawiły się od minionych wakacji.
Wszystko zaczęło się jakieś 2 lata temu od okropnego bólu w klatce piersiowej - pomyślałam, że mam zawał i udałam się na pogotowie przy ośrodku zdrowia. Tam wykonano ekg i stwierdzono, że prawdopodobnie przeszłam zawał dolnej ściany(...)- dokładnie nie pamiętam. Później okazało się, że to najprawdopodobniej nie był zawał, bo dopóki miesiączkuję, to jest mało prawdopodobne, a wynik to wina przestarzałego sprzętu, a najprawdopodobniej mam reflux. Dosyć często (zwłaszcza w nocy lub nad ranem, często, gdy znajdowałam się w pozycji leżącej), pojawiał się okropny ból w klatce piersiowej promieniujący do łopatki, a i często do gardła. Po czasie zauważyłam, że szkodzą mi bardzo gorące napoje, cytrusy, kawa, więc starałam się ich unikać. Leki na reflux uśmierzały ból - więc brałam je, raczej doraźnie. Pomagało też popijanie wody.
W przeciągu ostatniego roku zaczęły się pojawiać problemy z przełykaniem jedzenia - po zjedzeniu małych ilości zaczęło mnie zatykać, pomagało popijanie wody mineralnej niegazowanej. Kiedyś, gdy jadłam pączka zatkało mnie i musiałam go "zwrócić" - pojawiła się kropla krwi. Najgorzej było w minione wakacje - zwracanie pokarmu spowodowało u mnie podrażnienie przełyku, bolało mnie również gardło. W czasie spożywania posiłków, "bolał" mnie każdy kęs. Najswobodniej przepływało puure ziemniaczane (działało jak krochmal)i sałatka z gotowanych buraków (doprawionych odrobiną cukru i soku z cytryny). Przypomniałam sobie wówczas pewną historię z pielgrzymki - otóż pewna osoba, która miała poranione bardzo stopy trafiła na nocleg do gospodyni, która potraktowała je sokiem z aloesu. Owa osoba, mówiła, że wprawdzie rany się od razu nie zagoiły, ale ona nie odczuwa tak silnego bólu. Postanowiłam więc mój przełyk potraktować aloesem. Kupiłam w aptece taki z miąższem, za jakieś 20 zł i powiem wam - piję do dzisiaj. Po kilku dniach przełyk przestał boleć - jakby się zagoił.Zdecydowałam się też na gastroskopię - to było dla mnie okropne doświadczenie. Okazało się, że jestem uczulona na płyn, którym znieczula się gardło i musiałam powtórzyć badanie innego dnia "na żywca" - nie bolało, ale strasznie się dusiłam. Wynik badania wskazywał, że wszystko jest w normie. To mnie bardzo ucieszyło, ale problemy z jedzeniem nie zniknęły, zwracanie pokarmu również. Kilka razy w nocy krztusiłam się śliną (dzisiaj staram się leżeć na brzuchu lub na boku, na poduszkach pod katem 45%) lub na półsiedząco. Kilka miesięcy temu trafiłam do gastroenterologa, a ten podejrzewając przepuklinę przełyku skierował mnie na badanie rtg przełyku. Diagnoza - achalazja. Mój lekarz odradził mi balonikowanie - mówił, że odchodzi się obecnie od tej metody, ponieważ pozostawia blizny. Doradzał wstrzykiwanie jakiejś substancji metodą endoskopową - rozpłakałam się, przypominając sobie niemiłe doświadczenia. Mówił też, że operacja niesie ze sobą ryzyko powikłań. W międzyczasie czytałam posty na tym forum i powiedziałam mu, że wielu z Was jest zadowolonych z efektów takich operacji. Doradził, żebym skonsultowała to z chirurgiem gastroenterologiem. Zamierzam to zrobić. Może ktoś ma namiary na jakiegoś dobrego w województwie pomorskim? Podał mi dwa nazwiska, ale może Wy kogoś znacie?
Odnośnie odżywiania, wielu z was pisze, że jedzenie popijacie płynami. U mnie jest tak, że albo jem albo piję. Gdy popijam jedząc, dławi mnie bardziej. Mogę jeść słodycze i lekkie ciasta; dania obiadowe i chleb rozdrabniam i na razie jakoś daję radę. Mam dni lepsze i gorsze - czasami jem prawie normalnie, innym razem zwracam dużo. Martwi mnie, że nie mogę jeść surowych warzyw i owoców (ewentualnie w małych ilościach), pieczarek i żółtego sera. Cały czas popijam aloes :), wodę i w razie bólu łykam leki antyrefluxsowe.
Pozdrawiam Was serdecznie i proszę osoby, które na forum pisały o przeszłych operacjach, aby napisały, jak się czują po dłuższym czasie. Pozdrawiam.

Witam, jestem 3 tygodnie po operacji. Miałem laparoskopową miotomię Hellera z fundoplikacją Dora i czuję się świetnie. Dwa tygodnie jadłem płynne pokarmy, teraz przeszedłem na trochę grubsze i pięknie przechodzi ! Bardzo się bałem operacji, ale teraz wiem że nie ma czego. Uśpią na dwie, trzy godziny i po wszystkim. Potem nawet nie boli, tylko byłem osłabiony po narkozie ,ale to szybko przechodzi. Wiem co czujecie, ja też się okropnie męczyłem przed operacją. Odradzano mi balonikowanie jako niebezpieczne i podobno nie pomaga na długo. Wstrzykiwanie botoksu jest bolesne i bardzo rzadko pomaga. Laparoskopia, którą przeszedłem, to tylko pięć małych dziurek ok 1 cm. dzisiaj już się zagoiło. Jestem bardzo wdzięczny lekarzowi, który namówił mnie na tą metodę. Pozdrawiam.

Dzięki za odpowiedź.

Witam wszystkich, jestem Sylwia mam 18lat. Mieszkam w Chojnicech ale leczyłam się w Gdańsku a obecnie w Bydgoszczy.
Bardzo się cieszę że mam taką możliwość korespondencji z innymi, którzy mają styczność z tą chorobą, bo gdy komuś o tym mówią to mi nie wierzą i wymyślają różne historie...że w ciąży...że to nerwy...itd.
Może opowiem mam moją historie, jeśli ktoś by chciał to możecie mi odpisać ale jeśli nie to i tak bardzo mnie to cieszy że wiem że nie jestem jedyna i mogę się do Was dołączyć.
U mnie zaczęło się to w 2008r. a mianowicie nie mogłam jeść bo czułam jak mi "stoi" czułam jak pokarm mi się cofa aż musiałam zwymiotować, wtedy odkryłam że gdy jem muszę dużo popić ale to tylko wodą niegazowaną inaczej też nie szło. Poszłam do mojego lekarza, mówiła że to przeziębienie bo w klatce piersiowej mnie strasznie kuło i bolało gdy jadłam, pół roku leczyła mnie antybiotykami aż pewnego dnia poszłam do mojej przychodni i jej nie było no to byłam zmuszona iść do innego, a gdy on usłyszał co mi dolega tak zaraz dał mi skierowanie na rentgen no i wyszło... zwężenie przełyku...oczywiście zaraz na "czerwony telefon" czyli od razu do szpitala bez kolejek itd. To było właśnie w Gdańsku, leżałam w szpitalu 2tygodnie z tego tydzień żyłam samą kroplówką to mi trochę podleczyło, w przeciągu trzech miesięcy schudłam 30kg, gdzie ja...?? Bardzo kochałam jeść a teraz...?? Nie chcę bo po tym wszystkim mam takie niechcenie, ale mniejsza z tym, jeździłam na kontrole niby było wszystko dobrze ale pewnego dnia dusiłam się w nocy, ulewało mi się, pojechałam mówili że mam spać na pół leżąco-siedząco dali mi leki... tabletki wielkie jak nie wiem co gdy mówiłam im że mam problemy żeby je połknąć bo zaraz wymiotowałam, ale mnie nie słuchali... No i tak ciągle, cały czas aż do tego roku, gdy zaczęłam się dusić w nocy, wymiotować krwią, nawet gdy piłam samą wodę to czułam jak mi zalega, nie mogłam złapać oddechu czułam że jeszcze trochę i zabraknie mi tlenu na amen (wiadomo jakie są myśli w takich chwilach). Do tej pory cały czas byłam pewna że to zwyczajne refluksy z którymi muszę już żyć (tak mi mówiono w Gdańsku) no i pojechałam do Bydgoszczy prywatnie do doktora i on od razu mi powiedział że to achalazja przełyku to było dla mnie dziwne, od tylu lat pierwszy raz słyszałam w ogóle o takiej nazwie, dał mi jeszcze raz skierowanie na gastroskopie i rentgen aby na pewno potwierdzić jego diagnozę. Potwierdziło się i teraz byłam w Bydgoszczy u doktora Kuli i on mi powiedział o tych metodach leczenia i sam polecał mi operacyjnie ponieważ jestem jeszcze młoda i szkoda bym dalej się tak męczyła, to są jego słowa. Jestem umówiona na 8 kwietnia jeszcze raz na gastroskopie i wszystkie badania z kardiologiem i anestezjologiem. Mój tata nie chce bym poddała się operacji bo boi się blizn, tego że dłużej będę musiała leżeć w szpitalu po operacji nią po balonikowaniu, a jestem w ostatniej klasie zawodowej i mam za pare miesięcy egzaminy zawodowe i takie tam, ale znowu moje zdanie jest takie że bym wolała mieć takie blizny ale normalne życie a czytam wasze opinie i widzę że to możliwe. Też widzę że są podzielone zdania na ten temat, a bardzo bym chciała żeby ktoś jeszcze mi doradził bo już sama nic nie wiem. Co mam robić...?? Pomoże mi ktoś...?? Bardzo Was przepraszam że tak się rozpisałam ale w końcu ktoś mnie może zrozumie, bo wy wiecie jak to jest.
Dobra skończę już zanudzać, z niecierpliwością będę czekać na jakąś odpowiedz. Z góry bardzo dziękuje i pozdrawiam wszystkich.

W ubiegłą środę poszłam na prywatną wizytę do lekarza chirurga gastroenterologa - jednego z tych, których polecił mi na moją prośbę lekarz, u którego do tej pory się leczyłam(okazało się, że mam ewidentną , dosyć zaawansowaną achalazję). Od niego dostałam skierowanie do szpitala - okazuje się, że w Gdańsku w Szpitalu Wojewódzkim przeprowadza się operacje na achalazję metodą laparaskopową - ok. 15 rocznie. W poniedziałek byłam się zakwalifikować do operacji - dostałam termin na połowę maja.Zobaczymy jak wszystko się ułoży, bo pojawiły się u mnie teraz problemy rodzinne - ale może do tej pory wszystko się ułoży.

Do peron69

Bardzo Ci dziękuje za odpowiedz, tylko czy dostałaś moje wiadomości...??

Witam,
Ja również w ostatnim czasie dowiedziałem się, że cierpnie na tą chorobę. Nie odczuwam za często potwornych bólów związanych z tym schorzeniem chyba, że moja dieta bardzo odbiega od płynnych czy papek czy słabo pogryzionych pokarmów. Czasem wcale nie odczuwam dyskomfortu z tym związanych, chyba, że to jest moje błędne odczucie. Od mojego gastrologa dostałem skierowanie do szpitala i polecił mi klinikę w Warszawie Endoterapia Sp.z o.o. ul. Brzeska 12. Czy ktoś miał robiony jakiś zabieg tam i czy poleca ? Może miał w innym miejscu to również proszę o napisanie gdzie w warszawie i jego odczucia z tym związane. Byłem już na pierwszej konsultacji gdzie lekarz mi wytłumaczył jakie są metody leczenia, są 4. Ja na początku zrezygnowałem z balonikowania i toksyny bo nie są zbyt dobre i na dłuższą metę tylko na chwilę przynoszą poprawę(Jeżeli się mylę proszę o poprawienie mnie?) Rozmawialiśmy jeszcze o Laparoskopii metodą Hallera oraz jakaś nową metodę endoskopową, która ma być dopiero dostępna w maju bo przyjeżdża jakiś lekarz co będzie przeprowadzał, pokazowe zabiegi. Wyniki obu z nich są na poziomie 90 % bardzo dobrych wyników. Szukałem informacji o tej drugiej metodzie ale za dużo nie znalazłem .. może ktoś z was słyszał i może coś powiedzieć ... lub co nieco napisać o laparoskopii .. jak to wygląda w praktyce a nie opisowo.. może ktoś miał w warszawie robione lub gdzieś indziej w stolicy i może polecić ?

Peron69 napisal(a):

Witam, jutro idę na laparoskopową miotomię Hellera z fundoplikacją i strasznie się boję, ale już mam dosyć tych męczarni i pocieszam się że będzie lepiej. Odezwę się po operacji. pozdrawiam wszystkich.

Witam!
Bardzo proszę o informację w jakim szpitalu i w jakiej miejscowości najlepiej poddać się operacji! Jeżeli ktoś może polecić specjalistę od achalazji we Wrocławiu to proszę o pomoc. Choruję od 7 może 8 lat- już sama nie wiem. Diagnoza cztery lata temu ale nikt nie podjął się jakiegokolwiek leczenia poza przepisaniem nifedypiny, która nie pomaga. Mój mail anabel_a@wp.pl
Z góry dziękuję za pomoc!

Mam pytanie czy ktoś z Was starał się o grupę w związku z chorobą?

Witam
Proszę o informację,czy kogoś z was bolą plecy pod łopatką a ból jest promieniujący na klatkę piersiowa.Boję się ze to następny objaw choroby. Utrzymuje się od tygodnia w dzień jeszcze jakoś, ale w nocy nie jestem w stanie przewrócić się na łóżku, aby to zrobić muszę usiąść,na lewym boku w ogóle nie mogę leżeć.Proszę odezwijcie się!!!

Kaska12345 napisal(a):

Witam
Proszę o informację,czy kogoś z was bolą plecy pod łopatką a ból jest promieniujący na klatkę piersiowa.Boję się ze to następny objaw choroby. Utrzymuje się od tygodnia w dzień jeszcze jakoś, ale w nocy nie jestem w stanie przewrócić się na łóżku, aby to zrobić muszę usiąść,na lewym boku w ogóle nie mogę leżeć.Proszę odezwijcie się!!!

Tak, przy achalazji pojawia się taki ból, zwłaszcza w nocy. Osobiscie wtedy staram się popijać wodę niegazowaną i leżeć w pozycji półsiedzącej. Czasami pomaga wzięcie nospy lub metoclopramidium - w moim przypadku.

11kaka
Bardzo dziękuję za szybką odpowiedz,choruję już ponad 10-lat i po raz pierwszy mam takie objawy.Boję się że to następny etap choroby, jestem przerażona.Na razie jem bez trudu ,ale jestem bardzo osłabiona tymi nocnymi bólami.Jeszcze raz bardzo dziękuję