Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Dzisiaj dzwoniłam do Warszawy do Kliniki i romawiałam z Panią docent Życińską -kazała wysłac historię choroby, obiecała skontaktowac się i umówic z moją siostrę na wizytę. Jeszcze raz dziękuję za pomoc Moksiu.

siostra napisal(a):

Dzisiaj dzwoniłam do Warszawy do Kliniki i romawiałam z Panią docent Życińską -kazała wysłac historię choroby, obiecała skontaktowac się i umówic z moją siostrę na wizytę. Jeszcze raz dziękuję za pomoc Moksiu.

Cieszę się, że mogłam pomóc. Trzymam kciuki, aby się wszystko udało.

witam. znalazlem w sieci. co wy na to ??? Ziarniniakowatość Wegenera skutecznie leczona rytuksymabem. mam link do materialu ale chyba nie można umieszczac.??

Znalazlam wlasnie w Biuletynach ZW z USA,z 2005 r-instytuty medyczne prosily aby zlgaszali sie ludzie chorzy na ZW ale musieli spelnic okreslone kryteria. W naszym "bractwie" chyba dwie osoby mialy to podawane. Dostaja je glownie ci chorzy , ktorzy nie reaguja na standardowe leczenie. Lek jest drogi i dostaje sie go za zgoda NFZ-tak bylo do niedawna. Rituximab =Mabthera firmy Roche

cześć:)
mam takie pytanie:czy Wam lekarz bez problemu daje skierowanie na ANCA czy musicie się o to prosić? mi lekarka powiedziała że musi mnie przyjąć na oddział żeby mi mogła zrobić takie badanie.

nulka napisal(a):

cześć:)
mam takie pytanie:czy Wam lekarz bez problemu daje skierowanie na ANCA czy musicie się o to prosić? mi lekarka powiedziała że musi mnie przyjąć na oddział żeby mi mogła zrobić takie badanie.

Dziwne, nie spotkałam się z tym aby był problem ze zrobieniem badań na ANCA. Robiłam je również na podstawie skierowania od lekarza pierwszego kontaktu. W szpitalu mogą mieć problem ze zrobieniem badań bez przyjęcia tylko w sytuacji jeżeli nie jesteś pacjentką poradni, albo przychodni przyszpitalnej. Jeżeli szpital nie prowadzi poradni lub przychodni to faktycznie Twój lekarz może mieć z tym kłopot, ale wówczas wystarczy pójść do lekarza rodzinnego.

Mnie powiedziano ,ze C-Ance robia wtedy kiedy chca miec pewnosc,ze to ZW. Ja mialam raz zrobiona przy stawianiu diagnozy , drugi raz zrobilam sobie prywatnie w specjalistycznym laboratorium w ktorym mialam robiona te pierwsza.. Lekarka uwazala,ze jak leukocyty"trzymaja norme" to nie ma potrzeby robienia tego badania. Kosztowalo kiedys chyba 65 zl.

Przepraszam Panią Moksie i inne osoby urażone zamieszczeniem linka. Jeżeli mogę coś napisać na swoje usprawiedliwienie to chyba to, że stało się to bez mojej wiedzy. Tak jak pisałam poprzednio nie mam na codzień dostępu do internetu i wyręcza mnie w tym mój syn, którego czasami odwiedzam. To jest jego adres emailowy i kiedy otrzymał liste leków nie informował mnie o niczym i uznał że z korzyścią dla wszystkich umieści ją dla wszystkich zainteresowany.

Jako propagator fitoterapii, chcialbym wszystkim chorym na ZW zaproponowac Czarnuszke siewna. Rozmawialem z paroma ludzmi chorymi na tocznia i z powodzeniem u nich sie sprawdzila. Ma dzialanie immunotonizujace wiec warto sprobowac. Informacje jak przyrzadzic nalewke znajdziecie w internecie. Ja tez moge sluzyc pomoca. Osobiscie ja stosuje od tygodnia, z powodu zlych prob watrobowych. Za miesiac sprawdze i zobacze czy sa efekty.
Pozdrawiam

Mój Mąż w obecnej chwili jest w szpitalu zdiagnozowany ZW. Ma spuchnięte ręce i nogi ręce ma nie sprawne nie ma czucia jedynie mrowienie Cierpi bardzo. Nerki i płuca czyste.
Czy jest Ktoś o podobnych przypadłościach. Czy odzyska sprawność rąk.Jak na razie leki nie przynoszą ulgi.Jedynie tramal trochę łagodzi.
Pozdrawiam Wszystkich i życzę dużo zdrowia

ekset napisal(a):

Mój Mąż w obecnej chwili jest w szpitalu zdiagnozowany ZW. Ma spuchnięte ręce i nogi ręce ma nie sprawne nie ma czucia jedynie mrowienie Cierpi bardzo. Nerki i płuca czyste.
Czy jest Ktoś o podobnych przypadłościach. Czy odzyska sprawność rąk.Jak na razie leki nie przynoszą ulgi.Jedynie tramal trochę łagodzi.
Pozdrawiam Wszystkich i życzę dużo zdrowia

ekset gdy zostałam zdiagnozowana to nogi miałam tak spuchnięte i bolące, że prawie wcale nie chodziłam. Co prawda ręce miałam w porządku ale niestety padło mi na płuca... Po wdrożeniu leczenia dolegliwości pomału zaczeły ustępować i teraz po 18 bodajże miesiącach wraz z końcem lutego kończę leczenie :). Przy czym muszę dodać, bo może to być dla ciebie i twojego męża istotne, że do pracy wróciłam już po ok. 2 m-cach leczenia :). Głowa do góry, będzie dobrze. Teraz chodzę o własnych siłach. Ból minął, opuchlizna dawno poszła sobie w świat... :) Ktoś nieznający mnie, w życiu nie powiedziałby, że mam takie choróbsko... ale najważniejsze, że ja sama dobrze się czuję... pozdrawiam i życzę powrotu do zdrówka

Hej. Ja mam takie pytanie,chodzi mi o lek Azathioprine-czy braliście to ,co ze skutkmi ubocznymi i najważniejsze czy musi działać. Bo u mnie że tak nazwe to moja ostatnia szansa. Pisałam już chyba wcześniej że byłam na metotrexat-nie działał,do tej pory jestem na mycophenolate mofetil-nerki pracuja normalnie,krew jest ok ,ale przy redukcji sterydów bóle wracaja.Teraz mam brać Azathoprine.Przed leczeniem dwa lata temu planowalam dzidzie ale rozpoznali chorobe. lekarz powedzial że to ostatni lek,po którym ma pewność ze nie bedzie problemu z ciążą