Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

napisał/a: Armacia 2013-03-11 19:54
Kacper 93 nie będzie NIESTETY udzielać się na naszym forum.Smutno mi. Można zajrzeć na stronę http://www.przybyszewo.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=901:2013-02-02-21-27-07&catid=13:zgo-spraw&Itemid=31#yvComment901

Jestem w szoku - nie sądziłam,że Kacper tak szybko odejdzie od nas, nie zabierze już głosu na forum.Wielka strata...młody a jakże mądry był to człowiek...:(
napisał/a: agalev 2013-03-25 15:03
Strasznie mi przykro ( brak mi słów ....

mam pytanie czy komus z was utrzymywały sie wysokie cAnca PR3 bez innych objawów klinicznych? Miano w tej chwili wynosi 162, było 164 w październiku. Prosze jesli mozecie cos w tej kwesti powiedziec, to czekam. przyznam sie szczerze ze troche mnie to martwi :(
napisał/a: hercules 2013-03-25 15:40
Agalev,
Moja pani profesor zawsze mi powtarza że jeżeli brak jest objawów i samopoczucie pacjenta dobre to dla niej wskaźniki c-ANCA nie są motywatorem do wdrożenia leczenia. Co nie oznacza oczywiście żeby to zbagatelizować, poprostu trzeba obserwować co się będzie działo.

Nie zamartwiaj się na zapas. Trzymam kciuki
napisał/a: minnehaha 2013-03-25 17:58
Mój syn Tomasz miał cANCA 200. Trochę spadły. Wg lekarzy cANCA są niepokojące jeśli występują też inne objawy. Dla własnego spokoju warto skontaktować się z lekarzem.
napisał/a: kubamr 2013-03-26 11:49
W trakcie mojego leczenia wyniki C-Anca mialam podawane w roznych jednostkach. Na poczatku 9 to gorna granica ,potem wprowadzono 00,0-20,00 wynik ujemny a 20,00 -200,00 dodatni.Ostatnio wprowadzono oznaczanie plusami + ++, jednym slowem jest troche chaos bo jak tu porownywac wyniki. Oczywiscie trzeba wziac pod uwage inne wskazniki-np.WBC,CRP
napisał/a: olenka2211 2013-03-28 22:52
Witam, w październiku 2012 zdiagnozowano mojemu tacie ZW. Do grudnia czuł się nawet dobrze. Od Bożego Narodzenia atakują go ciągle infekcje. Jest bardzo osłabiony, nie ma siły wstać z łóżka. Czy macie jakieś sprawdzone sposoby aby się wzmocnić? Dodam jeszcze, że na ziarniniak jest na razie opanowany.
będę wdzięczna za jakieś rady.
napisał/a: hercules 2013-03-29 09:23
Olenko,
domyślam się że skoro ZW jest opanowane to twoj tata jest na sterydach i albo ma wlewy endoxanu albo bierze tabletki w takiej sytuacji tata ma bardzo osłabiony system immunologiczny i generalnie powinien unikac osób zainfekowanych oraz miejsc podwyższonego ryzyka czyli w tej chwili praktycznie większości skupisk ludzkich. Oczywiście można próbowac zwyczajowych sposobów podwyzszajabcych odporność typu tran, czosnek dużo witaminy c. Napisałam ci to co zawsze zalecają mi moi lekarze od ZW. To nic odkrywczego ale ja tego własnie się trzymam.Pozdrawiam
napisał/a: olenka2211 2013-03-29 14:38
Dziękuję za odpowiedz. Domyślałam się ze to przez leki ale jest strasznie przybity tym że nie może żyć normalnie. Zmienili już mu endoxan na imuran., Może jak wreszcie przyjdzie wiosna to będzie lepiej :)
napisał/a: trak 2013-04-02 18:57
Olenko,
ziarniniak jest taki wredny że jednego dnia masz siły "normalnie" funkcjonować a drugiego wstanie z łóżka to wielki wyczyn. W moim przypadku jest tak że najlepiej się czuje gdy o 6.15 wstaję zjem śniadanie i wyjeżdzam z domu. przd 8 pije kawę i jest ok. Gdy zostaję w domu to zaczynam się źle czuć, robię się senny, boli mnie głowa i jestem bardzo słaby. Najgorsze dla mnie są dni gdy zmienia się ciśnienie. Sama świadomość choroby też jest dołująca. bądź dobrej myśli!!!!
napisał/a: olenka2211 2013-04-03 11:57
Dziękuję bardzo, przekaże te informacje Tacie.
napisał/a: nulka3 2013-04-04 15:14
Witajcie:)
Odebrałam dzisiaj wyniki morfologii:
WBC 14.5 ( 4.0-9.0)
RBC 4.42 (3.80-5.30)
HGB 14.5 (12.0-18.0)
HCT 42.1 ( 34.0-48.0)
MCV 95.2 (80.0 - 100)
MCH 32.8 ( 27.0- 32.0)
MCHC 34.4 ( 32.0-36.0)
PLT 290 ( 120- 380)

LY 32.3 ( 11.0-49.0)
MO 3.4 ( 0.0 - 9.0)
GR 64.3 ( 42.0 - 85.0)
EO >0.7

RDW 14.6 ( 11.5-14.5)
PCT 0.24 ( 0.08-1.00)
MPV 8.6 ( 6.0-10.0)
PDW 16.8 ( 10.0-18.0)

Za każdym razem jak robię badania to mam podwyższone WBC, właściwie to odkąd jestem chora to nigdy nie miałam poniżej 10. Jakie Wy macie leukocyty jak robicie badania? Ja cały czas biorę Imuran i Metypred, czy one mogą wpływać na te leukocyty? I jeszcze zastanawia mnie EO które było na wyniku zaznaczone >0.7 a zawsze miałam
napisał/a: Renata 25 2013-04-17 16:29
hej
Hercules ja mam pytanie do Ciebie. Prawie rok temu mialas podany rituximab. Ciekawe jestem jak u ciebie dziala?