zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

Witajcie!
lilia82 nie martw się napewno sob ie poradzisz, znajdziesz superfaceta i satysfakcjonującą pracę - GŁOWA DO GÓRY.
RP to naprawde nie koniec świata.
Papiery o rente składasz do ZUS - bedziesz miec komisje lekarska. Gdy dostaniesz stopień znaczny (kiedyś 1 grupa) to bedzie pisało, ze jesteś niezdolna do pracy i samodzielnej egzystencji - nie martw się tym to tylko tak pisze, ale bedzieszmogła normalnie pracować tylko do jakiejś kwoty - teraz to jest chyba 1031 zł brutto - powyżej tej kwoty zawieszasz rente. Postaraj się też o zasiłek pielęgnacyjny to kwota ok 153 zł, ale teraz o marca ma być więcej to będzie stale dostawana kwota niezależnie od pracy i czegokolwiek innego.
Jak masz jakieś pytanie to pisz.
Pozdrawiam
Kasia

A zasiłek pielęgnacyjny dostaje się z MOPS-u jak bedzieasz miec stopień (grupe)

Dzien dobry,
Dzieki dziewczyny za slowa otuchy:)
zobaczymy co przyszlosc przyniesie.
Bede sie starala najpierw o grupe inwalidzka. bylam ostatnio u lekarza rodzinnego, poopowiadalam mu o mojej chorobie, pokazalam wyniki itd. a on nawet mi nie zaproponowal, ze z takimi wynikami mozna by bylo starac sie o grupe inwalidzka. a ja sama zielona jestem w tych sprawach, ale dobrze, ze mam teraz was i w razie czego bede pisac i pytac tu na forum.
Pozdrawiam wszystkich:)

Witaj lilia82 wśród nas. Parę dni mnie nie było a tu widzę,że mamy koleżankę w niedoli. Może ja dodam trochę od siebie na temat renty i orzeczenia stopnia niepełnosprawności. Do ZUS-u wraz z kompletem wyników badań składasz wniosek o rentę/wniosek wypełnia lekarz-najlepiej okulista,chociaż rodzinny też może, ale oni zwykle mają bardzo słabe pojęcie o tym schorzeniu./. Dostaniesz ją na pewno, ale nie bedzie to moim zdaniem znaczny stopień / dawna I grupa/ tylko umiarkowany/II grupa/ i tym sposobem bedziesz mogła spokojnie oprócz tego pracować. A po wniosek dot. orzeczenia stopnia niepełnosprawności powinnaś się zgłosić do odpowiedniej komórki w starostwie powiatowym. To są dwa zupełnie różne tryby załatwiania sprawy- ponieważ ZUS-owi do przyznania renty orzeczenie stopnia niepełnosprawności jest niepotrzebne, natomiast potrzebne jest Tobie w przypadku starania sie o pracę.Może już ktoś na forum Ci o tym pisał, bo ja przeczytałem tylko Twój ostatni wpis, jeśli tak- to sorry, ale chciałem pomóc. Pozdrawiam.

Serdecznie witam wszystkich uczestników forum. Jestem mężem mojej ukochanej kobietki która kilka dni temu podczas rutynowej wizyty u okulistki dowiedziała się że może cierpić na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Żonie ostatnio pogorszyła się ostrość wzroku, ma dziwne mrowienie przed oczami, kłopoty z widzeniem w słabym świetle, długo musi patrzeć zanim zobaczy szczegóły obrazu (np. widzi stół ale zanim zobaczy na nim szklankę - musi upłynąć chwilka....) Okulistka wysłała żonę do specjalistycznej poradni przyszpitalnej na ul. Długiej w Poznaniu aby wykonać dokładne badania ale tam jest ogromna kolejka i mamy termin wizyty dopiero w czerwcu. Zastanawiam się gdzie prywatnie w Poznaniu mogę zrobić badania pod kątem barwnikowego zwyrodnienia siatkówki ?
Może jakiś lekarz specjalizuje się w takich badaniach ? Może ktoś zna dobrze wyposażony gabinet okulistyczny w Poznaniu i może kogoś polecić ? Ile mogą kosztować takie prywatne konsultacje ?
Jeszcze pytanie - jakie niezbędne badania musi przeprowadzić żona aby ostatecznie potwierdzić tę chorobę ?
Będę wdzięczny za wszystkie informacje i wasze doświadczenia w tej chorobie. Proszę pisać bezpośrednio na gg 34359641 Odpiszę każdemu. Sam również obiecuję dzielić się każdą wiedzą na ten temat i wzajemnie wspierać.... ciepło pozdrawiam
Janek

Hello - raptem nie było mnie przez 3 tygodnie, a tu już tyle postów - witam wszystkich gorąco a zwłaszcza nowych użytkowników.

do Lilia82 - tak jak inni już pisali, GŁOWA DO GÓRY!! nie ma co się zamartwiać - sam to przerabiałem, byłem na siebie zły że mam taki problem, odsunąłem się od wszystkich znajomych a to błąd!!! jedyna metoda to zaakceptować stan rzeczy jaki jest i próbować z tym żyć. Nie jest łatwo, i dobrze o tym wiem. Nie raz byłem wyśmiewany przez swoich za to że np. upuściłem długopis na podłogę i mimo że leży koło mojej nogi to go nie widzę, za ciągłe wpadanie na otwarte drzwi szafki itd itp. zresztą sama wiesz najlepiej. W każdym razie nie ma się czego bać a tym bardziej wstydzić. Wręcz przeciwnie, trzeba o tym powiedzieć swoim znajomym i bliskim - wtedy zrozumieją!! już nikt się ze mnie nie śmieje gdy kopnę coś co mam pod nogami albo o coś zahaczę.

co do renty - to warto się nią zainteresować, gdy ma się podstawę (najniższe wynagrodzenie), bo gdy przekroczy się pewien próg to wtedy potrącają wysokość renty do jakiejś tam kwoty. Dokumenty składa się do ZUSu i jak już ktoś wspomniał - ich nie obchodzi Orzeczenie o Niepełnosprawności. Mają swoją komisję i swoich lekarzy.
Ja tuż przed wyjazdem z kraju byłem na komisji lekarskiej w sprawie Orzeczenia o Niepełnosprawności - i jak się później dowiedziałem, że gdyby nie znajomości to lekarz orzekający odebrał by mi grupę !!! Normalnie ręce opadają.

Warto a raczej obowiązkowo trzeba się udać do Opieki Społecznej po świadczenie pielęgnacyjne - jest ono przyznawane co miesiąc w kwocie 153zł - mnie przyznano je ponownie, mimo że orzeczenie skończyło się ostatniego października to nie tylko że będę miał kontynuację to także wyrównają za okres kilku miesięcy kiedy to nie płacili, bo stare orzeczenie niepełnosprawności wygasło - tak więc warto.

Pozdrawiam serdecznie
MarveL

ps ...... Kaśka ..... teraz już wiem co to za frajda jeździć na nartach, aż żałuję że musiałem tu wrócić. Tak więc się nie oglądaj i nie obawiaj, że wjedziesz w kogoś - pamiętaj nie tylko ty na stoku masz oczy inni też, a dekalog narciarski dotyczy wszystkich - tak więc bez obawy jedź i korzystaj z przyjemności :)

Pozdrawiam
MarveL

Do Jarost: nie tak dawno pisałeś o takim specyfiku jak "Idebenone" - poszukałem faktycznie jest to mega paczka koenzymu Q10 - ale jego cena zwala z nóg: 150zł za opakowanie to dużo choć jest w nim 80 tabletek, a dawkowanie 1 raz dziennie, czyli było by to na prawie 3 miesiące. hmm 50zł/mc niby nie dużo, ale do tego dochodzi Nutrof ok 32zł i pewnie każdy w coś jeszcze się zaopatrzy więc sumka się powiększa.

Do Gosiek: prof. Krawczyński mówił że bywa tak, iż wpłaci się pieniądze na badania, a wynik może być taki jak w twoim przypadku. Wszystko przez to, że naukowcy nie znają jeszcze wszystkich genów - mniej więcej około 25% muszą zbadać, więc to trochę jak z ruletką. Niestety pozostaje nam tylko czekać na postępy w badaniach genetycznych. Jednak nie ma co się załamywać, bo zamartwianie się nic nie daje, a tylko utrudnia życie i pogarsza samopoczucie.

Pozdrawiam
MarveL

Witam i dziękuję wszystkim którzy napisali do mnie na gadu gadu.

Zapisałem żonę do specjalistycznej prywatnej poradni w Poznaniu na początek kwietnia - aby ostatecznie potwierdzić diagnozę RP.
Badzo się denerwujemy co przyniosą badania i jakie zmiany zaszły już w oczach....

Znalazłem informację że jedna z niemieckich klinik mająca swoje odziały w Kolonii i Dusseldorfie oferuje leczenie zwyrodnienia barwnikowego siatkówki komórkami macierzystymi pobranymi bezpośrednio ze szpiku kostnego pacjenta. Cena leczenia ogromna.. (!)... Nie wiem czy to tylko zwykłe naciąganie pieniędzy czy może jakaś nadzieja ? Czy ktoś może słyszał coś o tym ? O tej metodzie ?
Wysłałem do nich e-maila z ogólnym zapytaniem o możliwości i efekty leczenia. Czekam co mi odpiszą. Jeśli ktoś ma ochotę o tym porozmawiać - zapraszam na gg 34359641 Pozdrawiam wszystkich . Janek

Ja tez mialam nadzieję, co do komórek macierzystych, ale w Porady na temat XCell Centre, Niemcy
26 września 2010 wRP Fighing Blindness jest napisane
Po zapytań od liczby pacjentów RP co do ważności leczenia RP oferowanych przez centrum X-Cell, dobroczynność doradców medycznych doradzają ludziom, aby nie rozpatrywać takiego leczenia w ogóle.

Dr Michel Michaelides w Moorfields Eye Hospital pisze, że leczenie oferowane na zwyrodnienie siatkówki "... nie została udowodniona, a obecnie stanowi znaczące ryzyko ...".

David Head, Dyrektor Naczelny w miłości, powiedział: "To wynika z opinii prof Marshall początku tego roku. Stem terapii komórkowej ma niewątpliwie oferują wspaniałe perspektywy na przyszłość, ale leczenie jest od wielu lat są one tworzone i sprawdzonych i osób RP powinien Nie ryzykuj swoje oszczędności lub - co ważniejsze - pozostałości wzroku, przez podjęcie niesprawdzonych metod leczenia.

"Niby komórek macierzystych zabiegi oferowane są na różnych stronach internetowych i jako takie powinny być traktowane z takim samym sceptycyzmem, jak każdy zbyt dobry-do-prawda oferta online. Skorzystać z porady zaufanego, okulisty zakwalifikowanych przed uczestnictwem w jakiejkolwiek obróbce lub prób leczenia. "

pozostaje nam dalej czekać.

ps. Do Marvel, widzę, że narty ci sie spodobały, ja na pewno skorzystam w przyszłą zimę, dzieki tobie uwierzyłam, ze nie trzeba rezygnować z tego co sie lubi.
pzdr
Karina

DO KARINKA3
hey, z jakiegoś dziwnego powodu nie mogę napisać do Ciebie na PW o nartach, a nie chcę zaśmiecać tym forum. podaj mi swojego maila, to wyślę CI te wiadomość.
Pozdrawiam
MarveL

Do Marvela.
Wszystko doszło. Dzięki na wiadomość i super fotki.
karinka