Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

http://www.ekademia.pl/ebook/NK2087988428
cenne info . nie trzeba od razu kupować wystarczy zapoznać sie z tym co tam jest napisane

Mogę Tobie przesłać wykaz szpitali w których mają doświadczenie z leczeniem ziarniniaka gdybyś potrzebowała konsultacji z innym lekarzem. Przeczytam podana stronę
Polecam także stronę naszej koleżanki " w chorobie" http://forbetterday.pl/ którą uruchomiła niedawno i podaje bardzo ciekawe przepisy, które testuje na sobie uwzględniając zalecenia protokołu AIP. Jest także na Fb.

Na tej stronie http://www.akademiawitalnosci.pl/tag/witamina-c/ tez się dużo dowiesz ile używać wit.C bez płacenia za inf.

Mój syn obecnie leczy się w UCK Gdańsk. Na wlewy z endoxanu jest przyjmowany na oddział na 2 dni co 2 a potem co 3 tygodnie. Z tego , co zdążyłam tu przeczytać, jest to standardowe leczenie. Czy może być inaczej?

kubamr, czy ty tylko zagladasz na to forum, czy masz jeszcze kontakt z innymi, którzy tu wcześniej opisywali swoje zmagania z chorobą?
Mówisz, ze możesz dać mi wykaz szpitali, gdzie mają doświadczenie w leczeniu ziarniniaka. Jestem z Pomorza a byliśmy z synem już w W-wie na konsultacji u prof.Tłustochowicza, on stwierdził wtedy, że jest to choroba Hurgo-Straussa. jednak jak potem przeczytałam objawia się ona astma, u syna astmy nie było nigdy. Dałam spokój. Zastanawiałam się niejednokrotnie czy szukać dalej, ale tyle trudu nas kosztowało, żeby dostać się do UCK, że teraz nie wiem czy powinnam się cieszyć, że się synem zajmą czy też szukać dalej....

Jeżeli przeczytałaś wszystko to chyba wiesz ,ze ja go założyłam. Dostaję zawsze powiadomienie o ukazaniu się nowego postu i staram się odpowiadać. Część osób pisze tutaj a większość pisze na PW.

tak, wiem, że Ty zaczęłaś ten wątek, ale wcześniej wiele ludzi się tu odzywało, teraz nikt już nie pisze. a co to jest PW? mogłabyś mi dać namiary na innych lekarzy, ośrodki zajmujących się leczeniem ZW. Leczenie mojego syna przebiega wg AUVAS. czyli wszystkim to samo i tak samo, no może innym więcej, drugim mniej wg wagi. jestem przerażona. czeka go jeszcze co najmniej rok wlewów. tak powiedziała dziś doktor, gdy go odbierałam z UCK po 3 wlewie.

Witam. Choruję na ZW od 2013 roku. Leczona byłam endoksanem, który nie pomagał i w końcu po kłopotach neurologicznych związanych z zajęciem CUN dostałam kurację biologiczna, która uspokoiła sytuację i jak do tej pory było ok. Oczywiście na co dzień standardowo sterydy i metothreksat , ale generalnie do tej pory nie było najgorzej.

Ostatnio coś z wynikami i moim samopoczuciem jest nie halo. Dotychczas pozostawałam pod opieką lekarzy z Instytutu Reumatologii w Warszawie, oni mnie leczyli od początku szpitalnie a potem jeździłam na wizyty do przychodni przyszpitalnej. Niestety pozmieniało się tam teraz mnóstwo. Nie ma lekarza, który leczył mnie od początku, ostatnie trzy wizyty w przychodni były za każdym razem u kogoś innego, dostanie się do przychodni graniczy z cudem a jak się okazuje do szpitala tez. Czekam właśnie na przyjęcie do szpitala, zalecone przez ostatniego z lekarzy w lutym, ze względu na niezbyt dobre wyniki. Miało być w trybie pilnym, czekałam cierpliwie, potem zaczęłam dzwonić, po dzisiejszym telefonie i rozmowie z rzecznikiem praw pacjenta stwierdzam, ze nie wiem co się tam dzieje ale na pewno nic dobrego.

Dlatego prośba, jakie są jeszcze dobre szpitale i ośrodki leczące ZW w Polsce?
Pytałam na grupie na fejsbuce, ale tam akurat Polaków jest niewielu, członkami grupy są ludzie z całego świata ale głównie z przewagą Amerykanów, stąd trudno uzyskać jakieś konkrety.

Pozdrawiam.

Beata

Napisz do mnie na PW podając swój @ (załączniki nie przechodzą) to wyślę Tobie wykaz szpitali

Witam proszę was o pomoc i wsparcie .... Moja mama od 6 lat choruje na Ziarniaka zajęte zostały płuca i drogi oddechowe a teraz podczas nawrotu choroby rowniez nerki,dializuje sie od kilku Msc , za kilka dni przejdzie na dializę otrzewnowa .... Moje pytanie brzmi- jak długo mozna tak żyć ? Niewydolność nerki to w wielu przypadkach smierć :( jak
Moge jej pomoc ? Jestem załamana bo nie wiem co robić ! Proszę doradźcie coś pomóżcie dobrym słowem .... Czy tak da sie dalej żyć ?

Ja o chorobie wiem od 10 m-cy. W tym czasie przeszłam leczenie 6 Endoksanu i dużymi dawkami ę. Zajete płuca -tylko.
Czy ktoś z Was ma podobnym stanie remisję trwałą? Czy to w ogóle możliwe?
Czy ktoś leczył się od razu Mabtherą?
Z technicznych spraw; Jak jest z Waszą działalnościa zawodową? Czy ziarniniak to wyrok na całe zycie?

Ziarniniak jest chorobą nieuleczalną i z tym trzeba się pogodzić. Jednak są okresy remisji, u niektórych całkiem długie, sięgające kilku, kilkunastu czasem lat. Zależy to od organizmu.

Co do Mabthery - w Polsce leczenie rituximabem jak do tej pory nie było pierwszym wyborem, zawsze pierwsze jest leczenie cytostatykami z tego co się orientuję.

Praca zawodowa? Nie wiem, ja jestem na zasiłku z opieki bo fizycznie raczej nie daję rady pracować, ale wszystko zależy od rodzaju pracy i jeszcze raz - od indywidualnych cech organizmu.

Gdzie się leczysz?

Odnośnie poprzedniego postu -Kasia 909 - a mama nie kwalifikuje się do przeszczepu?