RAK MÓZGU -GLEJAK

napisał/a: elzbieta422 2009-01-31 09:47
Bardzo współczuję z powodu choroby taty.Dziękuję też za wiadomość.Myślę,że szwagierce mojej nie powiedzieli wszystkiego.Powiedzieli natomiast,że to może być od kleszcza myślę,że nie chcieli jej dodatkowo martwić,ponieważ jest bardzo osłabiona.Nie była operowana.Teraz jest w domu,mówi,że może przejść tylko od łóżka do stołu,parę kroków.
napisał/a: asiulek22 2009-01-31 13:50
Witam was.Moja mama ma glejaka IV stopnia złośliwości.16 sierpnia 2007 roku miała operację,usunięto jej całego guza.przeszła radioterapię.nie było łatwo,ale poza tym że miała trudności z mówieniem doszła do siebie.po pewnym czasie zaczęła nawet jeździć rowerem(kiedyś bardzo to lubiła).wszyscy mieliśmy nadzieję że najgorsze już za nami.niestety po około roku mama miała wznowę,guz zaczął bardzo szybko sie powiększac,po 2 miesiącach mama zaczęła tracic pamięc,czasem nas nie poznawała.teraz minęły juz 4 miesiące.mama już cały czas leży,zaczęlismy podawac jej kroplówki,nie mówi,nie je.już nie ma żadnej nadziei.teraz pozostaje tylko dobrze sie nia opiekowac,i pomoc w cierpieniu póki jest jeszcze z nami.
napisał/a: Grażka 2009-01-31 14:56
asiulek22 napisal(a):Witam was.Moja mama ma glejaka IV stopnia złośliwości.16 sierpnia 2007 roku miała operację,usunięto jej całego guza.przeszła radioterapię.nie było łatwo,ale poza tym że miała trudności z mówieniem doszła do siebie.po pewnym czasie zaczęła nawet jeździć rowerem(kiedyś bardzo to lubiła).wszyscy mieliśmy nadzieję że najgorsze już za nami.niestety po około roku mama miała wznowę,guz zaczął bardzo szybko sie powiększac,po 2 miesiącach mama zaczęła tracic pamięc,czasem nas nie poznawała.teraz minęły juz 4 miesiące.mama już cały czas leży,zaczęlismy podawac jej kroplówki,nie mówi,nie je.już nie ma żadnej nadziei.teraz pozostaje tylko dobrze sie nia opiekowac,i pomoc w cierpieniu póki jest jeszcze z nami.

witam jeśli mogę też borykam się z tym problemem,mój mąż od 18 miesięcy walczy ma za sobą 3 operacje chemia i dwie radioterapie [właśnie dwa tygodnie temu miał stereotaktyczną w Gliwicach] nawet czuł się dobrze,ale po tygodniu nastąpił odczyn popromienny i mieliśmy kolejny już problem .Jak zapewne doświadczyłyście w tych zmaganiach to nie tylko walka z glejakiem ale również pochodne tego leczenia,jak grzybica, zakrzepica żył itd...,w tej chwili stan jest taki że jest osobą leżącą [paraliż] słabo mówi,ale jest kontaktowy.w dalszym ciągu nie poddajemy się wiem że rokowania są złe ,ale trzeba wierzyć że może jeszcze trochę czasu mamy przed sobą.Może ktoś mi powiedzieć lub napisać jak długo udało się utrzymać przy życiu kogoś innego ,opinie słyszałam różne.Mówiono nam że te 18 miesięcy to sukces ,może ktoś zna przypadki dłuższe? pozdrawiam Grażka.
napisał/a: asiulek22 2009-01-31 16:16
W lutym bedzie 18 miesięcy,jak moja mama choruje.mam nadzieję że bedzie z nami jeszcze dłużej.z tego co wiem to jest sukces,przy tej chorobie to niemal cud...
napisał/a: kassi 2009-01-31 22:21
Współczuję Wam Wszystkim z powodu choroby Waszych bliskich. Ktoś na wcześniejszych str. w tym temacie wkleił kilka linków i dość obszerna tresć. Na jednej z podanych stron mówi się o leku LAIF 600/900 podobno bardzo pomocny w walce z glejakiem. Na pewno trzeba to skonsultować z lekarzem, ale na pewno WARTO.
napisał/a: kassi 2009-01-31 22:23
http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?f=10&t=1732
napisał/a: Grażka 2009-02-01 10:55
kassi napisal(a):Współczuję Wam Wszystkim z powodu choroby Waszych bliskich. Ktoś na wcześniejszych str. w tym temacie wkleił kilka linków i dość obszerna tresć. Na jednej z podanych stron mówi się o leku LAIF 600/900 podobno bardzo pomocny w walce z glejakiem. Na pewno trzeba to skonsultować z lekarzem, ale na pewno WARTO.

dziękuję za wiadomość ale z tego co wiem ten lek o którym piszesz to i owszem stosuje się ale we wczesnym stadium choroby [to stan wiedzy na dzień dzisiejszy] ale zawsze podkreślam warto próbować .Jeden z mądrych lekarzy powiedział mi bardzo mądrą rzecz że nie można zapożyczyć się na olbrzymie pieniądze na lek ,który i w tym stadium nie pomoże.dawał mi konkretne przykłady.Ja też walczę ale i usłyszałam też słowa POZWOLMY ODEJść kiedy przyjdzie czas,dla tego chorego to dobrodziejstwo i spokój dla rodziny ból po stracie ale i wewnętrzny spokój ,że nie cierpi pozdrawiam wszystkich z forum życząc sobie jak i pozostałym nadludzkiej siły ,wytrwałóśći ze zmaganiem się z codziennością wszystkiego dobrego.
napisał/a: kassi 2009-02-01 11:52
Szanuję Twoje zdanie, ale nie zgadzam się, że "trzeba pozwolić odejść...". Ja nie pozwolę umrzeć mojemu tacie, chyba, że zacznie "wegetować".
"nie można zapożyczyć się na olbrzymie pieniądze na lek ,który i w tym stadium nie pomoże." Dlaczego Pan doktor nie powiedział wprost? Może od razu eutanazja? Nie rozumiem jak można powiedzieć coś takiego? Jeśli komuś szkoda kasy na ratowanie czyjegoś życia - jego sprawa. (LAIF akurat drogi nie jest) Skąd wiadomo, że nie pomoże? Tego żaden lekarz nie jest w stanie stwierdzić, bo każdy organizm jest inny. Pewnie masz rację, że lek działa tylko we wczesnym stadium (tego akurat nie sprawdzałam i to mnie martwi).Pozdrawiam
napisał/a: Grażka 2009-02-01 12:09
kassi napisal(a):Szanuję Twoje zdanie, ale nie zgadzam się, że "trzeba pozwolić odejść...". Ja nie pozwolę umrzeć mojemu tacie, chyba, że zacznie "wegetować".
"nie można zapożyczyć się na olbrzymie pieniądze na lek ,który i w tym stadium nie pomoże." Dlaczego Pan doktor nie powiedział wprost? Może od razu eutanazja? Nie rozumiem jak można powiedzieć coś takiego? Jeśli komuś szkoda kasy na ratowanie czyjegoś życia - jego sprawa. (LAIF akurat drogi nie jest) Skąd wiadomo, że nie pomoże? Tego żaden lekarz nie jest w stanie stwierdzić, bo każdy organizm jest inny. Pewnie masz rację, że lek działa tylko we wczesnym stadium (tego akurat nie sprawdzałam i to mnie martwi).Pozdrawiam

nie wiem skąd w tobie takie obużenie ,i chyba mnie źle zrozumiałaś widocznie jesteś osobą zbyt młodą żeby zrozumieć pewne sprawy jeśli się mylę możemy ze sobą polemizować pozdrawiam
napisał/a: kassi 2009-02-01 12:19
Myślę, że dobrze zrozumiałam, w końcu napisałaś wyraźnie. Pozdrawiam
napisał/a: Grażka 2009-02-01 13:10
kassi napisal(a):Myślę, że dobrze zrozumiałam, w końcu napisałaś wyraźnie. Pozdrawiam

w końcu nie musisz się ze mną zgadzać,masz prawo do gniewu ,buntu to potrafię zrozumieć sama nieraz reaguję podobnie ,wiem już że nie potrafię do ciebie dotrzeć przykro mi pozdrawiam serdecznie
napisał/a: kassi 2009-02-01 19:44
Ty w ogóle dziwnie reagujesz... Widocznie nie umiesz jasno powiedzieć o co Ci chodzi. Denerwuje mnie Twoje wciskanie mi gniewu i buntu więc może skończymy ten temat. Nie jestem w Twojej sytuacji, żeby myśleć tak jak Ty w spr. leczenia i nigdy nie będę.