Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Czy podałaś prawidłowy adres nie mogę wysłać do ciebie maila

hercules napisal(a):

Czy podałaś prawidłowy adres nie mogę wysłać do ciebie maila

Tak, prawidłowy. Nie wiem czemu nie idzie. Może pójdzie na ten: Monika-Aga79@wp.pl

Chyba, że coś z wirtualną polską. Jeśli tak, to jest jeszcze taka opcja: monikaaga79@gmail.com
Z góry dzięki za pomoc. Na Ciebie zawsze można liczyć.

Cześć wszystkim,
mam pytanie: czy ktoś z was ma jakieś doświadczenia z lekiem nolpaza. Mam podejrzenie że po nim dzieją się jakieś dziwne rzeczy w moich jelitach. Co jakiś czaa zdarzają mi się mdłości i ból brzucha które trwają 2-3 godziny i ustępują poza tym mam wrażenie że jestem jakaś osłabiona.Proszę o opinie jesli ktoś brał ten lek.

Ja tez mam problemy z brzuchem. Nie przymuje tego leku, a w jelitach skreca niesamowicie. Juz tak od ponad miesiaca. Kilka razy musze do WC i to nawet jesli cos zjem to juz powraca bol. Dzisiaj mialem wykonana w szpitalu tomografie. Po niedzieli bedzie wynik i musi to jeszcze zobaczyc gastroenterolog. Moze po tym podadza mi kolejny cykl MabThery.
A czasem mysle.... Moze to "slepa kiszka" albo wyrostek? Siostrzenice od jakiegos czasu bolal brzuch, lekarz rodzinny kazal brac oklady cieple na brzuch, tabletki itd, ale wkocnu wzial sie na litosc i dal skierowanie do chirurga, a ten zaraz wizal ja do szpitala na stol i wycial "slepa kiche". Powiedzial ze w ostatniej chwili zdazyli bo mogloby byc gorzej.
Wiec ktoremu lekarzowi wierzyc?

Moim zdaniem tomografia w twoim przypadku powinna być uzupełniona badaniami laboratoryjnymi (badanie na krew utajoną ) i ew. kolonoskopią. Bo takie sytuacje jakie opisujesz mogą dotyczyć stanów zapalnych w jelicie. Trzy lata temu wegener umiejscowił mi się właśnie w jelicie także sprawdź to.

hercules napisal(a):

Cześć wszystkim,
mam pytanie: czy ktoś z was ma jakieś doświadczenia z lekiem nolpaza. Mam podejrzenie że po nim dzieją się jakieś dziwne rzeczy w moich jelitach. Co jakiś czaa zdarzają mi się mdłości i ból brzucha które trwają 2-3 godziny i ustępują poza tym mam wrażenie że jestem jakaś osłabiona.Proszę o opinie jesli ktoś brał ten lek.

Nie znam tego leku, ale z tego co wyczytałam z internetu, to jest na żołądek i te sprawy. Taki osłonowy, jak się bierze sterydy. Coś w rodzaju controloca itp. Mój tata bierze właśnie controloc i nie ma takich objawów, o których piszesz. Może warto spróbować z innym lekiem. Tego typu leków na żołądek jest kilka odmian. Jest więc, w czym wybierać.

Takie pytanko mam. Czy ktoś z Was został przyjęty na zabiegi rehabilitacyjne, po wcześniejszym wtajemniczeniu rehabilitantów na co chorujecie?

Ja korzystalam z zabiegow rehabilitacyjnych w ramach tzw.dziennego pobytu i bedac w sanatorium.Z choroba ZW nie spotkali sie w swojej karierze ale ja zawsze biore ze soba opis choroby (z netu) albo pozyczam ksiazke. A tak przy okazji najbezpieczniejsze sa zabiegi wodne ,nagrzewania-wiele zalezy od tego co chcesz rehabilitowac.

kubamr napisal(a):

Ja korzystalam z zabiegow rehabilitacyjnych w ramach tzw.dziennego pobytu i bedac w sanatorium.Z choroba ZW nie spotkali sie w swojej karierze ale ja zawsze biore ze soba opis choroby (z netu) albo pozyczam ksiazke. A tak przy okazji najbezpieczniejsze sa zabiegi wodne ,nagrzewania-wiele zalezy od tego co chcesz rehabilitowac.

Dzięki Maju za odpowiedź. Rzecz ciekawa, bo mojemu tacie lekarz rodzinny, jak wypisywał skierowanie, to doradził, aby nic nie wspominał o swojej chorobie rehabilitantom, bo jak się dowiedzą, to mogą tacie w ogóle nie przyznać zabiegów. Odczuliśmy to, tak to przykre, ale tak jakby takim osobom nie należała już się rehabilitacja. Na zasadzie innego przykrego tematu, poruszanego kiedyś w mediach, jak temat wieku (ilości lat) w którym komuś należy się jeszcze leczenie onkologiczne, a komu już się nie "opłaca". Tata o ZW nie wspomniał i ma zabiegi. Ma borowinę (na część lędźwiową kręgosłupa), solux, leczenie prądem (chodzi o nogi, konkretnie stopę, przywrócenie czucia i sprawności), strumieniami wody itp. sprawy.

Witam Wszystkich ponownie!

Tata musi jak najszybciej trafić do dobrego fachowca od ZW. Weszłam na stronę Szpitala Czerniakowskiego w Warszawie. Myślimy konkretnie o Centrum Pierwotnych Układowych Zapaleń Naczyń im. Friedricha Wegenera w ramach Oddziału Klinicznego Medycyny Rodzinnej, Chorób Wewnętrznych i Metabolicznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Czy ktoś z Was spoza Warszawy (od nas do Warszawy jest jakieś 200km) się tam leczy? Jak długo trzeba czekać na wizytę od momentu zarejestrowania się (w ramach NFZ-u)? Co jest potrzebne, jakie skierowanie, od kogo? Jakie dokumenty trzeba mieć ze sobą? Tato musi to załatwić jak najszybciej, bo chodzi nie tylko o chorobę podstawową, ale też o operację na serce, o konsultacje. Tydzień temu zadzwonili do Niego ze szpitala, z informacją, że ma zrobić konsultacje m.in. laryngologiczną, stomatologiczną, gastroskopię itp. Że ma zrobić sobie szczepienie na WZW. Ma ją mieć, to jest tę operację, za jakieś pół roku, ale wiadomo, że to wszystko zajmie dużo czasu. Przede wszystkim chcemy skonsultować się z kimś kto zna się na ziarniniaku Wegenera. Widziałam na tym forum parę dobrych opinii o tym szpitalu do którego zamierzamy się udać.
A czy można do tych specjalistów dostać się prywatnie? Bo pewnie tak byłoby szybciej. Czy ktoś z Was miał takie doświadczenia, czy mógłby się ze mną podzielić nimi? Czy mógłby podać mi jakieś telefony, adresy, bo jedyne co mam, to telefon do sekretariatu ze strony internetowej.
Proszę o jak najszybszy kontakt. Podaję moje adresy e-mailowe, na wszelki wypadek trzy, gdyby coś poszło nie tak: monikaanna79@wp.pl, Monika-Aga79@wp.pl, monikaaga79@gmail.com

Nie wiem, czy zapytałam o wszystko co trzeba, nigdy takich spraw nie załatwiałam, dlatego proszę o podpowiedzi.

pozdrawiamy

Witam
Wyczytałam u nas na forum ,że lek MabThera jest lekiem refundowanym dla chorych na ZW Ktoś napisał źle Ten lek nie jest refundowany dla nas Ja własnymi siłami zbieram pieniadze na lek dla siebie Dzwoniłam i pytałam - lek nie jest refundowany
Pozdrawiam