Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Agalev,
nie umieraj z niepokoju, bo CRP to wskaźnik uogólniony stan zapalny może dotyczyć wielu różnych dolegliwości niekoniecznie związanyvch z ZW. Jeśli chodzi o bóle mięśni to słyszałam że mogą być związane z ZW chociaż nigdy mnie się to nie przytrafiło , a przytrafiło już mi się wiele :) jeśli chodzi o wegenera. Zresztą ja powoli uczę się żeby nie zamartwiać się czymś na co nie mamy albo mamy niewielki wpływ. Jeśli morfologia jest dobra to jest duża szansa że to nie nawrót choroby. Przy nawrocie miałabyś prawdopodobnie sporo leukocytów B20. Nie martw się bo to nie pomaga.

No i mamy :(
Byłam na kontroli i ... we wrzesniu ide do szpitala - juz mam termin, jest podejrzeie ze nastapiła progresja choroby - narastające c-anca i teraz to CRP (jednak lekarka nie jest pewna). mam sie połozyc, bo maja mi zrobic badania, zeby stwierdzic czy moga mi podac dodatkowo Rytiximab, żeby jak to określiła "go dobić". Chciałam was zapytac co to jest za lek? jak sie po nim czujecie? jak długo sie go podaje i w jakich odstepach czasu? Mam straszny metlik w głowie - teraz to dopiero jestem zdołowana i przerażona, a w domu czeka na mnie córcia i jak mam jej powiedzieć, że znowy mamy nie bedzie bo idzie do szpitala? Mam dość.

Rituximab to lek biologiczny, mysio-ludzkie przeciwciała. Zwykle jest lekiem drugiego wyboru ( pierwszy to endoxan) ma bardzo dobre recenzje choć w leczeniu wegenera jest stosowany od niedawna. Jestem po 4 wlewach rituximabu (jeden na tydzień) Jest podawany z duza ostrożnością ale ja czułam się w trakcie wlewów i po wlewach bardzo dobrze. wlewy miałam w maju teraz jestem na sterydach i widzę efekty leczenia chociaż miałam wrażenie ze endoxan jako lek bardziej agresywny szybciej przynosił ulgę w dolegliwościach, Mnie bóle głowy ustąpiły szybko ale cały czas jeszcze mam problem ze słuchem. Wkażdym razie całkowitej remisji moja p. prof oczekuje w ciagu 6 m-cy a bie jak po endoxanie po 1,5 roku. No i ze sterydów schodzę duzo szybciej.Nie bój się rituximabu to dobry lek , powodzenia.

agalev
Ja tez jestem po tym leku,mialam w czerwcu również 4 wlewy raz na tydzien. U mnie w trakcie raczej nic sie nie dzialo ale po 2 tygodniach bylam strasznie osłabiona ,zmeczona. Pracuje fizycznie wiec w pracy musiałam usiąść co 10 min bo nie dawałam rady.. Ale juz mi sie wydaje ze coś działa ,nie mam takich problemów jak przed... Pozdrawiam

Dziękuję:)
A czy każdy cotygodniowy wlew jest połączonyz pobytem w szpitalu? jak wyglada jego podawanie?

Ja jezdziłam co tydzien do szpitala,trwało to u mnie 3-5 godzin,pierwszy raz jest najdłużej. Jak po wszystkim jest wszystko dobrze nic ci nie jest to do domu. Ja po takiej wizycie wracałam samochodem 60 km do domu..

Renata,
czy wszystkie objawy ci ustąpiły po rituximabie czy też odczuwasz jeszcze jakieś dolegliwości ? Bo mnie główny objaw (totalny ból głowy) ustąpił ale cały czas pobolewa mnie trochę oko i czuję taki leciutki ból jak dotykam łuk brwiowy ( miałam zaatakowane wszystkie zat6oki i lewe oko). Nie wiem czy tak może jeszcze być czy też powinnam się martwić.

Hej.. U mnie to problem z nerkami. I często bóle stawów,miesni. Bolące Górki na palcach i plamy na twarzy. Po tym leku już nie odczuwam tego wszystkiego aż tak bardzo tylko czasami coś tam pobolewa. Ogólnie nie jest zle. Gdzies czytalam ze do 3-ech miesiecy powinno zaczac dzialac,moze u Ciebie jeszcze jest czas na poprawe. Ja mam za tydzien wizyte i sie okaże czy wyniki sie poprawily..

Cholera już raz napisałem i chyba poszło gdzieś w czarną dziurę internetową.
To jeszcze raz.
Śledzę wasze zmagania z chorobą już jakiś czas-u mnie ziarniniaka zdiagnozowano we wrześniu 2010.
Nie sądzłem, że kiedyś coś napiszę ponieważ nielubię o tym gadać a już o dolegliwościach tym bardziej.
Właśnie leżę sobie w łóżku szpitalnym w Bydgoszczy bo miałem dostać kolejny gram endoksanu.
Najpierw zrobili TK płuc - wyszły jakieś zmiany. Lekarze nie byli pewni czy to zmiany w przebiegu choroby czy przyczepiło sie coś jeszcze np gruźlica. Zlecili biopsję, która nie wyszła - pobrany materiał nie nadawał sie do analizy a mi w płucach powstała odma. Ręce opadają.
W takich chwilach zwątpienia cieszę się tylko, że taka choroba mnie dopadła a nie np moją 8 letnią córkę.
Czy wiecie coś o lekach biologicznych-czy są stosowane w polskich szpitalach i czy nfz je refunduje?
Mówiliście coś o lekarstwach nie wskazanych dla chorych na ziarniniaka - czy listę takich leków ktoś z was ma?



ątpienia cieszę się tylko że taka choroba mnie dopadła a

Cześć Icemichu,
lekiem biologicznym ujętym oficjalnie na liście leków leczących ZW jest rituximab (inaczej mabthera). Jest drogi ale refundowany przez NFZ. Właśnie jestem w trakcie leczenia nim. W maju dostałam 4 wlewy ( po jednym na tydzień). Lkarze spodziwają się remisji po 6 mcach, aktualnie jestem oczywiście na sterydoterapii. Jest to lek drugiego wyboru stosowany u pacjentów z nawracającym opornym na endoxan wegenerem. Trzymam za ciebie kciuki.

Na tej stronie masz wykaz lekow dot chorob autoimmunologicznych http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3674 , drugi wykaz dostaniesz kiedy napiszesz do mnie PW. Czy mozesz podac dokladnie w jakim szpitalu sie leczysz w Bydgoszczy bo powstaje baza szpitali gdzie mieli juz kontakt z ZW.

Leczony jestem w 10 Wojskowym Szpitalu Klinicznym na o. reumatologii.
Pytałem się o refundację leczenia mabtherą bo znalazłem na takiej stronie
http://www.przybyszewo.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=429:1-dla-kacpra-razem-moemy-pomoc&catid=13:zgo-spraw&Itemid=31#yvComment429_2
informację że pacjent pokrywa koszty