Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Agalev,
jeśli chodzi o C-ANCA to moja p. prof twierdzi że ten wskaźnik jest brany pod uwagę w połączeniu z opisem stanu klinicznego pacjenta, czyli jezeli nie ma objawów a ANCa wysokie to nie ma co się stresować natomiast przy jakichś dolegliwościach mogą odzwierciedlać ze coś się dzieje.
Pytasz o bóle mięśni i stawów, wiem napewno że bóle stawów występują przy Wegenerze natomiast o mięśniach nic mi nie wiadomo. Głowa do góry , nie ma co się na zapas martwić musimy pogodzić się z tym ze to kapryśna choroba cały czas masz leczenie więc jest pod kontrolą. Ja tak sobie wmawiam:) Chociaz teraz wpadam w dołki i mam mnóstwo obaw.:)

Hercules, dziekuje ci za odpowiedź.
Ja tak naprawde uczę sie tej choroby, chociaz juz poteżnie mnie doświadczyła za te 2.5 roku.
Psychicznie jest źle, ale moze jakos to minie.
Jeszcze raz dziekuję i pozdrawiam serdecznie

Witam,
Mam 30 lat .W październiku 2011 poszedłem do laryngologa aby poradzić się w sprawie skrzywionej przegrody nosowej i trwającego kilkanaście lat ropnego kataru. Lekarz uznał że zatoki są ok i przypisał mi sterydy do nosa "Fixonase" i zalecił kontrolę po 2 tygodniach. Użyłem ich może ze 2 razy. Po jakimś tygodniu zacząłem podczas oddychania przez nos świstać, co przeszkadzało mi głównie podczas snu. Podczas kontroli, laryngolog ze zdziwieniem oznajmił mi że pojawiła się perforacja przegrody. Wykluczywszy zabawy z narkotykami podejrzenie padło na Wegenera. Wszystkie wyniki: morfologia, tomografia zatok, prześwietlenie płuc,wymaz z okolicy perforacji, histpat, kreatynina wyszły ok. Dla pewności zlecił badania na c-anca. pierwszy wynik to 5,9. Po 2 miesiącach 4,7. Wg pracowni immunologicznej traktowane jako dodatni. Przekazał mnie na odział reumatologii gdzie przeprowadzono kolejne badania. serce, płuca, nerki - wszystko zdrowe. P-anca i c-anca wg synevo dało wynik ujemny. ana 1 i ana 3 - "stwierdzono obecność przeciwciał przeciwjądrowych w minie 1:100 dających na komórkach HEp-2 obraz świecenia ziarnisty." Nie stwierdzono obecności przeciwciał przeciw: tu jest wymienione jakieś 15 pozycji, wszystkie ujemne.
Czy ktoś z Was wie jak to interpretować? Na reumatologii powiedzieli ze jeśli mam mieć ziarnine to tylko miejscową. Perforacja ciągle się powieksza. Laryngolog ciągle upiera się przy Wegenerze. Fizycznie czuję się dobrze, psychicznie raczej nie.
Dziękuję i pozdrawiam

Miales moze badania w kierunku gronkowca zlocistego?- potrafi niezle namieszac. Przy ZW wystepuja takze stany podgoraczkowe,bole miesni i stawow,potliwosc,spadek wagi,krwotoki z nosa,owrzodzenia Podane przez Ciebie wyniki nie wskazuja jednoznacznie na ZW n,nawet wynik c_Anca jest w normie.Jezeli okaze sie,ze masz gronkowca zlocistego to dlugotrwala kolonizacja nosa doprowadza czesto do wystapienia pozniej ZW

Krwotoki z nosa występowały dość często ale tłumaczyłem to zmęczeniem.Czasem pojawiają się afty. Stanów podgorączkowych raczej nie mam. Czasem miewam mocne bóle głowy (wywołujące wymioty).

Witam wszystkich ziarniniaków
Ja choruje na ZW od 2005 roku Moja choroba sama nie wiem jak się zaczęła Miałam rózne bóle Najbardziej mi dokuczał ból pod piersią-w klatce piersiowej Czasami nie umiałam oddychać z bólu Na szczęście trafiłam na wspaniała klinike i wspaniałego pana profesora Leżałam dokladnie 6 miesiecy w klinice Zdiagnozowano mnie dopiero po około 2 miesiacach Zanim mnie zdiagnozowano przeszłam ciężką drogę Było ze mna bardzo źle Moge napisać że bardzo źle W momecie diagnozy moja c-anca wynosiła 1:640 Miesiac nie chodziłam ponieważ miałam tak silne bóle stawów ,albo wcale nie czułam nic Praktycznie z tego okresu niewiele pamietam Wyszłam z kliniki na lekach : endoxan i encorton Pomogło :) Do marca tego roku mialam można powiedzieć spokojne zycie W miare spokojne Wiadomo jeździłam na kątrole ale moja choroba była w remisji prawie 5 lat Ale niestety wróciła Tak jak 7 lat temu zajeła mi płuca Jestem po 3 wlewach endoxanu i czekaja mnie kolejne Biore encorton w dawce 40 mg Niestety co niepokoi mnie i mojego profesora to uporczywy kaszel Kaszel występuje rano ( do tego krwioplucie) i wieczorem Teraz zaczynam kaszleć i w nocy Jestem zmeczona fizycznie i psychicznie moja choroba W środe jade do kliniki na katrole Niewiem jaka bedzie decyzja pana profesora , niewiem co zaleci dalej Martwie sie bo mam straszne bóle stawów Bywa ze rano nie potrafie wstać z lózka Czy ktoś ma podobne objawy? Konkretnie chodzi mi o kaszel z krwiopluciem
Pozdrawiam
PS. Zapomniałam napisać ze mam dopiero 38 lat ***

Cześć Angel,
zachorowałyśmy w tym samym roku. Tyle że ja nigdy nie miałam tak długiej remisji jak ty, więc uważaj się za szczęściarę:) Krwioplucie i kaszel przy progresji wegenera to nic nadzwyczajnego , świadczy to prawdopodobnie że masz ogniska zapalne w płucach a i bóle stawów to niestety jeden z objawów. Masz wdrożone leczenie więc nie musisz się bardzo zamartwiać że choróbsko rozwinie skrzydła. Doskonale rozumiem twoje obawy bo ja też jestem w trakcie leczenia a nie wszystkie objawy ustąpiły, myślę że musimy czekać az endoxan, sterydy ( a w moim przypadku rituximab) zrobią swoje, gdyby te leki miały zadziałać w kilka tygodni to nie trzeba by było ich brać miesiącami , a trzeba więc nie dołujmy się i czekajmy aż będzie lepiej a napewno będzie!!!! Póki co jeśli masz tak duży ból stawów to może powinnaś dostać taki jednorazowy potężny wlew sterydów ja kiedyś tak miałam kiedy nie ustępował mi ból głowy . Musisz pogadać ze swoim lekarzem. Trzymam kciuki.

Cześć herkules
Dziekuje że napisałas Kilka zdań potrafi dodać człowiekowi wiary Jutro jade do kliniki Zobacze co zaleci mi mój profesor Dzisiaj miałam cięzka noc Kaszel nie dawał mi spokoju Do tego doszedł silny ból gardła Rano znowu miałam krwioplucie ale już mniejsze Czsami mam tak strasznie tego dosyć Chciałabym znowu zyć normalnie A nie tak jak teraz :( A jak mam sie połozyć do kliniki na wlew endoxanu to psychika mi całkiem siada Zaczynają sie wakacje i ja zamiast zorganizować je dzieciakom leze :( Jakbyś chciała poklikać na gg to podaje numer 9155908 Pozdrawiam

Angel,
każdy z nas ma podobne obawy i strachy dlatego dobrze jest się nimi wymieniać:( Ja też marzę o tym żeby było normalnie a nie chorobowo, tyle tylko że nie mamy na to zbyt wielkiego wpływu więc nie można zamartwiać się na zapas. Dzięki Bogu to taka choroba która jeśli już zacznie być leczona daje się kontrolować dosyć szybko. Pamiętaj o tym i kiedy pójdziesz na wlew myśl o tym że ten wlew przybliża cię do "normalnie" przeżywanego sierpnia wakacyjnego np.:)Poza tym kup sobie fajne książki i gazety do czytania mnie to zawsze pomaga. Nie pogadamy na gg bo ja mam Mcbooka i nie potrafię zainstalować na nim gg mam skype'a. :) Pozdrawiam Cię bardzo .

kubamr napisal(a):

Miales moze badania w kierunku gronkowca zlocistego?- potrafi niezle namieszac. Przy ZW wystepuja takze stany podgoraczkowe,bole miesni i stawow,potliwosc,spadek wagi,krwotoki z nosa,owrzodzenia Podane przez Ciebie wyniki nie wskazuja jednoznacznie na ZW n,nawet wynik c_Anca jest w normie.Jezeli okaze sie,ze masz gronkowca zlocistego to dlugotrwala kolonizacja nosa doprowadza czesto do wystapienia pozniej ZW

90parę % chorych na ZW jest nosicielami gronkowca. Mój ojciec jest po prawie miesięcznej walce z tym dziadostwem, które dostało mu się przez cewnik do hemodializy i nieźle narozrabiało. Miał już lepiej z nerkami, a teraz nawet moczu nie oddaje. Podobno to konsekwencje infekcji. Dla tych, którzy nie są obeznani z tym forum, dodam że od listopada 2011 roku ojciec walczy właśnie z ZW. Nie wiem czy to koniec z tym gronkowcem. Wyniki wskazują, że go nie ma. Za to przyplątała się kolejna jakaś inna bakteria, podobno mniej groźna. Ale czytałam, że gronkowiec jest bardzo odporny i złośliwy, odniosłam wrażenie że niemożliwy do wyeliminowania. Czy ktoś słyszał, czytał, posiada jakąś wiedzę jak się tego pozbyć raz na zawsze i zabezpieczyć na przyszłość przed nim? Czy to w ogóle możliwe? Przy ZW zbadanie się w kierunku nosicielstwa gronkowca za wiele nie wnosi do sprawy, skoro ponad 90% chorych na ZW jest nosicielami tego skurczybyka, i na dodatek jest to tak wredny drobnoustrój.

Ja wożę się z gronkowcem od 7 lat nawet jeśli zabijam go antybiotykiem to na krótko i później znowu się pojawia. Nie słyszałam szczerze powiedziawszy o tym by pozbyć się go raz na zawsze:( Tym bardziej że zwykle uodparnia się na kolejne antybiotyki. Ostatnio wybiłam go augmentinem.

kubamr napisal(a):

Miales moze badania w kierunku gronkowca zlocistego?- potrafi niezle namieszac. Przy ZW wystepuja takze stany podgoraczkowe,bole miesni i stawow,potliwosc,spadek wagi,krwotoki z nosa,owrzodzenia Podane przez Ciebie wyniki nie wskazuja jednoznacznie na ZW n,nawet wynik c_Anca jest w normie.Jezeli okaze sie,ze masz gronkowca zlocistego to dlugotrwala kolonizacja nosa doprowadza czesto do wystapienia pozniej ZW

Odnośnie gronkowca..Miałem pobrany wycinek z okolicy perforacji przegrody nosowej i z tego tam kawałka wyhodowali Staphylococcus spp. koagulazo (-) +, lekarz nic nie mówił o tym wyniku więc się nim nie interesowałem. Obecnie czekam na wyniki z drugiego wycinka, który mi pobrali 19.06 a pierwszy wynik był niejednoznaczny dla ZW.