Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Ja miałam takie pulsowanie. Było związane z nadciśnieniem.

Dzięki za odpowiedzi u mnie narazie podobnie jak u traka laryngolog obstawia niedrożną trabkę eustachiusza, mam przez 6 dni pić mucosolvan i rano psiukać avamys (steryd) do nosa. Mam nadzieję że poskutkuje bo to strasznie uciążliwe mieć serce w uchu:)

hercules napisal(a):

Dzięki za odpowiedzi u mnie narazie podobnie jak u traka laryngolog obstawia niedrożną trabkę eustachiusza, mam przez 6 dni pić mucosolvan i rano psiukać avamys (steryd) do nosa. Mam nadzieję że poskutkuje bo to strasznie uciążliwe mieć serce w uchu:)

hercules i pomogło ci to leczenie ? czujesz jakąś różnicę ? ja mam podobnie z tym pulsowaniem w uchu, w ciągu dnia jak jestem zajęta i dużo się dzieje, telewizor gra, teletubisie śpiewają :) to nie zwracam na to uwagi, ale wieczorem jak się kładę do łóżka to mi dość mocno przeszkadza. W ZIelonej jest tak kiepski laryngolog, że powiedział mi wprost że nie ma pojęcia dlaczego tak się dzieje i on mi nie pomoże bo po prostu nie wie ... masakra. Jedyne co zauważyłam to to, że przed okresem to pulsowanie nasila się , a już po mam przez pół miesiąca spokój ... dziwne.
Ja czekam na wyniki Anki, będą za jakieś 3 tygodnie...z oddychaniem tak sobie, muszę się często inhalować, do tego właśnie to pulsowanie w uchu i dość często głowa mnie boli, na zdjęciu rtg zatok wyszło jakieś zaciemnienie w lewej zatoce, a tak to reszta badań wzorowa, badania krwi też ok. Lekarz mi powiedział że muszę dużo odpoczywać..ale nie wiem jak zrobić to przy 2,5 latku :) Pozdrawiam wszystkich :)

Duffka,
nie przeszło i coraz bardziej się martwię bo w tym uchu pojawił mi się taki brunatny śluz. W drugim mam płyn i czekam na drenaż (w środę 8 maja) wtedy się dowiem co to jest. Mam nadzieję że to zwykły stan zapalny wywołany nadkazeniem bakteryjnym ale obawiam się że to moze być wegener. Nie wiem co ze sobą począć do środy. Bardzo się denerwuję.

Nie denerwuj się :) wszystko będzie dobrze...mi też czasami wypływa jakaś maź z ucha, ostatnio jak kichnę to tak jakby coś mi przeskakuje, boję się żeby czasem coś ze słuchem mi się nie zrobiło...czekam do wyniku c-anca i mam nadzieję że lekarz włączy mi jakieś leczenie, biseptol + coś i będzie lepiej ( mówił o jakimś leku na literę "M" ale nie zapamiętałam o co chodziło. U ciebie też na pewno będzie dobrze..ja nigdy nic z uszami nie miałam robione, wiem że w jednym uchu nie mam bębenka bo mi ta cholera "pożarła" a w drugim są blizny..,mi już właściwie to dudni cały dzień, i czasami piszczy, oszalec czasami idzie, ale nie wolno się poddawac :) prawda ? :) daj znac jak po tym drenażu :) trzymam kciuki z całych sił :)

Czy ten lek na M to nie mabthera? ja własnie rok temu byłam leczona mabtherą ogólnie efekty świetne z wyjątkiem uszu:(Zaciekawiłaś mnie stwierdzeniem ze nie masz bębenka czy chodzi o ubytek błony bębenkowej? Ja cały czas tego się obawiam bo w jednym uchu mam trwały ubytek słuchu ze względu na uszkodzone ucho wew. a w drugim miałam zrosty i teraz ono "zarasta" to własnie z tym mam taki problem że pulsuje, świszczy, piszczy i teraz ta maź której być nie powinno, a przynajmniej nie w takim kolorze :) Napisz proszę coś o tym bębenku czy bez niego dobrze słyszysz jak z drenażami jak często je masz? Ja od kilku miesięcy wspomagam się aparatem bo inaczej kontakt ze mną byłby mocno utrudniony.Pozdrawiam odezwę się po drenażu.

Na 100 % to nie jest Mabthera, coś innego jakiś metaxan..coś podobnego..na pewno nie Metaxa ta brandy haha, ani też metaxhan ( środek dla kulturystów ) mam nadzieję ze to nie to :) bo więcej mięśni to mi nie trzeba :)
Ja w lewym uchu nie mam bębenka ( tak zawsze mówił pan doktor ), w tym uchu mi piszczy, świszczy i pulsuje, i na to ucho gorzej słyszę. Zostało ono zaatakowane jak miałam 18 lat i bardzo poważny nawrót choroby, bardzo długo nie słyszałam wtedy, zresztą ledwo co mnie wyciągnęli, ale się udało i słuch powrócił. W prawym uchu mam lekkie blizny, ale na to ucho normalnie słyszę, na lewe też słyszę ale trochę gorzej. Nigdy nie miałam robionych żadnych drenaży ucha. Czasami też mam jakieś wycieki z ucha, taki płyn lekko żółtawy...od jakiegoś czasu właśnie coś mi tam przeskakuje i pojawiło się dość sporo wydzieliny z zatok, która niestety trochę mnie czasami zatyka, zresztą na zdjęciu zatok jest widoczne zaciemnienie. Ja teraz czekam na ten wynik Anki, a potem 17 czerwca mam tomograf krtani i tchawicy..muszę coś zrobić z tym oddychaniem i sprawdzić w jakim stanie jest moja tchawica..pozdrawiam.

Mam prosbę -czy osoby , które mają problemy laryngologicznie( dot.uszu) mogą podać gdzie się leczą w Warszawie.Chodzi o laryngologa ,ktory takze się zna na ziarniniaku(mam duzo pytan w tej sprawie)

Ja leczę się u dr. Pawła Dobrzyńskiego w szpitalu MSWiA na Wołoskiej. Mam o nim jak najlepsze zdanie. Jest świetnym specjalistą i wspaniałym człowiekiem. Chociaż mylić może jego postawa przy pierwszym spotkaniu. Jest bardzo konkretny i małomówny.Pozdrawiam

Hej.
hercules jak się czujesz ? ja od poniedziałku mam wyciek z ucha jakiś .. byłam dziś u laryngologa powiedział mi że mam zapalenie ucha, a to że wycieka to przez to że mam perforację w tym uchu ... powiedział że bardzo możliwe że się zrośnie. Dostałam też dzisiaj wyniki c-anca-184 .. powiedział lekarz że nie jest źle, mam tylko sterydy podnieść na tydzień do 15 mg dziennie, spróbować wyleczyć to ucho, jak się uda to nie włączy mi żadnego innego leczenia a jak się nie uda, to w przyszłym tygodniu c-anca jeszcze raz i zobaczymy jaki będzie wynik i albo włączy leczenie biseptolem i czymś jeszcze albo nie. pozdrawiam :)

Cześć duffka,
Ja dzisiaj wróciłam po drenażu, jestlepiej niż myślałam. Ja teżw lewym uchu mam zapalenie ucha środkowego a dokładnie stan zapalny śluzówki na tle bakteryjnym miałam przez noc opatrunek i dzisiaj jest lepiej i przez tydzień mam wlewć krople z antybiotykiem. Mój lekarz wykluczył wegenera więc na szczęście ani sterydy ani cytostatyki nie były potrzebne. Drugie ucho zdrenowane więc trochę lepiej słyszę. W następnym tygodniu mam mieć wizytę u profesor która ogarnia wegenera iwtedy dowiem się co z c-anca. Póki co nabrałam wiatru w żagle i tobie też tego życzę. Nie martw sie napewno ucho uda się szybko zaleczyć i będzie ok. Trzymam kciuki. Odezwę się po badaniach krwi.

Cześć Duffka,

jak twoje uszy?, Czy lepiej jest po wprowadzeniu encortonu? Ja mam zmienne nastroje po euforii w zeszłym tygodniu, teraz żyję w strachu że dren wypadnie poza tym pobolewa mnie to zdrenowane ucho, lekarz powiedział że tak może być ale wcześniej tak nie miałam więc się denerwuję. Badania w kierunku wegenera będę miała dopiero w czerwcu bo okazało się że pani prof. chce mnie położyć na trzy dni do szpitala i dokładnie przebadać żeby zobaczyć jak "wyglądam" po roku od wlania mabthery. Odezwij się co u ciebie słychać?