Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

witam wszystkich...mam 21 lat. 4 listopada zdiagnozowali u mni ZW. na podstawie pobranego wycinka z nosa i przegrody nosowej, a także badaniach C-anca , p-anca. i innych..wykrył chorobe laryngolog z powodu całkowitego nieżytu nosa krwistej i ropnej wydzieliny nosowej w sumie nie mam zadnych innych dolegliwości płuca nerki czyste..zdiagnozowali mnie w Poznaniu w szpitalu po czym zadzwonili i potwierdzili chorobe i powiedzieli ze musze znalesc sobie odzial reumatologii jak najblizej mojego miejsca zamieszkania i sie tam dostac..papiery wysłali mi poczta z dołączonym skierowaniem do szpiala..powiedzieli ze u nich w tym szpitalu nie maja tego oddziału i mam szukac...umówiłam sie na wizyte z doktorem we Wrocławiu który powiedział ze nie ma przyjęc w tym roku i musze szukac dalej innego szpitala..na drugi dzien dostałam telefon że zgodzili sie mnie przyjąc do Wrocławia na ul.Borowskiej wiec w poniedziałek 15listopada jade do szpitala mam nadzieje ze ktos wogle mi cos powie na temat mojego przypadku i chorobie bo narazie wiem tylko tyle co przeczytałam w internecie....ma ktos doswiedczenie co do tego miejsca??to tak w skrócie...bardzo ciesze sie ze istnije takie forum i ludzie z którymi można porozmawiac na temat choroby bo rozumieja jak sie człowiek czuje...17listopada mój synek bedzie miał roczek i niestety w ten dzień bede daleko od niego;(( ile może trwac taki pobyt??...pewnie ciezzko opisac bo kazdy inny przypadek z nas;) pozdrawiam i zdrowia życze!!

Mozesz do mnie napisac w jakim szpitalu w Poznaniu postawiono Tobie diagnoze.? Mozesz do mnie napisac na @ kubamr@o2.pl bo jest dosc duzo informacji dot.ZW

cześć wszystkim;)
mam taką propozycję, aby każdy z tego forum chory na ZW, napisał jak u niego aktualnie jest z chorobą, czy jest remisja, jakie leki bierze itp.?

Witam :)
Maxiking,to bardzo dobry pomysł-może przypomnę zaczęłam chorowac w 2004 r. a trafną diagnozę postawiła mi pani dr Życińska w 2006 roku .Miałam zajęte gorne drogi oddechowe,gronkowiec i układ stawowo-kostny.W związku z tym,ze do Warszawy było mi nie po drodze od 2008 rozpoczęłam leczenie w Szczecinie (z kontynuacją leczenia warszawskiego).Po endoxanie biorę prawie 4 lata 100mg imuranu( ponoc do konca życia)i 9mg calcortu (zamiast enkortonu).Czuję się różnie-często jestem osłabiona bolą mnie stawy czasem boli mnie oko czasem ucho mam bardzo wysuszony nos (siodełkowaty)-w nocy śpię prawie na siedząco(lepiej mi się oddycha).Ostatnio wyniki podstawowe miałam dobre.Nie wiem jak c- ANCA ponieważ już dawno nie robiłam.
Zyczę wszystkim dużo zdrowia a w szczegolności Moksi.Pozdrawiam

to teraz ja napiszę: choruję od 2008 roku, biorę 100 mg Imuranu i 16 mg Metypredu. Mam zaatakowane płuca, nos, zatoki, podobnie jak Armacia śpię na siedząco bo wtedy najłatwiej się oddycha:) C-anca nie miałem bardzo dawno robione, więc nie wiem jakie mam, a tak oprócz tego to pozostałe wyniki mam w miarę ok:) właściwie to jestem w remisji- oby jak najdłużej....pozdrawiam Wszystkich.

Armacia, a u Ciebie też leje się krew z nosa? bo u mnie tak i to z jednej tylko dziurki

Krwotoki z nosa to czesto reakcja na niesteroidowe leki p/zapalne. Tak mialam po Movalisie

przez maxiking 2010-11-16, 19:45

Armacia, a u Ciebie też leje się krew z nosa? bo u mnie tak i to z jednej tylko dziurki

U mnie sporadycznie, za to codziennie mam wydzielinę ropną z krwią.Czasem chciałabym mieć normalny katar:)

Armacia napisal(a):

przez maxiking 2010-11-16, 19:45

Armacia, a u Ciebie też leje się krew z nosa? bo u mnie tak i to z jednej tylko dziurki

U mnie sporadycznie, za to codziennie mam wydzielinę ropną z krwią.Czasem chciałabym mieć normalny katar:)

no właśnie o taką wydzielinę mi chodziło, też mam takie coś i wkurza mnie to bo nie chce mi to przejść. a badań na gronkowca nie miałem ale chyba pójdę je zrobić bo to chyba może być od tego

To ja też napisze. Mi rozpoznano dopiero w Anglii po biopsji nerek w 2007,problemy ze stawami i krwotoki z nosa byly juz od 2004,nawet nie wiem kiedy mój nos sie zbakierował... Zaczeli mnie leczyć matotrexatem,potem cell cept ale po redukowaniu sterydów leki nie działały... Problem jest w tym że już 3 lata temu chciałam dzidziusia ale niestety leki.. Obecnie jestem na azathioprine 150mg,prednisolone 7,5mg-czasami 10mg..no i jeszcze leki na osteoporoze na zapas..na tych lekach juz bym mogla planować-ale doszła tarczyca. Czekam na dobre wyniki z tarczycy i zaczynamy działać...Lekarz powiedział jak bede mie dziecko wtedy da mi rituximab... Ale ciągle tyje mimo że nadczynnosc tarczycy gdzie powinnam chudnac ja tyje koszmar..a jak u Was z wagą..Pozdrawiam...

niestety nadwaga to moje drugie imię.Na początku przytyłam 22 kg schudłam 15 kg a teraz przytyłam znowu 6 kg,walczę ze swoimi krągłościami ale marnie mi to wychodzi (uprawiam nordic walking).

Witam Was moi drodzy. Dawno mnie tu nie było. Jak pewnie wiecie ze studium forum jestem po przeszczepie nerki droga Margaret z forum toczen.pl uprzejmie doniosła Wam dobrą nowinę. Przeszczep miałam 3.10 w Białym stoku i nereczka od razu podjeła pracę, ale potem okazało się, że mam zakazenie układu moczowego - którego w Białymstoku nie zdiagnozowano i z niezbyt fajnymi objawami po kontroli po trzech tygodniach mnie po prostu wysłali do domu - po prostu się nie poznali, że dzieje się coś niekorzystnego... na wizytę w Warszawie u mojej doktor musiałam czekać jeszcze tydzień (takie przepisy - osrodek, który dokonał przeszczepu ma nad chorym miesięczną opiekę i inny NFZ nie może przejąć pacjenta). A w dodatku ja uspokojona wieściami z Białego stoku też ignorowałam objawy zakazenia układu moczowego. Ale 2.11 stawiłam się na pierwszej kontroli w Wawie i już zostałam na oddziale i tak przez 19 dni walczono z zakarzeniem... dopiero w tą sobotę mnie wipisali. Tak więc pierwsze oddechy łapię teraz w domu z nadzieję, że już tylko będzie lepiej. A dla tych którzy nie czytali genezy mojej diagnozy ZW dodam tylko tyle, że u mnie właśnie ZW rozpoznano w 2003 roku i wówczas zaatakował mi nerki i płuca... ale z płuc po włączeniu leczenia objawy się wycofały, natomiast nerki raz uszkodzone już były nie do uratowania, i tak jakoś udało się przez 7 lat prowadzić je w takim stanie, że mogłam normalnie aktywnie życ... nawet dwa lata po rozpoznaniu z kreatyniny 4,5 (w momencie szczytu ataku ZW na nerki) spadła mi parametry KREATYNINY do normy, ale potem stopniowo funkcja nerek spowrotem zaczeła się pogarszać. Przez ten okres też ZW spokojnie sobie śpi, a teraz po przeszczepie mam nadzieję, że nie będzie miał szans na pobudkę. Bo jestem już skazana na sterydy (znowu encorton i znowu mam pulchne poliki) i na leki immunosupresyjne. Coż mam nadzieję, że nereczka będzie działała świetnie i tylko to co teraz miało miejsce ją umocni i nigdy więcej już nie będzie jakiś niekorzystnych infekcji, zakarzeń i prób odrzucenia przeszczepu.

Padły w ostatnich postach dwa ważne i dla mnie nazwiska lekarzy, którzy uratowali mi życie i w porę zdiagnozowali ZW to własnie prof. E. Wiatr oraz doc. K. Życińska (pracująca w zespole prof. K. Wardyna)- każdego kto ma różne historie z chorobami układowymi, nawet jeżeli musi przejechać pół Polski namawiam do tego aby skonsultować się z tymi specjalistami. Rozpoczną rozpoznanie, a w konsekwencji doradzą do kogo w swoim regionie warto się zwrócić. Są to bardzo aktywni i zaangażowani lekarze i prawdę mówiąc nawet nie chcę myśleć co by było gdybym w porę nie trafiła w ich ręce.

Padło też w ostatnich postach pytanie o cechy charakteru - ja też uważam, że nawrotom ZW i tym pierwszym najtrudniejszym atakom towarzyszy wyczerpanie organizmu związane ze stresem, trudnymi sytuacjami w życiu. Ja jestem osobą mega ambitną, waleczną, ale też mocno skrytą - na zewnątrz wygląda, że świetnie radzę sobie ze stresem i często jestem wsparciem dla innych, ale prawda jest taka, że całe nerwy i sytuacje trudne duszę w sobie i myślę, że to jest bardzo trudne dla organizmu, że lepiej jest wylać wszystko na zewnątrz, podzielić się z innymi i zapomnieć... a ja tak pływam w uczuciach i skrycie walczę ze sobą. Ale też mam cechę którą lekarze określają jako bezwzględna siła organizmu, jeżeli chodzi o zdrowie, chwile depresji są krótkie, i zaraz kolejnego dnia przychodzi refleksja aby walczyć nie załamywać się i brać świat w swoje ręce - w końcu to mój świat, organizm i zycie... nikt za mnie tego nie załatwi. Takiej postawy życzę Wam wszystkim nie ma co się załamywać trzeba wchodzić oknami i drzwiami i szukać pomocy dla siebie... bądźmy w tym przypadku choć trochę takimi małymi egoistami, bo to ważne aby dać sobie szansę i aby na naszych buziach mimo wszystkich przeżyć gościł ciągle uśmiech.

Ściskam wszystkich ZW... bądźcie dzielni i śmiało o wszystko pytajcie tu i lekarzy!