Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

maria4 napisal(a):

Witam!

Poszukuję lekarza okulisty, który miał styczność z ziarniniakiem. Moja mama od roku ma zdiagnozowanego ziarniniaka jest leczona ale w tej chwili przestała widzieć na jedno oko. Poszukuje kogoś kto mógł mi pomóc.

Nie wiem gdzie sie leczysz ale napewno pomoga Twojej mamie w kazdej klinice uniwersyteckiej ,tam gdzie ona istnieje

Witam! Moja mama ma 65 lat i w lutym tego roku zdiagnozowali jej ZW lekarze z AM w Gdańsku na oddziale nefrologii, poniewaz doszło do ostrej niewydolnosci nerek.Choć objawy tej choroby( bóle stawów, guzki na lokciach, była słaba, traciła na wadze, bóle głowy, duszności) miała już od początku 2009- teraz to wiem, że to był ZW.Natomiast ona była leczona na RZS lekiem Arachine .Zly stan zaczął się nagle w X 2009 bardzo silne bóle głowy po stronie prawej, schodzace do tyłu. Trafiła do szpitala miejskiego gdzie podejrzewali guza mózgu(miała lekki niedowład prawej strony).Przy podstawowych badaniach okazało sie, że ma zmiany w płucach- podejrzenie nowotworu tylko nie wiadomo czego. I tak tułała się po onkologiach bez żadnego pozytywnego skutku.Aż zaczęła puchnac, bo miała włączony Encorton, poza tym bardzo podniosło się jej ciśnienie 220/110l( wcześniej miała b.niskie cisnienie).Znalazła się w szpitalu miejskim, gdzie doszlo do b. wysokiego cisnienia i utraty przytomnosci z drgawkami, była b. opuchnieta.Teraz jest już po dwóch chemiach,jest dializowana, na encortonie, lekach przeciw nadcisnieniu, leży w szpitalu i nie widać poprawy- chyba jest gorzej bo juz nie wstaje z łóżka, jest bardzo słaba, nie ma apetytu, cisnienie skacze,hemoglobina słaba,b. duży spadek masy ciała,nie jest opuchnięta,siła mięśniowa zerowa, jest w depresji tym długimi pobytami w szpitalach i brakiem poprawy.A teraz na dniach ma mieć podany kolejny raz Endoxan w Gdańsku.Nie wiem czy to wytrzyma, bo jak czytam na forum to ZW dotyczy młodych ludzi, którzy maja więcej sił niz starsze osoby.

mariola-ruda napisal(a):

Witam! Moja mama ma 65 lat i w lutym tego roku zdiagnozowali jej ZW lekarze z AM w Gdańsku na oddziale nefrologii, poniewaz doszło do ostrej niewydolnosci nerek.Choć objawy tej choroby( bóle stawów, guzki na lokciach, była słaba, traciła na wadze, bóle głowy, duszności) miała już od początku 2009- teraz to wiem, że to był ZW.Natomiast ona była leczona na RZS lekiem Arachine .Zly stan zaczął się nagle w X 2009 bardzo silne bóle głowy po stronie prawej, schodzace do tyłu. Trafiła do szpitala miejskiego gdzie podejrzewali guza mózgu(miała lekki niedowład prawej strony).Przy podstawowych badaniach okazało sie, że ma zmiany w płucach- podejrzenie nowotworu tylko nie wiadomo czego. I tak tułała się po onkologiach bez żadnego pozytywnego skutku.Aż zaczęła puchnac, bo miała włączony Encorton, poza tym bardzo podniosło się jej ciśnienie 220/110l( wcześniej miała b.niskie cisnienie).Znalazła się w szpitalu miejskim, gdzie doszlo do b. wysokiego cisnienia i utraty przytomnosci z drgawkami, była b. opuchnieta.Teraz jest już po dwóch chemiach,jest dializowana, na encortonie, lekach przeciw nadcisnieniu, leży w szpitalu i nie widać poprawy- chyba jest gorzej bo juz nie wstaje z łóżka, jest bardzo słaba, nie ma apetytu, cisnienie skacze,hemoglobina słaba,b. duży spadek masy ciała,nie jest opuchnięta,siła mięśniowa zerowa, jest w depresji tym długimi pobytami w szpitalach i brakiem poprawy.A teraz na dniach ma mieć podany kolejny raz Endoxan w Gdańsku.Nie wiem czy to wytrzyma, bo jak czytam na forum to ZW dotyczy młodych ludzi, którzy maja więcej sił niz starsze osoby.

Najwazniejsze ,ze w koncu postawiono diagnoze - to juz jest sukces bo mozna wlasciwie leczyc.Trudnosci z postawieniem wlasciwej diagnozy to prawie standard nie tylko w Polsce, takze na swiecie.Niektorym udaje sie trafic do lekarza ,ktory mial juz z ta choroba do czynienia - i jedno badanie C-Anca potwierdza ,ze to ZW(sa wyjatki ale rzadkie)..Mam nadzieje ,ze dostaje juz wlasciwa dawke sterydow i endoxanu i stan zdrowia zacznie sie poprawiac.(zobacz na tej stronie -standardy leczenia). Srednia statystyczna chorych zdiagnozowanych z ZW to okolo 41 lat -szkoda,ze tyle mlodych na nia zapada. Mam nadzieje,ze teraz pojdzie juz z "gorki" takich stanow chorobowych bylo wiele. Mozesz napisac do mnie na prywatna poczte -podam wiecej szczegolow, jak zyc z ta choroba

mariola-ruda - zobaczysz, że wraz z postępami leczenia mamie będą wracały siły. Faktycznie ZW wykonczyl wiele organów zanim doszło do postawienia diagnozy, ale jak tak czytam, to Twoja mama miała podobne objawy do moich. Nie wiem czy Twoja mama może samodzielnie jeść, czy lekarze podają jej kroplówki. Ale leczenie można wspomóc dietą, która nie jest taka prosta biorąc pod uwagę niewydolność nerek i osłabienie organizmu od leków immunosupresyjnych. Natomiast ważne są regularne posilki, dieta lekko strawna. Skoro mama już jest dializowana to powinna przyjmować minimalne ilości płynów. Skoki cisnienia przy niewydolności nerek to normalny objaw, tak samo jak puchnięcie po sterydach. Natomiast endoxan powinien pomoc i powoli Twoja mama powinna zacząć odzyskiwać siły. Jak organizm będzie wszysko dobrze przyjmował, to cierpliwość się opłaci, będziesz widziała jak mama dzielnie wraca do siebie. Z ZW można normalnie żyć, tak samo jak z dializami. Bądź blisko przy mamie dodawaj jej sił i nowych celów i przysłowiowego "wiatru w żagle". Trzymam kciuki aby było już tylko lepiej. Dawaj znać co i jak, jak przebiega leczenie. MOKSIA

mariola-ruda hej,ja też się leczę w akademii w Gdańsku.Jaki lekarz prowadzi Twoją mamę?

cześć wszystkim!
czy ktoś z Was leczy się w Krakowie? jeśli tak, to u jakiego lekarza? pozdrawiam:)

Hej. Ja mam znowu pytanie.... Po dwoch tygodniach urlopu wrocilam do pracy i poczułam sie gorzej no i wysypka na nogach...Czy praca fizyczna może wpływać na tą chorobe czy może u mnie znowu cos nie tak z lekami???

Armacia napisal(a):

Dzieki.Mysle,ze leczenie mamy podobne-ja najpierw leczylam sie w Warszawie a obecnie w Szczecinie.Pozdrawiam.

U mojego syna 8,5 lat laryngolodzy dojrzeli jak twierdzą ziarniniaka w nosie, chcą jutro - pojutrze wyciąć go. Czy trzeba to zrobić?. Z forum wiem jakich badań z krwi się domagać , ale jeszcze jakie badania trzeba zrobić. Armaciu - gdzie go i u kogo leczyć w Szczecinie?

W Szczecinie leczę się u pani dr Iwony Brzosko (reumatolog)i dr-a Jarosława Sieczki (laryngolog),obydwoje pracują na Unii Lubelskiej.Zyczę duzo zdrowia dla Jasia.Pozdrawiam serdecznie.

Dziękuję bardzo - wczoraj zmieniono (na szczęcie?) rozpoznanie na ziarniczaka lub brodawczaka, wypisano antybiotyk w maści do nosa i kontrolę za 2 tygodnie, ale pomimo wszystko postaram się zrobić c-Anca. Czy powininem zrobić jeszcze jakieś badania, które na pewno wykluczą ZW ?
Wszystkim Państwu życzę wytrwałości w walce z chorobą i medykami. Trzymajcie się i nie dajcie się!!!

Ciesze sie ,ze Jas nie ma ziarniniaka,c-Anca to wlasciwie badanie podstawowe na ktorym opieraja sie lekarze w diagnostyce,ewentualnie mozna pobrac wycinek z nosa ale nie jest to przyjemne...Jeszcze raz pozdrawiam serdecznie i oby Jas nie spotkal na drodze tej strasznej choroby.

Przeciwciała zawsze warto dla wszelkiego spokoju zbadać. :)