Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Przeczytam opis Twojego przypadku- jest to naprawdę wyzwanie dla lekarzy. Dość trudno się leczy osoby młode i w dodatku z gronkowcem.Mam jednak nadzieję,ze lekarze poradzą sobie z krtanią( PZT)-widzę ,ze stosują najnowsze metody leczenia i znajda skuteczne rozwiązanie.

Mateusz ja jedynie co mogę polecić to inhalator, ja mam taki z firmy Microlife, na prawdę bardzo go chwalę. Moja tchawica też była zwężona, miałam dużo strupków, które na szczęście się wchłonęły i o dziwo po 4 latach od duszenia się, te strupki się zaleczyły, zagoiły i tchawica sama się poszerzyła.
Życzę ci dużo zdrowia.

Ja chciałam zapytać czy ktoś miewa bóle głowy ? ale takie że boli po kilka dni ?
Ja mam teraz jakieś okropne migreny, chociaż raczej migrena to nie jest, bolą mnie skronie, czoło, tak jakby zatoki, zatoki szczękowe i węzły chłonne po obu stronach, no i dodatkowo od tego bólu oczy. Tabletki mało co pomagają, co jakiś czas dopadają mnie zatoki, bo niestety też mam tam gronkowca złocistego i coś ciągle się z tymi zatokami dzieje, jednak po dwóch opakowaniach ibupromu na zatoki ból przechodzi. Teraz nie pomogło, dodatkowo głowa boli mnie przez cały dzień bardzo mocno. Mój lekarz pierwszego kontaktu nie wie jak mi pomóc, mówi że tam pozachodziły zmiany zapalne i od tego boli głowa i że nic się nie da z tym zrobić.
Będę wdzięczna za jakieś podpowiedzi. Badań żadnych nigdy na głowę nie robiłam, nie wiem jeżeli ktoś coś wie, to proszę napiszcie.

Kubamr dziękuję za wykaz leków :)

Pozdrawiam.

Dzięki Za Odpowiedź Duffka Ja już z tym chodzę dobrych klika Lat Ja wiem może z 3 albo i dalej miałem Robioną Bronhoskopie klika razy było też wycinane Laserem Hirurg miałem zagrożenie życia do 6 mm mi się aż to zwęzyło może i fakt jest trochę lepiej ale i tak się męczę bo mnie dusi przy infekcji a są często spływa mi tam i tym bardziej mi to przeszkadza wypróbuję ten lek biorę coś podobnego o nazwie VENTOLIN Nie wiem jakoś po tym nie czuje się lepiej no ale nie wiem także albo wypróbuję coś innego staram się własnie laryngologa i czekam na Odpowiedź czy można laserowo znów to usunąć tak naprawdę najgorsze są w tym wszystkim infekcje w moim przypadku głownie gardło i płuca teraz mi scieka po gardłem brałem różne atybiotyki i Na alergie też zlecił mi rodzinny aale jak narazie to samo noi muszę znów się udać do Szpitala Tam gdzie mnie prowadzą Laryngologicznego W Lublinie Jest tam straszny Syf no ale trudno jakoś się przemęczę aby mi pomogli jakoś gdy by nie to odychanie to by było idelanie lek Biologiczny działa Plus METEX 20 MG moje głowne leki Metex strasznie działa nie dobrze jest i osłabia mocno wymioty biorę leki przeciw wymiotne no ale cóż rozważają odstawienie zmiane na coś innego fakt faktem że wszystko mam refundowane Rozmawiałem z takim panem co mi polecił tą stronę to on musi za to płacić a mi wszystko tak jak by Klinika załatwia a co do Bólu głowy czasem może występować ale jak jest cały czas to się coś dzieje Udaj się do Dobrego laryngologa niech ci zrobi Tomograf na Zatoki i wtedy w moim przypadku są one nie powietrzne czy coś takiego W moim przpadku zostało mi tylko to Oddychanie przejdę się coś lub wejdę na 3 pietro tak się zadyszę że aż mnie głowa Boli to nie jest raczej normalne a już tak mam około 5 lat z przerwami na Bronhoskopie potem był laser tylko że taki problem był że w 2010 horoba było mocno aktywna i co z tego że mi zrobili jak po miesiącu było to samo teraz może by było co innego ja mam ileś tam milimetrów poniżej strun głosowych a było już robione coś z tym laser sam miałem napewno więcej niż 5 razy także to dość skąplikowane jest powiem tak gdy by nie infekcje to by było w miare dobrze a że organizm praktycznie się nie broni to to własnie jest jak jest mnie też czasem głowa boli osłabianie Czasem nawet Nerwica że spać aż nie mogę nie mogę wyleżeć w miejscu dopiero po lekach na uspokojenie nie wiem czy ktoś się z czymś takim spotkał nie wiem czy tak ma być czy co ogólnie po tych lekach czuję się otępiały taki jak był coś cpał serio no ale muszę to brać bo bez tego długo nie pociągnę pozdrawiam :)

Witaj Duffka,
Mam ograniczona postac tej choroby, zaatakowane zatoki i uszy. Przez prawie 3 lata leczyli mnie na zatoki ( przewlekle zapalenie wszystkich zatok przynosowych) , w nosie porobily mi sie zrosty, nie moglam normalnie oddychac, wreszcie przytkalo mi sie ucho, nie slyszlam prawie 3 m-ce ( na chwile pomagaly tylko duze dawki antybiotykow, stan zapalny w zatokach sie troche leczyl ale dziwny bol glowy pozostawal ) Zanim jeszcze przytkalo sie ucho, bardzo bolala mnie glowa, a wlasciwie czubek glowy i tak jakby za nosem w srodku, czolo i skronie. Byl to bardzo dziwny bol. Tysiace razy powtarzlam lekarzom ze nie bola mnie zatoki tylko jakby zyly bolaly w glowie ( najbardziej na skroniach) Mam jasna karnacje, dlatego nieraz jak bol sie nasilal, widzialam pod skora bardzo nabrzmiale zyly. Te dziwne bole glowy towarzyszyly mi caly czas. Wreszcie mialam szczescie trafic na laryngologa chirurga, ktory powiedzial ze mam bardzo duze zrosty w nosie, utrudnione normalne oddychanie i przez to bole zatok i glowy. Zrobiono mi endoskopowa operacje nosa i zatok ( zatok szczekowych obustronnie, plastyke malzowin nosowych srodkowych i dolnych, rozciecie i separacje zrostow wewnatrznosowych ) Od tego czasu nie miewam tych dziwnych i bardzo uciazliwych bolow glowy. Mysle ze pomogl mi wlasnie ten zabieg, dzieki ktoremu okazalo sie rowniez ze mam ZW ( wykryto obecnosc ziarniny, zrobiono biopsje)
Wczeniej chodzilam nawet na zabiegi rehabilitacyjne - laser i lampa solux na zatoki i uszy, akupunkture... Nic nie pomagalo.
Zycze zdrowka i pozdrawiam.

Witam ,

Zastanawiam sie, ze skoro leki przeciwzapalne ( NLPZ ) moga indukowac ZW, a wszystkie te leki zawieraja salicylany, ktore wystepuja tez naturalnie prawie we wszystkich produktach zywnosciowych, to moze salicylany sa w jakims stopniu odpowiedzialne za ta chorobe? U mnie zanim zachorowalam na ZW, od gdzies 3 lat przed diagnoza nieustannie pojawial sie przezroczysty katar, ktory lekarze odczytywali jako objaw alergii. Zrobilam testy na alergie i niby nie jestem na nic uczulona, a po niektorych posilkach podnosi mi sie cisnienie krwi, mam zaczerwieniona twarz i dziwne jakby dzwonienie w glowie, przelewanie w boku. Zastanawiam sie czy moze nie jestem uczulona na salicylany ? Podobno nie ma testow stwierdzajacych czy jest sie uczulonym na salicylany, trzeba stosowac diete eliminacyjna. Czy ktos z Was ma uczulenie na salicylany?

Salicylanow ponoc duzo jest w przyprawach np tymianku, miecie, oregano, papryce, kurkumie itd ale wystepuja prawie we wszystkich owocach ( nawet w jablkach ), warzywach, kawie, herbacie, occie, pomidorach, ogorkach, kiszonkach, miodzie itd

Pozdrawiam :)

Program lekowy B.75 -zastosowanie leku MabThera umożliwi w pełni refundowane leczenie pacjentów z GPA i MPA. Oczywiście tych pacjentów, którzy nie reagują na standardowe leczenie. Będą musieli być zakwalifikowani przez Zespół Koordynacyjny ds.leczenia GPA/MPA. Takie zespoły mają powstawać w większości województw i być może zaczną działać w tym roku
Można o tym poczytać na eReumatologii z 13.01.16 na portalu Termedia.pl

29 lutego 2016 roku będą obchodzony VI ŚWIATOWY DZIEŃ CHORÓB RZADKICH. Krajowe Forum ORPHAN zaprasza na wspólne obchody ,które odbędą w Łazienkach Królewskich w Pałacu na Wyspie od godz.11.00.
Jest ciekawy program, ciekawi ludzie może znajdą się chętni z W-wy to proszę potwierdzić na rdd2016@rzadkiechoroby.pl

witam. jestem nowa na forum, ale śledzę wasze zmagania z tą straszną chorobą od roku, kiedy zdiagnozowano mojego syna i usłyszałam pierwszy raz o chorobach autoagr... Syn mój obecnie jest na 20 encortonu (zaczynał od 60) był już metotrexat, teraz jest endoksan. Chociaż wyniki krwi były w normie tk płuc wykazało guzy i stąd endoxan. Przechodzi go co 2 tygodnie fatalnie i fizycznie i psychicznie. szukam (poza terapią farmakologiczną ) sposobu aby wszystko w miarę wróciło do normy. Ostatnio zakupiłam książkę Jerzego Zięby pt. Ukryte terapie i wysłuchałam w Internecie jego wykładów, o których nie chcą nawet słuchać lekarze ani też o jego metodach leczenia praktycznie każdej choroby z nowotworami włącznie. Pisze tam o cudownym działaniu wit, C. Oczywiście lewoskrętnej a nie tej z apteki pozyskiwanej sztucznie, słaboprzyswajalnej oraz podrażniającej żołądek. leczył bardzo chorych ludzi wlewami dożylnymi wit. C w postaci askorbinianu sodu ( doustnie to kwas askorbinianowy). W szpitalu żaden lekarz nie zleci takiej kuracji tzn dożylnych wlewów wit. C bo to niezgodne z procedurami za to spokojnie patrzą jak człowiek zgodnie z procedurami umiera. horror! Można jednak zastąpić wlewy doustnym przyjmowaniem witaminy najlepiej liposomalnej. Nic na ten temat na forum nie znalazłam. czy to możliwe, żeby nikt o tym nie słyszał czy też uważacie, że nie warto w ogóle próbować tej kuracji. Zamierzam kupić i wypróbować, chociaż jest ona droga, ale chodzi o zdrowie i życie w końcu . pozdrawiam.

W tej chorobie niestety występują problemy z z psychiką. Mój syn też ma z tym problem. Teraz jeszcze ta pogoda dodaje swoje (zdrowy sobie nie radzi) a co dopiero chory, gdy źle się czuje, gdy go boli. Mój syn jest w okresie remisji i codziennie przyjmuje 15 encortonu. Gdy nasila się depresja włączamy atinepte. Obserwujemy tą chorobę już parę lat i zauważamy pewne prawidłowości,
o których potem rozmawiamy z naszymi lekarzami. Zauważyliśmy np. że po spożyciu pizzy lub klusek na parze( winne chyba zbyt świeże drożdże) ziarniniak w ciągu ok 8 godz. próbuje się uaktywnić w nerkach ( pojawiają się bóle stawach, swędzą oczy, rośnie kreatynina) wtedy syn zwiększa dawkę encortonu do 20 encortonu i wszystko się uspokaja. Oczywiście tych potraw syn unika. Jestem ciekawa czy Wy też macie takie obserwacje. Zdaję sobie sprawę, że każdy organizm reaguje inaczej. Może nasze obserwacje pomogłyby naszym chorym w codziennym zmaganiu się z tą trudną chorobą.

Dieta, jak wyczytałam, jest tu szalenie ważna. w chorobach autoimmunologicznych pożywką jest gluten i zdecydowanie należy go wykluczyć. Przygotowuję mojemu synowi posiłki bezglutenowe oraz redukujące kilogramy bo przy sterydach wiadomo. przez okres 2 miesięcy zrzucił 10 kg. nie ma u nas białej mąki z pszenicy i innych zbóż zawierających gluten oraz cukru .

Syn przyjmuje Endoxan czyli lek immunosupresyjny który ma za zadanie "uspokoić" układ odpornościowy to nie może brać liposomalnej witaminy C (to jest suplement) która teoretycznie powinna podnosić odporność. Powstaje błędne koło. Po drugie ta witamina przeszła tylko pierwszy etap badań klinicznych (badanie na zdrowych osobach dot.toksyczności).Pan Zięba w ostatnich wywiadach zalecał wit.C naturalna.Nie dajmy się zmanipulować

nie wiem jak to rozumieć: witamina C może być bardziej toksyczna niż chemioterapia? Czytam książkę i nie wiem czy którykolwiek lekarz tak rzeczowo wprowadził nas w tę chorobę. badania kliniczne z wykorzystaniem tej witaminy prowadzone były już w latach 60 zeszłego wieku, ponad 50 lat. niestety natury nie można opatentować, więc nie byłoby zysków. Z chemioterapii więcej ludzi się utrzymuje niż umiera dlatego nie łatwo to zmienić, nawet jeśli ta witamina rzeczywiście leczy w naturalny, bez skutków ubocznych sposób. To jest chory system a odkąd zmagamy się z tą chorobą i walczymy o kontakt z dobrym lekarzem, kliniką to tylko prywatnie za duże pieniądze, potem jak się już udało nawiązać kontakt z reumatologiem i szpitalem to dotarła do mnie smutna bardzo prawda: JESTEŚMY TYLKO PRZYPADKIEM MEDYCZNYM nie ma zrozumienia, empatii ładują leków na wyrost. jak to wytrzymać? Jestem matką i zastanawiam się czy ci lekarze swoim dzieciom też aplikowaliby takie dawki wg mnie bardzo silne.