RAK MÓZGU -GLEJAK

wITAJ Ewela wiem co czujesz. Mam dla ciebie propozycję,nie wiem gdzie mieszkacie ,ale spróbujcie skontaktować sę z Kliniką w Gliwicach i tam spróbujcie radioterapii stereotaktycznej .Może akurat uda się zatrzymać na jakiś czas ,plusem tu jest [jeśli dobrze zrozumiałam] wycięcie w całości.To daje szansę na przeciągnięcie w czasie Jeśli chcesz coś więcej się dowiedzieć cofnij się do moich wcześniejszych postów.Mojemu mężowi dawali 3 tygodnie ,a żyje 2 lata To ,że jest niedowład jednej strony to wynik ucisku przez tego guza,a problem z mową to jest stan który nazywa się Afazją -niestety mowa może się chwilowo poprawić ale niestety potem jest tylko gorzej.Jeśli mogłabym w czymś pomóc proszę pytaj o wszystko ja o męża ciągle walczę..przez te 2 lata to prześliśmy drogę krzyżową ,ale żyje i cieszymy się każdym dniem choć wiemy ,że jest to końcowe stadium Zyczę wam kochani wszystkim ,którzy przez to przechodzą dużo wiary ,nadziei i wytrwałości,a najważniejsze że chory nie jest sam że ma kochających ludzi wokół siebie.Pozdrawiam serdecznie.Grażka

asiulek22 napisal(a):

Dziekuje Ci Marto...to jest okropnie trudne ale bede z mama do konca..jest teraz na silnych lekach uspokajajacych.chyba dzieki temu nie cierpi tak bardzo..strasznie trudno patrzec jak najukochansza osoba cierpi tego nie da sie opisac..trzymaj sie..pozdrawiam

Witam cię Asiulek ,bardzo mi przykro to czytać ,ale wiem że dacie radę wiem ,że to co piszę to same frazesy ,ale inaczej się nie da ,tyle czasu dawaliście sobie radę to i teraz też .Jesteście bardzo silni ,pamiętaj że razem można wszystko ,ofiaruję cię rękę jeśli będzie ci potrzebna złap ją i trzymaj ,a poczujesz ciepło płynące z mojego serca .Pozdrawiam Was serdecznie i proszę odezwij się jak będziesz miała siłę.Grażka

dzięki grażka że sie odezwałas.czytałam twoje posty i innych na tym forum juz dwa razy.wiem co przechodzicie choc my jestesmy na poczatku walki..............dzisiaj u krzysia bylo gorzej:(juz przestal otwierac oczy:(ale rusza noga i reka ,tymi co ma wladne.skala glasgow na poziomie 11/10 czyli regularnie idzie w dól:(co do kliniki dawałam propozycje rodzinie zobaczymy......jak narazie lekarze malo mowia........z reszta jeden z nich powiedzial ze tak szybko krzysiu nie pojdzie na radioterapie........tylko nie wiem czemu?ze wzgledu na jego stan?czy poprostu juz postawil na nim krzyzyk?na czym polega ta terapia o ktorej pisałas(stereotaktycznej)?
po przeczytaniu postów twoich i iinych osób z tego forum widze w niektorych uderzające podobieństwo co do krzysia.podziwiam was kochani za ten upór w walce z tym cyborgiem i siłe która macie w sobie.i teraz wiem ze cala nasza rodzina musi założyć mocna zbroje aby mu pomagac i nie dac sie pokonac temu terminatorowi jak to pisal pan janek na forum.........
powiedzcie mi jak to jest ze niektórzy chorzy wychodzą z tego calo a inni zostaja od razu po operacji w śpiaczce czy pol spiaczce?od czego to zalezy?
u nas byla jakas dziwna sytuacja--po operacji krzysio byl przytomny rozmawial z nami mogl normalnie ruszac wszystkimi konczynami a po 4 dobie to wszystko sie zmienilo i nadal zmienia:(na poczatku zaczal duzo przysypiac potem juz przestal mowic i dołączył do tego niedowład prawej strony a dzis juz nie otwiera oczu moze to normalne dla tej choroby ale dla mnie jakos nie dlaczego po operacji bylo ok a teraz to sie wszystko szybko zmienia?
pozdrawiam was wszystkich.nadal miejcie siłe do walki i cierpliwość do naszych chorych....bo wiem jak ciezka jest opieka nad osoba leżącą i choć przychodza chwile zwątpienia to NIE mozemy sie poddać!!!!!!!!!!!!pozdrawiam i dziekuje za zainteresowanie!
p.s czy osoby polprzytomne i w polspiaczce maja robiona jakas radioterapie i sa leczone chemia??mozna takie osoby tak leczyc????????czy juz trzeba je tak zostawic i tylko poddac opiece paliatywnej?

Potrzebuje pomocy...moja mama ma na uchu okropne odparzenie.własciwie juz rane ktora nie chce sie goic,siega juz do kosci a wokol ma opuchlizne i na uchu i na głowie...smarujemy mascia robimy opatrunki a mimo to jest coraz gorzej....problem w tym ze mama musi lezec na tym uchu bo po drugiej stronie ma guza, na plecach tez lezec nie moze bo zaczyna sie dusic...nie wiem juz co zrobic z tym uchem, boje sie ze wda sie jakies zakazenie,to i tak wyglada juz tragicznie.zna ktos sposob jak to mozna zagoic choc troche?
Grażka dziękuje za wsparcie,mama na razie bez zmian,ciężko na to patrzec na to cierpienie,ale dopoki bedzie trzeba bede przy mamie..pozdrawiam i życze sily,duzo siły bo chyba to jest nam wszystkim najbardziej potrzebne....

asiulek może pokażcie to lekarzowi moze on cos poradzi..................moze da jakas masc z antybiotykiem nie wiem...........dzisiaj bylismy u lekarza:(mial same zle wiesci:(u krzysia wystepuje tak duzy obrzek mozgu ze nie moga nawet lekami(mannitol)go zniwelowac......i lekarz sam lekarz jest zdziwiony.powiedzial nam ze krzysiu nie bedzie mial narazie nic robione żadnej radioterapi zadnej chemi nic kompletnie nic........:(powiedzial ze nawet nie nadaje sie do transportu jak narazie i ze nie przewioza go do naszego miasta na rehabilitacje.jest w półśpiączce półprzytomny ale dzisiaj otwierał oczy......cóz z tego jak jego stan sie pogarsza:((((((((to chyba przez ten duzy obrzek mózgu:(na karcie koło łóżka ma napisane stan ciężki:(((((((((juz sama nie wiem co mam robić?co my mamy robic?co myśleć?chyba tego dłużej nie zniosę ............jest mi tak cięzko.........nawet nie potrafie przelac tego tutaj co teraz sie dzieje w mojej głowie...ta bezsilność to wszystko.....ehhhhh.
lekarz nam powiedzial ze mamy sie przygotowac na wszystko.......:(ale jak sie przygotować na śmierć? no jak?????????nie da sie.....im lekarzom łatwo tak mówić bo kazdy pacjebt dla nich to tylko kolejna jednostka chorobowa.....a my?a my żyjemy z ta świadomością sami i sami musimy sobie radzić.ale juz taki czlowieka los.......prosze Boga aby krzysiu jeszcze pozyl i nie cierpaił w swojej drodze do niego............i jeśli juz zdecyduje ze chce go do siebie wziaść niech bedzie to spokojna śmierć i bezbolesna......................
TAK BARDZO MI CIĘŻKO :(

Ewela tylko widzisz my jestesmy z tym wszystkim sami lekarze uwazaja ze juz nic nie pomoga i zaden nie chce przyjechac:(((.ja wiem ze to juz blisko konca wiem ale nie chce by mama cierpiala w tych ostatnich chwilach:(((..tylko nie wiem co robic...wiesz rozumiem cie...kiedy moja mama zachorowala nie chcieli jej operowac nawet,pochowali za zycia...zdecydowali sie w ostatniej chwili..i dzieki temu wciaz jest z nami...przez pol roku po operacji miala tylko problemy z mowa poza tym bylo wszystko dobrze..pozniej byla wznowa nieoperowalna...no i jest jak jest:(((...ale walczcie do konca nie mozna sie poddawac!!!!!

asiulek my tez z tym jestesmy sami jak prawie wszyscy chorzy na glejaka lub ich rodziny.a moze spróbujcie u lekarza rodzinnego?przeciez musi przyjsc i zobaczyc to odparzenie i napewno cos przepisze.a jak nie to zamowcie prywatna wizyte to chyba najlepszy sposob na lekarzy.juz sie nieraz przekonalam ze jak idziesz w ramach NFZ to nie zajmuja sie odpowiednio czlowiekiem a jak prywatnie to ten sam lekarz juz wie co poradzic.......ci lekarze.....lekarz nam powiedzial ze zycie krzysia to tylko kwestia dni:(........jak mnie to boli...............druga reka juz zaczyna byc niewladna:(zobaczymy co bedzie dzisiaj...........asiulek my walczymy!ale lekarz powiedzial ze aby cos zaczac robic to musi sie jakims cudem ten duzy obrzek zmniejszyc a ten jak na zlosc sie stopniowo powieksza i lekarz sam powiedzial ze jeszcze czegos podobnego nie widzial zeby taki obrzek w kilka dni po operacji pozostawal pomimo podawania leków na obrzek i co gorsza on postepowal....................chyba juz nie ma nadziei:(nie wiem moze ktos mial taki przypadek duzego obrzeku mozgu i go jakos operacyjnie usunęli czy jak?jesli tak to jakies namiary proszę....................tylko nie wiem czy to cos da?lekarz powiedzial ze Krzysiu nie nadaje sie do transportu.....:(no juz sama nie wiem co mam robic?czy powiezyc juz to BOGU czy jeszcze działać? juz nie mamy sił......juz myslelismy ze bedzie dobrze jak go zobaczylismy po operacji mówił byl sprawny a tu z dnia na dzien...........................eh coraz gorzej.mam jeszcze taka cicha nadzieje ze ten obrzek zejdzie i bedziemy mogli poddac go jakiejs terapii .........tylko to jest tak ze my podbudowujemy sie na duchu i wiezymy ze BÓG wysłucha naszych modlitw a lekarze stawiaja nas do pionu ......ehhhhhh
wczoraj moja babcia jak pojechala i zobaczyla krzysia załamala sie................na szpitalnym korytarzu płakała strasznie............:(przecież jej syn umiera.................
to strasznie boli jak widzi sie takie rzeczy i musimy sobie dawac rade sami.......
nie traćmy wiary i sił tak potrzebnych nam i naszym bliskim...............

Witajcie Dla ciebie Asiulek wiadomość: koniecznie maść ze związkiem srebra ,ponadto podkładaj pod to ucho sterylne gazy ,żeby ni
e doszło do zakażeniai kontakt z pielęgniarką środowiskową albo taką z ośrodka .Ta maśc niestety na receptę.

A teraz EWEla słuchaj ten obrzęk jest niepokojący ,ale pytanie czy próbowali mu ściągać za pomocą strzykawki robią to w przypadku właśnie dużych obrzęków.Nie pisałaś w jakim szpitalu jest twój wujek.to też ma znaczenie .Nie poddawajcie się i CZAS tu się liczy wiem ,że lekarze nie chcą słuchać rodziny i ich sugestii ,ale czasem trzeba się postawić .Ja to już wiem ,że gdyby nie mój upór i walka pewnie zakończyłoby śię tragedią .Pewnie że są przypadki gdzie niestety trzeba się przygotować na najgorsze ,ale z doświadczenia wiem ,że nie będzie łatwo ani szybko {to jest mlody człowiek} mój mąż odchodził już 5 razy tak 5 razy stan był agonalny ,ale wracał za każdym razem.Tak szybko się nie poddaje ,to już albo aż 2 lata.Jest osobą leżącą nie mówiącą ,kontakt znikomy ,jest na morfinie -pacjent opieki paliatywnej od 2 lat i też lekarze zachodzą w głowę znając jego przypadek jako za cud .Według medycy powinno go nie być a jest {stan bardzo ciężki } ale jest i to cały czas w domu.Powodzenia moje drogie dziewczynki ,ODWAGI i działąjcie !!!!!!!!!!!!!1 pozdrawiam serdecznie

witam
Grażka nie nie miał ściągane nic strzykawką,a mozna cos takiego zrobic??????krzysio leży w szpitalu w kielcach tam mial operacje i tam juz został na sali pooperacyjnej................dzisiaj oddechy mail na poziomie 19 jesli ktos wie niech mi odpowie jesli stan sie pogarsza jakie sa oddechy?krzysiu chyba nie widzi:(albo niedowidzi:(dzisiaj miał oczka otwarte i ruszal noga ta sprawna i reka łapał sie o poręcz łóżka.ja caly czas mam nadzieje ze bedzie jeszcze dobrze........dzisiaj dostawaj jakiś żółty płyn w kroplówce nie wiem na co to i od czego?może to od tego obrzęku?cały czas sie modlę aby było ok aby jeszcze był z nami przez jakiś czas.........
grazka lekarz powiedział ze 3 raz czaszki nie bedzie otwierał tylko nie wiem dlaczego?nie chce otworzyć 3 raz?krzysio mial 10-albo 12 lat temu tez operacje bo miał cyste jakąś na mózgu ta operacja była 2 operacją a 3 raz lekarz powiedział ze czaszki nie otworzy........a i powiedzial ze obrzek jest tak duzy ze krzysio nawet nie nadaje sie do transportu.......:(czyli nawet gdybysmy cos zalatwili to i tak nie daloby rady go przewiesc..........:(ja juz nie wiem co mam robic jakie pomysly rodzinie podsuwać jak wpadiemy na jakis pomysł to lekarze mówią ze napewno nie w takim stanie jak jest krzysiu............
dzisiaj bardzo mocno ścisnął swoja siostre za rękę jak ta mu powiedziała ze jego córka do niego przyjedzie(a nie widzial sie z nia rok czasu) i jak mu tata mój powiedział że krzychu wstawaj bo piękne grzybki juz w lesie są prawdziwki to tak uniósł noge tą władną ze jakby chciał normalnie wstać..............nie wiem ale ja czuje ze jemu chyba sie poprawia i tym napełnam swoja cierpiącą dusze...........DZIEWCZYNY WALCZMY..........................!

Witaj Ewela! Z tego co piszesz to podają mu ciągla sterydy ,nie moę poprzez twoje informacje spekulować co do jego stanu ,przy tego typu chorobie sytuacja zmienia się czasem w minutach.jeżeli chodzi o wzrok to może niedowidzieć ,ale to za przyczyną sterydów które mu pompują ,ale też może być ucisk poprzez obrzęk.Wcześniej nie pisałaś ,że jest to 3 wznowa ,i tu może być problem ,to całkowicie zmienia postać rzeczy .Ale to nie znaczy ,że nie trzeba próbować.Tak jak ci pisałam on jest młody ,tak szybko się nie podda ,będzie walczył.Mogą również nasilić się stany lękowe to sygnał o znacznym uszkodzeniu mózgu.Być może z tąd wzięła się obawa otwierania 3 raz czaszki [czy ma wycięty kawałek czaszki ,mówię czy wcześniej wycięto mu otwór w czaszce ],jeśli tak to obrzęk wydostaje się na zewnątrz i jest mniejsze zagrożenie? ale jeśli czaszka jest w całości to tu obawy są bardzo uzasadnione.ponieważ obrzęk nie ma się gdzie zmieścić i z tąd mogą być te wszystkie kłopoty.Proszę napisz jak to ygląda.Ale macie w pobliżu KrakOw czy Katowice Dobre ośrodki ,gdzie możecie spróbować konsultacji z neurochirurgami wystarczy pojechać z dokumentację ,a taką muszą wypożyczyć na wniosek rodziny i zobaczycie co powiedzą inni .A co do transportu ,ja swojego męża przewożiłam helikopterem ratowniczym kosztuje ale warto było.Powodzenia i pisz co dalej się dzieje .pozdrawiam........

grazka on nie ma 3 wznowy.on mial 2 razy w zyciu czaszke otwierana.1 raz jak mial cyste(nierakowe() i drugi raz wlasnie jak mu wykryli glejaka.czaszke ma zamknieta.stan nie mowi ma niedowlad prawej strony biegunkuje to jest stan na wczoraj.podaj mi jakies namiary na szpitale i lekrzy ktorzy moga mu pomodz i jesli mozesz napisz mi ile kosztowal cie helikopter?wiecej napisze wieczorem.
jesli masz jakies pytania bo cos dla ciebi jest niezrozumiale to pytaj bo pisze teraz na szybcika i moglam cos przeoczyc!pozdrawiam
WALCZMY!!!!!!!!!

Witaj Ewela ,co u Was jak mają się sprawy u wujka ? czekam na odpowiedź .pozdrawiam serdecznie