Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Leczę się we Wrocławiu. Widzę postępy, ale to się okaże po TK w przyszłym tygodniu. Jak na razie, to jestem podlamana tyciem po sterydach. Mam nadzieję, ze nadejdzie dzień, kiedy mi je przestana podawać.

Teraz coraz szybciej odstawiane są sterydy( uważaj na cukrzycę posterydową) i przy odpowiedniej diecie można wrócić bez specjalnych wyrzeczeń do swojej wagi. Uwaga co do pracy - większość młodych ludzi pracuje (ZUS nie przyznaje renty ze względu na mały staż pracy- takie mają zalecenia odgórne)kobiety rodzą dzieci i żyją normalnie. To zawsze jest sprawa indywidualna

Dziękuję za odpowiedź. W ogółe to dobrze porozmawiać z kimś kto ma to samo. Jak sie dowiedziałam o chorobie, to okazało się, że nawet lekarze niektórzy nie wiedzieli co to jest. Najpierw z netu dowiedzialam się co to jest, od razu życ ni sie nie chciało, no ale to już było...
TEraz bardzo chciałabym ustalić skąd sie "to" wzięło? Mieszkam w bardzo niezdrowym rejonie Polski; metale ciężkie, gazy, pyły.. Poza tym przeszłam straszny stres. Tuż przed ostrym rzytem choroby miałam silne uczulenie na buty z CCC ( stopy całe w ropiejących bąblach), no i jeszcze pracuję ponad dwadzieścia lat przy drukarce laserowej. Czytalam juz podobne wpisy i widze podobieństwo. Może utworzymy listę "podejrzanych" ?
A tak w ogóle to Wszystkich bardzo gorąco podrawiam

Kasia909 napisal(a):

Witam proszę was o pomoc i wsparcie .... Moja mama od 6 lat choruje na Ziarniaka zajęte zostały płuca i drogi oddechowe a teraz podczas nawrotu choroby rowniez nerki,dializuje sie od kilku Msc , za kilka dni przejdzie na dializę otrzewnowa .... Moje pytanie brzmi- jak długo mozna tak żyć ? Niewydolność nerki to w wielu przypadkach smierć :( jak
Moge jej pomoc ? Jestem załamana bo nie wiem co robić ! Proszę doradźcie coś pomóżcie dobrym słowem .... Czy tak da sie dalej żyć ?

Kasiu, a czy Twoja mama cały czas od początku choroby bierze sterydy? czy nawrót choroby był po odstawieniu leków?



a co słychać u osób które pisały na forum? odezwijcie się:)

Kasiu; wszystko Ci powinni powiedziec lekazre z oddzialu. Pytaj.
Z tego co słyszałam, to w takim stadium żartów nie ma. Dializy albo dalej przeszczep. Nie bierz tego zbyt serio, bo nie jestesmy tutaj lekarzami.
Możemy dzielić się inną wiedzą' np?????????
Kto przyjmuje prednisolon francuski Solupred) albo niemiecki ( Concram). Czy ktoś może przyjmował i jak sie czuł po nich?
Pozdrawiam

Czesc,
chyba nie ma znaczenia czy prednisolon jest francuski czy niemiecki, rozni sie chyba tylko nazwa, bo sklad chemiczny ma raczej ten sam.
Lecze sie od 2 lat w Polsce i od poczatku przez ponad rok bralam methylprednisolon polski - Metypred, ale ze od kilku lat mieszkam w Irlandii i tutaj rowniez sie lecze wiec wygodniej mi bylo przejsc na Methylprednisolon angielski - Medrone. Nie widze zadnej roznicy.
Lekarz irlandzki na poczatku przepisal mi prednisolon, ale poprosilam go zeby przepisal mi to samo co bralam od poczatku i nie bylo problemu ( chcial mi chyba prednisolon wcisnac bo jest tanszy a mam refundowane leki ). Moja polska lekarka powiedziala mi tez wtedy, ze przepisal mi za mala dawke prednisolonu, bylam na 6 mg metylprednisolonu wiec dal mi 6 mg prednisolonu, a powinien troche wiecej ( wynika wiec ze methylprednisolon jest troche mocniejszy )
Pozdrawiam i zycze Wszystkim slonecznych wakacji :)

Dzięki Agagora. Ja już mam ten francuski i spróbuję. Za jakis czas napiszę jak na mnie działa. Ja w szpitalu widziałam tylko dwie "nieprzytyte" osoby i akurat były na Solupredzie. Poza tym dobrze sie czuły; chodzi o obrzęki, wcale ich nie miały.
Przyjemnych wakacji

Witam,
czy ktos z Was, z ograniczona postacia tej choroby przy schodzeniu ze sterydow doustnych bral lub bierze steryd w sprayu do nosa?
( Biore obecnie 25 mg Metotrexat raz w tygodniu, steryd Metypred 6 i 4 mg naprzemiennie co drugi dzien z zaleceniem do zejscia do 2 mg- znaczy najpierw 4 mg przez 6 tygodni, potem 4 i 2 mg przez 6 tygodni i jak sie uda pozostanie na 2 mg, antybiotyk Septrin 480 mg codziennie )
Od lekarza irlandzkiego mam zalecenie stosowania codziennie 2 razy dziennie po 1 psiknieciu do nosa sterydu, ale mam obawy co do kompetencji tutejszych lekarzy ( z doswiadczenia )

Bralam juz kiedys steryd donosowo, na poczatku choroby, lekarze jeszcze wtedy nie wiedzieli co mi jest, mialam bardzo rozkwaszony, krwawiacy nos, pomogly dopiero silne antybiotyki w zastrzykach. Zastanawiam sie czy steryd tego jeszcze wtedy nie zaostrzal.
Musialam przejsc chirurgiczne udraznianie nosa i teraz boje sie zeby znowu nie rozkwasic sobie nosa.

Moze macie jakies doswiadczenia w tej kwestii?
Wizyte w Polsce mam dopiero za miesiac. Bardzo prosze o rade. Z gory dziekuje za informacje. Pozdrwaiam :)

Ciekawi mnie czy miałaś badanie w kierunku gronkowca złocistego zlokalizowanego w nosie(b.częsta przyczyna GPA/ZW) Ten antybiotyk w jakim celu jest podawany?

Czesc,
Antybiotyk Septrin 480 mg to podobno to samo co u nas Biseptol , tak powiedziala mi polska immunolog. Antybiotyk wg niektorych lekarzy ma tylko zapobiegac infekcjom, a wedlug innych ma dodatkowo pomagac przy naszej chorobie, zdania sa ponoc podzielone. Podobno bierze sie go przez jakis czas lub przez cala kuracje. Mi przepisali go w irlandzkim szpitalu. Polska immunolog zalecila brac przez pol roku, ale to nie ona go przepisala (chciaz u niej zaczelam leczenie ), natomiast irlandzki lekarz stwierdzil ze jesli chce to moge go odlozyc lub brac dalej, on twierdzi ze ten antybiotyk nie pomaga przy leczeniu tej choroby tylko dziala zapobiegawczo.

Co do gronkowca, to zanim dowiedzialam sie o chorobie, ciagle odwiedzalam laryngologow i mialam kilka razy robiony wymaz na bakterie i grzyby w nosie. Nigdy nic nie wyszlo. Ale moze to inne jakies badanie trzeba zrobic na obecnosc gronkowca zlocistego? ja sie nie orientuje, ale chyba moj polski lekarz powinien mi zasugerowac zrobienie tego?
Wiem ze przy tej chorobie czesto stwierdzana jest obecnosc gronkowca w nosie, ale kiedys jakis lekarz powiedzial mi tez ze nosicielami tego paskudztwa jest bardzo duzy procent ludzi wiec moze lekarze leczac nas po prostu zakladaja ze gronkowiec w nosie jest ?
Dziekuje bardzo za odpowiedz , pozdrawiam :)

Ja nie brałam sterydów donoso tylko maść Rinopanteina albo maść tranową jest OK.Przedtem jednak zrobiono mi tzw.przyżyganie-zamknięcie krwawiących naczyń taką "przypalarka" Zażywanie MTX i Septrinu 480 lub Biseptolu nie jest wskazana-często przy tej kombinacji występuje niedobór kwasu foliowego

Czesc,

dzieki, czyli nie biore sterydu w sprayu.

Co do polaczenia Metotrexat i Septrin to od samego poczatku biore raz w tygodniu kwas foliowy, zalecila mi go polska immunolog, zalecila brac go w srode, poniewaz Metotrexat biore w niedziele, biore tez potas i wapn z wit D. Kwas foliowy bralam dlugo zanim zaczelam brac Septrin.
Po zabiegu udrazniania nosa nie mam problemow z krawiacymi naczyniami jesli zbyt intensywnie nie wydmuchuje lub nie czyszcze nosa. Codziennie rano od prawie dwoch lat plukam nos sola fozjologiczna w ampulkach, bardzo mi to pomaga z rana pozbyc sie wydzieliny z nosa po nocy, przez dzien jest okej az do nastepnego ranka. Teraz czasami rezygnuje z plukania jesli czuje ze jest w miare okej. Rinopanteiny i masci tranowej zuzylam kilka opakowan, calkiem skuteczne, dowiedzialam sie o nich z tego forum, dzieki :) Uzywalam tez zaraz po zabiegu i pozniej z zalecenia lekarza Nozoil (to olej sezamowy w sprayu) ale troche trudno go kupic.

Dziekuje bardzo za informacje :) pozdrawiam :)