Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Ciesze sie,ze jestes juz w dobrej formie.Zgadzam sie z Toba co do lekarzy(mialam @ kontakt z dr k.Zycinska-mam jej ksiazke o ZW, o prof.Wiatrowej wiem od innych chorych,ktorzy leczyli sie w Instytucie ) Jestem troche zdziwiona ,ze przedstawilas siebie jako introwertyczke,bo z Twoich postow wylania sie zupelnie inna osoba.
Ja tez zostalam zdiagnozowana w 2003 roku( w tym czasie nic nie bylo w necie na temat ZW) bylam tak tym faktem zbulwersowana,ze zawiadamialam "caly swiat" o tym fakcie.Skontaktowalam sie organizacja wspierajaca chorych z ZW w USA-skad dostalam adres@ na osobe z Polski i stopniowo coraz wiecej osob sie kontaktowalo ze mna. Teraz jest okolo 80 osob i chyba trzeba "cos" z tym zrobic!!!!

ja też się cieszę Moksiu i oby było jak najlepiej:)

a teraz dziwi mnie jeden fakt że są osoby do których piszę na priv, nie jedną wiadomość, a one mi nie odpisują, wiem że tą wiadomość przeczytały ale mimo wszystko nie odp. a szkoda bo myślałem że można sobie pomóc w wielu sprawach dzięki temu forum.

Napewno jest to zachowanie nie fair. Moze administrator nie przekazuje zawiadomienia o wiadomosci albo zlikwidowali juz swoja poczte. Ja zawsze odpowiadam bo takie mam zasady-jezeli pisze na priv to tak samo odpowiadam,bo nie kazdy czuje potrzebe dzielenia sie swoimi problemami na forum.

kubamr - oj taki osób jest dużo więcej i też teraz sporo jest o ZW w necie, ale wszystko tak mocno porozrzucane. Ja na pewno jak dojdę już do siebie i będę mogła być bardziej aktywna to chciałabym uruchomić stronę www o ZW, ale też nie bardzo wiem jak to zrobić aby od razu też było forum, ale wszystkiego się nauczę, potrzebna jest mi tylko odpowiednia siła. myślę, że 2011 roku to będzie taki czas poukładania spraw. Wiem też, że kilka lat temu doc. K. Zycińska była bardzo chętna do pomocy, nawet kiedyś sama próbowała ruszyć z taką stroną i ona nawet działała, ale jakoś krótko, nie wiem co się stało. W 2003 roku to faktycznie było koszmarnie ja byłam 15 osobą zdiagnozowaną w Polsce... ale też moja doktor mówiła mi, że takich osób jak ja jest więcej, tylko nie ma jak do nich dotrzeć, że często objawy ZW są tak trudne do zidentyfikowania, że lekarze nawet nie wpadną, że to może być ta choroba i leczą na różne inne dziwne rzeczy. Zresztą jak czytam forum i słucham historii ludzi to widzę, że dalej nie jest z tym najlepiej. Ale co można zrobić aby to zmienić... to wszystko tylko chyba w edukacji lekarzy i w systemie, aby robić odpowiadające chorobom układowym badania, jeżeli np. gorączka się przedłuża a różne niekorzystne objawy są w minimum dwóch organach.

maxiking - nie chcę tłumaczyć innych bo to pewnie różnie bywa, ale do mnie i z pewnością do kubamr możesz pisać śmiało.

kubamr napisal(a):

Jestem troche zdziwiona ,ze przedstawilas siebie jako introwertyczke,bo z Twoich postow wylania sie zupelnie inna osoba.

Kubamr - nie no introwertyczką nie jestem, zdecydowanie nie jedyna cecha jaka z definicji tej osobowości jest u mnie obecna to to, że swoje przeżycia te negatywne kryję w sobie - ale to przed rodziną, przyjaciółmi... ale też szukam miejsc gdzie mogę się otworzyć, osób, które wiem, że mi doradzą i nie będą tak mocno przeżywały tego co im powiem o sobie... i stąd m.in forum toczen.pl gdzie są na prawdę bardzo ciepłe, serdeczne i pomocne duszyczki. Ale jest też wiele rzeczy, których nikomu nigdy nie powiem, ale wynika to raczej z takiej cechy, że nie chcę innych zamartwiać swoimi problemami, bo problemy mają wszyscy i przecież mogę sobie jakoś z nimi poradzić. A to krycie do wewnątrz negatywnych emocji nie jest nigdy dobre dla organizmu, ale co zrobić taka już jestem i mimo różnych prób i starań inaczej się nie da... na zewnątrz twarda, silna osoba a wewnątrz wszystkie emocje... ale przy tym wszystkim optymistyczna i gotowa do działania i przestawiania gór;)

Witam Was wszystkich! Nazywam się Karolina i mam 19 lat. Przypadkiem natrafiłam na te forum i mówiąc szczerze jestem mile zaskoczona. Też choruje na ziarniniaka wegenera chorobe wykryto u mnie 27 listopada 2009 roku wiec zaraz bedzie juz rok od kiedy sobie z nia zyje. Jesli mam byc szczera to choroba sama w sobie nie jest, az tak przerazajaca jakby sie wydawalo nie wiem moze to zalezy od podejscia do calej tej sprawy, ale ja ogolnie jestem wielka optymistka i mysle bardzo pozytywnie o tym wszytskim co mnie spotkalo i moze dlatego czuje sie coraz lepiej i prowadze normalny tryb zycia! Poczatki jak zawsze nie byly latwe, ale kto powiedzial ze w zyciu wszystko mozna miec od razu? Leczenie zaczelam od endoksanu 100 mg codziennie rano przez jakies 8 miesiecy i encortonu ( początkowa dawka bylo to 50 mg teraz jest juz tylko 10 mg i o dziwo waze nadal 45 kg ;D) Jak to bywa w poczatkowej fazie leczenie czulam sie okropnie nie mialam w ogole sil, po ok 3 tyg wlsoy zaczely mi wychodzic garsciami, wyszly prawie wszystki wiec ogolilam glowe na lyso ;D teraz jestem na imuranie troche slabszym leku i wlsoki zaczekly pieknie odrastac sa cudowne zrobily sie cimne i jak na ta faze leczenia sa dosyc geste ;) Jesli mam byc szczera to trzeba podchodzic z wielkim dystansem do tej choroby inaczej nie da rady przetrwac, zalamywanie sie i pytanie dlaczego to wlasnie mnie spotkalo takie cos? nic nie da! tylko i wylacznie pogorszy caly stan. ja dzieki tej chorobie czuje sie wyjatkowa w jakis sposob walcze z nia, ale i tez tworze zgrany duet bo tylko wtedy mozna osiagnac perfekcje i wymarzony stan rzeczy!!! Nie zamykam sie na swiat, wiadomo poczatkowa bylo trudno przelamac sie i wyjsc do ludzi zwlaszcza jezeli na glowie nosi sie peruke, ale to sa tylko drobiazgi. Mam mnostwo przyjaciol ktorzy mi pomagaja, prowadze normalny tryb zycia, zapomina o tym ze jestem chora pozwalam sobie nawet na wypicie 2 piwek co mi bardzo dobrze robi!! Nie boje sie chwytac kazdego dnia. Patrzac z perspektywy czasu na to wszystko teraz to juz nic mnie nie zlamie, ani nie zaskoczy w zyciu!! Poznalam nawet wspanialego chlopaka ktoremu nie przeszkadza to ze jestem chora, to ze stracilam wlosy, to ze nosze peruke i na obecna chwile nie wygladam tak jak wygladalam kiedys!! Najwazniejsze to miec sile do walki i sie nie poddawac nigdy. Moj koniec leczenia przewidziany jest na czerwiec 2011r , zostalo bardzo niewieli i mam nadzieje ze remisje uda mi sie uzykac na BARDZO dlugo, lekarze mowia mi ze mam bardzo duze szanse bo choroba zostala wykryta bardzo szybko i leczenie tez zostalo wdrazone szybko. Pozdawiam wszystkich chorowitych ;D

peggysue a jakie miałaś objawy ZW? i co masz zaatakowane? miałaś dużo szczęścia że tak szybko Cię zdiagnozowali:)

peggysue - zdecydowanie Twoje nastawienie jest powiązane ze wczesnym wykryciem ziarniniaka - napisz troszkę o tym jaka była geneza diagnozy. Bo jak widzisz po forum ZW potrafi na prawdę narozrabiać. Ja podobnie jak ty nie czuję, że jestem chora na ZW bo śpi sobie grzecznie już prawie od 6 lat - u mnie też leczenie do remisji było dość krótkie po trwało od lipca 2003 do grudnia 2004. Gdyby ZW nie narozrabiał mi w nerkach, to wogóle pewnie o ZW bym już nie myślała. A tak to borykam się z chorymi nereczkami. Ale pewnie, że jeżeli siły Ci pozwalają na to i ZW nie daje jakiś złych oznak to normalnie trzeba żyć. Mi dopóki nereczki nie wysiadły to jeździłam na nartach, pływałam na windsurfingu i ogólnie żyłam jak zdrowy człowiek, jedyne co to grzecznie chodziłam na kontrole - o tym to lekarze mnie uczulali abym nie zapominała, bo chorzy na ZW jak tylko się dobrze poczują to często bagatelizują wizyty kontrolne, a jednak one dają szansę, na to że ZW już nie nawróci w tak dramatycznej jak przy rozpoznaniu formie.

Zatem napisz proszę jaka była u Ciebie geneza diagnozy.

Moksia

Jesli mam byc szczera to tak maialam wiecej szczescia niz rozumu! Jeżeli chodzi o objawy to zaczęło sie od tego że pewnego dnia wstałam rano i nie slyszalam kompletnie na lewe ucho, oczywiscie zaczelam leczenie ktore nic nie pomagalo, mase zabiegów, badan w tym rezonans magnetyczny ktory wykazal u mnie perlaka, kiedy mialam juz znaleziona klinike we Wroclawiu, aby usunąc to świnstwo wtedy zaczely sie inne klopoty miedzy innymi klopoty z chodzeniem z poczatku nie bylo, az tak zle, ale kiedy zaczela sie goraczka i to bardzo wysoka ktora utrzymywala sie przez okres ok. 2 tyg. to nie bylo juz tak za wesolo do tego doszedl okropny kaszel, dusznosci przez ktore nie moglam spac po nocach, doszla jeszcze plamica na skorze w okolicach stawow lokciowych i kolanowych. Trafilam do szpitala w Gorzowie z podejrzeniem gruzlicy i wtedy zaczely sie dalsze klopoty, miedzy innymi okropne krwawienie z nosa, krwioplucie zrobiono mi badanie na te przeciwciala no i dali mi 50% na to ze to wlasnie ta choroba. W szybkim tempie zostalam przekazana do Kliniki gruzlicy i chorob pluc w Warszawi przy ul. Plockiej z czego sie bardzo ciesze bo gdybym sie nie zgodzila, a takie mysli chodzily po mojej glowie to lekarz powiedzial ze moge szykowac sobie miejsce na cmentarzu!! Kiedy tam trafilam bylo z dnia na dzien coraz gorzej poniewaz z poczatku nie trafili z kroplowkami i lekami, milam robiona biobsje z nosa i skory ktora w 100% potwierdzial ta chorobe. Nerki na szczescie nie zostaly jeszcze zaatakowane i pracowaly bardzo dobrze, mialam zaatakowane tylko pluca bardzo mocno bo w trakcie hospitalizacji przechodzilam dodatkowo zapalenie pluc, zatoki, i cos z oczami mi sie tam porobilo dzis jest wszystko super bardzo sie ciesze ze przegorda nosowa mi sie nie zapadala! Po chorobie zostaly dosc widoczne blizny po plamicy, ale lekarze z Warszawy wlasnie zalatwili mi super dermatologa w innej klinice i mam nadzieje ze mi pomoze w wyleczeniu tego swinstwa. Nie moge powiedziec ze przeszlam przez pieklo, bo wiem ze gdzies tam ktos przeszedl, albo przechodzi cos gorszego, ale swoje przezylam i gdyby nie szybka interwencja to naprawde bylabym juz na tamtym swiecie i mimo iz zycie duzo mi zabralo bo przez chorobe stracilam moj najwiekszy atut kobiecosci i okaz zdrowia czyli wlosy to wiem ze kiedys w koncu ktos, albo cos mi to zrekompensuje.

Peggysue, twoja droga do diagnozy jest bardzo podobna do mojej, ja niestety jeszcze miałam poważnie zajęte nerki. Ale tez na początku mnie zle lekarze ocenili i trafiłam do szpitala w Otwocku z ocena ze to gruźlica, ale szybko zorientowali sie ze to choroba ukladowa i zostałam przewieziona na Plocka do prof E. Wiatr, i dr Gawryluka, a dalej to mja ścieżka ZW jest w mojej historii postów... Trzymam kciuki za udane leczenie i skuteczna remisje ZW! Na pewno Twoj wiek i wczesna diagnoza jest dużym plusem i wierze, ze będzie ba prawdę bardzo dobrze!
Moksia

Tez jestem pod opieką dr. Gawryluka świetny lekarza, jestem bardzo zadowolona z niego ;D A co do wieku i wczesnej diagnozy to musze się z Tobą zgodzic, ze ma to ogromny wplyw na pozniejszy przebieg i leczenie tego chorobska. Nie będę dziekowac bo jest przesad, ze nie wolno ;), ale jestem naladowana pozytywna energia i jestem pelna nadziei, ze uda mi sie ja uspic na bardzo, ale to bardzo dlugi czas ;)

Hej. Ja sie podziele z Wami wiadomością,że jestem w ciąży. Trzymajcie za mnie....