Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?
napisał/a:
Monika-Aga
2012-06-30 22:00
Z tego wynika, że to gronkowiec (z łaciny Staphylococcus), ale nie złocisty. Gronkowiec złocisty, to po łacinie Staphylococcus aureus. I to właśnie miał mój ojciec. Ten złocisty jest chyba najgorszy. Na razie w posiewach krwi nie widać go dzięki Bogu. Jeśli chodzi o antybiotyki, to ojcu podano cały ich koktajl. Dosłownie była to mieszanka różności. Pomogło, przynajmniej na razie.
napisał/a:
Monika-Aga
2012-07-01 11:34
Nulka, przepraszam, że dopiero teraz na to odpowiadam, ale jakoś w ferworze walki o zdrowie ojca, ten post umknął mojej uwadze.
Mojemu tacie, co jakiś czas pojawiają się między ramionami a łokciami na skórze rąk takie czerwone plamki, coś w rodzaju wysypki. Takie coś po raz pierwszy pojawiło mu się jak zachorował na ZW w tamtym roku. Nie są bolesne. Od lekarza dermatologa otrzymał maść Bedicort G (jeszcze później sprawdzę jej nazwę, bo chwilowo nie mam do niej dostępu, a nie jestem na 100% pewna tej nazwy). Z tymże można ją stosować bardzo krótko. Tata robi tak, że jak ta wysypka mu wyskoczy to parę razy posmaruje to miejsce tą maścią i dość szybko to znika. No i potem ma spokój na jakiś czas.
napisał/a:
marika+
2012-07-06 19:50
Witaj Angel
przeczytałam twój post i było tak jak bym czytała o sobie.
Bóle stawów które udaremniały samodzielne podniesienie się z łóżka,
męczący kaszel c-anca 1;600.Ból pod łopatką po lewej stronie.
Zrobiono mi wtedy bronchoskopie i okazało się że w płucach jest krew.
Na jednym z płuc zrobił się guz który po zastosowaniu chemii raczył
pęknąć a powstała w tym miejscu dziura zarosła nową tkanką już mniej elastyczną
Bolesne wykwity na podniebieniu a także ubytek języka.Miałam 38 lat ,a było to
17 lat temu.Po agresywnym leczeniu wyszłam ze szpitala i czułam się jak 80-letnia
kobieta zupełnie bez sił do życia.Rekonwalescencja zajęła mi ok. 2 lat .
Po 5 latach przestałam przyjmować encorton i po 1,5 roku nastąpił nawrót choroby
już nie taki drastyczny. Ale też bóle stawów i otwierające się ranki na nogach.
Były to małe punkciki naokoło zaczerwienione ,póżniej się poszerzały i okazywało się
że w środku jest pusta dziura.Oczywiście było to też bolesne.Wróciłam do encortonu
do dawki już w tej chwili podtrzymującej ,biorę na zmianę co drugi dzień 5mg i 2,5 mg.
Po drodze miałam zator płuc , sepsę na skutek kamicy pęcherzyka żółciowego było
żle ale jakoś się udało .Teraz od roku walczę z nerkami jestem w programie
przed dializowym i przyjmuję raz w tygodniu zastrzyk. Morfologia się poprawiła i
kreatynina też spadła .Kiedy zachorowałam to myślałam o tym że moje dzieci są
w podstawówce i żebym mogła na tyle długo pożyć i pomóc mężowi w ich wychowaniu
żeby chociaż zdążyły skończyć szkołę średnią i być bardziej samodzielne.
Dziś myślę że się udało skończyły nie tylko szkoły średnie ale też wyższe uczelnie.
Mam nadzieję że dodałam komuś otuchy że jeszcze może być normalnie a o chorobie
będą przypominały wizyty u lekarza no i te garście leków.
Pozdrawiam
przeczytałam twój post i było tak jak bym czytała o sobie.
Bóle stawów które udaremniały samodzielne podniesienie się z łóżka,
męczący kaszel c-anca 1;600.Ból pod łopatką po lewej stronie.
Zrobiono mi wtedy bronchoskopie i okazało się że w płucach jest krew.
Na jednym z płuc zrobił się guz który po zastosowaniu chemii raczył
pęknąć a powstała w tym miejscu dziura zarosła nową tkanką już mniej elastyczną
Bolesne wykwity na podniebieniu a także ubytek języka.Miałam 38 lat ,a było to
17 lat temu.Po agresywnym leczeniu wyszłam ze szpitala i czułam się jak 80-letnia
kobieta zupełnie bez sił do życia.Rekonwalescencja zajęła mi ok. 2 lat .
Po 5 latach przestałam przyjmować encorton i po 1,5 roku nastąpił nawrót choroby
już nie taki drastyczny. Ale też bóle stawów i otwierające się ranki na nogach.
Były to małe punkciki naokoło zaczerwienione ,póżniej się poszerzały i okazywało się
że w środku jest pusta dziura.Oczywiście było to też bolesne.Wróciłam do encortonu
do dawki już w tej chwili podtrzymującej ,biorę na zmianę co drugi dzień 5mg i 2,5 mg.
Po drodze miałam zator płuc , sepsę na skutek kamicy pęcherzyka żółciowego było
żle ale jakoś się udało .Teraz od roku walczę z nerkami jestem w programie
przed dializowym i przyjmuję raz w tygodniu zastrzyk. Morfologia się poprawiła i
kreatynina też spadła .Kiedy zachorowałam to myślałam o tym że moje dzieci są
w podstawówce i żebym mogła na tyle długo pożyć i pomóc mężowi w ich wychowaniu
żeby chociaż zdążyły skończyć szkołę średnią i być bardziej samodzielne.
Dziś myślę że się udało skończyły nie tylko szkoły średnie ale też wyższe uczelnie.
Mam nadzieję że dodałam komuś otuchy że jeszcze może być normalnie a o chorobie
będą przypominały wizyty u lekarza no i te garście leków.
Pozdrawiam
napisał/a:
angell33
2012-07-07 14:42
Witaj Marika
Aktualnie leze w klinice już 6 dzień Wczoraj miałam podany Endoxan dozylnie ,biore encorton 30 i biseptol Dalej utrzymuje mi sie krwioplucie Zrobiono mi tomograf komputerowy z kontrastem Niestety bronchoskopi nie potrafie przejść - wpadam w straszna panike Ogarnia mnie strach Dzieją sie ze mna dziwnie dziwne rzeczy Mam nadzieje ze po endoxanie bedzie juz tylko lepiej Jestem juz strasznie zmeczona fizycznie i przede wszystkim psychicznie
Pozdrawiam wszystkich ZW i życzę im duzo zdrowia
Aktualnie leze w klinice już 6 dzień Wczoraj miałam podany Endoxan dozylnie ,biore encorton 30 i biseptol Dalej utrzymuje mi sie krwioplucie Zrobiono mi tomograf komputerowy z kontrastem Niestety bronchoskopi nie potrafie przejść - wpadam w straszna panike Ogarnia mnie strach Dzieją sie ze mna dziwnie dziwne rzeczy Mam nadzieje ze po endoxanie bedzie juz tylko lepiej Jestem juz strasznie zmeczona fizycznie i przede wszystkim psychicznie
Pozdrawiam wszystkich ZW i życzę im duzo zdrowia
napisał/a:
nulka3
2012-07-08 13:34
angell33
a czy przy tej bronchoskopii to Cię nie usypiają? ja jak miałam robioną to dostałam tam coś i zasnęłam.
a czy przy tej bronchoskopii to Cię nie usypiają? ja jak miałam robioną to dostałam tam coś i zasnęłam.
napisał/a:
radziq82
2012-07-17 23:04
Witam ponownie. Dzisiaj odebrałem wyniki wycinka. Obraz histopatologiczny "może sugerować ziarniniaka Wegenera". Decyzja ordynatora laryngologii - trzeba leczyć, ale my nie możemy. Skończyło się na ponownym skierowaniu na reumatologię. 29.09 znowu na 3-dniowe badania. Pewnie nie wykażą żadnych zmian w płucach i nerkach więc odeślą mnie z powrotem na laryngologię. Koło się zamyka. Cieszę się, że wykryto u mnie ZW tak szybko ale czy żeby go leczyć trzeba mieć poważniejsze stadium choroby?
napisał/a:
kubamr
2012-07-18 10:53
Tutaj jest dosc szczegolowo opisany ZW http://medius.com.pl/index.php?PAGE=telegram&TEL_CUR_ID=261&return=archives moze nawet odnajdziesz swoj przypadek. Zwroc sie do Kliniki w Krakowie -ich zadaniem jest takze miedzy innymi potwierdzanie lub zaprzeczenie niejasnym diagnozom. Nie wiem gdzie sie leczysz ale ZW leczy sie nie tylko na oddziale reumatologii.
napisał/a:
henryk73
2012-07-20 22:53
Witam wszystkich na tym forum.
A teraz pytanie - czy ktoś cokolwiek słyszał o leczeniu ZW we Wrocławiu (Dolnoślaskie Centrum Chorób Płuc). Pytam się bo ojciec miał w środę (18.07) biopsję płuca i czekamy na wynik. Nie wiemy czy leczyć go w tym szpitalu gdzie postawili wstępna diagnozę ZW czy probować w innych szpitalach. Po przejrzeniu forum to wychodzi tylko Warszawa i Szczecin. Czy naprawdę są to jedyne ośrodki specjalizujące się w leczeniu tej choroby. Uprzedzając pytanie ma spore zmian na płucach, nerki jak na razie pracują ok.
W warszawie w szpitalu czerniakowskim po konsultacji telefonicznej i wysłaniu mailem wypisu ze szpitala proponują leczenie bez problemu po wynikach biopsji.
A teraz pytanie - czy ktoś cokolwiek słyszał o leczeniu ZW we Wrocławiu (Dolnoślaskie Centrum Chorób Płuc). Pytam się bo ojciec miał w środę (18.07) biopsję płuca i czekamy na wynik. Nie wiemy czy leczyć go w tym szpitalu gdzie postawili wstępna diagnozę ZW czy probować w innych szpitalach. Po przejrzeniu forum to wychodzi tylko Warszawa i Szczecin. Czy naprawdę są to jedyne ośrodki specjalizujące się w leczeniu tej choroby. Uprzedzając pytanie ma spore zmian na płucach, nerki jak na razie pracują ok.
W warszawie w szpitalu czerniakowskim po konsultacji telefonicznej i wysłaniu mailem wypisu ze szpitala proponują leczenie bez problemu po wynikach biopsji.
napisał/a:
hercules
2012-07-21 08:40
Cześć, Wrocław ma świetny oddział leczenia ZW i jest to reumatologia tylko nie pamiętam aleto jest chyba jakiś szpital akademii medycznej. W necie jest sporo publikacji naukowych na temat Wegenera lekarzy z tego szpitala. Pozdrawiam
napisał/a:
henryk73
2012-07-21 21:23
Dzięki za podpowiedź ale czy mógłbyś jeszcze pomóc i podać choć jakieś jedno nazwisko - będzie mi wtedy łatwiej szukać. Siedzę u rodziców na wsi i net tu ledwo chodzi. (Taka prawie biała plama).
napisał/a:
hercules
2012-07-22 21:47
cześć Henryk oto co znalazłam w necie na temat ZW co jest autorstwa zespołu z Wrocławia są nazwiska (Dr, n. med. Piotr Wiland i lek. med Marta Madej) i klinika (Zakład reumatologii AM we Wrocławiu) spróbuj.
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1013
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1013
napisał/a:
agalev
2012-07-30 10:03
Witajcie,
No i chyba za długo cieszyłam sie spokojem w związku z ZW, właśnie odebrałam wyniki morf. i CRP. Morfologia jest ok - powiedziałabym , że książkowa, a CRP - 54,5 przy normie do 5. Coś się znowu dzieje :( Czy możliwe jest, ze ten stan zapalny dotyczy tych bóli mięsni o których ostatnio pisałam?? Juz sama nie wiem gdzie szukać bo poza tym jest wszystko ok. Mam wizytę u lekarza w tym tygodniu, ale do tego czasu to chyba zwariuje.
Przepraszam was że pisze o tym , ale umieram z niepokoju.
Pozdrawiam
No i chyba za długo cieszyłam sie spokojem w związku z ZW, właśnie odebrałam wyniki morf. i CRP. Morfologia jest ok - powiedziałabym , że książkowa, a CRP - 54,5 przy normie do 5. Coś się znowu dzieje :( Czy możliwe jest, ze ten stan zapalny dotyczy tych bóli mięsni o których ostatnio pisałam?? Juz sama nie wiem gdzie szukać bo poza tym jest wszystko ok. Mam wizytę u lekarza w tym tygodniu, ale do tego czasu to chyba zwariuje.
Przepraszam was że pisze o tym , ale umieram z niepokoju.
Pozdrawiam