Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Jakie leki można brać zamiast Paracetamolu ,który do niedawna był dość bezpiecznym lekiem przeciwbólowym.Moze wchodzi nowy lek na rynek. O purynach dowiedziałam się od Ciebie, nikt o tym nie mówił natomiast wspominano o glutenie

Puryna wpływa na widzialnie kwasu moczowego, co w przypadku ZW powoduje zapalanie stawów i uszkodzenie nerek.

Hej :) Witam wszystkich serdecznie.

allka123 - co u Ciebie ? przejęłam się Twoim postem jak przeczytałam. Ja w ciąży nie miałam bólu bioder, za to miałam kolkę nerkową. Czy twój ginekolog zna ziarniniaka wegenera ? teraz to głównie on powinien ci pomagać. Napisz co u ciebie. Ja urodziłam, synek zdrowiutki, już niedługo skończy 5 lat, w ciąży brałam encorton, zinnat i inne leki. Rodziłam i prowadziłam ciążę w poznaniu.Jakbyś coś chciała się zapytać to pisz śmiało.

Pionier-44 dziękuję za wiadomość. Słyszałam o Tobie :) Życzę wygranej z zusem...to jest jakaś masakra.
Panią doktor Alicję z Poznania znam świetnie, bo to ona wpadła na pomysł że u mnie to może być wegener.
Dr.Ramlaua też pamiętam, chociaż byłam małą dziewczynką.
Przez TFX też przeszłam jejku tyłek to miałam skłuty strasznie :) Podawali mi go przez ponad rok. Nie wiem czy w ogóle coś mi to pomagało.
Ja walczę o rentę, został mi już jeden biegły - reumatolog, jak nie pójdzie po mojej myśli to zostanie mi odwołanie się do sądu apelacyjnego....Ale to jest jakaś kpina ten zus, ci biegli...strach się bać.

U mnie w miarę...od kilku 2-3 miesięcy bolą mnie nogi, jak się w ciągu dnia rozchodzę to jest ok, ale rano ciężko mi wstać. Bardzo boli mnie stopa tak przy palcach. Tylko jakoś nie mam czasu żeby się tym zająć.
Wyniki mam ok, ancę chcę zrobić w przyszłym miesiącu bo już jakiś czas nie robiłam.
Ciągle biorę biseptol, z encortonem zeszłam do 5mg codziennie.
Ucieszyłam się z ostatniej morfologii bo o dziwo leukocyty spadły mi z 9.9 do 7.0 a norma jest do 10.
Nie mam za bardzo czasu żeby o sobie pomyśleć bo mój przedszkolak całkowicie pochłania mój czas :)

Życzę wszystkim dużo zdrówka.
Pozdrawiam :)

Cześć,
Jestem nowa na forum i miło mi Was wszystkich poznać - choruję na ZW od 2008 (przynajmniej wtedy była diagnoza). Same objawy ze strony górnych dróg oddechowych ( problemy z uszami) zaczęły się dużo wcześniej...ale leczono je nieskutecznie antybiotykami. Moją szczegółową historię można znaleźć na blogu, którego założyłam: http://ziarniakowatoscwegenera.blogspot.com. Na chwilę obecną sytuacja wygląda tak - metypred 8/4mg dziennie, 1x w tyg. Metotreksat 15mg - leczę się na Płockiej w Warszawie. Przez wszystkie lata leczenia nie udało mi się osiągnąć stałej remisji, każda 1,5 roczna terapia prowadziła do cofnięcia objawów ( poprawa słuchu, zmiany w płucach się zmniejszały), ale niestety po 2-3 miesiącach bez leków coś się działo i na nowo rozpoczynałam leczenie ( wysokie sterydy + Endoxan, Imuran, teraz Metotreksat). Mam 33 lata i powoli zaczynam myśleć o dziecku...niestety jest to trudna decyzja - DUFFKA - jesteś chyba z Poznania, ja też tam pracuję ( mieszkam pod Poznaniem) - mogę prosić kontakt prywatny na maila>? Wiem, że szczęśliwie jesteś mamą:) byłabym wdzięczna za chwilę rozmowy:)

Witam, milo Was poznac:),
jestem nowa na forum. Jestem Aga i mam 37 lat. Zdiagnozowana zostalam we wrzesniu 2014, ale przypuszczalnie choruje juz od kilku lat. W momencie diagnozy moje cANCA = 1:80, natomiast PR-3 = 45,2 RU/ml . Mam ograniczona postac ZW (zaatakowane zatoki i uszy). Lecze sie w Krakowie oraz w Cork (Irlandia). Od poczatku leczenia stosuje:
Metypred ( zaczelam od dawki 16 mg przez 2 tygodnie, 12 mg przez 2 tyg, potem dlugo bylam na dawce naprzemiennie 6 i 4 mg co drugi dzien, obecnie biore tylko 4 mg)
Methotrexat zaczelam od 10 mg raz w tygodniu (niedz), po miesiacu bralam 15 mg, a od maja 2015 20 mg (do konca wrzesnia mam pozostac na tej dawce)
Septrin ( antybiotyk)(odpowiednik polskiego Biseptolu) 480 mg raz dziennie, stosowalam go od 01.2015 do konca lipca ( lekarka w Krakowie powiedziala ze po pol roku stosowania mozna go odstawic, lekarz w Cork stwierdzil zebym go odstawila jesli chce lub dalej brala). Obecnie od tygodnia go nie biore. Zauwazylam, ze objawy ze strony zatok po odstawieniu antybiotyku sie nasilily. Moze jednak powinnam go brac caly czas leczenia? A moze to tylko reakcja na odstawienie go?

Czy ktos z Was zastanawial sie nad przyczyna tej choroby?

Zaobserwowalam znaczne nasilenie sie objawow po dlugotrwalym przebywaniu w pomieszczeniu klimatyzowanym z oswietleniem jarzeniowkowym. Rowniez po spozyciu niektorych pokarmow, np brokulow, czekolady... Czy tez tak macie?

Z gory bardzo dziekuje za kazda odpowiedz.
Pozdrawiam i zycze duzo zdrowka i cierpliwosci w walce z choroba.

Mój syn ma nawroty choroby po drożdżach. Nie może jeść klusek na parze, pizzy i drożdżówek

Ja zaszczepiłam sie przeciw WZB-B w ramach tzw.Zołtego Tygodnia i się zaczeło. Przyczyny sa idiopatyczne czyli nie wiadomo dlaczego. Czesto jest to wynik brania roznego typu lekow (mam ich wykaz), czasem kolonizacji gronkowcem zlocistym, były tez proby uzasadnienia genetycznego-brak jakis genow moga sklaniac do zachorowania(ale to byla inf. z Anglii i nie potwierdzona na duzej ilości przypadkow.

Witam,
bardzo dziekuje za odpowiedzi.

Ja tez kilkanascie lat temu zaszczepilam sie na zoltaczke ( 3 dawki ), w pracy zachecano nas do tych szczepien i dofinansowywano je. Wtedy tez miom zdaniem zaczely sie moje problemy zdrowotne ( wtedy myslalam ze to moze jest toczen) Lekarze nie umieli mi pomoc i nie wiedzieli w czym jest problem.

Mieszkam od 7 lat w Irlandii, pracuje w duzym sklepie odziezowym,komputery, silna klimatyzacja, kurz od ubran i ciagly kontakt z ludzmi, czesto chorymi... Moje kolezanki z pracy ciagle chore, zatoki , uszy,gardla, ciagle przeziebienia etc.
Od kilku lat tez lapalam rozne infekcje drog oddechowych. Czesto bolaly mnie stawy ( prawa strona ciala), konczylo sie na pogotowiu i na lekach przeciwbolowych. Im wiecej infekcji- antybiotyki, to za jakis czas znow stawy i tak w kolko... Chyba jedno wyzwalalo drugie... Od ponad dwoch lat katar i krwawienia z nosa, ciagle wizyty u laryngologow, niby przewlekle zatoki ( bazowali na tym ze jestem uczulona niby, pisze niby po niedawno powtorzylam testy na alergie, tym razem zrobilam je z krwi, poprzednie byly skorne i wyszlo ze na nic nie jestem uczulona), ale ja im tlumaczylam ze mnie zatoki nie bola, tylko czasami czubek glowy i zyly w glowie bola. Wreszcie przytkalo mi sie ucho prawe, nie slyszalam przez dwa miesiace, zastrzyki i antybiotyki nie pomagaly, mialam tez takie zabiegi AMSA w Krakowie, w koncu pomoglo. Potem zrobilo mi sie tez takie zgrubienie na podniebieniu i zauwazylam ze czasami mam takie uczucie jakby ciepla na plecach, szczegolnie czasami w nocy. Gdy wpisalam to wszystko w necie pokazywalo ze to ZW, mowilam kolezankom w pracy, krzyczaly na mnie zebym sobie dala z tym spokoj bo to nie to, to niemozliwe ( sama bez badan CAnca zdiagnozowalam sobie ZW :) , ale jeszcze sie ludzilam ze to moze nie to) Wreszcie nos od krwawien stal sie niedrozny i prawie nie moglam oddychac wiec zdecydowalam sie na operacje nosa i zatok- udroznienie, zrobilam ja prywatnie w Krakowie. Blagalam lekarza zeby zrobil biopsje, ale on tylko sie usmiechal i mowil ze to nie bedzie konieczne, bo on nic zlego tam nie spodziewa sie znalezc. Niestety znalazl duzo ziarniny w nosie i zmuszony byl zrobic biopsje. Stwierdzili ze to nie nowotwor i wyslali mnie do immunologa, gdzie po badaniach orzekli ZW. To bylo jak wyrok dla mnie ale z drugiej strony odczulam duza ulge, bo ostatnie lata mnie wykonczyly psychicznie i fizycznie... Przez pol roku bylam na zwolnieniu lekarskim, teraz pracuje tylko w weekendy. Lecze sie w Krakowie w szpitalu na ul Skawinskiej oddz immunologii ( latam co miesiac lub dwa), ale takze w Cork w szpitalu ( tutaj mieszkam). Niestety w Cork nie ma immunologa wiec chodze do nefrologa. Wlasciwie leczy mnie ta lekarka z Krakowa, bo ten lekarz z Cork pyta tylko co oni w Krakowie zalecili i sugeruje to samo. Ostatnio powiedzial zebym sama zdecydowala czy odstawic Bisptol. Twierdzil ze lekarze uwazaja ze sa 2 przyczyny podawania tego leku, jedna to zapobieganie infekcjom bakteryjnym ( szczegolnie pluc), a druga to sam wplyw tego leku na leczenie ZW ( ten antybiotyk pomaga tez leczyc ZW) On stwierdzil ze jego zdaniem ta druga teza nie jest prawwdziwa i kazal mi zebym sama wybrala czy odstawic go czy nie.

Moim zdaniem zachorowalam juz duzo wczesniej, wtedy jakies 15 lat temu, pracowalam jeszcze wtedy w Polsce na poczcie i rownoczesnie studiowalam. Duzo czasu spedzalam przy koputerze, w klimie i przy oswietleniu jarzeniowkowym (wtedy tez zaszczepilam sie na zoltaczke) W tym czasie zaczely sie problemy ze stawami kolanowymi na poczatku ( bol pojawial sie w nocy a przez dzien bylo okej), chodzilam do reumatologa, ktory niczego nie stwierdzil. Mialam tez ciagle infekcje gardla, czesto ropne migdalki. Czesto po kilku godzinach pracy twarz (policzki), robily mi sie czerowne, glowa mi jakby pulsowala. Poszlam do okulisty, dermatologa, alergologa... Stwierdzili ze to moze od kregoslupa szyjnego ( na przeswietleniu wyszlo ze mam lordoze) oraz ze mam lekkie uczulenie na kurz, plesn i pylki ( zrobili mi tylko testy skorne i kazali brac leki w razie koniecznosci). Generalnie mi nie pomogli, chociaz ja im sama sugerowalam ze to moze toczen ( przy toczniu jest rumien na twarzy i objawy zaostrzaja sie pod wplywem swiatla jarzeniowkowego) Czulam sie coraz gorzej i wreszcie stwierdzilam ze musze cos zmienic, bo mnie to wykancza. Wzielam rok urlopu i wyjechalam do USA. Po jakims pol roku zdrowie sie poprawilo, bole kolan zniknely, jedynie co pozostaly czeste infekcje gardla (ale tym sie nie przejmowalam bo to mialam od dziecka )
Po roku wrocilam i za jakis czas wyjechalam do Irlandii. Jestem tutaj juz prawie 7 lat. Na poczatku
kilka lat bylo normalnie, potem zaczely sie znowu moje problemy zdrowotne.
Wydaje mi sie ze to jest w pewnym sensie kontynuacja tamtych problemow sprzed lat. Na jakis czas, nie wiem z jakiego powodu sie uspokoilo i wrocilo....Pytalam lekarki z Krakowa czy jedna choroba immunologiczna moze przejsc w inna, np toczen w ZW, powiedziala ze RACZEJ nie, ale ze moga wystepowac 2 choroby immunologiczne razem. Lekarz z Cork powiedzial ze mogla jedna choroba przejsc w inna. Wiec same sprzeczne opinie...

Wydaje mi sie tez ze duza role w wywolywaniu w tej chorobie odgrywa stres. Wtedy kilka lat temu i
teraz mialalm duzo stresow naraz ( sprawy rodzinne i moje zycie prywatne) Jestem osoba bardzo wrazliwa ( tak twierdza osoby z mojego otoczenia) i to mi nie pomaga ( np bardzo przezywam straty osob bliskich, problemy znajomych itp )

Jeszcze jedna rzecz zauwazylam. Mianowicie to, ze objawy chorobowe nasilaja sie pod wplywem niektorych pokarmow. Mysle ze ma to zwiazek z tym ze niektore maja duzo toksyn. Przykladowo jak zjem czekolade, brokuly, pomidora moje objawy ze strony zatok sie nasilaja. Nie bez znaczenia jest tez wielkosc posilku (po duzym obiedzie objawy czesto tez wzrastaja ) oraz jego temperatura ( nie moze byc za cieple)

Zastanawiam sie, czy nie bede musiala zmienic pracy bo dziwnym przypadkiem wiele osob z mojego otoczenia ma choroby immunologiczne( i nie chodzi tu o moja najblizsza rodzine) Moje 3 kolezanki z obecnej pracy maja hashimoto, mlode dziewczyny (mlodsze niz ja o dobrych kilka lat), moja ciocia , ktora prawie 30 lat pracowala w banku tez jak sie niedawno okazalo ma hashimoto. Moja kolezanka z obecnej pracy ma znajoma z ZW i ta tez pracowala kilkanascie lat w banku. Zbieg okolicznosci, a moze to wplyw warunkow pracy? sama nie wiem...

Przepraszam, ze tak sie rozpisalam i troche tak to wszystko chaotycznie... Juz koncze :), zycze Wam duzo zdrowka i usmiechu, pozdrawiam

Aha, zapomnialam jeszcze dodac, ze bralam leki przeciwzapalne ( np naproksen, juz wtedy 15 lat temu, potem np diclac- przeciwzapalna masc ), a takze aspiryne ( dispiryn) i rozne antybiotyki prawie przez caly czas, kiedy jeszcze nie wiedzialam ze mam ZW. Mysle, ze faktycznie niektore z tych lekow moga wywolywac te chorobe lub przyczyniac sie do jej rozwoju. Nigdy nie naduzywalam tych lekow, bralam je z przepisu lekarza i tylko w razie koniecznosci, ale niestety dosyc czesto. Teraz staram sie informowac ludzi o moich przypuszczeniach, szczegolnie, ze widze jak beztrosko siegaja po te leki, gdyz sa one czesto bez recepty.

Witaj Duffka,

piszesz ze od jakiegos czasu bola Cie nogi, szczegolnie stopa. Jak zaczynalam leczenie ZW, kilka razy tez mialam taki bol, nie bolalo caly czas, tylko czasami , tak z niczego zaczynalo, pobolalo i przechodzilo. Pani doktor przepisala mi
Polocard ( ktorego nie bralam, gdy przeczytalam co to za lek ). Bralam natomiast przepisane przez nia :
- kwas foliowy ( acidum folicum) - caly czas od poczatku leczenia biore 1 raz w tygodniu 15 mg w kazda srode,
- potas ( Kalipoz Prolongatum)- 2 razy po 1 tabletce od poczatku leczenia, potem 1 raz po 1 tabl, teraz tylko 1 raz co dwa dni,
- ostercal 1250 D (wapn z wiamina D) - 1 raz po 1 tabletce codziennie, teraz tylko 1 tabl co drugi dzien,

Witamina D
"Stężenie witaminy D w surowicy chorych na choroby autoimmunologiczne"

W Polsce występuje niedostateczne nasłonecznienie przez większość miesięcy w roku i związane z tym niskie stężenie witaminy D w populacji. Badania epidemiologiczne wskazują na skojarzenie niedoborów witaminowych w danym rejonie ze zwiększoną zapadalnością na choroby autoimmunologiczne, takie jak cukrzyca typu 1, stwardnienie rozsiane, a także RZS. Praca Bogaczewicza i wsp. dowodzi, że obniżenie stężenia witaminy D w surowicy chorych na toczeń rumieniowaty układowy (TRU) w populacji polskiej wystąpiło u 98% badanych. Niedobór witaminy D mógłby być jednym z czynników środowiskowych prowadzących u osób predysponowanych do rozwoju tych chorób, brak na to jednak bezpośrednich dowodów. W niektórych pracach wykazywano związek niskiego stężenia witaminy D z wysoką aktywnością TRU, choć inne nie potwierdzały tej obserwacji.
Powyzej cytuje krotki fragment z " Przegladu reumatologicznego"
http://www.przegladreumatologiczny.pl/witamina_d_w_reumatoidalnym_zapaleniu_staww

Nie wiem co mi pomoglo, ale bole nog przeszly:) Pozdrawiam

Widzę,ze tez zaliczyłaś niezłe "piekiełko". Napewno naproxen i te które wymieniasz mogą indukować ZW.Jeżeli chcesz to prześlę Tobie wykaz leków ,które wywołują najczęściej ZW(teraz GPA) oprócz także stresu i innych powódów nazywanych przez lekarzy idiopatycznymi ale musisz napisać do mnie na PW i podać swój adres@ bo załącznik z wykazem leków nie przechodzi.

Siema Ja się lecze już 8 lat od 16 17 roku życie pochodzę z lublina nie spodziewałem się że dotknie mnie taki los spędziłem same godzin na szukaniu lekarza a z każdym dniem było co raz gorzej w końcu jak trafiłem w stanie ciężkim że nie wiedziałem co się dzieje do szpitala to była jedna wielka nie wiadoma na początku kwrio plucie i inne dusznosc ból w klatce i inne praktycznie wszystko mnie bolało Byłem leczony różnymi lekami Endoksan tez probowano mi podać lecz na mnie to nie działa dopiero od nie dawana mogłem odstawić duże dawki sterydów i Teraz jestem na Biologicznym Leku O nazwie Mabthera Lek na mnie działa Remisja Trwa około 2 lat to mój rekord Podaje Link do Strony Do której jest to wszystko bardziej opisane Moja cała Historia teraz borykam się w problemem z odychaniem w czasie choroby doszło do zwężenia podgłosciowego tchawicy i mam problem było robione Hirurg laryngolog to mój tzw 2 Dom :( niestety takie jest życie jak narazie choroba jest nie uleczalna ale więżę że keidyś z tego wyjdę i nie wolno się poddawać Link do Strony w którym jestem opisany Oraz podaje numer do mnie proszę dzwonić jak mają państwo jakieś pytania Pozdrawiam :) https://www.pum.edu.pl/__data/assets/file/0005/29822/SUPLEMENT_56-01_10.pdf Tutaj jestem opisany OD A DO Z Jestem jednym z Trudniejszych Przypadków gdzie choroba jest Oporona i nie daje za wygraną Kontakt 724835962 Mateusz Pozdrawiam :) Co jeszcze mogę dodać Czuję się dobrze miałem takie szczęscie że trafiłem na Dobrego Lekarza na początku Byłem w podobnym wieku co kolega pioner44 w poprzedniej strony też mi dawano góra rok życia podobnie Moja choroba była i jest nadal Opororna na mnie Cyklofosfamid mało co działał endoksan wcale miałem takie szczescie że nie stały mi się jakieś wielkie szkody po sterydach zrobiło mi się na całym ciele rozstepy za długo szukałem lekarza na początku i uszkodzony mam słuch gorzej słyszę Wzrok też mi padł na daleko mam zamazane muszę nosic okulary do tego osteoporoza byle jakie infekcje i już choruję grypa co chwile mnie dosiega czasami mam już dość naprawdę trafiłem na dobrego lekarza co się mną zajął w lublinie Mądra Kobieta Maria Majdan Z lublina Udało mi się dostać lek Biologiczny Pod nazwą MABTHERA lek działa i daje to około 2 lat nic się praktycznie nie działo w moim przypadku jestem aktualnie po kolejnym wlewie Biorę w Zastrzykach Meteh Sterydy dawka 5 MG i to wszystko czuje się dobrze teraz tylko zosało mi zrobić coś z tym odychaniem bo w czasie choroby mi się to stało bliznowacenie na Krtani Niestety moim głownym Problemem jest własnie Krtan i oddychanie Bez pomocy Koljnego Razu Hirurga się nie obejdzie Na koniec Setki godzin w szpitalu i setki badan a było ich nie jestem w stanie tego zliczyć pogodziłem się ze swoim losem takie jest moi mili życie Ludzie mają jeszcze gorzej trzeba się cieszyć że żyjemy i oby nie było gorzej modlę się i proszę boga codziennie O pomoc I oto abym wyzdrowiał bo tak naprawdę on jedyny jest w stanie mnie w tej sytuacji wyciągnąć z tego Bagna w jakim jestem rózne mysli miałem samobójcze i inne że się nie nadaje i już wszystko mam gdzieś rodzina mi pomogła każdy w Życiu ma jakiś cel dzieki chorobie nauczyłem się pokory idę przez życie ze swoim krzyżem mimio upadków wstaje dalej raz jest gorzej raz lepiej trzeba uwierzyć w siebie i się nie poddawać dużo przeszedłem jako osoba młoda dostałem od życia mocnego Kopa w 4 litery ale walcze nadal I innym życzę tego samego jak mają pansto pytania proszę smiało pisać pod podany numer Tel oczym tu zapomniałem mogę pomóć coś doradzić Pozdrawiam :)