zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

wow lilia82 - no to pojechałaś po bandzie, choć bardzo dobrze Cię rozumiem. Ja mam podobną okulistkę z miejscowej przychodni i za kilka dni idę do niej ( mam głęboką nadzieję, że po raz ostatni ) po skierowania na badania do kliniki Ocu Service w Poznaniu i przychodni akademickiej. Może nie spodziewam się czerwonego dywanu, szampana i fajerwerków, ale może mnie na dzień dobry nie kopną w 4 litery. Janek był już w Ocu Service i bardzo pozytywnie wspomina pobyt, badania i konsultacje z dr Meller.

Nie załamuj się tymi przykrościami, wiem że łatwo mi mówić, ale musisz próbować dalej. Pamiętaj, że na "ich" łaskę nie ma co liczyć, ale wiem, że w końcu znajdziesz lekarza z powołania i z "sercem".
Życzę Ci powodzenia.
MarveL

Witam.
Zacznę mało oryginalnie, ale to w końcu nie forum literackie.
Nazywam się Mariusz, skończyłem 20 lat i mieszkam w Gdańsku.
Zawężone pole widzenia mam od urodzenia, nie było w rodzinie żadnego przypadku tego paskudztwa. Uczęszczałem do "zwykłych" szkół: podstawowej, gimnazjum, liceum. Teraz walczę na pierwszym roku studiów.
Mam nieco ponad 10 % pola widzenia centralnego, plus kurza ślepota, pogorszona ostrość widzenia.
Na razie nie wiem co dalej napisać.
Cieszę się że znalazłem wreszcie jakieś "żywe" forum na ten temat. Trochę poczytałem Waszych historii i ptroblemów, ale dopiero zacząłem.
Gdyby były pytania to prosze pisać.
Namyślę się co jeszcze mogę tu wstukać.
Miłego dnia/nocy.

Witaj Lilia. Horrendum, szlag mnie trafił jak czytałem o Twoich perypetiach - szukaj dziewczyno lekarza z prawdziwego zdarzenia, tacy jeszcze są. Najlepiej młodego doktoranta/tkę/, którym jeszcze zależy. Mój kolega chorujący na raka był przez znajomych umówiony z profesorem, a poświęcił mu pół minuty na korytarzu, potem popędził z rozwianymi połami fartucha a za nim chmara przydupasów - tyle. Teraz jest pod opieką doktoranta i jest bardzo zadowolony. Trzymaj się i nie becz - nie jesteś sama z tym dziadostwem. Pisz, szczególnie jak masz doła. Pozdrawiam.

Krechow - witamy na pokładzie - jest tu nas trochę - jakby co - pisz. Podrawiam. Jaro

Witaj Lilia :)

Podpisuję się pod tym co powiedział Marvel - na łaskę państwowej służby zdrowia nie ma co liczyć ale należy walczyć i nie poddawać się !

Zastanawia mnie taka kwestia .... dlaczego jeden lekarz uznaje za celowe aby podać Ci preparat lucentis a inny to neguje ? To ewidentnie dwie sprzeczne ze sobą opinie medyczne. Może lucentis ma leczyć u Ciebie te powikłania o których kiedyś wspominałaś ?

Myślę że powinnaś być jeszcze raz bardzo dokładnie zbadana.
Moim zdaniem powinnaś umówić się na prywatną konsultację z jakimś znanym autorytetem w okulistyce (np. profesorem). Jeśli on uzna że wskazane jest u Ciebie leczenie lucentisem i wyda taką opinię na piśmie wraz ze stosownym skierowaniem - to w szpitalu nikt nie odważy się tego zakwestionować.

Uważąm że należy pozostawać pod stałą kontrolą w dobrej przychodni - choćby po to aby sprawdzać czy nie pojawiają się takie właśnie powikłania. I tu całkowicie zgadzam się z Jarostem że często młody ambitny lekarz lepiej będzie się nami opiekował na co dzień niż zajęty profesor ( chociaż doświadczenie profesorskie bywa czasami bezcenne )

Więc nie płacz tylko pomyśl nad tą prywatną konsultacją - tak abyś przed kolejną wizytą w szpitalu dysponowała niezależną opinią profesora.

My też czekamy na wizytę w przychodni (szpital Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu). Martwię się o żonę ale wierzę że choroba da się powstrzymywać. Zwłaszcza teraz - na wiosnę i latem gdy mamy bogactwo naturalnych witamin z których obowiązkowo należy korzystać.


Serdecznie pozdrawiam.

Janek

Witam wszystkich :) Nie mogac znalezc zadnych informacji w internecie na ten temat postanowilem napisac tutaj. Mianowicie mam zamiar udac sie na zabieg laserowy do Katowickiej kliniki (juz jestem umowiony na badania kwalifikacyjne) jednak zauwazylem na ich stronie, ze ten zabieg nie likwiduje niedowidzenia.. Wiec moje pytanie dla osob ktorzy wiedza cos na ten temat wiecej niz ja: Czy jest mozliwa likwidacja niedowidzenia dzieki temu zabiegowi czy tylko zabieg koryguje ostrosc i zmniejsza wade wzroku? Czy sa osoby ktore mialy przeprowadzony ten zabieg i jakie wrazenia sa po? Pozdrawiam serdecznie :)

z tego co czytałem jest masę powikłań po zabiegu laserowym, jedynie to poprawia lekko niewidoczność ale jej calkiem nie likwiduje tylko w lepszym stopniu poprawia. a jak jest naprawde ? to już nie wiem, ale dużo na ten temat czytałem bo sam chciałem się zgłosić na to, nie dośc ze kupa kasy to jeszcze nie ma na to gwarancji ze dobrze zrobią bez powikłań :)

Powiklan po zabiegu sie nie boje, poboli poboli i przestanie.. Sa tabletki i rozne srodki przeciwbolowe, przemecze sie jesli naprawde warto.. Czytalem ze ludzie sobie naprawde chwala bo koryguja im wade do 0, ale jak juz wspomnialem wyzej, nie wiem jak to wyglada jezeli nie widze na oko 50 % czy zabieg laserowy pomoze odzyskac widzenie na to oko czy bedzie tak samo? mam astygmatyzm OP -5 dpt, OL +5 dpt, zalezy mi bardzo by naprawic wzrok bo nie moge zadnej pracy znalezc, ani nawet zadnych ciekawych kursow porobic :(

skoro tak jest jak piszesz, to idź bo z pracą ciężko :)

Hej Lilia,

Dziękuję za prywatną wiadomość, już Ci odpisałem ale nie wiem czy to dotarło ?
Jeśli masz ochotę - odezwij się na mój adres e-mailowy: janek3434@op.pl lub gg 34359641
Zapraszam również wszystkich - którzy chcą porozmawiać o zwyrodnieniu barwnikowym siatkówki i wymienić się swoim doświadczeniem w tej chorobie.

Serdecznie pozdrawiam

Janek

Hej Lilia
My z mężem długo szukaliśmy u siebie jakiegokolwiek lekarza , który chciałby w ogóle zająć się mężem . W końcu poszliśmy na prywatną wizytę do okulisty , który przyjmuje w przychodni przyszpitalnej z oddziałem okulistycznym . Lekarz młody. On zbadał męża u siebie w gabinecie i kazał przyjść do niego do przychodni. Myśleliśmy że tylko na badania , a tu niespodzianka założył kartę i wszystkie badania na nfz idą . Czekamy teraz na badanie pola widzenia , ale jak dotychczasowe badania wykazały nic strasznego się nie dzieje . Choroba postępuje powoli. Jednak nie została podjęta decyzja czy mąż może pracować nadal. Ale jesteśmy dobrej myśli ponieważ jedyną przeszkodą jaką widziała Pani doktor z medycyny pracy było to że nosi ciężary co wywołało tylko lekki śmiech u obecnego okulisty.Ciężary nic nie mają do tej choroby oczywiście jeśli nie ma jakiś innych powikłań.
Pozdrawiam gorąco Gośka

Dziekuję Gosiu za wiadomosc.
Ja probowalam juz nie raz tym sposoben dostac sie do przychodni przyszpitalnej, ze najpierw wizyta prywatna u lekarza, ktory rowniez pracuje w przychodni przyszpitalnej itf. i nic.. Mam pecha jak 150 na tych wszystkich lekarzy:(((Nie mam sposobu zeby dostac sie do przychodni przyszpitalnych i byc traktowana jak czlowiek.
A w Gdansku po tej mojej ostatniej wizycie to byla masakra.

Janku
jak bede miec chwile to napisze maila.