zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

No to skakanie to jest moja własna nazwa ;) Bo szczerze mówiąc to jest jedyny wyraz (poza drganiem), który mi przypomina to jak widzę świat wtedy. Tzn kiedy? Jak jest szaro, pochmurno, deszczowo, jak mamy naprzemienny światło-cień. No chyba z grubsza wszystko. Babcia podsumowała to inaczej: ona ma wrażenie że droga/chodnik/czy to po czym idzie, to jej płynie. A ogólnie: śmiejemy się że mamy problem z chodzeniem po ciemoku ;) A co skacze? No wszystko. Od ludzi i chodnika zaczynając na latarniach kończąc. Wszystko. Ulubiony sposób na rozwiązanie problemu poruszania się? Wyszukanie kogoś w kolorowym ubraniu ;) i doczepienie się do niego (to oczywiście jak jestem sama, bo tak normalnie jak idę zkimś to mam bardziej cywilizowane sposoby).

No właśnie... chyba że mamy Łajkę... ;) Ale w taki fart to ja nie wierzę. Za duży przypadek by był żebym miała tak zestresowaną rodzinkę ;) A i na mój chłopski rozum to nie wygląda na efekt stresu ;) No ale, ja nie lekarz, to się nie mądrze ;)

Ja mam 23 lata, ale to to to już mówię jakiś czas. Babcię pytałam, owszem. Podobno odkąd pamięta, czyli nic nie wiem więcej ;) Może ja babcię ze sobą zabiorę do następnego lekarza... to wtedy nie usłyszę że stres lub efekt szkieł. Bo w przypadku dwóch osób to by musiało być naprawdę dziwne.

A nie, nie, samochód porzuciłam chyba dlatego, że doszłam do wniosku, że nie chce nikogo zabić, za duża odpowiedzialność. A chodzenie za rękę, pod rękę, czy w jakiś taki sposób poruszania się jest o tyle fajne, że faktycznie można czuć się bezpieczniej. Chociaż jak chyba wspomniałam mam psa... czasem to się sama z siebie śmieję... jak mi się kilka razy zdarzyło ławkę z psem pomylić ;) Oczywiście po "ciemoku" tzn w trakcie szarówki (i z odległości powiedzmy 30 metrów), bo normalnie odróżniam psa od ławek ;)

No więc właśnie... tej tolerancji chyba mi kiedyś brakowało, teraz z czasem uczę znajomych żeby ode mnie cudów nie wymagali.

Nie słyszałam o takich objawach w RP, więc może to coś innego, jesli w rodzinie sa takie przypadki to wygląda na genetyczną chorobę. Dobrze by było znaleść przyczynę, tylko no własnie jak trafiamy na takich lekarzy, który uważają że to stres to skąd człowiek ma wiedzieć co mu jest. Myslę, że powinnas sie wybrrać jeszcze raz , ale do bardzo dobrego specjalisty okulisty,ale przed tym moze powinnas pójść do innego lekarza zaczynajac od rodzinnego, moze on skieruje np do neurologa. Zupełnie nie wiem co ci doradzić, ale na RP mi to nie wygląda.

Dziwny jest ten opis skaczącego obrazu . Mąż nie za dobrze widzi w ciemności , więc po zakupy o tej porze wychodzę ja lub idziemy oboje. Nie ma na razie problemu z czytanie , nie potrzebuje większej czcionki . Oczywiście muszę się pilnować i zamykać od razu szafki , odstawiać rzeczy na miejsce , bo ich znaleźć nie może. Nawet nasz pies wie że gdy Pan wchodzi do domu to trzeba najpierw uciec pod ścianę a potem go witać . Buty w przedpokoju są rozkopane bo ciągle w nie trafia . Jakoś nigdy mi to nie przeszkadzało , a nawet dodaje mu to uroku . O jego chorobie dowiedzieliśmy się sporo przed ślubem. Najpierw bał się mi powiedzieć , ale to nie stanowi żadnego problem . PAMIĘTAJCIE TRZEBA MÓWIĆ O TYM TO POMOŻE TAKŻE NAM OSOBOM ZDROWYM , KTÓRE W KOŃCU ROZUMIEJĄ CO SIĘ DZIEJE I JAK MOŻEMY WAM POMÓC. Gdy o tym nie wiemy to czasem trudno nam niektóre rzeczy zrozumieć . Ważne żebyście mówili bliskim i przyjaciołom.

No witam, już mnie koszernie męczy ten wzrok tego zwyrodnienia, szukam jakiejś pomocy ale widzę ze nic z tego nie ma, długo nie pociągne w pracy, bo już po mału podejrzewają nawet o to. a mam dopiero 22 lata. a gdzie dopiero Emerytura, wtedy to juz napewno bede gorzej widzia, ani o rente się nie bede ubiegał, raczej nigdy . Ale mam pare pytań :

- tak czytałem dużo informacji, to już od dawna robią te operacje na oczy tzn powiekszają wieksze pole widzenia ale w ciemnosci to i tak nic nie zobaczymy raczej juz nigdy :) niby tak juz zakodowane w nerwach ocznych. Robił już ktoś taką operacje ?
- czy wam oslepia bardzo światło w ciemności ? np. jadąc samochodem i z naprzeciwka ktoś jedzie ? bo mnie bardzo oślepia to.
- dlaczego świetlik nie jest wstanie wspomóc tą chorobe zatrzymać jej pogłebianie ?

czy nie ma już żadnych nadziei ? praca dla nas takich osób ? z miłą chęcia bym się przyjął, pracuje jako kontroler jakości czasem na produkcji i prowadzę maszyny. Docenili u mnie w pracy, ale miałem problem z przejsciem badan okresowych ale się udało. Dlatego probuję tutaj jakoś sobie pomoc. Ludziska pozdro dla was, daję rade, jest ćiezko ale trzena tak życ, wiara czyni cuda.

Witam

Mam prośbę do Jarosta - czy możesz opisać jak przebiega badanie ERG ? W szczególności chodzi mi o to czy jest ono nieprzyjemne lub bolesne ? Zalecono je zrobić aby postawić ostateczną diagnozę. Za kilka dni żona będzie miała to badanie i trochę się denerwujemy tymi elektrodami wkładanymi do oczu.... a może odezwie się ktoś inny - ktoś kto miał już to badanie ?

Serdecznie pozdrawiam
Janek

Witaj Janku - ERG- elektroretinografia nic nie boli, bo oko jest znieczulone, żaden problem, spokojnie, a służy określeniu stopnia zmian organicznych siatkówki - załączam opis - tak to dokładnie wygląda i nie ma mowy o żadnym dyskomforcie - Elektroretinografia (ERG)
Badanie ERG przeprowadza się przy użyciu aparatu elektroencefalograficzngo, który składa się z elektrod, elektronicznego systemu wzmacniającego i integrującego odbierane sygnały, systemu rejestrującego oraz źródła światła. W czasie badania chory może leżeć lub siedzieć. Elektrodę czynną zakłada się na gałkę oczną po uprzednim jej znieczuleniu kroplami. Elektrodę obojętną umieszcza się na skórze otaczającej oko, np. na czole. Elektrody czynne zakładane na oko mogą być różnego typu: najczęściej używa się elektrody wtopionej w szkło nagałkowe bądź też wacika nawiniętego na srebrny drucik zakładanego do worka spojówkowego lub w kształcie pierścienia przykładanego wokół rogówki. źródłem bodźców świetlnych są fotostymulatory z regulowaną energią błysku za pomocą filtrów neutralnych. Czas pojedynczego błysku wynosi 1-2 milisek. Poza pojedynczymi błyskami stosuje się błyski podwójne i migoczące. Bodźce świetlne, w zależności od rodzaju badania, mogą mieć kolor biały, czerwony lub niebieski. Wykonuje się zapisy ERG przy adaptacji oka do światła (tzw. fotopowe) oraz po 30 minutowej adaptacji siatkówki do ciemności (tzw. skotopowe). Rejestracja wyników odbywa się zwykle metodą pisakową na odpowiednim papierze.
Pozdrawiam. P.S. Powiedz żonie,że takie badania robi się już maciupkim dzieciom po 1 m-cu życia i tylko opis i nazwa straszą- obyśmy tylko takie badania mieli w życiu. Pozdrawiam raz jeszcze.

na czym polega te badanie ERG ? w czym to polepsza ? jesli mozna wiedzieć ? i czy kazdy na to moze isc ?

Pozdrawiam MadeinChina. Tak jak napisałem - badanie słuzy określeniu nazwijmy to rozmarów zniszczenia siatkówki przez RP. W niczym nie pomaga. Jest to jedno z badań diagnostycznych przy naszym schorzeniu - oprócz tego wykonuje się zwykle angiografię i OCT. Pozdrawiam ponownie. Trzymaj się. P.S. Jak ich nie miałeś, to poproś swojego okulistę o skierowanie na te badania - w niczym nie pomogą, ale określą dokładnie, co i jak.Poza tym warto gdzieś istnieć w jakiejś porządnej przychodni okulistycznej, bo jak daj Boże znajdą jakieś panaceum na to paskudztwo,to będziesz już na liście do leczenia, bez zbędnego załatwiania.

Witam

Bardzo dziękuję Jarost za informację o ERG. Żona ma jeszcze dodatkowo zrobić badanie PVEP. Opis poszukałem w internecie ale jestem ciekawy czy Ty też to miałeś ? Jeśli tak - napisz proszę o tym jeszcze kilka słów a w szczególności o swoich odczuciach w trakcie badania.

Przypadkowo trafiłem na informację że Centrum Mikrochirurgii Oka WZROK w Karpaczu organizuje turnusy 10-dniowe dla osób z rozpoznaniem m.innymi zwyrodnienia barwnikowego siatkówki. Czy ktoś może korzystał z takiego turnusu ?

Wczoraj wieczorem czytałem żonie o pierwszych próbach transplantacji siatkówki w USA.... i od razu zrobiło się optymistycznie......tym bardziej że artykuł był z 2006 roku (tygodnik Wprost 50/2006) więc teraz być może badania są już bardziej zaawansowane.... wypada nam tylko cierpliwie czekać..... :)

Serdecznie pozdrawiam

Janek

Witaj znowu Janku. Nie, nie miałem tego badania. Każdy z lekarzy może mieć własny pomysł na rodzaj diagnostyki. Ale zapewniam,że żadne z badań oczu nie boli. Mój kolega kilka lat temu miał usuwaną zaćmę i wymieniane soczewki - własne soczewki rozbito mu laserem a wstawiono sztuczne - wszystko trwało 15 minut, potem godzina z zasłoniętymi oczami i ma oczy jak nowe/to tak na marginesie/. Okulistyka w Polsce jest na światowym poziomie- tylko jak cały świat póki co z RP sobie nie radzi. Ale i my doczekamy, cała armia genetyków na całym świecie nad tym pracuje.Pozdrawiam i przesyłam ukłony dla żony- nie damy się.

Witam Was
przychylę się do zapytania Janka, jeśli jest osoba, która miała badanie ERG siatkówki, to niech opisze swoje uwagi - prosiłbym też o informację, czy po tym badaniu jak i po badaniu OCT można prowadzić auto - pytam dlatego, że moja dziewczyna nie ma prawa jazdy co wiąże się z tym, że będę uziemiony na jakiś czas w klinice.

Janek opisz proszę to badanie OCT, któremu poddana była żona.
Janku - piszesz o próbach transplantacji siatkówki - może się mylę, ale transplantacja to chyba przeszczep - co nie? a z tego co mi wiadomo to siatkówka jest z tyłu oka, a w swoim centrum ma żółtą plamkę. Kurcze to takie skomplikowane, aż ciarki po plecach lecą. Wiem że zrobiłbym wszystko aby polepszyć swój wzrok, ale przeszczep siatkówki ..... ech.... kiedy ta terapia genowa siatkówki ruszy.

ale dość tego smęcenia - proszę odpowiedzcie na moje pytania i życzę Wam miłego nowego tygodnia :)
Pozdrawiam
MarveL

to znowu ja ... jak zwykle zapomniałem o czymś .... podajcie tak "na oko" jak długo trwają te badania.