Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

dyzia napisal(a):

ekset napisal(a):

Mój Mąż w obecnej chwili jest w szpitalu zdiagnozowany ZW. Ma spuchnięte ręce i nogi ręce ma nie sprawne nie ma czucia jedynie mrowienie Cierpi bardzo. Nerki i płuca czyste.
Czy jest Ktoś o podobnych przypadłościach. Czy odzyska sprawność rąk.Jak na razie leki nie przynoszą ulgi.Jedynie tramal trochę łagodzi.
Pozdrawiam Wszystkich i życzę dużo zdrowia

ekset gdy zostałam zdiagnozowana to nogi miałam tak spuchnięte i bolące, że prawie wcale nie chodziłam. Co prawda ręce miałam w porządku ale niestety padło mi na płuca... Po wdrożeniu leczenia dolegliwości pomału zaczeły ustępować i teraz po 18 bodajże miesiącach wraz z końcem lutego kończę leczenie :). Przy czym muszę dodać, bo może to być dla ciebie i twojego męża istotne, że do pracy wróciłam już po ok. 2 m-cach leczenia :). Głowa do góry, będzie dobrze. Teraz chodzę o własnych siłach. Ból minął, opuchlizna dawno poszła sobie w świat... :) Ktoś nieznający mnie, w życiu nie powiedziałby, że mam takie choróbsko... ale najważniejsze, że ja sama dobrze się czuję... pozdrawiam i życzę powrotu do zdrówka

Wielkie dzięki za słowa pocieszenia ,mam nadzieje że i Jemu uda się wrócić do sprawności. Pozdrawiam życząc zdrówka

Bardzo proszę o opinię na temat moich wyników.Bardzo się denerwuję.
OB 17
HEMATOKRYT 36,8
HEMOGLOBINA 12,6
KRWINKI CZERWONE 3,94
KRWINKI BIAŁE 2,7
MCV 93,5
MCH 32,0
MCHC 34,2
PŁYTKI KRWI 141
WSKAŻNIK ANIYOTZCOYZ RDW 12,7
LIMFOCYTY # 0,8
KOMURKI POŚREDNIE # 0,3
NEUTROCYTY # 1,6
LIMFOCYTY % 30,1
KOMÓRKI POŚREDNIE % EOS BAS MONO 10,1
NEZTROCYTY % 59,8

Z góry dziękuję Marta.!!!!!!

Renata napisal(a):

Hej. Ja mam takie pytanie,chodzi mi o lek Azathioprine-czy braliście to ,co ze skutkmi ubocznymi i najważniejsze czy musi działać. Bo u mnie że tak nazwe to moja ostatnia szansa. Pisałam już chyba wcześniej że byłam na metotrexat-nie działał,do tej pory jestem na mycophenolate mofetil-nerki pracuja normalnie,krew jest ok ,ale przy redukcji sterydów bóle wracaja.Teraz mam brać Azathoprine.Przed leczeniem dwa lata temu planowalam dzidzie ale rozpoznali chorobe. lekarz powedzial że to ostatni lek,po którym ma pewność ze nie bedzie problemu z ciążą

Reniu ja biorę azatioprynę od ponad roku. Zaczynałam od endoxanu. Niedługo kończę leczenie tzn w skrócie postawili mnie na nogi. Nie odczuwam skutków ubocznych poza tym, że teraz już pod koniec leczenia kilka razy spadły mi WBC poniżej 4. Wtedy redukcja azatiopryny do połowy dawki i dalej .... Sterydy mam zredukowane do 5mg (encorton). Co do ciąży poczytaj wcześniejsze wypowiedzi napewno był ten temat już poruszony. Może znajdziesz coś dla siebie. pozdrawiam p.s. aha i włosy wypadały mi bardzo bardzo ale to akurat nie jest takie ważne (już odrastają :))

Dzieki Dyzia za odp. Mam nadzieje,że zadziała.bo jeśli nie to nastepnie dostanę rituximab. A i mi pewnie włosy beda lecieć-tak miałam na metotrexat... Pozdrawiam

Witam wszystkich:)
W grudniu ubiegłego roku zdiagnozowano u mnie ograniczona postac ZW (nos i zatoki) Jestem w tej chwili w leczeniu, biore leki metypred, metotrexat i odwadniajace - poniewaz bardzo spuchla mi twarz. Poza tym ze z moja psychika jest bardzo kiepsko (boje sie ze umre i zostawie moja coreczke 15-m i meza) niepokoi mnie jedna sprawa. Od poczatku leczenia tj. od grudnia bardzo boli mnie prawa strona twarzy, głównie policzek i bol promieniuje do tylu glowy, skroni. Dodam ze nie odczuwam zadnyh dolegliwosci ze stony zebow. Ostatnio zauwazylam ze bol nasila sie podczas leżenia, w nocy potrafi mnie obudzic, zazywam srodki p/bolowe ale nie bardzo to pomaga i nie spie juz do rana. Nie dość że psychicznie wysiadam to fizycznie tez nie mam juz sily po kilku nie przespanych nocach. Czy ktoś z Was miał podobny problem, co to może być?? Same czarne mysli przychodzą mi do głowy?? Dziękuję wszystkim za pomoc. Pozdrawiam)

Bole glowy to glowny problem przy zaatakowaniu przez ZW gornych drog oddechowych-wszystkie zatoki masz zaatakowane czy tylko szczekowe ,jak wyglada u Ciebie przegroda nosowa(czesto peka) czy zrobiono badania w kierunku gronkowca zlocistego. Badane mialas chyba uszy i tzw .nosogardziel? U mnie zanim postawiono diagnoze to niestety zrobiono radykalna operacje zatok,ktorej skutki odczuwam do dzisiaj. Bol blowy taki codzienny trwal prawie rok - moglam brac okreslone leki p/bolowe czyli takie ,ktore nie indukuja ZW.

ekset napisal(a):

Mój Mąż w obecnej chwili jest w szpitalu zdiagnozowany ZW. Ma spuchnięte ręce i nogi ręce ma nie sprawne nie ma czucia jedynie mrowienie Cierpi bardzo. Nerki i płuca czyste.
Czy jest Ktoś o podobnych przypadłościach. Czy odzyska sprawność rąk.Jak na razie leki nie przynoszą ulgi.Jedynie tramal trochę łagodzi.
Pozdrawiam Wszystkich i życzę dużo zdrowia

Witam, ja już nawet zapomniałam o tym, że miałam również takie objawy jak Twój mąż - ja nie mogłam wstać z łóżka, po kilku dniach w szpitalu i podawaniu sterydów, powoli zaczełam odzyskiwać siły i wstawać z wózka i czułam się coraz lepiej z dnia na dzień. Zatem głowa do góry - dawaj znać jak się czujecie - jak czuje się Twój mąż. Moksia

Mam pytanie czy ktoś z Was miał tz marskość tkanki . U mojego Męża pozostała jak na razie martwica opuszka zrobił się duży strup i ciągle palce są niesprawne słabe,mimo że leczenie w toku chemia i sterydy
Ciekawa jestem czy Ktoś miał coś podobnego i po jakim czasie wróciła sprawność.Pozdrawiam cieplutko

Sorki jak nie na temat. Zaczełam brac azathiopryne i na złośc mnie choróbsko dopadło,wszystko mnie boli i wezły ,cała szyja.Moje pytanie czy moge brac antybiotyk mam duomox. Czy te leki sie nie ``pogryza``

ekset napisal(a):

Mam pytanie czy ktoś z Was miał tz marskość tkanki . U mojego Męża pozostała jak na razie martwica opuszka zrobił się duży strup i ciągle palce są niesprawne słabe,mimo że leczenie w toku chemia i sterydy
Ciekawa jestem czy Ktoś miał coś podobnego i po jakim czasie wróciła sprawność.Pozdrawiam cieplutko

ZW przebiega w bardzo różny sposób i trudno jest odpowiedzieć na Twoje pytanie. Ja nie miałam takiego objawu, więc rówież z własnych doświadczeń nie mogę ocenić czy takie zmiany miną, a co mówią lekarze?

Renata napisal(a):

Sorki jak nie na temat. Zaczełam brac azathiopryne i na złośc mnie choróbsko dopadło,wszystko mnie boli i wezły ,cała szyja.Moje pytanie czy moge brac antybiotyk mam duomox. Czy te leki sie nie ``pogryza`

Renata - myślę, że powinnaś to pytanie zadać lekarzowi - nie sięgaj po antybiotyki bez konsultacji lekarskiej, a może wogóle antybiotyk nie jest Ci potrzebny?!

Dzieki,do jutra sprobuje jakos lekko sie podkurowac