RAK MÓZGU -GLEJAK

Dzień dobry, ja też jestem nowa, własciwie nie wiem co mam napisac,.....u mojej mamy wykryto glejak miesiac temu, teraz juz ma przerzuty na krtan i żebra, wczoraj lekarze wypuscili ja do domu....nie mozna chemii bo jest za slaba....lezy, słabo mówi.....ja widze ze jest bardzo zle...znika w oczach...nie wiem wlasciwie dlaczego tu jestem .....chyba potrzebuje otuchy...jest mi zle, strasznie zle, jak wam wszystkim....wiem ze wiecie co czuje....pozdrawiam serdecznie. Marta

kurde glejak ta menda rzadko daje przerzuty, ze tez u was sie tak stalo:(

MARTA77 napisal(a):

Dzień dobry, ja też jestem nowa, własciwie nie wiem co mam napisac,.....u mojej mamy wykryto glejak miesiac temu, teraz juz ma przerzuty na krtan i żebra, wczoraj lekarze wypuscili ja do domu....nie mozna chemii bo jest za slaba....lezy, słabo mówi.....ja widze ze jest bardzo zle...znika w oczach...nie wiem wlasciwie dlaczego tu jestem .....chyba potrzebuje otuchy...jest mi zle, strasznie zle, jak wam wszystkim....wiem ze wiecie co czuje....pozdrawiam serdecznie. Marta

Droga Marto!Jedyne chyba co moge Ci poradzic to badz przy mamie caly czas,pokaz jej i mow jak bardzo ja kochasz.Ona tego potrzebuje...

Wiem, że tylko tyle moge zrobic, strasznie ja boli, a ja nie moge jej pomoc...to jest straszne, ja nie wiem jak z tym zyc, nie wiem.....

Witam wszystkich po kilkutygodniowej przerwie,właściwie to do Marty jeśli tak bardzo boli poproś lekarza o plasterki przeciwbólowe o nazwieTrantec lub odpowiednik Buprenorfinum.Mój mąż jest jakby w ostatniej fazie choroby[nie wiem według le karzy} coraz słabszy i właśnie żeby nie bolało lekarz Hospicjum domowego [pod taką opieką się mąż znajduje] zaleciła ten lek.Nakleja się go co 4 doby i jak narazie pomaga.Lekarze zakładali 3 miesiące życia ,mąż zyje 22 miesięcy ile jeszcze nikt nie jest tego przewidzieć.Wiem jedno traci wzrok,jest osobą niesamodzielną ,nic koło siebie nie zrobi.Wiem Karolinko ,że ty już pożegnałaś swojego tatę powiedz mi jak wyglądała końcówka .Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

Witaj Marto77 !Ja też mam na imię Marta i Moja Mama też ma glejaka.Wiem jak się czujesz, ja też byłam bardzo zagubiona, pamiętam jak wypisywali Mamę ze szpitala naszprycowaną ( jak po narkotykach ), i lekarz powiedział ,że to zmiana nie operacyjna i nic nie da się zrobić, i przepisał tylko ketonal i powiedział góra 6 miesięcy nawet nie.....to są jego słowa....Jak ja płakałam, byłam bezsilna...aż do momentu znalezienia kliniki w Bydgoszczy ( tam lekarz stwierdził, że będzie operował )dzięki Niemu Mama żyje do dzisiaj, 19 m-cy od operacji. Boję się przyszłości...z jednej strony cieszę się ,że ktoś czuwa tam na górze nad Mamą, ale cały czas żyję w strachu i lęku.....Chciałabym Cię pocieszyć, Jestem z Tobą...

mój tata odszedł "niespodziewanie" jak na te chorobe.
Po wielkich problemach "zalatwilismy" tacie rehabilitacje w szpitalu, poszedl na nia 2 tygodnie po radio paliatywnej.
czul sie dobrze jak na glejaka, zero boli, albo tylko tak mowil.
w srode na wieczor poszlismy do domu a w czwartek o 6 rano przybiegla moja siostra ze szpitala bo dostala telefon, ze TO sie stalo.
tata w nocy obudzil sie z bolem glowy i z rozwolnieniem ( czlowiek przed smiercia sie calkowicie wyproznia, czesto ma bolesci brzucha, odchodzi najczesciej w nocy gdy funkcje zyciowe sa lekko uspione)
gdy dali tacie proszki, i zalozyli mu pampersa(2 raz w zyciu, tata nie lezal w pampersach, 1 byl jak dostal niedowaldu a chcialo mu sie kupe i nie wiedzielismy co robic, a drugi wlasnie w szpitalu)
tata pozniej zasnal i jego kolega z sali obudzil sie i powiedzial ze nie chrapie( a chrapal okropnie), wiec wiadomo bylo co cise stalo...
moge powiedziec jedno-mial najlepsza z mozliwych smierci przy glejaku...
lekarze wiele mi mowili jak to bedzie, ze tata zacznie przysypiac itp...ale niestety po przejsciach ludzi z glejaka i koniczynki zrozumialam , ze tak wcale pieknie nie musi byc...
jedno co moge powiedziec to to, ze kazdemu z waszych bliskich zycze takiej smierci jak mial moja tato, mimo ze w tym momencie sie tego nei spodziewalismy...
jak poczytacie moje poprzednie posty, zrozumiece jakie ja mam podejscie do tej choroby...

pozdrawiam Was Kochani

Dziękuję Karolinko za informację,mój mąż całą chorobę jest ze mną w domu ,z przerwami na pobyty w szpitalu.Teraz mam etap ,kiedy właśnie zaczyna dużo spać ,jest słaby ,gorzej mówi.Boję się jak wszyscy z tego forum jak to b ędzie .parę dni temu doktor z hospicjum zapytała mnie wprost ,czy będziemy ratować za wszelką cenę ,czy pozwolimy odejść.Nie znalazłam odpowiedzi.Proszę cię jak miałabyś chęć ,poznać się bliżej to jest moje gg12687749po godz 21,chętnie porozmawiam.Pozdrawiam serdecznie.Grażka

Dziekuje wszystkim za slowa otuchy, mama juz prawie nie widzi, nie mozna jej ruszyc tak placze, prawie nie mowi, wczoraj cielam jej koszule bo nie moglam zdjac, juz nic nie dala na siebie wlozyc, dzis jade do hospicjum zalatwic opieke domowa, plastry Grazynko nic juz nie pomagaja, przez tego ktorego ma na krtani mama nic nie je i sie dusi, ......to jest sraszne...tak bardzo straszne...brakuje sily...a wiem ze musze byc silna, mam 2 dzieci ktore babcie bardzo kochaja, jak ja mam im to wytlumaczyc, no jak..... co powiedziec....

MARTA77 napisal(a):

Dziekuje wszystkim za slowa otuchy, mama juz prawie nie widzi, nie mozna jej ruszyc tak placze, prawie nie mowi, wczoraj cielam jej koszule bo nie moglam zdjac, juz nic nie dala na siebie wlozyc, dzis jade do hospicjum zalatwic opieke domowa, plastry Grazynko nic juz nie pomagaja, przez tego ktorego ma na krtani mama nic nie je i sie dusi, ......to jest sraszne...tak bardzo straszne...brakuje sily...a wiem ze musze byc silna, mam 2 dzieci ktore babcie bardzo kochaja, jak ja mam im to wytlumaczyc, no jak..... co powiedziec....

Martuniu to co powiem to jest tak absurdalne ale nie znajduję innego słowa trzymaj się!!!! bardzo ci współczuję bo sama mam to na codzień[wprawdzie plasterki pomagają na tyle ,że śpi].Jak najbardziej hospicjum domowe wprawdzie to namiastka pomocy ,ale zawsze coś .piszesz o dzieciach [a w jakim wieku?] ja mam wnuczkę 10 letnią i staram się ją przygotowywać na odejście ukochanego ,jedynego dziadka.Pomalutku ,spokojnie tłumaczę ,że dziadziuś jest bardzo chory[od prawie 2 lat} i jakoś narazie sobie z tym radzi.jak będzie dalej nie wiem.Ponieważ w przypadku męża zdarzały sie również ataki padaczki z utratą przytomności dla niej było to straszne przeżycie.Dużo jej mówię opowiadam jak było kiedy dziadek był zdrowy.jak narazie nie ma jakiś problemów.Co do plasterków to może trzeba już podać te najsilniejsze,bo zdaję sobie sprawę jak się czujesz patrząc na te cierpienia.Moja droga proszę abyś dużo rozmawiała na ten temat jeśli nie z bliskimi to z obcymi,powiem ci ,że wbrew pozorom właśnie obcy ludzie tj pielęgniarka ,muzykoterapeutka,lekarka z hospicjum dali mi więcej niż najbliżsi także mojemu mężowi.życzę ci wiele wytrwałości miłości i cierpliwości i szukaj wsparcia właśnie u obcych ludzi bo tam najszybciej znajdziesz zrozumienie.Pozdrawiam cię serdecznie.Jeśli chciałabyś porozmawiać to pisz gg12687749 po 21 .

tu jest moje gg jak chcesz pogadac pisz smialo: 9578875

Diekuje p.Grażynce i Karolinie, mame wczoraj reanimowali w ostatniej chwili przyjechalo pogotowie, zabrali ja do szpitala, nie wiem co dalej....moje dziewczynki maja 10 i 12 lat, wczoraj z mezem wzielismy je do kosciola, znajomy ksiadz oteorzyl nam kosciol o 23, powiedzielismy im ze z babcia jest juz bardzo zle, Gabrysia moja starsza corcia bardzo krzyczala, wydaje mi sie ze sa obrazone i zle na Boga, choc tlumaczylismy im ze tak nie jest...ze u Boga jest jest dobrze....ale co sie dziwic ja tez jestem zla....pozdrawiam