Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Zdaje się że wszystko rozbija się o kondycję finansową szpitala. Lek jest na liście leków stosowanych w leczeniu ZW i jest refundowany . Pytanie czy szpital ma jeszcze limity wNFZ ja leczona jestem w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Wawie i zanim podano mi ten lek czekano na zgodę dyrektora szpitala. Teraz wiem że już coraz więcej wegenerowców leczy się tam mabtherą. Chociaż tak jak pisałam jest to lek drugiego bo skuteczność standardowej terapii (czyli endoxan i sterydy) jest duża. Ale zdarzają się takie przypadki jak mój gdzie choroba nawraca i zajmuje kolejne narządy:(

Witam was ze szpitalnego łóżka, stwierdziłam że musze napisać, bo ąz mi sie nie chce uwierzyc w to co dzisiaj usłyszałam. Lekarze omawiali ze mna wynki na obchodzie i okazalao się że wszystkie sa takie jak u zdrowego czlowieka, Nawet to CRP o którym Wam ostatnio pisałam jest ok. Zrobili mi jak na razie RTG klatki - ok, spirometrie - nigdy nic nie było na płucach ale chcieli sprawdzić - 130% normy, jutro mam jeszcze usg brzucha i kolejne kłucie na c-anki metoda elisa.
Podczas rozmowy okazało sie , ze lekarze zrezygnowali z podania rytuksimabu, zamiast tego odstawiamy endoksan i bedziemu "jesc" imuran. Pytałam czy ostatnie bóle mięsniowe o ktorych Wam pisałam mogły miec wpływ na wynik CRP (wg mnie tak ) lekarze nie umieli tego potwierdzic, bo w sierpniu miałam zwiększona dawkę endoksanu z 20 dni na cały miesiąc. Jak sie czujecie po tym leku i jak dlugo go zażywacie?? Przyznam sie ze troche sie boje zmiany leku.Dziekuję za wszystko :D:D:D:D

Jak długo można żyć z tym świństwem??

U mojego taty podejrzewają ziarniniaka wegenera. Niestety wciąż nie mogą potwierdzić tego jednoznacznie. On bardzo źle się czuje.Bardzo się martwię.

Podejrzewaja ZW na jakiej podstawie? - czy zrobiono wszystkie niezbedne badania,ktore potwierdzaja te chorobe.Czy jest pierwszym przypadkiem w tym szpitalu z podejrzeniem ZW- niestety ja takim bylam i diagnoze postawiona poza szpitalem.Mozesz dostac wykaz szpitali w ktorych juz spotkali sie z ta choroba.

Nie wiem czy jest pierwszym takim przypadkiem w tym szpitalu. Jego badania są wysyłane do Warszawy, dlatego to tak chyba długo trwa. Ma guzki w płucach i nie słyszy na ucho.Nie ma wogóle siły. Brak apetytu, trochę pokasłuje, stan podgorączkowy. Od dwóch miesięcy był leczony przez różnych lekarzy, przez różne szpitale antybiotykami, które nic nie pomogły tylko go strasznie osłabiły. Chciałabym żeby wreszcie coś ustalili, bo bardzo boje się o niego.

jako że mój stan sie mocno pogarsza pomimo zastosowania wszelkich dostępnych metod leczenia ZW zaczęłem mocno drążyć temat leczenia za pomocą mabthery. Informacje starałem się uzyskać u źródeł tak więc dzwoniłem do rzecznika praw pacjenta, ministerstwa zdrowia oraz producenta mabthery o dziwo okazali się rozmowni. tak więc na chwilę obecną lek ten nie jest dopuszczony do leczenia ZW a co za tym idzie nie jest refundowany przez NFZ. Pan z ministerstwa od razu kojarzył prolem i powiedział mi że lekarze naciągają prawo podając ten lek do ZW i robią to na własną odpowiedzialność a koszty szpital musi pokryć z własnych środków. Więc na chwilę obecna aby dostać mabtherę trzeba mieć dużo "szczęścia", lekarza który chce ponaginać prawo i dyrektora szpitala któru to sfinansuje. zmartwiło mnie to bo coraz gorzej się czuję a z opisów przypadków leczonych mabtherą można wnioskować o dużej skuteczności tego leku. jednak nie wszystko stracone! ze źródeł mnej potwierdzonych wiem że jest złożony wiosek o dopisanie leku do leczenia ZW i ma być rozpatrzony do końca tego roku.

Czy ktoś z Was miał operację, konkretnie serca, już chorując na ZW. Interesuje nas jak duże jest ryzyko? Jak dużo większe...
Mój ojciec może za około miesiąc mieć taką operację. Najprawdopodobniej sepsa, której dostał podczas dializoterapii w czerwcu, uszkodziła mu zastawki. Miał zawał. Za miesiąc lekarze mają podjąć decyzję. Podobno ryzyko rośnie wraz z niewydolnością nerek, niestety. Wolelibyśmy z ojcem, żeby na takie ryzyko się nie narażał. Ale sytuacja wygląda na patową...

pozdrawiam

Hej. Mam na imie Kacper i tez choruje na ZW.
Bylem leczony Endoxanem ale nie pomoglo, wiec zastosowano u mnie MabThere. Lek nie jest refundowany przez NFZ u musialem zaplacic z wlasnych srodkow. Dzieki pomocy ludzi udalo sie zebrac potrzebne pieniadze i dostalem lek w 4 dawkach po 700g. - co tydzien jedna. Za kazda dawka placilem ok 7400zl. Po leku jest troche poprawa, ale u mnie juz dosc jest zaawansowana choroba. 9 pazdziernika jade na kolejna dawke mabthery i ma byc wieksza niz poprzednie. Jesli ktos pyta czy bedzie refundowana to narazie nie ma takiej mozliwosci. Szpital pisal i dostal odmowe, ale po podaniu leku ponownie napisal w tej sprawie i nadal czekamy na odpowiedz. Pisal kilkakrotnie do Ministerstwa Zdrowia posel PO, ktory reprezentuje region i dostalem rozne odpowiedzi m.in ze lek jest stosowany ale nie obejmuje go refundacja itd powolujac sie na rozne artykuly. Jestem od miesiaca po zatorowosci plucnej, powslalej po zabiegu elektrofizjologicznym - ablacji serca. Malo brakowalo i moglbym umrzec, a teraz czekam jak to wszystko sie potoczy. Piszac na moj adres email slimak1993@interia.pl moge przyslac odpowiedzi z NFZ i Ministerstwa Zdrowia na temat MabThery. Byc moze jest mozliwosc ze NFZ zrefunduje lek osobom indywidulanym w "skrajnych" przypadkach tzn z narazeniem zycia. Ja o swojej chorobie pisze na blogu i stronie www.przybyszewo.pl

Kacper, z jakiego powodu miałeś ablacje?

nulka napisal(a):

Kacper, z jakiego powodu miałeś ablacje?

Poniewaz mialem podejrzenie czestoskurczu przedsionkowego, a na poczatku choroby stan preekscytacji jednak wykluczono ostatecznie i zmieniono na czestoskurcz, To byly czeste kolatania serca i to czasem bez powodu. Przy lekkim wysilku szybko sie meczylem i bywaly bole w klatce piersiowej. Jak sie w czasie zabiegu okazalo do serca prowadzila dodatkowa droga - zyla ktora powodowala nierowne bicie serca i to mi przecieli. Zabieg byl na miejscowym znieczuleniu

Witam Wszystkich!

Mojego tatę czeka operacja serca. Przed tą operacją ma wykonać szereg konsultacji, m.in. laryngologiczną, stomatologiczną. Szukam dobrego lekarza laryngologa i stomatologa, którzy wiedzą na temat ZW na tyle dużo, że te wizyty będą miały sens. Wybieramy się też niebawem do Warszawy, do fachowców od ZW, bo widzę po wpisach, że większość z Was jest z tej Warszawy zadowolona. My natomiast nie możemy tego samego powiedzieć o lekarzach prowadzących do tej pory mojego tatę. Prosiłabym o namiary na tych lekarzy. Podaję swój e-mail monikaanna79@wp.pl. Proszę o pilny kontakt.

pozdrawiam

Monika