Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Dziękuje za rady.Moja mama czuje sie dużo lepiej. Obecnie jest po piatym Endoxanie i samodzielnie funkcjonuje. Sama wychodzi na zewnatrz, po spadku dużym wagi przybrała pare kilogramów. Ma problem niewielki z wchodzeniem po schodach, czasami ma jeszcze biegunkę.Skoki ciśnienia tetniczego reguluje tabletkami.Ważne, że od ponad dwóch miesięcy nie jest dializowana, choć ma czasami opuchniętą twarz.W Gdańsku prowadziła mamę dr Kicińska na oddziale nefrologii, ale o tej chorobie wie ordynator tego oddziału i dr Renke Z dializ.Obecnie ma jeszcze problemy z tarczycą( nadczynność)- czasami duszności w okolicy mostka( ma powiększony lewy płat tarczycy), no i czeka ją konkretna konsultacja kardiologiczna.Generalnie ja i moja mama nie jestesmy zadowolone z opieki nad pacjentem w Gdańsku( lepiej nie chorować).

Polecam wszystkim chorym na choroby tkanki lacznej zapoznac sie na toczen.pl w dziale Doniesienia medyczne artykul " Leki jako czynnik prowokujacy choroby tkanki lacznej" . Informacja jest z 2010 roku czyli bardzo aktualna i napewno przydatna.

cześć:) na ZW choruje od 2 lat, chciałem się zapytać czy znaliście osoby które zmarły z powodu ZW? jeśli tak, to co było powodem śmierci?ziarniniak czy może skutki uboczne leków?

maxiking napisal(a):

cześć:) na ZW choruje od 2 lat, chciałem się zapytać czy znaliście osoby które zmarły z powodu ZW? jeśli tak, to co było powodem śmierci?ziarniniak czy może skutki uboczne leków?

Niestety znalam dwie osoby- jeden przypadek to zaatakowany nerwowy uklad osrodkowy i nic nie dalo sie juz "zrobic" , a drugi przypadek niedawno,po osmiu latach od zdiagnozowania ZW i zwiazane z powiklanianiami zwiazanymi z innymi schorzeniami.Te dwie osoby odeszly zbyt wczesnie z teho swiata(mlodzi mezczyzni). Generalnie na ZW sie nie umiera tylko na powiklania zwiazane z innymi schorzeniami.
Jest cala grupa lekow ,ktora wywoluje skutki uboczne(zobacz wpis wyzej ) niektore wrecz indukuja ZW-to moj przypadek

dziękuję bardzo za odpowiedź. jeszcze chciałem zapytać o układ nerwowy, mianowicie jakie objawy układu nerwowego wskazują na ZW?

maxiking napisal(a):

dziękuję bardzo za odpowiedź. jeszcze chciałem zapytać o układ nerwowy, mianowicie jakie objawy układu nerwowego wskazują na ZW?

Najczestsze objawy w przypadku zapalenia ukladu nerwowego to silne bole glowy, moga byc napady padaczkowe, niedowlady, , wystepuja udary zawalowe i krwotoczne, czasem zakrzepica zylna, uszkodzenia rdzenia kregowego, neuropatia obwodowa,zajete nerwy czaszkowe - wtedy dotyczy najczesciej nerwu wzrokowego,twarzowego, nieraz utrata sluchu i wiele jeszcze innych objawow. Czesto zanim postawi sie diagnoze pacjenta leczy sie na zupelnie inna chorobe.

maxiking napisał(a):dziękuję bardzo za odpowiedź. jeszcze chciałem zapytać o układ nerwowy, mianowicie jakie objawy układu nerwowego wskazują na ZW?

Ja mam uszkodzone nerwy twarzowe I,II,III,IV po lewej stronie twarzy i nerw wzrokowy oraz nerw obwodowy VII twarzy. Spowodowane jest to przez jeden z nacieków ZW w głowie. Naciek nad oponowo-czaszkowy, który uszkodził mi wzrok. Na lewe oko nie widzę i widzieć nie będę(nerw biały nie ukrwiony). Twarz całą pokrzywiło....po rehabilitacji wróciła do normy;) Ból głowy przy tym jest straszny, ból oczodołów, ból ucha..
Ja jestem leczona lekiem biologicznym MABHTERA, dopiero po nim się"pozbierałam"
Endoksan,Metypred...nie pomagały mi...
Życzę dużo siły i zdrówka wszystkim użytkownikom forum.
Pozdrawiam. Agnieszka.

dziękuję za odpowiedź:)
Agnieszka, a Ty oprócz Mabthery nie bierzesz sterydów ani innych leków?

cześć wszystkim;)
mam do Was takie pytanie, jakimi jesteście osobami:spokojnymi, wyluzowanymi czy raczej takimi nerwowymi, wszystkim się przejmujecie itp.? czy to ma może jakiś wpływ na ZW.

witam :)

podczytuję was często,to dobre forum choc pewnie przydałoby wam się własne :)
ale ja nie o tym chciałam napisać-większość z was zna naszą Moksię,prawda?
ta silna i wspaniała dziewczyna jest po przeszczepie nerki,zdaje się ,ze to już jej 6 doba-na razie wszystko przebiega dobrze,ale kciuki zawsze sie przydadzą,prawda?
pozdrawiam serdecznie-nie dajcie się paskudzie :)

Moksia- wiesz ,ze nasze zycie jest ciagla walka(dotyczy to takze zdrowych) i wiem ,ze masz bardzo dobra ceche charakteru-WOLĘ ZWYCIESTWA - Twoj organizm przyjmie nerke a ZW sie nie odezwie. Razem z wszyskimi trzymam kciuki .

Witam!
Na forum jestem nowa, od jakiegoś czasu czytam wasze posty i jestem ze wszystkim na bieżąco. Mam 22 lata choruję już od 10-ciu lat. Na początku byłam leczona na alergiczne zapalenie naczyń ( vasculitis allergica) brałam różne antybiotyki i duże dawki encortonu. Przez te 10 lat leczono mnie na oddziale dermatologicznym i nie było żadnej poprawy, powiem że było coraz gorzej. A moja choroba polega na tym, że powstają małe czerwone kropeczki na stopach, które układają się w pierścień. Po jakimś czasie teń pierścień zamienia sie w dużą czerwoną plamę z czarna kropką po środku i ta kropka po kilku dniach się otwiera i powstaję owrzodzenie na stopie, a przy tym okropny ból, który nie pozwala spać i nie pomagają nawet tabletki przeciwbólowe.A przy tym nogi bardzo puchną i mam problem z butami jakie mam ubrać przeważnie moge chodzić tylko w japonkach, najgorzej jest zimą. W grudniu 2009 było już tak źle te owrzodzenia były tak głębokie, że można było w nie wkładać palec. Nie spałam przez 2 miesiące a do tego pracowałam na zmiany, było ciężko ale musiałam to wytrzymać. Dlatego zmieniłam lekarza i wybrałam się do reumatologa, a ten na sam widok moich nog powiedział, że nie chce mnie martwić, ale może to być ZW, ponieważ sama widziała na oczy 2 przypadki wegenera z owrzodzeniami. Wypytała mnie o różne objawy czy je mam okazało się, że tak. Zostałam skierowana do Akademii Medycznej we Wrocławiu(na miejsce czekałam 4 miesiące) a w między czasie od 1 lutego zaczęłam brać 20 mg encortonu i 1000mg endoxanu (endoxan brałam przez 10 dni w miesiącu po 100mg). Owrzodzenia zaczęły się goić ale po dwóch miesiącach brania endoxanu dostałam wysypkę i dostałam wtedy imuran. Na początku była to dawka 50 mg, ale później zwiększono mi ją do 150 mg dziennie( 3x50 mg codziennie)ale imuran nic nie dawał i mi go odstawiono. W maju trafilam do tej akademii medycznej na oddział reumatologiczny miałam zrobione różne badania i jak to stwierdził ordynator, że jestem ciężkim przypadkiem ponieważ mam objawy ZW ale wyniki na to nie wskazują. Po wyjściu ze szpitala musialam tam wrocic znowu po miesiacu na pobranie wycinka z nosa ponieważ na endoskopii coś wyszło ale nie było wiadomo co. Wynik był po 14 dniach i okazało sie ze nic nie wyszło. I moja pani doktor skonsultowała się z lekarzami z Warszawy a oni zaproponowali jej aby przeprowadziła doświadczenie i podała mi Bactrim jeśli na niego pójdę tzn. że to jest Wegener. Po dwóch tygodniach brania Bactrimu zaczęło być lepiej. Na Bactrimie jestem już od 6 tygodni i jest ok wyniki mam dobre, tylko samopoczucie jest gorsze strasznie boli mnie głowa, nie mogę się nachylać, przeważnie boli mnie lewa strona głowy oko i ucho, są też takie dni kiedy boli mnie cała głowa a najgorsze jest to, że żadne tabletki przeciwbólowe mi nie pomagają. Podsumowując od ponad miesiąca mam stwierdzonego już na 100% Ziarniniaka i po 9 miesiącach chorobowego w listopadzie wracam do pracy na próbę z dawką encortonu 5mg i bactrimie jak narazie. Moja pani doktor stwierdziła, że te sterydy które brałam przez te 10 lat chamowały mi trochę tą chorobę i dlatego mam tylko owrzodzenia na stopach. Ale powiedziała też nie wiadomo jak długo będę w tym stanie bo ta choroba u niektórych rozwija się wolno, a u niektórych szybko. Zaczynam sie bac ze moze atakowac mi nerki poniewaz moje wyniki troche sie pogorszyly i coraz czesciej mnie bola. Pozdrawiam wszystkich chorych na ZW i zyczę im wytrwałości w chorobie ponieważ wiem, że jest to cięzka choroba i musimy zmagać się z nia cały czas:) Pozytywne nastawienie dużo daje. Pozdrawiam KASIA:)