zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

Ja tu jakieś cuda wianki czytam. Piszecie po 7 godzin?? A ja pracowałam albo po 17 albo po 24 godziny... I tyle lat dawałam się w trąbe robić. Ech życie życie. No nic. Mam nadzieję, że nowy rok będzie lepszy, zdrowszy i łatwiejszy. Życzę Wam wszystkiego dobrego.

Cudak89 napisal(a):

Ja tu jakieś cuda wianki czytam. Piszecie po 7 godzin?? A ja pracowałam albo po 17 albo po 24 godziny... I tyle lat dawałam się w trąbe robić. Ech życie życie. No nic. Mam nadzieję, że nowy rok będzie lepszy, zdrowszy i łatwiejszy. Życzę Wam wszystkiego dobrego.

chyba żartujesz z tymi godzinami? ja kiedyś jako młodzik dorabiając sobie na studia podjąłem się tyrania w markecie Netto. pracowałem za wszawe grosze aż dwa miesiące, trudno było to nawet nazwać pensją. Pracowaliśmy po 12 albo 16 godzin - tak na przemian. Jednak miarka się przebrała, gdy mnie kierownik wyrzucił w lutym na dwór w krótkiej koszulce myć kosze. Pamiętam że było wtedy 14 stopni mrozu. Po pół godzinie byłem tak załatwiony, że nabawiłem się anginy. Kolega zaniósł moje L4, a gdy wróciłem do pracy, wtedy ów je*nięty kierownik na moich oczach przedarł L4 i powiedział tak "wiesz gdzie możesz sobie to wsadzić?". Odpowiedziałem mu, że jest to kompletnie obojętne to co on z tym zrobi. Tego dnia obiecałem sobie, że nie pozwolę sobie nigdy więcej w życiu tak traktować i nigdy już nie pójdę do pracy w markecie. Od tamtego czasu mija już 10 lat i do dziś pamiętam to, jak wtedy mnie ten ciul potraktował.
Współczuję CI że tak tyrałaś, ale zacznij dbać o siebie, jeśli chcesz zachować zdrowie i wzrok do końca życia.

Życzę Ci pomyślności i odwagi w podejmowaniu decyzji w Nowym Roku :)
MarveL

Lilia82 - prywatna wiadomość dotarła. Już odpisałem. Sprawdź.
Pozdrawiam wszystkich na forum i życzę aby nowy Rok był dla nas szczęśliwy i przyniósł konkretne leczenie RP.
Marek

Marvel prawdę napisałam. pracowałam z zakładzie pracy chronionej i robiłam po tyle godzin. Warunki nie były najgorsze. Tylko te godziny nocne i pracą w piątek świątek i niedzielę. Ale mnie zwolnili. Za 4 lata pracy. Ale to i dobrze. Dostałam kopa do działania. Teraz to ja sobie wybieram pracodawcę. Miłego :)

mam pytanie czy macie może jakąś fajną stronke na której bedzie napisane jakie ulgi i przy ktorj grupie inwalidzekj przysluguja czlowiekowi ?? . CHodzi mi np o podatki ulgi pzy budowie domu czy remocie mieszkania czy zakup samochodu ?

alan25 napisal(a):

mam pytanie czy macie może jakąś fajną stronke na której bedzie napisane jakie ulgi i przy ktorj grupie inwalidzekj przysluguja czlowiekowi ?? . CHodzi mi np o podatki ulgi pzy budowie domu czy remocie mieszkania czy zakup samochodu ?

Oj nie pomogę. Nigdy nie korzystałam z takich ulg. Jedyne co miałam to legitymację z Polskiego Związku Niewidomych. A właśnie, może ktoś mi powie. Żeby do nich należeć, to trzeba płacić jakieś składki?

Cudak89 - czy złożyłaś już odwołanie do sądu w sprawie renty i z jakim skutkiem ?
Jakie uprawnienia dawała Ci legitymacja dla niewidomych ? Czy miałaś z tego jakieś korzyści ?

Pozdr.
Marek

Marek35 napisal(a):

Cudak89 - czy złożyłaś już odwołanie do sądu w sprawie renty i z jakim skutkiem ?
Jakie uprawnienia dawała Ci legitymacja dla niewidomych ? Czy miałaś z tego jakieś korzyści ?

Pozdr.
Marek

Cześć Marku. Dzisiaj znalazłam awizo w drzwiach. Myslę, ze to wezwanie do Sądu w sprawie odwołania. A z legitymacja miałam ulgi na przejazdy komunikacja miejską i PKP.

Ludzie nie ma się co łamać!

Wiem, łatwo mówić. Również mam zwyrodnienie barwnikowe. Wykryto je u mnie w wieku 17 lat, gdy nie mogłem przeczytać nic na tablicy w szkole. W okularach.

Teraz studiuje, mało kto wie o mojej chorobie. Na studiach jakoś sobie radzę. Jak wiadomo, w dzisiejszych czasach wszystko jest wykładane na uczelniach za pomocą rzutników. Jedyne co tam widzę to zniekształcone napisy, które przypominają jedną wielką bazgraninę. Ale trzeba żyć, co zrobić?

Na początku było ciężko. Postęp choroby jest okropnie i przerażająco szybki. Coraz trudniej się czyta i robi codzienne czynności. Ale kochani, głowa do góry! Korzystajcie z resztek wzroku póki całkiem nam go nie odbierze. Może wtedy już medycyna pójdzie do przodu...? Póki co korzystam z życia. Mam takie pasję o których nie będe nawet pisał, bo chyba byście nie uwierzyli że jest to możliwe z tą chrobą

Jestem młodym człowiekiem i nie dowierzam w to co tu czytam. Na początku tematu ktoś pisał że boi się wychodzić z domu, z góry skreśla siebie i swoją przyszłość. Jest jeden zawód, który niewidomi mogą wykonywać praktycznie bez przeciwskazań - fizjoterapia. Pomyślcie o tym.

Chociaż wiem że jest ciężko. Każdy chyba ma takie destrukcyjne myśli czasem. Mam 21 lat, a nie raz płakałem jak dziecko z tego powodu. Ogarniał mnie szał, czemu ja? Czemu inni mają tak dobrze, zdrowe oczy. Ale inni też mają gorzej. Pamiętajcie o tym :)

pozdrawiam i życzę wytrwałości, żeby te łóżko z rana nie było takie magnetyczne, a żeby chciało się z niego wstać i żyć :)

Aha - jestem pod stałą kontrolą doktora Lubińskiego ze Szczecina. Aktualnie lekarz ten włączył mnie do projektu przyjmowania leku Trusopt (stosowany przy leczeniu jaskry). Tzn biorę udział w tym projekcie już od około pół roku. Czynności siatkówki się poprawiają, wyniki są lepsze, jednak ja fizycznie nie odczuwam różnicy, bo choroba dalej postępuje. Także jest lepiej tylko na papierze. Stosował ktoś trusopt??

Witaj NoName,

Niestety nie znam nikogo kto zażywa ten lek ale przeczytałem w internecie że Trusopt oprócz jaskry stosuje się również w zwiększonym ciśnieniu wewnątrzgałkowym u pacjentów z nadciśnieniem ocznym. Być może wystąpiły u Ciebie podobne objawy. Szkoda że poprawa wyników nie przekłada się na poprawę wzroku ale być może trzeba na to poczekać...
Ciekawi mnie jakie badania kontrolne przeprowadzasz i jakie wyniki ( przynajmniej na papierze) wychodzą lepsze ?

Dr. Lubiński zastosował sposób, który kiedyś przeprowadzono w stanach. Podano pacjentom trusopt (który stosuje się w całkiem innych schorzeniach). Nie mam zwiększonego cisnienia w gałce ocznej. Posiadam jedynie wadę wzroku plus zwyrodnienie barwnikowe. Miałem obawy co do tego leku, bo przeczytałem, że obniża cisnienie. Skoro mam dobre ciśnienie, to po co je obniżać? Jednak lekarz zadecydował że warto byłoby spróbować. Był to projekt, w który zaangażowano ok 100 osób chorych na zwyrodnienie barwnikowe. Z tego co mnie poinformowano, lek ten wywołał pozytywny bodziec u mnie i u jednego chłopaka z Irlandii. Wg. Lubińskiego widać WYRAŹNĄ poprawę funkcji siatkówki, mimo tego ja nie odczuwam czegoś takiego. Powiem więcej, odczuwam pogorszenie (nie muszę mówić co to oznacza, każdy chory zdaje sobie z tego sprawę). Dziwnę, prawda? Lubiński nie mógł odpowiedzieć mi na pytanie, czemu tylko u 2 osób zauważono teoretyczną poprawę.

A czy Twój lekarz powiedział Ci na podstawie czego wyciąga takie wnioski i stwierdza teoretyczną poprawę ? Czy przeprowadza Ci badania kontrolne (np. OCT, EEG i.t.p) i porównuje wyniki ?