Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Witam! Otrzymałam informację,że jam w płucach spowodowanych zw się nie operuje.
W poniedziałek syn będzie miał zabieg usunięcia polipa z płuc ( bronchoskopia sztywna z pętlą koagulacyjną w narkozie).

Witam. Jakiś czas temu pisałem o podejrzeniach u siebie związanych z ZW. Miałem mieć badanie histopatologiczne wycinka z zatok który by potwierdzil lub wykluczył ową chorobe, jednak najpierw zalecono powtórzyć mi badania ANCA co też zrobiłem. 2 tyg temu zrobiłeb OB,CRP,morfologie - wszystko wręcz idealne (OB 2 ). Zrobiłem też ANCA jednak w krwiodawstwie , nie w szpitalu i nie jestem pewny jak odczytywać ten wynik i czy dotyczy on tylko pANCA (a bardziej zależało mi na cANCA oczywiście).

rozcieńczenie: 1:10
Wynik:

ślad; wykryto obecność przeciwciał klasy IgG przeciw cytoplazmie granulocytów dających typ świecenia pANCA.

Miano : 1:10

Zakres referencyjny : miano 1:10 wynik dodatni

Rozumiem że mam to odczytywać jako wynik graniczny pANCA i zrobić badanie na cANCA w innej placówce??
Aktualnie od 5 dni strasznie gorączkuje i przechodze grype której jest małą epidemia na śląsku.Straszny katar i kaszel. Oby to tylko była zwykła grypa ^^ Pozdrawiam i życzę zdrowia :)

Ruszyła Kampania na rzecz Europejskiego Roku Chorób Rzadkich 2019 !!!



W 2019 roku będziemy obchodzić 20 rocznicę przyjęcia rozporządzenia UE w sprawie sierocych produktów leczniczych oraz 10 rocznicę zalecenia i komunikatu Komisji i Rady UE w sprawie chorób rzadkich. Europejski Rok będzie istotnym społecznym i politycznym przesłaniem w imieniu 30 milionów Europejczyków, którzy cierpią na rzadkie choroby oraz będzie podnosić świadomość a także zachęcać naukowców do skoncentrowania się na tych rzadkich, w większości nieznanych a często poważnie wyniszczających zdrowie i zagrażających życiu chorób .

Osoby pragnące zgłosić swoje poparcie dla kampanii 2019 Europejski Rok Rzadkich Chorób mogą oddać Swój głos już teraz!

Po wejściu na poniższy link trzeba wypełnić swoje zgłoszenie poparcia i wysłać, wpisując numer podany na czerwono pod formularzem, w miejscu weryfikacji anty-spamowej. Powodzenia. . .
www.eurordis.org/eyrd2019

DZIĘKUJEMY
Zarząd KFO

Bardzo dużo osób z Polski wsparło tę kampanię w tym także ja. To jest w naszym interesie

Już podpisałem :)

Witam,
jestem na forum pierwszy raz. Na ziarniniaka zachorowałam w grudniu 2012r i wtedy było ze mną źle. Zaczeło sie od bólu stawów (głownie bioder i kolan) a potem poszło na płuca i uszy. Dziś nie słyszę na lewe ucho. Po miesiecznym pobycie w szpitalu, chemi i masy leków steroidalnych dziś jakoś funkcjonuję. Udało się wprowadzić chorobę w stan remisji. Dziś pod kontrolą lekarzy i po dwóch niepowodzeniach (jedno jeszcze zanim zaczełam chorować) drugie w ubiegłym roku, dziś jestem w 7mc ciąży i z niecierpliwością oczekuję narodzin synka :) Do tej pory czułam się dobrze i wyniki badań również na to wskazywały że nic mi nie dolega, jednak od 2 dni zaczeło mnie boleć biodro. Ból jest podobny do tego jak zaczełam chorować. Kilka dni demu robiłam badania i wszystko no może poza nieco podwyższonym OB 24 było w normie, CRP 0,6. Bardzo się boję że choroba wraca. Nie wiem czy to bolące biodro to jest znak nawrotu choroby czy może moje ciało, miednica przygotowuje się już do porodu. Napiszcie mi proszę czy macie podobne doświadczenia w ciąży w czasie choroby i jak to u was wyglądało. Bardzo się boję o moje jeszcze nienarodzone maleństwo.
allka123

Witam. Ja się leczę na ziarniniaka wegenera już 27 lat. Obecnie pracuję. Mam okresy remisji i progresji choroby. Rożnie z tym bywa. Straciłem lewe oko, słuch znacznie ograniczony. Mam wymienione obydwa stawy biodrowe. No ale daje rade. Teraz tylko na Encortonie.

Choroba jest paskudna ale serce rośnie, gdy piszecie,że dajecie radę. Życzę Wam bardzo długich remisji i wiele radości z życia.

minnehaha napisal(a):

Choroba jest paskudna ale serce rośnie, gdy piszecie,że dajecie radę. Życzę Wam bardzo długich remisji i wiele radości z życia.

Długo by pisać. U mnie chorobę rozpoznano w styczniu 1989 roku jak miałem 16 lat. Zdiagnozowano go na podstawie wycinka z błony śluzowej nosogardła. Wtedy ZW to była sensacja. Zdiagnozowano mnie w Klinice Foniatrii i Audiologii w Poznaniu. Miałem krwiste wycieki z nosa i ucha. Strasznie mnie bolała głowa, zatoki, zęby i uszy. Potem miałem ropień w płucach ale wyszedłem z tego.Następnie pojawił się wytrzeszcz w oku lewym. Przekazano mnie do Kliniki Onkologicznej UM w Poznaniu. Tam chemioterapia bo się okazało że na cyklofosfamid jestem uczulony. Dzięki temu ze miałem (i mam dalej) bardzo mądrego lekarza który zaryzykował i powrócił do "źródeł" leczenia tej choroby, zastosował leczenie: Nitorgranulogen, Vincristyna i Natulan. Można powiedzieć że się udało, ale oko straciłem niestety. Zrobiono mi enukleację oka. Płuca i nerki za to czyste, i ANCA ujemny. No i było leczenie do 1997 roku cały czac Natulan i Encorton. Potem niestety pojawiły się zwyrodnienia stawów biodrowych. Wymieniono mi obydwa. Teraz mam duże zwyrodnienie stawu barkowego lewego i niestety boli. Jak wezmę więcej Encortonu to jest Ok jak mniej to niestety boli. Przeciwbólowo biorę też stary lek MAJAMIL i on nie powoduje zmian w nerkach. Teraz wyszła u mnie tez dna moczanowa i miażdżyca tętnic udowych. No i trzeba się leczyć i nie poddawać się. Mi mój lekarz powiedział: "Ty tu jesteś lekarzem samego siebie, ja się uczę od ciebie, to jest choroba której przebiegu nikt nie zna i nikt nie wie co będzie, ty sam musisz sobie pomóc, a ja doradzę i pomogę". Był szczery ale tak to jest z ZW. Najlepsze w tym wszystkim jest to, że po 25 latach pobierania renty (miałem orzeczoną całkowitą niezdolność do pracy) ZUS mi odebrał świadczenie i stwierdził moją zdolność do pracy. Pani doktor orzecznik napisała, że symuluję a ta kolagenoza nie sprawia że jestem niezdolny. Potwierdzili to w komisji ZUS. Co najlepsze w komisji byli lekarze reumatolodzy. Pomimo głuchoty obustronnej, braku gałki ocznej i jaskry posterydowej w oku które jeszcze mam, zwyrodnieniach stawów, miażdżycy tętnic, nadciśnienia i wiele wiele innych schorzeń ZUS mnie uzdrowił. No cóż są ludzie mądrzy i ...... sami sobie dopiszcie. Pozostała mi walka w sądzie pracy.
Jedno co powiem o ZW. Da się z tym żyć ale najważniejsze jest o tym nie myśleć. Jakoś skończyłem studia, poszedłem do pracy. Mam przyjaciół. Jakoś żyję. Pomogli mi dobrzy lekarze z Poznania. Mogę im ufać. Ważne jest też mieć dobrego lekarza pierwszego kontaktu - ja takiego mam. Bo jak się coś stanie by nie robił przeszkód tylko wypisał skierowanie itp.
Nie wiem ile jeszcze pożyję, ale pamiętam jak lekarze po postawieniu diagnozy dali mi 6 miesięcy życia. Jak na złość medycynie żyje już z ZW 27 lat. Wam też życzę wytrwałości walczcie nie poddawajcie się.

Pionier-44 bardzo miło czyta się takie posty. Na jak dużej dawce sterydów byłeś przez te wszystkie lata? Czy był czas że nie brałeś żadnych leków? A te zwyrodnienia stawów to pojawiły się jako skutek brania sterydów?

Pionier-44
Wygląda na to ,ze przeżyłeś dość eksperymentalny sposób leczenia . Już w tych latach Encorton był stosowany w Polsce i znanych był standardowy sposób leczenia ziarniniaka ale znany był tym lekarzom,którzy się dokształcali.
Czy możesz mi podać na PW u których lekarzy byleś i jesteś leczony.

Jezeli chodzi o ZUS to nie wiem czy odwołałes sie od decyzji Komisji-zawsze warto to robic i poza tym wniosek powinien byc tak napisany przez lekarza,aby tzw."grono" decydentów miało jasność o jaka chorobę chodzi( nie rokuje na wyzdrowienie)

Sterydy w postaci Encortonu biorę od 1989 roku. Zwyrodnienia stawów i miażdżyca naczyń krwionośnych to niestety na skutek wieloletniego zażywania Encortonu. Stare powiedzenie świętej pamięci prof. Cezarego Ramlaua z Poznania: chemia leczy o kaleczy. Ja od początku bylem lezony zgodnie ze schematem leczenia ZW. Jednak jak napisałem wcześniej byłem uczulony na cyklofosfamid i nie mogłem go brać. Dlatego też zastosowano Nitrogranulogen, Vincristynę i Natulan - leki dawno nie stosowane. Po za tym cały czas Encorton. Dawki są różne i zależy od tego czy jest remisja czy progresja ZW. Ale tak najmniej to 5 mg a bywało ze i po 200 mg na dobę. W przelocie był jeszcze TFX. Dobry lek regulujący system immunologiczny.
Ja trafiłem na naprawdę dobrych lekarzy i oni uratowali mi życie. W tamtych czasach rozpoznać ZW to był nie lada wyczynem. Im się udało, a pamiętam jak mnie chcieli kroić w Warszawie.
Co do testu ANCA to bywa fałszywy. Przy ZW mi najczęściej wychodził ujemny, ale jak się zrobiło inne wyniki to potwierdzało że jest to ZW. ANCA nie jest miarodajnym testem ale daje już pewnie podejrzenia co do ZW. Wystarczy kiedyś przejść ospę, pólpaśca lub zapalenie wątroby i ANCA będzie fałszywy. Po prostu organizm fałszuje ten wynik. Pamiętajcie że ZW to choroba autoagresywna.
Pamiętajcie jak macie mrowienie z koniuszkach palców, oczy wam łzawią, macie poczucie swędzenia pod ostatnim biodrem z lewej strony to znaczy ze coś się dzieje. Co kwartał badajcie mocz i morfologię. Wiem to upierdliwe ale zawyżony pozom leukocytów też jest już symptomem ZW. I co ważne aspiryna i paracetamol nie są przyjazne dla ZW. Te leki przyspieszają możliwość pojawienia się kłębuszkowego zapalania nerek lub dny moczanowej. Po za tym unikajcie puryny w produktach.
CO do mojej sprawy z ZUS to się odwołałem od orzeczenia lekarz orzecznika do komisji lekarskiej ZUS. Ta podtrzymała opinie lekarza orzecznika więc skierowałem sprawę do sądu. Sąd wyznaczył na biegłych lekarzy z dziedziny: onkologii, reumatologii, okulistyki, laryngologii, kardiologii. Zobaczymy co będzie.

Jak będziesz miał czas to spróbuj popisac sobie z Duffka(jest na tym forum) -ona rowniez duzo zawdzięcza dr Ramlauowi i tez stara się o rentę oczywiście idzie to bardzo opornie.Moze wzajemne sobie pomozecie.