Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?
napisał/a:
Moksia
2010-01-17 11:01
Jeżeli chodzi o możliwość zapłodnienia - to z tego co mi wiadomo endoxan szkodzi tylko w okresie jego brania i kilka lat po - wówczas organizm musi się z niego oczyścić. Problem większy mają kobiety, gdyż ich organizm może być za mało wytrzymały na utrzymanie ciąży i ciąża stanowi dla nich od pierwszego dnia zagrożenie ich życia. Co do ojcostwa, trudno mi się wypowiedzieć o Twoim przypadku, gdyż na pewno ma tu znaczenie cały przebieg choroby. Otwarcie po prostu porozmawiaj z lekarzem i dowiesz się czy wogóle już nie będziesz mógł, czy to jest jeszcze trudne do określenia, czy po prostu po zakończeniu braniu endoxanu będziesz musiał X lat poczekać. Porozmawiaj z lekarzami.
Moksia
napisał/a:
Moksia
2010-01-17 11:04
Tak, bloga widziałam. Co do strony, to jak tylko zakończę przygotowania badań do przeszczepu nerek to będę miała chwilę czasu aby się za nią zabrać. Na razie muszę walczyć o nerunie i w każdym tygodniu praca i lekarze... Staram się na razie być dla Was na wszelkich formach, a do strony zbieram materiały.
napisał/a:
dyzia1
2010-01-18 10:56
KACA napisał: a moja powiedziała ze na tabletkach bede do konca życia.... Encorton biore juz 2 lata i z 25 zszedlem do 8 dopiero... czy to na bank ZW??? taka diagnoze ale Anca zawsze negatywne zatoki czyste, nerki również(dzieki BOGU)badanie histopat. z pluca wskazalo jedynie na "możliwe" zapalenie naczyn. aż dwoch histopatologów we wrocku w Akademii Med. badało to. sam nie wiem jakie jeszcze ZW ma objawy..i chcialbym jeszcze wiedziec czy zakoknczone rok temu wlewy ENDOXANU(9)sprawią ze nie bede nigdy ojcem??? pozdrawiam serdecznie.
Kaca ja też dzięki BOGU mam czyste nerki i zatoki. A hispat z moich guzów na płucach badano w trzech niezależnych laboratoriach i zawsze w opisie wychodziło "organizujące się zapalenie płuc". Za kilka dni mam umówioną kontrolę. Zobaczymy co mi tam wyjdzie i jak się potoczy sprawa leczenia. Niewykluczone, że i mi zostawią encorton... ? Podobno jest jakiś zamiennik, czystsza postać hormonu, ale gdy o to pytałam swojej lekarz to mi powiedziała, że nie mają w tym temacie doświadczenia dlatego przepisują sprawdzony encorton... Może teraz udałoby mi się zmienić go na tę czystszą postać, jeśli będą chcieli zostawić mi nadal encorton. Wiem, że niektórzy biorą właśnie ten zamiennik (wypadła mi z głowy nazwa). Co do wlewów trudno mi się wypowiadać, bo ich nie miałam. Ale najlepiej zrób tak jak radzi Moksia. Lekarz powinna być najlepiej zorientowana o co dokładnie chodzi z tą niepłodnością u mężczyzn. Myślę, że to nie jest tak na wieki, że raczej chodzi właśnie o czas, w którym bierze się lek + ewentualnie ileś tam czasu po zakończeniu kuracji. W każdym razie kobietę endoxan nie upośledza na amen w tym względzie. Mnie lekarz powiedziała, że nie można zajść w ciążę, ponieważ leki uszkadzają płód. Nie chodziło o upośledzenie płodności. Z wypowiedzi Moksi natomiast wynika, że zajście w ciążę jest zagrożeniem życia dla kobiety, o czym np nie wiedziałam... No i to właśnie jest dowód na to, iż potrzebujemy profesjonalnej, rzetelnej strony o ZW. Bo jak widać jeden lekarz mówi tak drugi inaczej... pewnie każdy ma jakąś rację. Co nie zmienia faktu, że chyba nie otrzymujemy wystarczającej informacji nt swojej choroby. Niestety chyba nie do końca jest ona jeszcze zbadana i "okiełznana"... o matko, przepraszam za tego tasiemca, ale nie ma z kim na codzień porozmawiać o swoich zdrowotnych wątpliwościach i problemach... i tak mi wyszło :)
Kaca ja też dzięki BOGU mam czyste nerki i zatoki. A hispat z moich guzów na płucach badano w trzech niezależnych laboratoriach i zawsze w opisie wychodziło "organizujące się zapalenie płuc". Za kilka dni mam umówioną kontrolę. Zobaczymy co mi tam wyjdzie i jak się potoczy sprawa leczenia. Niewykluczone, że i mi zostawią encorton... ? Podobno jest jakiś zamiennik, czystsza postać hormonu, ale gdy o to pytałam swojej lekarz to mi powiedziała, że nie mają w tym temacie doświadczenia dlatego przepisują sprawdzony encorton... Może teraz udałoby mi się zmienić go na tę czystszą postać, jeśli będą chcieli zostawić mi nadal encorton. Wiem, że niektórzy biorą właśnie ten zamiennik (wypadła mi z głowy nazwa). Co do wlewów trudno mi się wypowiadać, bo ich nie miałam. Ale najlepiej zrób tak jak radzi Moksia. Lekarz powinna być najlepiej zorientowana o co dokładnie chodzi z tą niepłodnością u mężczyzn. Myślę, że to nie jest tak na wieki, że raczej chodzi właśnie o czas, w którym bierze się lek + ewentualnie ileś tam czasu po zakończeniu kuracji. W każdym razie kobietę endoxan nie upośledza na amen w tym względzie. Mnie lekarz powiedziała, że nie można zajść w ciążę, ponieważ leki uszkadzają płód. Nie chodziło o upośledzenie płodności. Z wypowiedzi Moksi natomiast wynika, że zajście w ciążę jest zagrożeniem życia dla kobiety, o czym np nie wiedziałam... No i to właśnie jest dowód na to, iż potrzebujemy profesjonalnej, rzetelnej strony o ZW. Bo jak widać jeden lekarz mówi tak drugi inaczej... pewnie każdy ma jakąś rację. Co nie zmienia faktu, że chyba nie otrzymujemy wystarczającej informacji nt swojej choroby. Niestety chyba nie do końca jest ona jeszcze zbadana i "okiełznana"... o matko, przepraszam za tego tasiemca, ale nie ma z kim na codzień porozmawiać o swoich zdrowotnych wątpliwościach i problemach... i tak mi wyszło :)
napisał/a:
Moksia
2010-01-18 13:23
To może lekko naprostuję, gdyż być może nie wyraziłam się konkretnie:
1. w trakcie kuracji endoxanem zagrożenie dla płodu jest i mogą wystąpić choroby genetyczne, wraz z upośledzeniem mózgu - w trakcie kuracji nalezy podpisać odpowiednie papiery, że pacjent ma tego świadomość i zgadza się na prowadzenie leczenia;
2. Jeżeli natomiast niestety mimo wszystko w trakcie kuracji stanie się tak, że kobieta będzie w ciąży, to jest to nie tylko zagrożeniem dla dziecka ale i dla niej samej - gdyż leczenie trzeba zatrzymać i przejść na inne leki, a nie wiadomo czy inna kuracja będzie równie skuteczna - oczywiście należy wówczas wykonanć wszystkie badania płodu;
3. Po zakończeniu leczenia endoxanem trzeba odczekać kilka lat - ile to zależy od dawek jakie się brało i od organizmu leczonej endoxanem - zazwyczaj lekarze mówią, że 2 lata wystarczy;
4. Nawet po zakończeniu leczenia endoxanem ZW nie jest wyleczony, jest tylko w trakcie remisji, co oznacza, że ciąża może stanowić dla kobiety zagrożenie jej życia - bowiem ciąża jest dużym obciążeniem dla organizmu i może nastąpić remisja choroby w trakcie ciąży - wówczas ciążę można usunąć gdyż w opinii lekarzy taka sytuacja stanowi zagrożenie dla życia matki.
5. Natomiast prawda jest taka, że wiele kobiet z remisją ZW urodziło piękne i zdrowe dzieci - po prostu jest to ryzyko, na które kobiety się decydują.
6. a jak jest z facetami - myślę, że sytuacja sprowadza się tylko do tego okresu wyczyszczenia organizmu po endoxanie.
Pewne jest natomiast, że kobieta i mężczyzna muszą współpracować ze swoim lekarzem powiedzieć o zamiarach zapytać o ginekologa z doświadczeniem w prowadzeniu ciąży chorych na ZW - ja polecam Karową, jest tam lekarka, ginekolog, która sama ma ZW i w trakcie remisji choroby urodziła dziecko - myślę, że ona wie najlepiej i jest najlepszym źródłem informoacji.
Mam nadzieję, że choć trochę pomogłam. Moksia
napisał/a:
dyzia1
2010-01-18 13:42
Moksiu jesteś chodzącą skarbnicą wiedzy dla nas.... nie spotkałam się dotąd z tak szerokią informacją nt ZW-Endoxan- ciąża. Serdecznie dziękuję. Myślę, że śmiało mogę powiedzieć serdecznie dziękujemy.
napisał/a:
Moksia
2010-01-18 18:27
Dodam jeszcze, że endoxan może powodować czasową lub trwałą niepłodności, przedwczesne wygaśnięcie funkcji jajników - ale należy podkreślić, że jest to tylko MOŻE (tak jak każdy lek ma skutki uboczne i u jednych wystąpią a u drugich nie).
wszystko jest możliwe. Trzeba po prostu mieć nadzieję i współpracować z lekarzami. Dla mnie to był cios w serce, że nie będę mogła mieć dzieci i moją lekarz prowadzącą męczyłam co którąś wizytę pytaniami, wychodziłam z gabinetu z płaczem, potem trzymała mnie depresja - ale Pani doktor była ze mną szczera mówiła wszystko, choć widziała jak ja to przeżywam, natomiast jest taka, że nie będzie ściemniała i powie... bardzo dokładnie powie wszystko. Ja pomimo, że mam bardzo chore nerki i ZW to nie tracę wiary, choć u moim przypadku jest to ogromnie skomplikowana sprawa.
Niemniej jednak - zawsze mówię aby się nie bać rozmowy z lekarzem, jeżeli nie ma czasu, to warto się umówić na inny dzień, powiedzieć o co chodzi, że chce się z nim porozmawiać, jak może niech zarezerwuje więcej czasu. Pote, warto przyjść przygotowanym na takie spotkanie - zapisać pytania. Tak będzie łatwiej... nie ma wówczas problemu z tym, że coś wypadło z głowy.
wszystko jest możliwe. Trzeba po prostu mieć nadzieję i współpracować z lekarzami. Dla mnie to był cios w serce, że nie będę mogła mieć dzieci i moją lekarz prowadzącą męczyłam co którąś wizytę pytaniami, wychodziłam z gabinetu z płaczem, potem trzymała mnie depresja - ale Pani doktor była ze mną szczera mówiła wszystko, choć widziała jak ja to przeżywam, natomiast jest taka, że nie będzie ściemniała i powie... bardzo dokładnie powie wszystko. Ja pomimo, że mam bardzo chore nerki i ZW to nie tracę wiary, choć u moim przypadku jest to ogromnie skomplikowana sprawa.
Niemniej jednak - zawsze mówię aby się nie bać rozmowy z lekarzem, jeżeli nie ma czasu, to warto się umówić na inny dzień, powiedzieć o co chodzi, że chce się z nim porozmawiać, jak może niech zarezerwuje więcej czasu. Pote, warto przyjść przygotowanym na takie spotkanie - zapisać pytania. Tak będzie łatwiej... nie ma wówczas problemu z tym, że coś wypadło z głowy.
napisał/a:
kubamr
2010-01-19 11:29
Zamiast Encortonu ja dostawalam Metypred, podobno czystszy ale i drozszy troche.Mam materialy z konferencji mededycznej na ktorej lekarzom daja wskazowki jak leczyc ZW (musze odszukac) ale jak wiemy i wynika z opisow leczenia kazdy przypadek jest inny i co inne ma zaatakowane i wtedy lekarz podchodzi inaczej. Ja mialam podawany Endoxam w wys. 800mg iv co drugi miesiac-w sumie 5 razy i Metypred zaczynalam od 32mg zanim dostalam sie do szpitala . Po pierwszym wlewie bylo juz 10mg i potem tylko na Metypredzie do jego calkowitego odstawienia.
napisał/a:
dyzia1
2010-01-19 11:34
Moksiu, trzymam kciuki za pomyślny bieg wydarzeń i z nereczkami i z ZW i wreszcie, albo przede wszystkim z dzidzią, która napewno gdzieś tam na Ciebie czeka... nawet jeśli nie miałaby rosnąć pod Twoim serduszkiem to napewno jest już dla niej miejsce właśnie tam, w Twoim sercu. :)
napisał/a:
dyzia1
2010-01-19 11:42
kubamr pisze: Zamiast Encortonu ja dostawalam Metypred, podobno czystszy ale i drozszy troche.Mam materialy z konferencji mededycznej na ktorej lekarzom daja wskazowki jak leczyc ZW (musze odszukac) ale jak wiemy i wynika z opisow leczenia kazdy przypadek jest inny i co inne ma zaatakowane i wtedy lekarz podchodzi inaczej. Ja mialam podawany Endoxam w wys. 800mg iv co drugi miesiac-w sumie 5 razy i Metypred zaczynalam od 32mg zanim dostalam sie do szpitala . Po pierwszym wlewie bylo juz 10mg i potem tylko na Metypredzie do jego calkowitego odstawienia.
Maja, z tym indywidualnym podejściem do każdego pacjenta to masz rację. Każdy z nas ma nieco lub nawet całkiem inne objawy choroby... Niemniej jednak, jeśli uda Ci sie odnaleźć te materiały - wskazówki ad leczenia ZW, będziemy wdzięczni za udostępnienie :). Dziękuję za nazwę tego zamiennika encortonu. Zapytam swojej lekarz, czy mogłabym przyjmować to czystsze "siajstwo" :)
Maja, z tym indywidualnym podejściem do każdego pacjenta to masz rację. Każdy z nas ma nieco lub nawet całkiem inne objawy choroby... Niemniej jednak, jeśli uda Ci sie odnaleźć te materiały - wskazówki ad leczenia ZW, będziemy wdzięczni za udostępnienie :). Dziękuję za nazwę tego zamiennika encortonu. Zapytam swojej lekarz, czy mogłabym przyjmować to czystsze "siajstwo" :)
napisał/a:
aga_u
2010-01-19 20:09
napisał/a:
Moksia
2010-01-20 09:33
dyzia - dziękuję, aż mi się łezka w oku zakręciła
napisał/a:
Moksia
2010-01-20 09:38
To tylko potwierdza jak różna może być reakcja organizmu po endoxanie - jedno jest pewne nie jest on obojętny dla naszych organizmów i należy bardzo uważać.