RAK MÓZGU -GLEJAK

hej jestem na tym forum nowa..niewiem od niedawno mam bole glowy w jednej polkolu..mialam juz eeg glowy i nic nie wykazalo jutro mnie czeka rezonans magnetyczny..cmalo tego boli mnie glowa jak russzam lub gwaltownie zmieniam pozycje..czy moze byc to guz?? pozatym co najwazniejssze..boli mnie najbardzioej gdy sie dotykam po tej jednej stronie glowy. gdy sie poloze na twardej podlodze i przekrece glowe na ta bolaca pulkule to tam mnie tak jaby kulu..bol idzie do gory jabu do czubka glowy i potem bol czuje jesczce jakies pol godziny do godziny..czy to moze byc objaw guzu czy i wy znacie takie osoby ktore po dotyku i bolu w danmy miesjce wykryly u siebie same guza blagam o odpowiedzi!!!!

:D
przestan panikowac laska i idz najpierw do lekarza a nie szukaj na sile choroby, moze jest moze jej nie ma:/\
zadziwiaja mnie ludzi etacy jak Ty - szukajac porady u ludzi z forum-my nie jestesmy lekarzami. a tobie radze isc po prostu do lekarza a nie panike siac

Dzień dobry.
Jestem tutaj nowa. Tydzień temu odebrałam wyniki TK mojej mamy i wg rozpoznania ma ten właśnie rodzaj nowotworu. Co najgorsze- jest on już pewnie tak zaawansowany (na 3 płatach), że pewnie nie ma szans na wyleczenie. 12 lat temu mój Tato też umarł na raka. Ale teraz z chorobą mamy jestem sama i czasem sobie nie radzę. Ona ma sprawną tylko jedną rękę, chyba nie widzi, bo kiedy zmieniam jej pieluchę myli mnie z naszym psem... A najgorsze ze wszystkiego jest to, ze objawy (omdlenia, utrata wagi) były już 10 lat temu, tylko ona nie chciała iść do lekarza...

Witam Was wszystkich serdecznie i cieszę się, że mogę z Wami porozmawiać. Moja mama , zawsze silna, pogodna i zdrowa uległa wypadkowi samochodowemu i przy okazji TK głowy po stłuczeniu- okazało się że ma w mózgu glejaka złośliwego IV stopnia ( nigdy nie miałą najmniejszych nawet objawów), wycięli go w Sosnowcu, wróciła do domu i ma zaleconą radioterapię, ale ja nie rozumiem jednego- jej nadal, tak jak poprzednio NIC NIE JEST!! Tzn. najmniejszych objawów, najmniejszych! Czy to znaczy, że jeszcze wszystko co najgorsze przed nami??? Czy to znaczy, że to dopiero "początkowy etap"?? Już wiem, że ona umrze ( bo to glejak IV stopnia złośliwości i wiem że jest nieuleczalny) , ale boję się tego jak będzie umierać ? :( Co mogę zrobić by jej pomóc, by nie cierpiała? Czy warto jeszcze bardziej niszczyć jej mózg radioterapią i narażać na jej skutki uboczne skoro ten cholerny glejak i tak ją zabije?:(. Przepraszam, że tak bardzo upraszczam, ale nie mogę w to uwierzyć i ..boję się jej strachu i jej cierpienia:(.

Witam, calkiem niechcacy weszlam na to forum. Jestem gleboko poruszona tym co tu przeczytalam... Z calego serca zycze wszystkim chorym i ich najblizszym sily, nadziei, milosci. Nie jestem w stanie nikomu pomoc, troche poszperalam po internecie i znalazlam cos takiego...

http://www.gemm-therapy.com/eng/conditions_cancer.php

"Poznaniacy znaleźli lek na raka?
Glejak to nowotwór mózgu, którego leczenie nie jest efektywne. Nadzieją dla chorych może być jednak lek opracowywany przez poznańskich naukowców. Mimo, że nie likwiduje on raka, pozwala wydłużyć pacjentom życie nawet o 3 lata. Stosuje go prof. Stanisław Nowak z Kliniki Neurochirurgii Akademii Medycznej w Poznaniu.
Gdy chory odczuwa bóle głowy, ma kłopoty z mową lub poruszaniem się, może to oznaczać, że guz jest już w zaawansowanej fazie i należy pacjenta natychmiast operować. Niestety, glejaka nie łatwo wyleczyć. Narazie jest to wręcz niemożliwe. Problem polega na tym, że nowotwór rozsiewa się po
mózgu."

1) "Wirusy niszczą glejaki
Świat. Naukowcom z Duke University udało się powstrzymać rozwój glejaka wielopostaciowego dzięki wykorzystaniu powszechnie występujących u ludzi wirusów. Ten rodzaj nowotworu atakuje szybko i słabo reaguje na leczenie - przeciętny czas przeżycia od momentu diagnozy to zazwyczaj od kilku miesięcy do roku. Amerykańskim naukowcom udało się ten okres przedłużyć dwukrotnie. Uzyskali oni lek z krwi pacjentów, wykorzystując fakt, że u dziewięciu na dziesięciu pacjentów z glejakiem występują również aktywne tzw. cytomegalowirusy. Działa on jak szczepionka ucząca układ odpornościowy, jak rozpoznać i zniszczyć komórki z wirusem - a tym samym komórki nowotworu. Jak donosi Rzeczpospolita, chorzy najpierw przeszli operację chirurgiczną usunięcia guza z mózgu. Następnie podano im nową szczepionkę oraz lek o nazwie Temozolomid standardowo stosowany w walce z glejakiem wielopostaciowym. Eksperymentalna metoda leczenia pomogła na razie 16 chorym uczestniczącym w testach klinicznych. "


2) "Jak powiedział TVP Poznań prof. Jan Barciszewski z Polskiej Akademii Nauk w Poznaniu, lek jest kwasem rybonukleinowym, który wprowadza się do przestrzeni pooperacyjnej. W tej chwili naukowcy mówią jedynie o szansach, bowiem lek likwiduje tylko jeden rodzaj białek – głównego budulca nowotworu. Jak mówi prof. Barciszewski trzeba znaleźć kilka tarcz do których można strzelać.

Prof. Stanisław Nowak z Kliniki Neurochirurgii Akademii Medycznej w Poznaniu przyznaje TVP Poznań, że po zastosowaniu substancji komórki nowotworowe znikają. W tej chwili używany lek pozwala przedłużyć życie choremu nawet o 3 lata.

źródło: Newsweek Polska, TVP Poznań"

Annamm75 napisal(a):

Witam Was wszystkich serdecznie i cieszę się, że mogę z Wami porozmawiać. Moja mama , zawsze silna, pogodna i zdrowa uległa wypadkowi samochodowemu i przy okazji TK głowy po stłuczeniu- okazało się że ma w mózgu glejaka złośliwego IV stopnia ( nigdy nie miałą najmniejszych nawet objawów), wycięli go w Sosnowcu, wróciła do domu i ma zaleconą radioterapię, ale ja nie rozumiem jednego- jej nadal, tak jak poprzednio NIC NIE JEST!! Tzn. najmniejszych objawów, najmniejszych! Czy to znaczy, że jeszcze wszystko co najgorsze przed nami??? Czy to znaczy, że to dopiero "początkowy etap"?? Już wiem, że ona umrze ( bo to glejak IV stopnia złośliwości i wiem że jest nieuleczalny) , ale boję się tego jak będzie umierać ? :( Co mogę zrobić by jej pomóc, by nie cierpiała? Czy warto jeszcze bardziej niszczyć jej mózg radioterapią i narażać na jej skutki uboczne skoro ten cholerny glejak i tak ją zabije?:(. Przepraszam, że tak bardzo upraszczam, ale nie mogę w to uwierzyć i ..boję się jej strachu i jej cierpienia:(.

Witam cię na Forum ,Ja z moim mężem borykamy się z tym problemem 19 miesięcy ,i z tego co piszesz niestety jeszcze wiele problemów przed tobą,mamy za sobą 3 operacje ,chemia i 2 radioterapie,na dzień dzisziejszy nie chodzi ,jest stale przygnębiony nie mówi i jest zparaliżowany ,czy warto ! oczywiście mojemu mężowi dawali 3 tygodnie życia ,mamy 19 miesięcy,Zajmuję się nim zupełnie sama i chciałabym aby jak najdłużej był ze mną.Czy boli mnie? jeszcze jak ! bywają dni że chce się wyć ! ale na to nie ma jak narazie ratunku ,a te wszystkie doniesienia na temat nowych leków to nijak mają się do rzeczywistości.Zyczę ci dużo wytrwałości i siły na ten trudny czas bo akurat my nie mamy tu nic do powiedzenia,Trzeba wierzyć i dawać tą wiarę choremu.Pozdrawiam serdecznie.

asiulek22 napisal(a):

Witam was.Moja mama ma glejaka IV stopnia złośliwości.16 sierpnia 2007 roku miała operację,usunięto jej całego guza.przeszła radioterapię.nie było łatwo,ale poza tym że miała trudności z mówieniem doszła do siebie.po pewnym czasie zaczęła nawet jeździć rowerem(kiedyś bardzo to lubiła).wszyscy mieliśmy nadzieję że najgorsze już za nami.niestety po około roku mama miała wznowę,guz zaczął bardzo szybko sie powiększac,po 2 miesiącach mama zaczęła tracic pamięc,czasem nas nie poznawała.teraz minęły juz 4 miesiące.mama już cały czas leży,zaczęlismy podawac jej kroplówki,nie mówi,nie je.już nie ma żadnej nadziei.teraz pozostaje tylko dobrze sie nia opiekowac,i pomoc w cierpieniu póki jest jeszcze z nami.

Witam cię Asiulek dawno nie rozmawiałyśmy proszę cię napisz co u ciebie jak z mamą .często myślę o was pozdrawiam cię serdecznie.Grażka.

Hej.Witam wszystkich.Pewnie nikt z nas nie przypuszczal,ze zarejestruje sie na tym forum,ale dobrze ,ze takie forum jest.U mojej mamy 10 dni temu wykryto glejaka.Jest umiejscowiony w pniu mozgu.Nie moga go operowac ani zastosowac chemii.Mialam nadzieje,ze lekarze w szpitalu w moim miescie sie pomylili,ale juz 4 lekarzy z innych szpitali potwierdzili ta diagnoze.Daja mamie do 3 miesiecy zycia.Guz rozwina sie bardzo szybko bo w okolo 8 miesiecy.Ma w tej chwili 5cm.Jeszcze miesiac temu bylismy razem w restauracji i bylo dobrze.Teraz mama slabo widzi ma niedowlad lewej strony ciala i nie moze chodzic sama ,bardzo szybko sie meczy.Wczoraj lekarze musieli maie powiedziec co jej jest poniewaz jeden z lekarzy podja sie radioterapii.Mama nie wie tylko ile czasu jej zostalo.Lekarze powiedzieli,ze radioterapia przedluzy jej zycie tylko o 1-3 tygodnie ,ale juz po pierwszej radioterapii bedzie znaczne pogorszenie i bedzie sie czuc o wiele gorzej.poza tym bedzie sama w szpitalu a tak moze wyjsc w poniedzialek do domu.Mama nie zgodzila sie na radioterapie.Teraz zastanawiam sie jak spedzic z mama te ostatnie tygodnie jak jej pomoc przejsc przez to.Jak zrobic to zeby sie nie domyslila ze zostalo jej tak malo czasu..:(

BNCT Research in Finland

Since 1991 a multidisciplinary research group has been pursuing BNCT in Finland in order to bring this new experimental radiotherapy into clinical practice. A highly malignant brain tumour, glioblastoma multiforme, was chosen as the first target of this novel therapy.

The scientists at VTT Technical Research Centre of Finland designed and constructed an epithermal neutron beam at the 250 kW research reactor of VTT (FiR 1). The current configuration of the beam and the BNCT facility were finalized by the end of 1997. The efficacy and the purity of the neutron beam are among the best in the world with high epithermal flux and low contamination of fast neutrons and gamma radiation. The high quality of the beam is due to a unique beam modulator substance FLUENTALTM developed and patented by VTT Technical Research Centre of Finland.

Dosimetric measurements have been carried out at the BNCT facility by physicists from VTT and the University of Helsinki (HU) together with the scientist from Idaho National Engineering and Environmental Laboratory (INEEL, USA) and NRI (Czech Republic). Radiobiological studies have been carried out by researchers from HU, VTT and Helsinki University Central Hospital (HUCH) in collaboration with the CRC Radiobiology Unit (Oxford, UK). The functions of the BNCT facility and the advanced dose planning software developed by INEEL have been thoroughly tested during these studies.

In collaboration with Katchem Ltd (Czech Republic), the Finnish research group has improved the manufacturing process of the boron-10 carrier molecule, boronophenylalanine (BPA). Based on this work the BPA manufactured by Katchem was used in first clinical trials.

The preclinical research programs were successfully completed in 1998. The licensing procedure of the neutron beam and BNCT facility was completed in 1999. Soon after that, the first human clinical trial was started and the first patient was treated in May 1999.

At present, all ongoing clinical trials are sponsored by Boneca Corporation. The patient treatments are carried-out in close collaboration with VTT, the Department of Oncology, HUCH and Boneca Corporation. Current clinical studies include protocols for malignant brain and head & neck tumours.

A concise procedure to produce 18F-labeled L-BPA has been developed for positron emission tomography imaging (PET). The manufacturing of 18F-labeled L-BPA and imaging of trial patients are carried-out at the Turku PET Centre.

...znalazlam taki link dotyczacy metody BNCT

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/locn/NCT00115440?term=BNCT&rank=1

agulek napisal(a):

Hej.Witam wszystkich.Pewnie nikt z nas nie przypuszczal,ze zarejestruje sie na tym forum,ale dobrze ,ze takie forum jest.U mojej mamy 10 dni temu wykryto glejaka.Jest umiejscowiony w pniu mozgu.Nie moga go operowac ani zastosowac chemii.Mialam nadzieje,ze lekarze w szpitalu w moim miescie sie pomylili,ale juz 4 lekarzy z innych szpitali potwierdzili ta diagnoze.Daja mamie do 3 miesiecy zycia.Guz rozwina sie bardzo szybko bo w okolo 8 miesiecy.Ma w tej chwili 5cm.Jeszcze miesiac temu bylismy razem w restauracji i bylo dobrze.Teraz mama slabo widzi ma niedowlad lewej strony ciala i nie moze chodzic sama ,bardzo szybko sie meczy.Wczoraj lekarze musieli maie powiedziec co jej jest poniewaz jeden z lekarzy podja sie radioterapii.Mama nie wie tylko ile czasu jej zostalo.Lekarze powiedzieli,ze radioterapia przedluzy jej zycie tylko o 1-3 tygodnie ,ale juz po pierwszej radioterapii bedzie znaczne pogorszenie i bedzie sie czuc o wiele gorzej.poza tym bedzie sama w szpitalu a tak moze wyjsc w poniedzialek do domu.Mama nie zgodzila sie na radioterapie.Teraz zastanawiam sie jak spedzic z mama te ostatnie tygodnie jak jej pomoc przejsc przez to.Jak zrobic to zeby sie nie domyslila ze zostalo jej tak malo czasu..:(

Aguś, nie mówcie jej że umrze , niech nie żyje w strachu, niech ma nadzieję- a Wy zróbcie wszystko by te ostatnie miesiące były dla niej radosne, cudowne, by jesli tylko to możliwe spełniły się jej marzenia, które tylko możecie zrealizować, uświadomcie jej jak cudowną jest matką i jak cudowne dzieci wychowała:). Ja tak właśnie zrobię, mojej mamie "NIC ZUPEŁNIE NIE JEST" jeszcze:(, 3 tygodnie temu wycięto glejaka IV stopnia, czekamy:(, wiem, że najgorsze przed nami:(, ale wciąż w to nie mogę uwierzyć:(.

A co myślicie o kapsjaicynie ??? - uzyskiwanej poprzez wytrancanie jej z ostrych papryczek za pomocą szlachetnego oleju? Czytałam o tym w internecie, że zabija komórki rakowe:(, chwytam się już wszystkiego , nawet matod tak naturalnych - skoro farmaceutyki zawodzą:(.