RAK MÓZGU -GLEJAK

Broń Boże,nie namawiam nikogo do palenia "trawki" :)
ale wyszukałam w internecie informacje,że delta-9-thc może zatrzymać rozwój glejaka...a z tego co zdążyłam wyczytać to Marinol zawiera to thc ...
może to jest walka z wiatrakami,ale jak to mówią"tonący brzytwy się chwyta"...chciałabym jeszcze trochę pożyć,popatrzeć jak mój syn zaczyna chodzić ,idzie do przedszkola...chciałabym żeby mnie zapamiętał...

Witam, strasznie się cieszę, że ten wątek jeszcze jako tako żyje. Trafiłam tu przypadkiem, jakiś miesiąc temu, kiedy to zaczęła się moja historia z glejakiem i dopiero niedawno zdecydowałam się zarejestrować, kiedy padła na mnie opieka nad chorym dziadkiem. Przeczytałam tutaj niektóre historie i trochę przy okazji uświadomiłam sobie, jak to wszystko wygląda. A sama piszę, żeby po prostu wyrzucić gdzieś to z siebie, a w zasadzie nie mam jak, bo przyjaciele, znajomi, to nawet nie wiedzą o czym mówię, a rodzinę muszę wspierać, a nie dobijać jeszcze swoimi myślami. Otóż, mam 17 lat i ponad miesiąc temu dowiedziałam się, że mój jedyny dziadek ma raka mózgu - glejaka w prawym płacie skroniowym. Na początku objawy nie były aż tak straszne, aczkolwiek teraz jest z nim co raz gorzej.. Lekarze powiedzieli nam, że mogą go zoperować, ale guz jest tak duży, że po operacji będzie się rozrastał 2-3 razy szybciej i zostaną mu z 2 miesiące życia. Dziadek i my nie zgodziliśmy się na operację, więc lekarz powiedział, że zostało mu leczenie paliatywne i ile pożyje, to już nie zależy od nas, ani od lekarzy, a od organizmu dziadka i samego Boga. Od soboty, 17 grudnia, opiekuję się zarówno nim, jak i babcią, która też jest schorowana, ale to inna historia. Jego stan zdrowia pogarsza się już z dnia na dzień, teraz to widzę, kiedy przebywam z nim już ponad tydzień. I szczerze powiedziawszy, to mnie to wszystko przeraża.. Nie dosłyszy, ma lekki niedowład prawej dłoni, nóg zresztą też, bo tylko nimi szura po ziemi, a jak idzie, to traci równowagę, chwieje się, nie ma w ogóle orientacji w terenie, ani w tym, co robi - dla przykładu, dzisiaj przy mnie i przy mojej mamie wyszedł z łazienki i nie zauważył nawet, że nie nałożył na siebie majtek.. Ma niepohamowane ataki złości, że czasem mam wrażenie, że mnie zaraz walnie i zabije! Jest z nim gorzej, niż z dzieckiem. Jutro idzie do szpitala i z tego co wiem, to będzie mieć radioterapię, więc zobaczymy jak to dalej pójdzie. Ale jestem i tak dobita całym faktem, że będzie teraz z nim co raz gorzej, a ja nie mogę mu w ogóle pomóc, jedynie być przy nim i korzystać z każdej, możliwej wspólnej chwili..

Witaj, memoriiies,

Niestety tak zaawansowany nowotwór mózgowia nie rokuje najlepiej. Pozostańcie przy dziadku i bądźcie jak najbardziej wyrozumiali wobec objawów jakie wystąpią. Niestety tylko tyle możecie zrobić.

Pozdrawiam

Witam wszystkich serdecznie.O guzie mózgu dowiedzieliśmy się 3 dni temu mój chłopak ma 34 lata nigdy nie chorował aż tu nagle taka wiadomość.Wszystko zaczęło się od 05.12.2011 zaczęła boleć go głowa,na drugi dzień już tracił równowagę to wszystko tak szybko się działo.Chodził do lekarza prawie codziennie ale lekarz przepisywał mu tylko tabletki przeciw bólowe i odsyłał go do domu,po prawie dwóch tygodniach dostaliśmy się do neurologa od razu decyzja była taka że Daniel musi jechać do szpitala.Pierwszym zabiegiem w szpitalu była biopsja pózniej,miał wstawiane dreny do mózgu.A 3 dni temu lekarz powiedział nam że Danielowi zostało 6 miesięcy życia,a chemioterapia i radioterapia przedłuży mu o parę miesięcy więcej życia.Jesteśmy obecnie w Anglii i tu lekarze mówią że ten guz mózgu jest nie operacyjny.Proszę pomóżcie mi nie wiem co mam robić.

cytruska85 napisal(a):

Witam wszystkich serdecznie.O guzie mózgu dowiedzieliśmy się 3 dni temu mój chłopak ma 34 lata nigdy nie chorował aż tu nagle taka wiadomość.Wszystko zaczęło się od 05.12.2011 zaczęła boleć go głowa,na drugi dzień już tracił równowagę to wszystko tak szybko się działo.Chodził do lekarza prawie codziennie ale lekarz przepisywał mu tylko tabletki przeciw bólowe i odsyłał go do domu,po prawie dwóch tygodniach dostaliśmy się do neurologa od razu decyzja była taka że Daniel musi jechać do szpitala.Pierwszym zabiegiem w szpitalu była biopsja pózniej,miał wstawiane dreny do mózgu.A 3 dni temu lekarz powiedział nam że Danielowi zostało 6 miesięcy życia,a chemioterapia i radioterapia przedłuży mu o parę miesięcy więcej życia.Jesteśmy obecnie w Anglii i tu lekarze mówią że ten guz mózgu jest nie operacyjny.Proszę pomóżcie mi nie wiem co mam robić.

Przykre to bardzo,ze choruja osoby coraz młodsze przed ktorymi zycie dopiero sie zaczyna,a juz trzeba je konczyc.Ja na Waszym miejscu zastanowilabym sie nad leczeniem tego guza.W przypadku mojej mamy radioterapia go uaktywnila,a chemia zabila guza,ale zabila tez i moją Mame.Niestety dotarlo do mnie,ze walka z glejakiem to walka z wiatrakami.Glejak= śmierc wczesniej lub pozniej,ale czlowiek zyje juz z wyrokiem,,a lekarze traktują taką osobe jak umarlą za życia.Powodzenia Wam jednak życze,probujcie!

Jeśli chodzi o radioterapię, to różne są jej efekty. U mojego dziadka, który od 27 grudnia do 3 stycznia miał radioterapię, lekarka stwierdziła, że guz został na jakiś czas "uśpiony". Pocieszyła nas przy wypisie dziadka, że jest jeszcze w dobrym stanie i dziwi się, że nie ma tych wszystkich objawów, jakie powinien już mieć i to przy tak dużym guzie. Jednak i tak powiedziała, że na chwilę obecną daje mu rok życia.. Cały czas obserwujemy objawy, jakie się pojawiają z dnia na dzień, choć teraz jest naprawdę cisza. Oby to nie była cisza przed burzą. Najgorszy jest stan psychiczny dziadka. Staram się go wspierać jak tylko mogę, mówię mu, że damy radę i że jestem z nim i będę cały czas, proszę go, by poddawał się leczeniu, skoro to naprawdę coś daje, żeby brał leki, a on jak na złość te leki wyrzuca.. Ma akurat takie tabletki, bez których, jak to lekarka powiedziała, umrze lada moment, chociażby z przeraźliwego bólu. A ja ostatnio znalazłam tabletki w sedesie, w mojej szafie rzucone, czy po prostu zostawione na stole. I on oczywiście o niczym nie wie, niczego nie pamięta i mówi, że wszystkie leki bierze. I mam wrażenie, że on czuje się, jakby był ciężarem i jest gotowy umrzeć..
Glejak to jest naprawdę ciężka choroba, zwłaszcza dla bliskich.. Życzę wszystkim jak najwięcej siły i wytrwałości w walce z tą chorobą!

Witam, Dwa dni temu mój brat (50 l.) trafił na oddział neurologii z objawami: bóle głowy, zaniki pamięci, urojenia, pogorszenie wzroku, znaczny spadek masy ciała, ogólne osłabienie, bóle mięśni, stawów, wymioty. Po tomogragie lekarz stwierdził glejaka. Na karcie w opisie rozpoznania wpisano: Guzowata, wzmacniająca się kontrastowo (70 jH) , torbielowato- lita masa w okolicy nadsiodłowej, zbaczająca więcej na lewo o wymiarach ok. 5x3 cm. Zmiana zawiera zwapnienia i niszczy struktury kostne siodła tureckiego, oraz szczyt lewej piramidy, wnikające do obszaru ponadnamiotowego. przestrzenie płynowo- mózgowe oraz układ komorowy nieposzerzone, oś symetrii zachowana.. Dziś był rezonans, który podobno potwierdził rozpoznanie. Ma mieć jeszcze TK jamy brzusznej. Lekarz nie powiedział który to stopień, mówił jednak że rozwija się przynajmniej od roku- obawiam się, że IV. Ma zostać skierowany do Krakowa na resekcję guza metodą endoskopową, o ile tam podejmą się operacji ze względu na wielkość guza i jego zaawansowanie. Bardzo Was proszę o jakieś porady co robić, jak postępować. Czy możecie powiedzieć coś więcej na podstawie opisu? Dziękuję za każdą odpowiedź. Pozdrawiam.

Witam,

Kluczową kwestią jest zabieg operacyjny i należy do niego dążyć za wszelką cenę.

Pozdrawiam

Witam ponownie. Opisywałam wcześniej chorobę mojego dziadka, który już w sobotę odszedł od nas... Był jeszcze w środę w przychodni na kontroli i otrzymał skierowanie do hospicjum. Nie spodziewałam się, że ta choroba tak szybko go zabierze...

Powodzenia wszystkim chorym i rodzinom chorych, dużo siły do walki i póki jest szansa, nie wolno się poddawać.

Witam,
Nie było mnie tutaj już długo, kiedy to 2 lata temu u mojego brata - wtedy miał 40lat-stawierdzono guza w lewym płacie - glejaka o złośliwości pomiędzy 2 i 3 stopnia..Miał operację, dzięki której duża część została wycięta jednak nie wszystko, potem były też naświetlania. Mimo to wrócił praktycznie do normalnego trybu życia - oprócz pracy zawodowej bo był kierowcą, ale ogólnie był bardzo radosny, energiczny - taki jak przed chorobą.Był pod stałym nadzorem lekarzy i przyjmował leki. NIe miał nigdy napadów padaczkowych ale mimo to przyjmował cały czas leki bo miewał tylko jakieś delikatne odczucia ( a'la takie fale przechodzące przez cały organizm). I niestety od około 2 tygodni zaczęło się z nim coś dziać, miał problemy z wymową ( to były tez objawy na poczatku rozpoznania choroby) z pamięcią, cały czas zachowywał się jakby czymś się martwił i totalnie zmieniło sie jego zachowanie - jest cały czas smutny. zmartwiony i jakby miał zaraz zasnąć..Własnie wyszedł z bratową od lekarza po odczycie rezonansu i okazało się że guz odrósł, a raczej powstał nowy o średnicy ok. 3cm..I to on spowodował te zmiany w jego zachowaniu.. Chciałam zapytac tych którzy mieli podobne przejścia czy po nawrotach wasi bliscy wracali do normalnego funkcjonowania i udawało się pokonać choćby te kolejna bitwe?
Czekam na informacje co powie jego chirurg, ale mimo wszystko chciałam zapytać o wasze doświadczenia, bo z nerwów nie moge znieść czekania...
pozdrawiam,
eli

monika napisal(a):

Witam! Czytam wszystkie posty i serce kraje mi się z bólu. Wszystkich z nas dotyka ten sam ból związany z tą okropną chorobą. Mój tata 60 lat akurat ma czerniaka złośliewgo, niestety w tej chwili z przerzutami do mózgu. Od wykrycia choroby minęlo 1,5 roku. Mała ciemna plamka na stopie, która zaczęła krwawić i nie chciała zagoic. było to w marcu 2008r, usunieto znamie. w grudniu powiekszone wezły chlonne pachwinowe kolejny zabieg, rana nie chciala sie goic, w szpitalu 5 tygodni. czeste wizyty na onkologii, badania, usg, rezonans itp. wzowa na stopie, ustalony termin zabiegu na srode. niestety. tata zaczal tracic równowage, zapominał sie, skarzył sie na ból głowy, oka, pojawiły sie wymioty. juz do karetki nie wszedł o własnych silach. tomografia- wynik 2 guzy w mózgu. operacja - guzy usuniete w całosci choc jeden byl dosc duzy. tomografia kontrolna 4 dni po operacji i niestety nowy guz po drugiej stronie głowy, narazie malutki jak ziarenko grochu. Lekarze ostrzegaja nas ze niewiele czasu zostało. ze jest wysoce złlosliwy, a nawet wskiekły.Operacja byla 28 maja, tata nie chodzi, jest w domu pod opieka paliatywną, nowy guz zaczyna dawac o sobie znac, pojawiło sie pogotowie drgawkowe, w kazdej chwili moze pojawic sie padaczka i zaburzenia mowy. wtedy kollejna operacja. taka drogę obraliśmy, po rozmowach z róznymi lekarzami, zrezygnowalismy z naswietlan. chcemy zeby w jakims "komforcie" upłyneł czas który pozostał.najgorrsza jest ta niepewnosc jutra, nie wiemy co jutro moze sie stac. Tata jest załamany, nie potrafimy do niego przemówic ze jego nastawienie jest wazne. bierze leki antydepresyjne. jestem z tata od poczatku choroby, widze jak czerniak niszczy człowieka, bezsilnosc jest taka trudna:(

wspólczuje wszystkich zmagajacym sie z chorobą i ich rodzinom. trzymajcie sie ciepło

Nie wiem co w Twoim przypadku napisać, ale mój krewny miał czerniaka z przerzutami na węzły chłonne i chemię , potem pojawił się zawał serca,leżał w śpiączce parę dni . Dziś jest zdrowy! wygrał z rakiem! Nie poddawaj się! szukaj, może potrzeba wzmocnić organizm, aby dać czas na dalszą walkę, życzę Ci aby się udało!

Witam wszystkich!
Może panikuję.... zgłosiłem się do okulisty ponieważ mam wadę wzroku od dzieciństwa i chciałem nowe szkła, z racji tego że pogarsza mi się wzrok. Pani doktor po wkropleniu atropiny i badaniu stwierdziła że nie podoba jej się coś i zaleciła badanie pola widzenia. Pole wyszło kiepsko i dostałem skierowanie do neurochirurga.Jeszcze jedno pogorszył mi się słuch z lewej strony i oko z tej samej strony ma gorszy wynik z badania. Jak leżę w nocy to słyszę w uchu buczenie o różnym natężeniu dźwięku. Czekam teraz 3 tyg. na wizytę u neurochirurga. Pewnie zleci tomografię lub rezonans mózgu. Mam 54 lata, a mój tata w wieku 64lat zmarł na glejaka mózgu :(