Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

od poczatku choroby po glowie chodzi mi takie pytanie: Czy przez ZW mozna stracic plodnosc? Po przejsciu niektorych chorob tak jest, a jak jest wlasnie w tym przypadku? Nigdy nie pytalem lekarza, bo mi troche glupio.. Moze ktos z was wie. Ja juz raczej rodziny nie zaloze, ale chcialbym wiedziec czy jest taka opcja.

Cześć Kacper,
w przypadku kobiet zachodzenie w ciążę po terapii endoxanem i sterydami jest obarczone dużym ryzykiem przede wszystkim związanym z powikłaniami genetycznymi płodu. Druga strona medalu to wcześniejsza menopauza po terapii sterydowej . Nie wiem natomiast jak jest u facetów. żyjemy w XXI w. nie wstydź się pytać lekarzy o kwestie płodności to najnormalniejsze pytanie na świecie i bardzo ważne.
pozdrawiam

dzieki za odpowiedz :)
no troche glupio mi z tym pytaniem, bo mam 18 lat a choruje na to od 1,5 roku. Marzylem kiedys o seminarium, w czasie szkoly poznalem pewna dziewczyne i z nia o zalozeniu rodziny, ale choroba przyszla i wszystko sie sypnelo. Nie wiem czy jeszcze bedzie szansa powrotu do normalnosci. Byc moze jest taka mozlowosc, ze potem dziecko z wada genetyczna sie urodzi a nie chcialbym zeby cierpialo.. Przy nastepnym pobycie w szpitalu spytam sie. Lepiej wiedziec najgorsza prawde niz zyc w niepewnosci

Kacper,
poznałam wiele osób które chorują na ZW i żyją normalnie. Ta choroba jest upierdliwa bo nie wiadomo kiedy znów zaatakuje ale można ją kontrolować. Masz 18 lat !!! wszystko przed tobą, nie skupiaj się na chorobie, wiem ze to trudne, ciągle są lepsze i gorsze dnia zwracamy zwykle większą uwagę na te gorsze. Koniecznie zapytaj o wszystko lekarza żadne twoje pytanie jako pacjenta nie jest nie na miejscu. Masz prawo wiedzieć tak dużo o wegenerze jak to możliwe. Trzymaj się, a jeśli z dziewczyną nie wyszło, widocznie to nie była ta właściwa, nie wiemy co nas spotka "za rogiem". Na planowanie rodziny masz jeszcze sporo czasu. Pozdrawiam

Drodzy Wegenerowcy ,
czy ktoś z was ma klopoty ze słuchem ja cierpię na niedosłuch od 7 lat na prawe ucho prawie nie słyszę natomiast w lewym mam zdewastowaną błonę bębenkową, ale słyszę lepiej tyle że nigdy nie wiem jak to z tym uchem będzie. Uciążliwe jest to, że jednego dnia budzę się i jest całkiem dobrze, tymczasem następnego dnia mam obrzęk w uchu i słyszę fatalnie ot tak bez powodu. Czy ktoś z Was ma jakieś doświadczenia w tym temacie?

No ja tez mam problemy ze sluchem... ;/
Na prawe prawie nie slysze, a z kolei w lewym wciaz sie pogarsza. Mam zagluszenia jakies, ze slysze ze niby ktos mowi, ale tego nie rozumie. Mialem robionych kilka badan, m.in tomografie i wykazalo ze w uchu znajduje sie jakis plyn, ktory powoduje te zagluszenia itd. Rowniez larynolog to potwierdzil. Zabieg zaden nie pomoze, jedynie juz aparat sluchowy.
Sluch sie pogarsza w zastraszajacym tempie, dlatego musze sie wybrac do lekarza na jakas przymiarke do aparatu bo to juz jest uciazliwe, Ktos do mnie mowi a ja nie reaguje i wychodza potem z tego glupie sytuacje

Kacper jesli masz płyn w uszach to wystarczy drenaż uszu i będziesz słyszał dużo lepiej. Odkąd choruję miałam już kilkanaście takich zabiegów.Tyle że teraz już mam zbyt zdewastowane ucho środkowe żeby one skutkowały. Ale ty koniecznie zapytaj lekarza o taką możliwość.

juz termin mam umowiony :) a czy tez komus bolaly wezly chlonne w okolicy uszu? Z poczatku mocno mialem powiekszone, a bol nie do wytrzymania byl i wtedy najwiecej nie slyszalem... Z kolei pewien laryngolog powiedzial mi, ze sluch moze sie "poprawic" z biegiem czasu gdy bede mial zmniejszone sterydy. Czy to prawda?

ja też miałem i nadal mam problemy ze słuchem. początkowo całkowicie ogłuchłem ale po dużych dawkach solumedrolu odzyskałem słuch. obecnie największy mam problem z lewym uchem. "przeskakuje" mi ucho i wtedy słychę jak oddycham i mówię wtedy jakby przez nos. spowodowane to jest zatykaniem się trąbki eustachiusza. początkowo walczyłem z tym w ten sposób że zatykałem nos i starałem się wciągnąć powietrze. pomagało to do następnego przełknięcia śliny. teraz nic z tym nie robię bo to musi samo minąć. są dni że ucho nie przeskoczy ani razu a są takie kiedy cały dzień to dokucza i słabiej słyszę. lekarz mówił mi że i tak mam szczęście że odzyskałem słuch, a co do obecnych dolegliwości nie umie się odnieść i nic pomóc. widocznie tak już ma być...

wiem że podobny temat był już poruszany, jednak chciałem zapytać czy bierzecie jakieś leki osłonowe ze względu na sterydy. nie mówię tu oczywiście o witaminie D3, wapnie, Na i K. Mój lekarz twierdzi że nie trzeba nic brać osłonowego na żołądek. jak to przedstawia się u Was?

Czesc track ,
ja zawsze milam przepisywane leki osłonowe, kiedyś gasec albo gasex nie pamiętam dokładnie obecnie nolpazę, którą jednak odstawiłam po kilku miesiącach bo zaczęły się dziac dziwne rzeczy. W każdym razie uważam że powinieneś dostać coś osłonowego.A przynajmniej pij siemie rano na czczo przed zażyciem proszków tylko nie tuż przed odczekaj trochę bo będą się źle wchłaniac.

Od sierpnia własciwie mecze sie z bolami brzucha. W ciagu dnia ide kilka razy do WC i zazwyczaj sa to luzne stolce. W pazdzierniku mialem wykonana tomografie brzucha, ktorej opisu nie mam w wypisie szpitalanym. Ponoc nic szczegolnego nie wykazalo i gastroenterolog przepisal Kreon 1000 j. i Meteospasmyl. Biore je caly czas, ale bole wciaz nie ustepuja. Sa to chwilowe napady, skurcze kiladziesiat razy dziennie i po posilkach a nawet po wypiciu napoju. Jest to meczace i niewiele mi to pomaga. Czasem biore Espumisan, ale efekt mizerny.
Czy ktos tez ma takie problemy z jelitami? Co to moze wlasciwie byc, jakas oznaka kolejnej choroby? Nie rozumiem tego i juz nie wiem jak sobie z tym radzic. Kazdy lekarz ma inne zdanie na ten temat, kazdy swoje leki przepisuje i ma inna teorie.
Prosze o odpowiedz jesli ktos ma "doswiadczenie" w tej sprawie.
Pozdrawiam