RAK MÓZGU -GLEJAK

napisał/a: oska3 2009-01-06 10:30
Witam serdecznie. Pierwszy raz trafiłam na to Forum.
Borykamy sie z glejakiem umiejscowionym na pniu mózgu u mojej córki. Ma teraz 14 lat. Zakończyliśmy chemię w czerwcu ubiegłego roku, w 2007 miała operację, częsciowego wycięcia guza. Obecnie funkcjonuje prawidłowo ma tylko pooperacyjne zaburzenia równowagi i niedowład lewej strony twarzy. Zastanawiamy się co jeszcze moglibyśmy dla niej zrobić, oprócz codziennej rehabilitacji i pracy nad powrotem do "normalnego" życia. [b]Czy są inne lekarstwa, metody, które mogłyby zapobiec ponownemu rozrostowi guza ?
napisał/a: Karolina77 2009-01-06 12:27
avastin, ponoc pomaga
napisał/a: oska3 2009-01-07 08:16
dziękuję.
napisał/a: jokw 2009-01-07 13:55
witam jest duzo alternatywnych metod. Tutaj jest bardzo ciekawy przetlumaczony post uzytkowniczki forum thedcasite:
http://apoptoza.pl/bardzo-poruszajacy-post-uzytkowniczki-forum-thedcasite-candydog-z-odnosnie-glioblastoma/


w orginalnym watku podalem jej linki do kilku srodkow ktore mogly by byc warte rozwazenia jesli chodzi o zastosowanie, jak widac zadzialaly, przykre ze nie do konca sie udalo, ale przypadek ten pokazuje, ze jesli sie wezmnie sprawy w swoje rece to dalej mozna cos wywalczyc, polecam rowniez ten artykul:

http://apoptoza.pl/szczur-laboratoryjny-eksperymentalne-terapie-koktajlowe/
wiecej informacji na temat lekow stosowanych wspomnianych w tym poscie mozna znalesc tutaj:
http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?f=10&t=1372

Oprucz tego warto poczytac:
http://apoptoza.pl/dieta-oparta-o-ekspresje-genow-glioblastoma-i-pozostale-nowotwory-papryczki-chilli-kapsaicyna-ekstrakt-z-winogron-resveratrol/
oraz
http://apoptoza.pl/dieta-ketogenna-glioblastoma-i-nowotwor-prostaty/

oraz
http://apoptoza.pl/kontrlola-ph-i-wspomaganie-tereapii-nadca-posty-oralce/
Bardzo ciekawie wyglada tez sprawa z lekiem przeciw depresji stosowanym w leczeniu glejakow:
http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?p=8150#p8150
oraz tutaj:
http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?p=11673#p11673
podobnie z melatonina:
http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?p=7101#p7101
dobrze jest ja stosowac nie tylok podczas radioterapi ale czaly czas podczas leczenia, gdyz jak pokazuja badania blokuje ona wzrost naczyn krwionosnych (dzialanie zblizone do avastinu)

na temat avastinu byl tez ciekawy artykul w swiecie nauki, mozna go poczytac tutaj:
http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?f=19&t=1556

kolejnym ciekawym srodkiem jest laif600 i 900:
http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?f=10&t=1732

warto rowniez poczytac na temat obnizania poziomu miedzi, gdz miedzi jest skladnikiem potrzebnym do wzrostu naczyn krwionosnych. Suplementacja cynkiem oraz TM daje w tym przypadku dobre rezultaty i efekty podobne jakie daje terapia avastinem, wiecej info tutaj:
http://apoptoza.pl/glioblastoma-dca-tm-tetrathiomolybdate-inhibitor-angiogenezy-avastin-dziala-podobnie/
http://apoptoza.pl/przypadek-2-czerniak-z-przerzutami-do-mozgu/

http://apoptoza.pl/historia-norweskiego-pacjenta-z-glioblastoma-lecznego-w-klinice-medicor-cancer-centres/

info na temat TM oraz terapii opartej o obnizanie poziomu miedzi mozna znalesc tutaj:
http://apoptoza.pl/tetrathiomolybdate-tm/
napisał/a: Grażka 2009-01-08 15:10
oska napisal(a):Witam serdecznie. Pierwszy raz trafiłam na to Forum.
Borykamy sie z glejakiem umiejscowionym na pniu mózgu u mojej córki. Ma teraz 14 lat. Zakończyliśmy chemię w czerwcu ubiegłego roku, w 2007 miała operację, częsciowego wycięcia guza. Obecnie funkcjonuje prawidłowo ma tylko pooperacyjne zaburzenia równowagi i niedowład lewej strony twarzy. Zastanawiamy się co jeszcze moglibyśmy dla niej zrobić, oprócz codziennej rehabilitacji i pracy nad powrotem do "normalnego" życia. [b]Czy są inne lekarstwa, metody, które mogłyby zapobiec ponownemu rozrostowi guza ?

Witam cię ja też przechodzę podobną drogę ,mąż był leczony we Wrocławiu obecnie ma 4 wznowę glejaka dostaliśmy się na leczenie do Centrum Onkologii w Gliwicach może tam spróbujecie opieka fachowa ,przyjaźni ludzie,mąż został zakwalifikowany na radioterapię stereotaktyczną więcej wiadomości otrzymasz na stronie o tej specjalizacji.Jeśli będziesz chciała coś więcej się dowiedzieć służę radą.walczymy 18 miesięcy.pozdrawiam
napisał/a: marzanna1211 2009-01-13 20:47
witam serdecznie i chorych i rodziny,wcześniej się nie odzywałam gdyż było to ponad moje siły.wszyscy walczacy z glejakiem wilopostaciowym 4 stopnia to osoby bardzo pokrzywdzone przez los.na to draństwo nie ma leku ani sposobu.i pisze to nie dlatego żeby pozbawic kogokolwiek nadziei ale po to by wasi bliscy byli dla was podpora do konca.w grudiu 2008 odszedł mi bardzo bliski przyjaciel własnie na glejaka,walczył 3 lata i tak ta zaraza GO pokonała.otaczjcie swoich bliskich miłoscia,zrozumieniem pomoca gdy sa nie sprawni ruchowo i mentalnie.bo po operacjach tak jest niestety.moj przyjaciel był po 4 operacjach,po naswietlaniach,po 2 chemiach;lomustyna i temodal,rodzina zakupila chinskie zioła.specjalny olej w akademii nauk itd.,wszystko to na nic.szukalismy pomocy w toronto w usa.na całym swiecie nie ma leku na glejaka wielopostaciowego 4stopnia.moj przyjaciel przez 2 lata jezdził autem,pracowal,chc mial niedowlad lewostronny po opercjach.ostatni rok bylo widac jak gasnie jak slabnie,ostatie dwa miesiace to nie te człowiek,bez usmiechu ,radosci,pare tygodni przed odejsciem stracił mowe,goraczkował stał sie bezbronny jak dziecko.nie zmuszajcie do jedzenia i brania lekow itp,dbajcie jak tylko mozecie o swoich bliskich bo tego potrzebuja najbardziej.wszystkim bardzo wspołczuje bo wiem jak okrutna jest bezsilnosc wobec bezdusznego zabójcy.zycze wytrwałosci bo nikt nie zrozumie bolu i cierpienia ktorego nie doswidczył.za pare dni minie miesiac jak moj przyjaciel nie zyje a ja nie moge sie z tym pogodzic....
napisał/a: Grażka 2009-01-13 22:49
Witam ,jestem nowicjuszką która też opiekuje się mężem chorego na glejaka wielopostaciowego.Walczymy 18 miesięcy ,mąż nie jest samodzielny wszystko muszę koło niego zrobić [niedowład lewostronny ] tak jak i ty robię wszystko aby utrzymać go w dobrej kondycji .Właśnie w sobotę miał radioterapię stereotaktyczną narazie czuje się w miarę dobrze ,ale niestety to była czwarta wznowa i rokowania są złe niestety dają mu 2-3 miesiące życia .Jak się przygotować i skąd wziąć siły na to co ma nastąpić ? czy dam radę? Niestety na polu bitwy zostałam sama.Dla niektórych członków rodziny za długo trwa ta choroba i dawno dali sobie spokój .Co robić żeby mniej bolało?
napisał/a: kisog 2009-01-14 10:05
Witaj Grażka.
Rozumiem Cie doskonale, moja mama walczy z rakiem 13 miesiścy. Pisałam tu juz wcześniej, mama ma nowotwór nerki z przerzutami na wątrobę, węzły chłonne, kręgi szyjne i mózg. Iten przerzut na mózg spowodował całkowity niedowład, porusza tylko lewą ręką. A ostatnio dostała ataków padaczki, też przez ten guz. Jest w hospicjum, 500 km ode mnie, jeżdżę do niej co dwa tygodnie i widze że jest coraz gorzej. Zreszta tak mi mówiła pani doktor, że tak będzie, to rozsiany nowotwór. Nie leczą jej ani wcześniej też nie leczyli, tylko opieka paliatywna. Jest coraz słabsza, stan psychiczny tragiczy. Zmieniła jej się osobowość. Jest złośliwa, marudna. A ja jestem u kresu wytrzymałości, cały czas mam wrażenie, że nade mną wisi miecz. Psychicznie juz nie mam sił.
trzymaj się, nie jestes sama, jeżeli czyjeś życzliwe mysli Ci pomogą to jestem z Toba.
napisał/a: Grażka 2009-01-14 15:22
kisog napisal(a):Witaj Grażka.
Rozumiem Cie doskonale, moja mama walczy z rakiem 13 miesiścy. Pisałam tu juz wcześniej, mama ma nowotwór nerki z przerzutami na wątrobę, węzły chłonne, kręgi szyjne i mózg. Iten przerzut na mózg spowodował całkowity niedowład, porusza tylko lewą ręką. A ostatnio dostała ataków padaczki, też przez ten guz. Jest w hospicjum, 500 km ode mnie, jeżdżę do niej co dwa tygodnie i widze że jest coraz gorzej. Zreszta tak mi mówiła pani doktor, że tak będzie, to rozsiany nowotwór. Nie leczą jej ani wcześniej też nie leczyli, tylko opieka paliatywna. Jest coraz słabsza, stan psychiczny tragiczy. Zmieniła jej się osobowość. Jest złośliwa, marudna. A ja jestem u kresu wytrzymałości, cały czas mam wrażenie, że nade mną wisi miecz. Psychicznie juz nie mam sił.
trzymaj się, nie jestes sama, jeżeli czyjeś życzliwe mysli Ci pomogą to jestem z Toba.

Dziękuję za wsparcie ,dobrze żą są jeszcze ludzie którzy rozumieją nas opiekujący się osobami bliskimi -obcy a jakże bliscy tak to czuję ,nie wiem jak to wygląda w twoim środowisku czy też zostałaś z tą walką sama ?Mój mąż od samego początku choroby przestał chodzić ma Afazję motoryczną po sterydach zrobił się duży ,a ja mała kobietka muszę temu sprostać .Ja się nie skarże na swój los tylko bardzo bardzo Boli,Jeśli chcesz pogadać to jestem na Naszej Klasie tam możemy się poużalać .Pozdrawiam.
napisał/a: kisog 2009-01-19 09:02
Cześć Grażka!
Nie odzywałam sie, bo byłam u mamy, wczoraj wróciłam. Jest juz bardzo źle, ma prawą ręke, noge, cała twarz i szyje spuchniętą. Ma problemy z mówieniem, jest słaba i coraz częściej zaczyna mówic coś bez sensu. Powiedziano mi wczoraj że to potrwa góra 6 tygodni.
Ja mam chyba szczęście bo jest pare osób które mnie wspierają i które odwiedzaja moja mamę. Ja mieszkam 500 km od niej, ale wiem, że codziennie ktoś do niej zajrzy, nie jest całkiem sama. Życzę Ci wytrwałości i cierpliwości. Wiem, że to bardzo trudne, ale mąż Ciebie potrzebuje. Masz siłę w sobie Grażka i dasz radę. Uściski
Ja nie jestem na naszej klasie, ale może na gg pogadamy. Tylko, że teraz pisze z pracy a nr gg domowego nie pamietam. Napiszę Ci go jak bedę w domu.
napisał/a: Grażka 2009-01-19 21:40
kisog napisal(a):Cześć Grażka!
Nie odzywałam sie, bo byłam u mamy, wczoraj wróciłam. Jest juz bardzo źle, ma prawą ręke, noge, cała twarz i szyje spuchniętą. Ma problemy z mówieniem, jest słaba i coraz częściej zaczyna mówic coś bez sensu. Powiedziano mi wczoraj że to potrwa góra 6 tygodni.
Ja mam chyba szczęście bo jest pare osób które mnie wspierają i które odwiedzaja moja mamę. Ja mieszkam 500 km od niej, ale wiem, że codziennie ktoś do niej zajrzy, nie jest całkiem sama. Życzę Ci wytrwałości i cierpliwości. Wiem, że to bardzo trudne, ale mąż Ciebie potrzebuje. Masz siłę w sobie Grażka i dasz radę. Uściski
Ja nie jestem na naszej klasie, ale może na gg pogadamy. Tylko, że teraz pisze z pracy a nr gg domowego nie pamietam. Napiszę Ci go jak bedę w domu.

Witam cię i bardzo dziękuję za wsparcie u mnie pojawił się problem właściwie to u męża tydzień temu miał radioterapię ,a dziś pojawił się odczyn popromienny tzn. bąble jak po poparzeniu oko spuchnięte i ból,jesteśmy na tramalu mam nadzieję że szybko to minie ,oby tylko nie pojawiło się coś nowego.Jak już pisałam ma glejaka mózgu 4 stopnia już bez możliwości kontynuacji leczenia tylko leczenie paliatywne.Podobno nadzieja umiera ostatnia .Zyczę ci równiesz dużo sił i nadziei ,że nie będzie cierpieć a ten czas kiedyś nadejdzie.pozdrawiam i czekam na kontakt.
napisał/a: Grażka 2009-01-19 21:41
kisog napisal(a):Cześć Grażka!
Nie odzywałam sie, bo byłam u mamy, wczoraj wróciłam. Jest juz bardzo źle, ma prawą ręke, noge, cała twarz i szyje spuchniętą. Ma problemy z mówieniem, jest słaba i coraz częściej zaczyna mówic coś bez sensu. Powiedziano mi wczoraj że to potrwa góra 6 tygodni.
Ja mam chyba szczęście bo jest pare osób które mnie wspierają i które odwiedzaja moja mamę. Ja mieszkam 500 km od niej, ale wiem, że codziennie ktoś do niej zajrzy, nie jest całkiem sama. Życzę Ci wytrwałości i cierpliwości. Wiem, że to bardzo trudne, ale mąż Ciebie potrzebuje. Masz siłę w sobie Grażka i dasz radę. Uściski
Ja nie jestem na naszej klasie, ale może na gg pogadamy. Tylko, że teraz pisze z pracy a nr gg domowego nie pamietam. Napiszę Ci go jak bedę w domu.

Witam cię i bardzo dziękuję za wsparcie u mnie pojawił się problem właściwie to u męża tydzień temu miał radioterapię ,a dziś pojawił się odczyn popromienny tzn. bąble jak po poparzeniu oko spuchnięte i ból,jesteśmy na tramalu mam nadzieję że szybko to minie ,oby tylko nie pojawiło się coś nowego.Jak już pisałam ma glejaka mózgu 4 stopnia już bez możliwości kontynuacji leczenia tylko leczenie paliatywne.Podobno nadzieja umiera ostatnia .Zyczę ci równiesz dużo sił i nadziei ,że nie będzie cierpieć a ten czas kiedyś nadejdzie.pozdrawiam i czekam na kontakt.