zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

Witam.

Na stronie internetowej RETINA AMD POLSKA w biuletynie 1(13) znalazłem artykuł
,,Spowolnienie rozwoju choroby RP - nowe wyniki badań nad stosowaniem terapii z wit. A " dr Alan Laties.
Wklejam fragmenty orginalnego artykułu.

Laboratorium naukowe przy Akademii Medycznej Harvard'a prowadziło serię testów klinicznych mających służyć terapii w retinitis pigmentosa. W wyniku przeprowadzonych testów Narodowy Instytut Wzroku USA zalecał większości dorosłym pacjentom przyjmowanie dziennej dawki 15 000 jednostek witaminy A. Nie do końca zrozumiały był mechanizm działania tej terapii. Udowodniono jednak spowolnienie rozwoju choroby. Druga faza badań wykazała, że stosowanie DHA może pozytywnie wpływać na oddziaływanie witaminy A w spowolnieniu przebiegu retinitis pigmentosa. Badania były przeprowadzane na dwóch grupach pacjentów: tych, którzy już brali witaminę A oraz takich, którzy jej nie brali. W pierwszej grupie nie osiągnięto tak dobrych efektów, jak u pacjentów, którzy dopiero zaczęli zażywać witaminę A razem z DHA. Dokładnie nadzorowano dietę, która zawierała ryby bogate w kwasy tłuszczowe DHA (najwięcej zawierają go ryby tłuste, takie jak: tuńczyk, makrela, sardynka, łosoś, pstrąg). Wykazano, iż utrata widzenia jest spowolniona u osób z podwyższonym poziomem DHA we krwi. Tyle artykuł.

Mnie natomiast zaintersowała ta dzienna dawka wit A którą podawano pacjentom. Pani w aptece przeliczyła że 15 000 jednostek/dobę odpowiada 4,5 mg dawki wit A/dobę. Natomiast przeciętne preparaty witaminowe występujące w naszych aptekach zawierają tylko 0.8 mg wit A. Nawet jeśli podawane są dwa razy dziennie to i tak o wiele za mało aby przyjmować dawkę stosowaną w testach klinicznych w USA ( które jednak przyniosły pozytywny rezultat...)

Co o tym myślicie ?
Jestem ciekawy jakie dawki Wy stosujecie ? Czy macie konkretene zalecenia lekarskie ile wit A (która wydaje się bardzo ważna w tej chorobie) należy przyjmować w ciągu doby ?

pozdrawiam

Janek

Do Jarost
hej, dziękuję serdecznie za chęć pomocy:) Przepraszam,że dopiero teraz odpisuje,ale miałam mnóstwo pracy..wracając do twojego pytania, to głównie interesuje mnie życie codzienne, czyli jak ono wygląda, jak sobie radzicie z zadaniami dnia codziennego, jak np. zakupy. Dodatkowo interesuje mnie jeszcze edukacja i życie zawodowe - jak wyglądała ta edukacja czy nauczyciele pomagali, byli wsparciem,czy wręcz przeciwnie, jaki był stosunek kolegów i koleżanek z klasy itp. a także kontakty międzyludzkie - kontakty w pracy, z przyjaciółmi, ze znajomymi, jak wygląda zawieranie nowych znajomości itp. Będę wdzięczna za każdą pomoc.
Pozdrawiam serdecznie:)

Witam
Obiecałam jakiś dłuższy czas temu, że sie odezwę ;) No więc to robię.
Jestem praktycznie z biegu po wizycie u okulisty... U kolejnej już pani doktor. Oczywiście poszłam tam mając nadzieję na poważne potraktowanie, na przebadanie i chcąc dostać skierowanie na badania państwowo.

No i efekt wizyty: no nic mi nie jest. Autentycznie. Dowiedziałam się, że w okulistyce nie ma choroby, w której pojawia się drgający obraz, problemy z mijaniem się z ludxmi (w sensie z oceną jak ci ludzie się poruszają). Tzn może być to efekt stresu, ale wnioskując z tego - stresuję sie przeważnie wieczorami gdy jest szaro, od dłuzszego czasu już. A na koniec stwierdziła, że cieszy się, że trafił jej się zdrowy pacjent.

Hello
miałem się Was pytać, co nosicie: okulary czy szkła kontaktowe. Napiszcie też jak długo tz. ile godzin dziennie. Jeśli nie, to też dlaczego. Rozważam zakup szkieł kontaktowych, bo okulary denerwują mnie podczas biegania, jazdy na rowerze czy rolkach, nie wspominając już o wyjściu na basen.
Pozdrawiam
MarveL

Witam.
Jesteśmy po wizycie u okulisty . Pierwsza była prywatnie jak pisałam wcześniej , a teraz Pan doktor wpisał męża na listę swoich pacjentów w przychodni przy oddziale okulistycznym szpitala wojskowego w Ełku . Czekamy na dokładne badanie pola widzenia . Robił inne badanie nie wiem jak ono się nazywa i mówił że narazie nic strasznego się nie dzieje tylko mąż ma "dość grubą rogówkę ".
Gdy spytałam o leki wspomagające siatkówkę , to kazał mi poczekać na wyniki badan i wtedy postanowimy co dalej robić.
Serdecznie Was pozdrawiam

Do malutka_m. Witaj, u mnie choroba ujawniła się bardzo późno,we wcześniejszych postach tym pisałem. Nauka w szkole, na studiach, prawo jazdy, ożenek, dziecko, praca zawodowa - miałem można by rzec sokoli wzrok. Potem nagle, dosłownie z dnia na dzień katastrofa. Nie widzę centralnie ,więc z poruszaniem się dobrze sobie radzę, oczywiście znajomi i sąsiedzi skarżą się,że ich nie zauważam, ale w ogóle nie jest na ten czas źle. Natomiast nie mogę pracować w swoim zawodzie, nie jeźdźe samochodem, nie mogę czytać i wiele, wiele innych rzeczy. W tej chwili traktuję te dolegliwości spokojnie, ale trochę czasu i nerwów zajęło mi przyjęcie tych ograniczeń do wiadomości. Na zakupy ,takie codzienne chodzi żona albo oboje, sam też kupuję, ale o zobaczeniu np. ceny nie ma mowy.Nasi i moi znajomi wiedzą o mojej chorobie, ale nie mam żadnych oporów żeby obcych pytać np. na dworcu, co jest napisane na rozkładzie jazdy, albo ekspedientce podać garść drobnych na dłoni i powiedzieć,żeby sama wzięła potrzebną kwotę, wyjaśniając przy tym,że nie widzę. Zapisałem się też do Związku Niewidomych i Niedowidzących i tam zawarte znajomości dały mi potężnego kopa. Poznałem fantastycznych ludzi, niektórzy zupełnie nie widzą, np. nasz prezes - nie da się krótko opisać jacy są- są niewiarygodnie empatyczni, pogodni, operatywni. Dla mnie- osoby przez tyle lat"z zewnątrz" spotkanie z nimi to niesamowite doznania, których nigdy bym nie doświadczył, będąc zdrowym, a tak ogromnie dużo bym stracił, bo bym ich nie poznał.I to jest najjaśniejsza strona choroby, która mnie dotknęła. A tak w ogóle, okres wzdychania mam już za sobą, trudno- żyć trzeba i przyjmować z pokorą wszystko co niesie nam życie. Nikt nam nie obiecywał,że coś będziemy mieć na zawsze. Zakończyłem pompatycznie- ale tak jakoś wyszło. Pozdrawiam serdecznie. Napisz czasem.

Witajcie!
michal85sk w Twoim poście jest mnóstwo złości na cały świat, gniewu. Nie pomożesz sobie jak się nie pogodzisz z tą chorobą. Mnie może łatwo mówić bo mam ją juz 22 lata, ale widze znaczniegorzej.
Widzisz w życiu nie można wszystkiego zaplanować - czasem też trzeba pogodzić sie z bolesnymi faktami. Dla nikogo z nas ta choroba nie jest łatwa - nikt z nas nie powie 'fajnie że mam RP" bo to bzdura.
Sam ograniczasz swoje życie. Dlaczego nie wyjdziesaz z kolegami wieczorem - powiedz im o swoich prloblemach i uderz z nimi w miasto - NIE OGRANICZAJ SIĘ SAM.
Ja wiem jest nam trudniej niż nirmalnie widzącym ale to nie powód żeby zamykać się w domu.
Ja trzymam za Ciebie kciuki! Z RP DA SIĘ ŻYĆ!

Pozdrawiam Serdecznie

No... i kolejna pozytywnie nastawiona osoba, miło mi :)
masz rację, cieszyć się nie ma czym, bo RP to nic dobrego, ale wkurzanie się, dołowanie, izolowanie nie poprawia a pogarsza całą sytuację - wiem, bo to już przerabiałem. Trzeba nam znaleźć coś, czym potrafimy się cieszyć na co dzień, kogoś kto nam pomoże żyć i będzie nas wspierał. Sam mam RP, moja dziewczyna nie i mogłaby mnie zostawić gdy dowiedziała się o mojej chorobie, co więcej, sam kazałem jej odejść, ale nie chciała się ode mnie odkleić ;) Tak więc to nie prawda, że my dotknięci przez RP jesteśmy skazani sami na siebie.
Życzę wszystkim jak najwięcej obiektywizmu i pogody ducha na co dzień oraz nadziei, że Terapia Genowa nas uleczy.
Pozdrawiam
MarveL

Kiedy ktoś z Was będzie miał gorszy dzień pomyślcie sobie: mam rodzine, przyjaciół; mam kogoś kto jest zawsze przy mnie. TO WIĘCEJ WARTE NIŻ cokolwiek innego
Macie też to forum na którym możecie powiedzieć co Wam leży na sercu a j bede wyciągać za uszy z dołka:) Naprawde
Jak macie jakieś pasje, hobby poświęćcie się temu - popieram MarveL

Pozdrawiam !
Jak coś piszcie na forum lub moj e-mail: KasiaWodz19@poczta.fm

A MarveL szczęściarz z Ciebie bo ona Cię naprawde kocha - to super że ją masz

Witam ponownie :)
Kilka dni temu, opisywałam przeżycia z mojej wizyty u okulisty, wg pani doktór skaczące obrazy o zmierzchu i problemy z poruszaniem są całkiem naturalne, no ewentualnie są efektem stresu. Bo nie ma choroby w okulistyce, która by to powodowała. Żałuje tylko jednego, że lekarka która mnie przyjmowała, nie zrobiła mi absolutnie żadnych badań, jedyne badanie to było czytanie literek. Super, ale nic mi to nie daję. Bo chyba nie przekonuje mnie takie podejście do pacjenta. Owszem, przekonałoby mnie to może, ale jakbym miała jakiekolwiek badania poza tym czytaniem, no ale nic, ja jestem uparta i znajdę „normalnego” lekarza. W tej miejscowości gdzie mieszkam, może być ciężko, ale co tam ;)

Natomiast nie po to pisze tego posta by się znów skarżyć na tą dziwną wizytę. Chciałam cos opowiedzieć i nawiązać do tego o czym Wy tutaj mówicie. Ja się w sumie dowiedziałam przypadkiem że jest coś nie tak. Owszem niby widziałam że widzę inaczej po zmroku niż normalnie, że mi skacze obraz, ale chyba nie byłam świadoma, że to nie jest tak do końca normalnie. Bo może tak każdy widzi? No przecież to by był numer iść do lekarza, a tu się okaże że to normalne. No więc to było raz: nie byłam świadoma, a dwa chyba się trochę bałam. No i rok temu, jestem ja sobie z koleżanką i dwoma psami na spacerze… i odkrycie, szok, to nie każdy tak ma. Rozpoczęłam przepytywanie rodzinki, to oni widza normalnie? Nic im nie drga? Nie skacze? Wtedy dowiedziałam się, że mojej babci jednak drga i podobno mój pradziadek tez mnie więcej tak miał (idąc tokiem rozumowania okulistki jesteśmy bardzo zestresowaną rodzinką).

Więc kolejnym etapem, była lekka „akcja informacyjna”, czyli jeśli faktycznie sobie nie radzę (a czasem mam tak, że mam wrażenie że sama nigdy do domu nie dojdę) to mówię. A wcześniej ukrywałam, udawałam, że wszystko jest Oki, że nie ma problemu. W ten sposób, że wiedzą, wyjaśniłam fakt czemu nie jeżdżę samochodem (bo mi drga obraz, a to jest chyba „trochę” niebezpieczne). Poza tym kolejnym ułatwieniem wynikającym z tego jest to, że jeśli nie widzę, nie umiem się poruszać to mogę z kimś iść pod rękę (znajomi i najbliższa rodzinka wiedzą o tym, że czasem inaczej po prostu nie umiem). Czy jest mi łatwiej? Tak! Czy żałuje że powiedziałam? Nie!

Na tą chwilę żałuję tylko kilku rzeczy: że wcześniej nie odkryłam tego że źle widzę, ale nie przyszło mi to wcześniej do głowy, dopiero jak stało się to ciut bardziej uciążliwe niż było wcześniej. No i tego co za tym idzie tego, że wcześniej musiałam sobie radzić sama. Więc dla wszystkich osób, które mają jakiś problem ze wzrokiem (nie tylko tak jak Wy z RP, ale w ogóle z jeśli mają jakiś problem) to mam radę: jeśli coś wam sprawia trudność (np. moje kochane drgające obrazy) to mówcie o tym osobom, którym warto powiedzieć. Jestem pewna że pomogą. I w jakimś stopniu postarają się zrozumieć. Bo owszem, dla kogoś kto normalnie widzi, jest to ciężkie do wyobrażenia jak obraz drga, ale przynajmniej jest wtedy trochę bardziej tolerancyjny ;) Wiem po sobie :)

cześć aShadow
gdy po raz pierwszy przeczytałem Twojego posta o "skakaniu" obrazu to aż nie mogłem uwierzyć, o czymś takim to jeszcze nie słyszałem. Można by przysiąc, że jest to coś bardzo niespotykanego. Troszkę dziwię Ci się, że zaakceptowałaś te zjawisko jako normalne, ale no cóż, przynajmniej sprawdziłaś w rodzinie czy inni nie mają podobnie. Piszesz, że takie objawy ma twoja babcia i miał też pradziadek - hmmm jak na chłopski rozum, to te objawy mają tyle wspólnego ze stresem co pies z gwiazdami. To już na pierwszy rzut oka kojarzy się z genetyką - ale to tylko moja uwaga. Przy okazji, ile masz lat? może wiek też być kluczem do rozwiązania zagadki, popytaj babcię od kiedy ma "skoki" obrazu i zapytaj też o pradziadka.
Jeśli masz takie objawy jak opisujesz, to rzeczywiście nie jeździj autem, żeby ci się nic nie stało. Jeśli droga jest nie daleka, to śmiało można iść spacerkiem, o ile na to warunki pozwolą. Ja auto odstawiłem do garażu i coraz rzadziej nim jeżdżę (ceny paliwa), zaś wieczorami chodzę z dziewczyną za rękę. Raz że romantycznie ;) a dwa sam czuję się bezpieczniej. W razie gdy czegoś nie widzę, to poratuje mnie, pociągnie za sobą, poprowadzi.
I jeszcze jedno, mówienie o swojej chorobie innym jest naprawdę dobre. Uświadomieni nie są zgryźliwi, dokuczliwi - ze spokojem znoszą moje przeprosiny za to że kogoś nadepnąłem, potrąciłem itd. sporo było by tu wymieniać.
Pozdrawiam
MarveL