Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Zgadzam sie z pania doktor-zwlaszcza w ostatniej fazie Twojego posta. Mnie leczono prawie 2 lata na astme i jak sie pozniej okazalo to byl juz ZW(zle odczytano rtg pluc). Czy mialas robione badanie na gronkowca zlocistego? - BACTRIM to jest glownie na to i jego polski odpowiednik to Biseptol.
Czy mialas jeszcze inne badanie histopatologicznie oprocz wycinka z nosa? - mnie pobierano wycinek miesnia z lydki i to ostatecznie potwierdzilo ZW. Nieraz sie zdarza ,ze wynik C-Anca jest w normie i dopiero bad.histopatol. potwierdza diagnoze. Na temat zajecia skory przez ZW pisala prof.Elz.Wiatrowa z W-wy z Instytutu Chorob Pluc na Plockiej.
Czy wystepowalas o swiadczenie rehabilitacyjne?

Miałam robione badania na gronkowca jak miałam 14 lat i pani profesor z oddziału immunologii dziecięcego szpitala powiedziala nam ze gronkowiec jest juz wyleczony. Moje pierwsze badanie histopatologiczne mialam robione w wieku 13 lat to był rok 2001 i wyszło wtedy ze jest to niby Vasculitis Allergica, 2 miesiące później znowu zrobniono mi wycinek z tej rany tylko, że już z drugiej nogi i wyszło to samo. Moja pani doktor chciała sprawdzić jeszcze raz ten wycinek i wysłala mnie specjalnie do Akademii Medycznej we Wrocławiu gdzie mają lepsze warunki do tego badania, tylko że oni wcale mi nie pobrali tego wycinka. Stwiedzili, że biorę już tyle czasu encorton i nic z tego badania nie wyjdzie. Co do badania C- Anca to nie jestem pewna, ale chyba miałam robione to badanie. O świadczenie rehabilitacyjne występowałam po okresie 6 miesiecy chorobowego i dostałam to świadczenie na 3 miesiące przez to, że jestem młoda. I teraz bede juz wracac do pracy na probe czy bedzie sie pogarszac czy nie. Leki przyjmuję cały czas powoli zchodze z encortonu do minimalnej dawki i przy tym bardzo bolą mnie stawy ale myśle, że jakoś to wytrzymam. Grunt to mieć dobre nastawienie. Pozdrawiam:)

Jak juz zlapiesz gronkowca to tak naprawde masz go na "stale' ale uaktywnia sie w okresie oslabienia odpornosci. W Klinice we Wroclawiu nie pobrali wycinka bo jak wyczytalam nie mozna byc wtedy na zadnych lekach. Jedna z chorych miala odstawione leki przez miesiac (bardzo trudny i bolesny okres -tak mi pisala) i wtedy zrobiono badanie C-anca i badania histopatolog. i w konsekwencji postawiono wlasciwa diagnoze i dostala leki najnowszej generacji-biologiczne i zaczela wracac do" zdrowia". Na Twoim i nie tylko Twoim przykladzie widac jak trudno jest postawic wlasciwa diagnoze.

O tym gronkowcu wyczytałam w internecie, że ma się go już na stałe i dlatego się zdziwiłam, że pani profesor mi tak powiedziała. Nie wiem czy u mnie teraz dało by sie odstawić leki żeby pobrać wycinek, ponieważ przy zmniejszaniu dawki encortonu jest niesamowity ból stawów, aż się boję pomyśleć co by się działo jakby odstawiono mi go całkiem. Pozdrawiam Kasia:)

No to chyba powinnam się przyłączyć. Opiszę szczegóły jak się uda to może jutro na spokojnie. Ostatnia moja diagnoza sklania się ku ZW. Objawy tylko skórne - owrzodzenia na podudziach.
Kaśka - chyba mamy o czym gadać ;)

Moge Was tylko pocieszyc tym ,ze wszystkie pierwotne ukladowe zapalenia naczyn leczy sie standardowo sterydami i chemia famakologiczna lub biologiczna z tym ze, rozne organy bywaja zaatakowane. Zle by bylo gdyby bylo to alergicznie i nie bylby okreslony alergen,ktory uczula.

Witam wszystkich, mój mąż ma nawrót choroby, dowiedzieliśmy się o tym dwa dni temu.
Chorobę zdiagnozowano u niego w 2006 roku, zaatakowała wówczas płuca i nerki. Teraz umiejscowiła się w zatokach - tak przypuszczamy. Przeczytałam całe forum i bardzo proszę jeśli ktoś ma listę leków indukujących ZW to bardzo proszę o kontakt. Pozdrawiam

W roku 2000 pojawiły mi się pierwsze, bardzo niewielkie plamki na nogach w okolicach kostek. Jakiś czas później zrobiły się rany. Na szczęście już za drugim razem trafiłam do lekarzy którzy stwierdzili że jest to vasculitis. Do 2008 r wszelcy możliwi lekarze leczyli mnie uparcie tylko encortonem. Często z bardzo miernym skutkiem - miałam np. rzut trwający ponad pół roku z takimi ogromnymi ranami że przestawałam z bólu chodzić. Eh, o tamtych czasach wolę już nie myśleć.
W każdym razie trafiłam w necie na informację o Poradni Układowych Zapaleń Naczyń przy szpitalu Czerniakowskim i na początku 2008 r. trafiłam na oddział do dr Życińskiej. Włączono imuran + encorton i trochę "dodatków" ;) Od tego czasu zdarzają mi się rzuty ale w porównaniu z tym co było dawniej to bardzo łagodne - do tego stopnia że najczęściej nie są nawet potrzebne opatrunki. Nie jest więc idealnie ale znacznie lepiej.
Przez wszystkie lata choroby wszędzie określano ogólnie że mam "martwicze zapalenie naczyń", w Czerniakowskim zasugerowano że to ZW. Wszelkie wyniki mam na szczęście zawsze dobre. w 2000 r. miałam p-ANCA miano 1:20, w 2008 przed włączeniem imuranu c-ANCA 2,7, p-ANCA 2,8
Wiadomo, na początku było ciężko ze strony przewodu pokarmowego ale chyba już się organizm przyzwyczaił i poza drobnymi okresowymi problemami też da się żyć. Ale nie ukrywam że chętnie bym już to odstawiła...
Co prawda w tym roku pojawiła mi się pierwsza, maluteńka ranka na łokciu i trochę mnie to załamało bo chyba to znak że to świństwo ma zamiar po mnie się z czasem rozejść...
Aha, dodatkowo poza owrzodzeniami mam zmiany naczyniowe (rumienie, plamy podskórne) - najpierw pojawiały się i znikały okresowo na nogach a teraz po latach to już mam je prawie zawsze i coraz więcej - na brzuchu, pośladkach i niestety rękach. Nieciekawie wyglądają przy krótkim rękawku latem... Dodatkowo mam problemy z drętwiejącymi rękami, nogami - czasami odrętwienie trwa "normalnie" - chwilę od jakiegoś ucisku ale czasami trzyma znacznie dłużej (chyba ze dwa razy niedowład ręki trzymał mnie kilka tygodni). Ale neurolodzy w rezonansie głowy ani odcinka szyjnego kręgosłupa też niczego nie wyszukali i rozłożyli ręce.
To tak w ogromnym skrócie.

Przyznaję, że jeszcze całego wątku nie doczytałam więc idę to nadrobić. Bo jestem ciekawa czy ten pomysł ze stowarzyszeniem jeszcze funkcjonuje? Byłoby fajnie :)

Witajcie
Moja 4 letnia córka ma dodatnie przeciwciała ANA2, miano 1:1280 - teraz 1:640, cANCA miano 1:10. Do tego pojawiające się wybroczyny na nogach, sińce, bóle stawów oraz gorączki. Lekarze od roku nie postawili diagnozy. Córka nie jest leczona. Byłam już na oddziale we Wrocławiu na Warszawskiej oraz w Poznaniu w Szpitalu Akademickim. Nic nie stwierdzili. Teraz doszły kolejne złe wyniki. Zawyżone aPTT, d-dimery oraz obniżony czynnik Willebranda.
Co o tym sądzicie?

Witaj.
Może postaraj się skontaktować z dr. Życińską ze Szpitala Czerniakowskiego w W-wie. Chyba ma duże doświadcznie z zapaleniami naczyń. Z lekarzy do których ja trafiałam ona jest chyba najbardziej kompetentna i kontaktowa.

Mam dość daleko do Warszawy. Macie jakiś kontakt telefoniczny do pani doktor? Jestem z Dolnego Śląska.

Mam telefon do szpitala w ktorym pracuje dr K.Zycinska 22-318 63 25 i centrala laczy z poradnia. Moze ktos sie jescze odezwie kto ma blizszy kontakt w Por.Tkanki Lacznej