Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Póki co chyba wszystko jest ok . W styczniu miałam badania na zakończenie terapii, W większości zmiany albo ustąpiły albo się zmniejszyły do takich rozmiarów że są niegroźne. Morfologia wykazała przeciwciała negatywne!(17 a norma zaczyna się od 20) tak mi powiedział lekarz (pierwszy raz odkąd choruję mam tak niskie C-ANCA). Czuję się dobrze mam znacznie mniejsze problemy z nosem, jedynie słuch się nie poprawił, ale na tym polu zaszły już trudne do odwrócenia zmiany. W tej chwili jeszcze przez kilka dni biorę 1mg metypredu i odstawiam sterydy. A jak ty się czujesz?

To super ze jest taka poprawa
Ja sie obawiam ze u mnie nie dziala. Jakies 3 miesiace po zakonczeniu leku pojawilo sie bialko w moczu i nie spada, do tego wysokie cisnienie. Cisnienie w koncu mi zbili , wyniki krwi niby ok, ale to bialko w moczu nie spada, jakies 2 miesiace temu mialam jedna dawke rituximab a za tydzien mam wizyte, czy jest jakas poprawa. Moj lekarz sie obawia ze nie dziala, a ja nie czuje sie najlepiej. Obawiam sie ze czeka mnie znowu biopsja nerki

Renata,
nie poddawaj się , czytałam opis leczenia pacjenta we Wrocławiu i tam po pierwszej serii też nie było takiej poprawy jakiej oczekiwano, więc po 6 m-cach powtórzono leczenie. Zapytaj lekarza czy nie biorą tego pod uwagę. Zakładam że przez 6 m-cy brałaś też sterydy. Trzymam za ciebie kciuki.

Dzieki za wsparcie.. No ja w sumie po 7mies dostalam ponownie ale nie wiem czemu tylko jedna dawke. Lekarz cos mowil ze jak nie pomoze to planuje biopsje i ewentualnie cyclofasfamid-nie wiem czy poprawnie napisalam. A tego jakos sie boje
Pozdrawiam
A sterydy biore nadal tyle samo ale odstawilam azathiopryne

Renata przeczytaj to
http://www.pum.edu.pl/__data/assets/file/0006/29832/SUPLEMENT_56-01_20.pdf
azwłaszcza końcówkę.

Dzieki hercules

właśnie wróciłem ze szpitala. byłem na badaniach po 8 tygodniach od podania ostatniej czwartej dawki mabthery. wyniki są tak świetne że pani doktor wyrzuciła mnie jeszcze pierwszego dnia do domu. spirometria wykazała poprawę, w RTG wyszło że część zmian zniknęła a część znacznie się zmniejszyła. badania krwi też są w końcu ok. po raz pierwszy od 3 lat morfologia jest w normie a CRP spadło do 2. nos też znacznie się poprawił. nie pamiętam już kiedy miałem krwotok i prawie nie ma wydzieliny. mam też dużo więcej sił ale zadyszki jeszcze są. niestety słuch nie powrócił do stanu pierwotnego. obecnie jeszcze jestem na dużej dawce sterydów (35 mg encortonu) bo lekarze boją się go zmniejszyć. niestety rzuca się to na tuszę... zobaczymy co będzie dalej. trzeba się pilnować i nie popadać w euforię :)

Czy teraz nie ma problemów z dostaniem mabthery?- czy leczy się tylko niektórych ośrodkach?

problemy są nadal. w Szczecinie profesor nie chciał leczyć mnie mabtherą bo twierdził że to przestępstwo. Lek zgodziła się podać profesor w Poznaniu ale niestety trzeba go samemu sfinanosować.

czy zmienił się poziom refundacji encortonu? zawsze miałem recepty wystawiane na ryczałt a teraz na 100% za encorton, przez co musiałem zapłacić 16 zł za opakowanie 20mg. coś się zmieniło czy lekarz się pomylił? niestety zauważyłem to dopiero w aptece.

Od kilku dni słyszę pulsowanie w uchu jak bym słyszała własne tętno lub przepływajacą krew to strasznie męczące. W tej chwili nie mam stanu zapalnego w uszach i nie mam pojęcia co to może być. Pojawia się nagle trwa jakiś czas i po jakimś czasie mija. Czy ktoś z Was miał taką dolegliwość i ma koncepcję co może być tego przyczyną?

mi też tak pulsowało w uchu i słyszałem przepływ krwi. lekarz twierdził że było to powiązane z zatkaną trąbką eustachiusza