zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

witam wszystkich jestem nowym użytkownikiem i oczywiscie wioel niejasnosci mam RP wykryte od 7 lat w tym roku zauwazylem pogorszenie wzroku tz glownie w nocy nic nie widze a w dzien tylko daleko nosze oklulary -1,5 . czy ktos tak mniej wecej jakas srednia zachorowan moze powiedziec za ile lat nie bende w stanie np jezdizc autem czy nnp pracowac na komputerze. Kolejne pytyanie to powiewaz czytalem wczesniej ze alkochol zwaszta te wsyoko procentowy szkodzi tzn ze jak ras na 3 miesiace znajde sie na weselu i wypije 0,5l wodki to mi sie pogorszy wzrok czy uruchomi cos czy wytworzy barwniki ? a co z piwem nie pić wogole kazde piwo nwaet male mi szkodzi w jakims stopnu pytam poniewasz mam 25lat i wielu kolego i kolezanek z ktorymi sie czesto wychodzi . odpoiszcie prosze co wiecie

a ja mam pytanie z inne półki, bo wiem ze długo nie pociągne jako kontroler jakośći czy prowadzący maszyny lub zmiany chciałem sie zapytać co studiować co by nie szkodziło i nie przeszkadzało naszemu RP ? Bo planuję isc do liceum uzupełniającego, maturę zrobic i iść studiować, jak wspokmniałem mam problemu ze słuchem i do tego Rp, nie wiem czy poradze bo już ciezko miałem od powst. :)

Witaj Alanie :)

Myślę że nikt Ci dokładnie nie odpowie jak długo będziesz mógł bezpiecznie prowadzić auto lub używać komputer. Moja żona jest ponad dwadzieścia lat starsza od Ciebie i również ma RP ale jak na razie normalnie pracuje i komputer może używać bez problemów. Czasami narzeka na skakanie obrazu, pieczenie oczu, razi ją ostre słońce i słabo widzi w nocy... to bywa męczące ale z tym da się żyć.

Okulistka powiedziała nam że trudno jest jednoznacznie przewidzieć w jaki sposób zwyrodnienie barwnikowe siatkówki będzie się rozwijać. Bywają osoby które już we wczesnym dzieciństwie mają kłopoty z ostrością widzenia i choroba postępuje u nich szybko, ale bywają też i takie które zachowują względnie dobry wzrok do końca życia. U każdego wygląda to inaczej. Przydatne jest badanie genetyczne (niestety dość kosztowne) ponieważ w zależności od sposobu dziedziczenia - choroba może mieć charakterystyczny przebieg. Nie zawsze jednak udaje się wykryć wadliwe geny.

Jeśli chodzi o prowadzenia auta - nasza okulistka to odradziła ze względu na zmniejszone pole widzenia.

Co do wódki - o to akurat nie pytaliśmy ale inni użytkownicy forum donoszą że alkohol wysokoprocentowy przy tym schorzeniu jest zabroniony.

Czy jedno małe piwo może zaszkodzić ? ... dobre pytanie... :) ... ale tego nie wiem.... może ktoś inny wie ?

Pozdrawiam
Janek

witajcie,
od kilku miesięcy poszukuje literatury na temat RP i niestety nie mogę nic konkretnego znaleźć poza tym co jest w internecie, a do pracy magisterskiej nie bardzo mogę użyć informacji z internetu. Stąd moje pytanie i prośba do Was: czy można ktoś z Was mógłby podrzucić mi jakiś tytuł książki lub artykułu, gdzie mogłabym coś znaleźć? Głównie interesuje mnie definicja, przyczyny,metody rozpoznania choroby, symptomy i przebieg. Będę bardzo wdzięczna za każdą wskazówkę. Z góry dziękuję:)
pozdrawiam,
Marta

Witajcie
dziś znalazłem taki artykuł w necie - co prawda dotyczy ona AMD, ale robią badania za darmo.
http://polskalokalna.pl/wiadomosci/wielkopolskie/news/w-poznaniu-rusza-akcja-utrzymaj-ostrosc-wzroku,1634733,226

przy okazji, byłem dziś na badaniach PVEP, ERG i OCT - jutro je opiszę.
pozdrawiam
MarveL

Do Malutkiej. A czytałaś naukowe opracowania prof.Olgierda Palacza i innych naukowców zamieszczone w " Okulistyce z 2003r. i z innych lat?Oczywiście posiłkują się też sporą bibliografią, ale wiedzy na interesujący Cię temat tam sporo. Na pewno szukając w necie trafiłaś na to, ale moim zdaniem możesz przy pisaniu pracy z tego korzystać, bo ta wiedza jest zawarta w miesięczniku medycznym . Poza tym jak w google wpiszesz prof.dr hab. Olgierd Palacz o zwyrodnieniu barwnikowym siatkówki -tej wiedzy jest dużo ,zawartej w autentycznych medycznych opracowaniach, gdzieś wydanych.Pozdrawiam. Jaro

Witam :)
tak jak wczoraj obiecałem, zamierzam Wam opisać jak przebiegały moje badania PVEP, ERG i OCT oczu.
zapraszam na wypracowanie ;P

Badania miałem wykonywane w następującej kolejności: PVEP, ERG a ostatnie OCT. Pani prowadząca informuje pacjenta o wszystkim co robi, więc bez obaw.

1. PVEP
to badanie było dość krótkie, trwało kilka minut i jak pozostałych badań nie ma się czego obawiać. Pani wykonująca badanie zbiera informacje czy jest się na coś uczulonym oraz czy ma się epilepsję - jeśli tak, to koniecznie poinformujcie prowadzącego o tym! Po rozmowie kobietka zasłoniła mi jedno oko, założyła na mojej głowie 3 elektrody i poleciła patrzeć na monitor. Na środek ekranu, był tam czerwony X. Reszta obrazu byłą w biało czarnych kostkach, które zamieniały się kolorami dając efekt płynącego ekranu. Po 2 - 3 minutach była zmiana oka. Następnie była zmiana, z tymi elektrodami i przysłoniętym okiem (na zmianę) musiałem patrzeć w kopułę. W kopule błyskało światło - centralnie przede mną. Nie było to patrzenie bezpośrednio na źródło światła, gdyż było ono umieszczone jakby wewnątrz ściany kopuły, dzięki czemu światło było przytłumione, a nie ostre. Aby sobie to wyobrazić podam wam prosty przykład - patrzenie bezpośrednie na świecącą się żarówkę, a na żarówkę zasłoniętą kartką papieru (to drugie nie razi). Jednak częstotliwość błysków może spowodować atak u osób chorych na epilepsję, dlatego należy poinformować o tym prowadzącego. Jedyne co trzeba robić w tym badaniu to patrzeć we wskazane miejsce i starać się nie mrugać powiekami - to wszystko. Badanie jest kompletnie bezbolesne i nie ma się czego bać :)

2. ERG
po poprzednim badaniu pani prowadząca zakropliła mi oczy. Krople troszkę poszczypały i "unieruchomiły" gałki oczne. Po chwili już nie czułem efektu szczypania, a krople spowodowały rozszerzenie się źrenic oraz znieczulenie oczu. Następnie pani poinformowała mnie, że założy mi elektrody na oczach. przykleiła do skóry kabelek by się nie przemieszczał, a drucik (jest on grubości ludzkiego włosa) włożyła pod dolną powiekę i był chyba tak ukształtowany że kończył się na wysokości środka oka - czyli na wysokości źrenicy. Nie powiem wan tego na 100% bo nie widziałem tego drucika. Delikatnie czułem, że coś mam przy oku, ale to nie przeszkadzało. Kiedy diody było założone na oczach, pani prowadząca rozpoczęła badanie. Jak się domyślacie włączyła napięcie :) i tutaj istotna informacja dla wszystkich bojączek :D - przez moje oczy nie przepłynęło 10tys. Volt, to nie był efekt włożenia śrubokręta do gniazdka elektrycznego i porażenia prądem. Jeśli ktoś widział film Ice Ventura jak Jim Carrey dotyka sobie palcem gałki ocznej i zrobił to na sobie, to wiedzcie, że owe dotykanie oka jest bardziej dyskomfortowe, niż przepływające przeze moje oczy napięcie. Jeśli znieczulenie by ustępowało, wystarczyło by poprosić kobietkę i ponownie by zakropliła mi oczy - jednak tego nie potrzebowałem pomimo że badanie trwało około 40 - 45 minut. Z początku przebiegało jak PVEP z tą różnicą, że patrzyłem obydwoma oczyma na czerwony X, potem przesiadłem się przed kopułkę ze błyskami. Następnie musiałem zamknąć oczy i mieć je zamknięte przez 20 minut. W tej części badania chodziło o kompletnie zaciemnienie oczu, w pomieszczeniu też było ciemno. Po tym czasie, musiałem jeszcze wysiedzieć 10 minut z otwartymi oczyma, a w pomieszczeniu było jasno. Kobietka pościągała mi elektrody z oczu i głowy i tak zakończyło się badanie. Wyniki dopiero doślą pocztą. Jedynym dyskomfortem w tym badaniu jest to że przepływające napięcie delikatnie "gilga" oczy, a "gilganie" jak dla mnie było tym większe im bardziej miałem "suche oczy". Przez pierwszą część badania musiałem się wstrzymywać od mrugania i to było jak dla mnie większym dyskomfortem niż owe napięcie. Więc nie macie się czego bać, to nie boli !!!

powyższe badania są refundowane przez NFZ i za nie nie płaciłem. Ile one kosztują prywatnie to nie wiem, bo nie pytałem. Ale ważna uwaga - dla waszego bezpieczeństwa lepiej byście zabrali kogoś ze sobą na badania, nie po to aby podtrzymywał Was na duchu, ale żeby pomógł wrócić do domu po badaniu. Rozszerzone źrenice powodują, że więcej światła dociera do siatkówki, jasność będzie Was razić (niektórzy z Was mogą mają światłowstręt), jak i odbierany obraz może się deformować, być niewyraźny z kiepskim kontrastem. Ja poprosiłem brata o pomoc, by odebrał mnie po badaniu. W moim przypadku po badaniu dosłownie nic mi nie było, nie reagowałem negatywnie na mocniejsze światło (nie mówiąc o patrzeniu w słońce, ale kogo słońce nie razi), kontrast był ok. Poza uczuciem potarcia oczu po ciele obcym np. wpadniętej rzęsie do oka, nic mi nie dolegało, jednak to nie znaczy, że w waszym przypadku będzie tak samo! Zauważyłem też, że do końca dnia moje oczy były bardziej nawilżone niż zazwyczaj, a raczej mam suche oczy.

3. OCT
posiedziałem w poczekalni dłuższy czas, ponieważ było sporo pacjentów - cała poczekalnia była wypełniona. Gdy dr Meller mnie wezwała zapytałem ją o wit. E - ale o tym za chwilę. Badanie OCT jest kompletnie bezinwazyjne i w dodatku szybkie, trwa około 5 minut, ale za to kosztowne bo aż 150zł. Badanie polega na skanowaniu oka w celu opisania siatkówki oka - jest to jedno z ważniejszych badań dotyczących oczu. Moja rola polegała na tym, że przyłożyłem głowę do aparatury jaką mają np w Vision Express albo w każdym innym gabinecie okulistycznym - chodzi mi o wygląd urządzenia. Patrzyłem w czerwone pole z ruszającymi się kreskami. Po góra minucie była zmiana oka. Pani dr następnie wykonała wydruki skanów siatkówki i udzieliła komentarza co do mojego przypadku.

Nasz kolega w niedoli Janek prosił mnie był zapytał dr Meller co do zażywania witaminy E - chodzi tutaj o prawidłowe zinterpretowanie artykułu w przeglądzie okulistycznym 3/2010 dotyczącym Zwyrodnienia Barwnikowego Siatkówki (RP).
jeden zapis brzmi tak: "w leczeniu zachowawczym stosuje się następujące preparaty: wit.A, wit.E, luteinę, kwasy Omega-3, blokery kanałów wapniowych."
natomiast kilka linijek dalej zapis brzmi tak: "Stosowanie witaminy E w RP w dawce 200-400 IU/dzień może wpływać na przyśpieszenie uszkodzenia fotoreceptorów. Nie należy stosować tej witaminy w RP".
Jak sami widzicie jedno przeczy drugiemu, i co jest właściwe? Pamiętajcie, że witamina E występuje także w naszej diecie, w tym co jemy. Z tego co rozumiem, to autor maił na myśli, aby nie nadużywać tej witaminy, aby sobie nie szkodzić. Zalecane Dzienne Spożycie wg Wspólnoty Europejskiej (EC RDA) wynosi 10 mg (14,9 IU)
Dorzucam Wam jeszcze linka do artykułu świetnie opisującego Witaminę E.
http://www.femineus.pl/index.php?topic=1457.0

Ok, tym kończę moje wypracowanie. Mam nadzieję, że osoby udające się na wyżej opisane badania nie będą się bały, bo jak ktoś chce się pobać to polecam udać się wieczorem do kina na dobry horror :D
radości w czerpaniu kwitnącej wiosny
MarveL

Marvel jesteś wielki, ale to chyba wiesz, a tak w ogóle, to bierz się za pisanie ksiązek, masz polot i "lekkie pióro", nikt tego badania by lepiej nie opisał, stąd moja propozycja:) Pozdrawiam.

Dziękuję Jarost za cenne wskazówki :)

cześć Jarost :D
a wiesz, że o tym myślałem ;) mam już nawet tytuł mojej pierwszej książki "Jak przeżyć badania okulistyczne i nie zwariować" :D
zostanę, królikiem doświadczalnym i na podstawie własnych przeżyć będę pisał książki :)
miłego dnia
MarveL

czesc mam kolejne pytanie czy okulary przeciw sloneczne to musza byc z specjalnymi szkłami czy moogą być zwykłe oczywiscie z filtrami. Bo tak do półsłońca mam specjalne orna RT takie przyciemnione ze moge wnich chdzic nawet w deszczowy dzien, ale one sa za slabe na bardzo sloneczny dzien tak wiec czy moge zwykle zakupc czy tez dla nas musza byc specjalne ??

Witam,

Znalazłem informację która nie dotyczy bezpośrednio chorych na RP ale może inni uczestnicy naszego forum z tego skorzystają.
Na stronie retinaamd.org.pl pojawiła się informacja o możliwości przeprowadzenia bezpłatnych badań genetycznych w ramach projektu:

"Poszukiwanie nowych genów oraz nieopisanych dotąd mutacji w poznanych genach, odpowiedzialnych za dystrofie czopkowo-pręcikowe u polskich pacjentów".

Badania wykonuje Pracowna Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
ul. Grunwaldzka 55 paw. 15
Informacja na temat projektu - tel 61-854-73-37
Warunkiem uczestniczenia w programie jest udokumentowane rozpoznanie dystrofii czopkowej i czopkowo-pręcikowej.
Jeśli ktoś z uczestników naszego forum ma takie rozpoznanie - to myślę że powinien skorzystać z okazji do bezpłatnych badań.

Z innych nowości - w poszukiwaniu leku na RP prowadzone są badania m.in. nad kwasem walproinowym. Wkrótce pojawi się więcej informacji na ten temat.

Pozdrawiam.

Janek