zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

Witaj Marvel. Już Ci kiedys pisałem,że miałem oba te badania. Żadnych paskudnych doznań czy bólów oczu po nich nie ma. Cała sprawa plus angiografia trwa ok.1 godziny. Ja robiłem badania w Katowicach - nikt nawet nie miał zamiaru mnie tam zostawiać nawet na jeden dzień. Prowadzić samochodu wracając nie radzę, bo po znieczuleniach oczy mają kłopot z akomodacją, co jest zrozumiałe, który mija za kilka godzin. I tyle - cała parada.Szczerze mówiąc, jeśli ktoś jest strachajło, to angiografia trochę podnosi poziom adrenaliny, gdy lekarz prosi o podpisanie zgody na ten zabieg, bo wprowadza w krwiobieg fluoresceinę, a przy jej podawaniu pyta się jak się pacjent czuje- nic się oczywiście nie dzieje, ale to jedyna ingeranecja przy diagnostyce naszej choroby. Odezwałem się, bo te badania miałem, ale Twoje pytanie oczywiście jest nadal otwarte, może odezwie się ktoś, kto ma inne spostrzeżenia. Pozdrawiam.

Witam

Odpowiadam na pytanie zadane mi przez Marvela.

OCT to inaczej tomografia komputerowa oka. Jest to badanie zupełnie bezinwazyjne ( zakrapla się tylko oczy ) a potem przez kilkanaście minut patrzy w monitor. Wynik otrzymuje się w formie kolorowych zdjęć z przekrojem siatkówki. Pani doktor najpierw pokazała nam przekrój prawidłowy a potem porównała do naszego wyniku. Wyraźnie widać u żony zanik warstwy fotoreceptorów charakterystyczny dla RP. Tego badania zupełnie nie ma się czego obawiać.

Natomiast jeśli chodzi o prowadzenie auta po OCT - zdecydowanie odradzam z powodu zakraplonych oczu.

Jarost - mam prośbę - czy możesz do mnie kliknąć na gadu gadu ?
Mój numer 34359641


Serdecznie pozdrawiam

Janek

dzięki Panowie za informacje, naprawdę nie pamiętałem.

Witam

Jarost - wspomniałeś w czasie rozmowy na gg że słońce dla ludzi chorych na RP nie jest niestety naszym przyjacielem, napisz proszę co miałeś na myśli ?

Pozdrawiam

Janek

Witam ponownie Janku. Posłałem Ci swój adres na Twój adres email. - nie dotarł? Napisałem,że słońce nie jest naszym przyjacielem, a właściwie miałem napisać,że silne światło, a szczególnie słońce przeszkadza naszym oczom ,dlatego powinno się nosić okularki ze specjalnymi szkłami dla osób z RP.Lekarz prowadzący mnie szczególnie na to uczulał. Ja nie mam światłowstrętu/ co często jest jednym z pierwszych objawów choroby/ i mówiłem mu o tym, on jednak bardzo nalegał żebym sprawił sobie takie okulary- więc je noszę. Medycyna póki co nie radzi sobie z RP, rodzajów jest mnóstwo- także sposobów występowania i jej postępu, w związku z tym każdy lekarz ma na pewnie swój sposób na łagodzenie jej objawów. Mnie zlecił m.in.noszenie takich szkieł. Pozdrawiam.

Witam

Jarost - bardzo dziękuję za e-maila i wszystkie informacje.

To prawda że medycyna na dzień dzisiejszy jeszcze nie radzi sobie z RP ale postępy w genetyce pozwalają optymistycznie spoglądać w przyszłość więc myślę że wkrótce doczekamy się skutecznej terapii - czego wszystkim życzę.

Pozdrawiam wiosennie.

Janek

Witam wszystkich,
mam pytanie. I jesli ktos coś bedzie wiedział na ten temat to piszcie.
Otóz bylam wczoraj na kontrolnej - prywatnej wizycie u okulisty. I od sierpnia ubieglego roku pogorszył mi sie wzrok. i mam wiekszy obrzek plamki (juz nie wiem jakiej). Lekarz dal mi skierowanie do szpitala na iniekcje preparatu Lucentis,. Nie stac mnie na placenie 3000 za zatrzyk, a nie wiadomo, jak czesto bede miala miec podawany ten preparat, wiec napiszcie mi, czy znacie szpital, ktory te zastrzyki robi na fundusz. Jestem z polnocy Polski, wiec praktycznie na Słask pojechac lub gdzies w okolice bedzie mi trudno, ale coz, jesli bede musiala to pojade.
Nadmieniam, ze nadal nie jestem leczona czy badana przez zadna przychodnie przyszpitalna itp. I tak mnie to denerwuje, ze brak slow.
Ostatnio dostalam w koncu skierowanie do szpitala do gdanska. Okulista napisal: prosze o konsultację. Boję sie, ze bedzie to tylko jednorazowa wizyta, ze oni wcale nie beda chcieli mnie tam przymowac. Powiedzcie mi, co ja mam moiwc tam lekarzowi, zeby mnie tam dalej przyjmowali. Pomozcie..
Pozdrawiam.

Witaj Lilia. Jeśli lekarz napisał, proszę o konsultację - to znaczy,że skierował Cię do tej placówki i tam bedziesz mieć kartotekę. Jeśli by sami tego nie powiedzieli, to się tego domagaj. Nikt Ci łaski nie robi- masz prawo wybrać sobie przychodnię, w której chcesz być leczona. Jeśli uznasz,że ma dobrą opinię, to się na nia zdecyduj. Zastrzyków z Lucentisu NFZ nie refunduje - niestety- to jest moja wiedza z listopada zeszłego roku, może coś się zmieniło- nie wiem. Pewnie chodzi Ci o zwyrodnienie plamki żółtej - bo tę /jedną z dwóch odmian/ leczy się Lucentisem.Ale myślę,że wszystkich szczegółów dowiesz się w przychodni, do której się wybierasz.A tak w ogóle- to mimo,że czekają Cię być może bardzo duże wydatki- możesz przy całym zmartwieniu uznać się za szczęściarę. AMD - prowadzi do utraty wzroku- a Twoją odmianę się JUŻ leczy/jeszcze kilka lat temu nie bylo takiej szansy/- my, dotknięci RP ciągle na nią czekamy.Pozdrawiam serdecznie.

Witam i spieszę z dobrymi wieściami.


W najnowszym wydaniu prestiżowego tygodnika "Nature" naukowcy poinformowali o wyhodowaniu części oka w warunkach laboratoryjnych. To przełom w medycynie regeneratywnej, piszą autorzy badań !

Wiadomość tę zamieściła również dzisiaj Trójka (7 kwietnia 2011) w serwisie informacynym o godz.11.00

Wklejam tekst za Polskim Radiem.

Japońscy badacze posłużyli się komórkami macierzystymi. Pobudzili je do przekształcania się w komórki siatkówki: części oka odpowiadającej za odbiór bodźców wzrokowych. To, zdaniem komentatora Robina Alley’a z londyńskiego uniwersytetu UCL - jest dokonaniem wyjątkowym. - To jest złożona tkanka ze skomplikowaną strukturą. Siatkówka oka ssaków ma wiele warstw, niektóre są zrobione z komórek nerwowych inne nie, więc to jest wybitne osiągnięcie - mówi Alley.

Do tej pory komórki macierzyste uważano za potencjalne źródło odtwarzania tkanek zrobionych z tylko jednego rodzaju komórek: wątroby,mięśni czy serca. Teraz rozpoczną się badania nad tworzeniem bardziej złożonych struktur. Japońscy naukowcy mają nadzieję, że ich osiągnięcie pomoże przywrócić wzrok wielu ludziom przez wyhodowanie i przeszczep zastępczej siatkówki. Wyhodowanie całego oka jest jednak jeszcze kwestią dalekiej przyszłości.

Do eksperymentu wykorzystano komórki pluripotentne, czyli komórki macierzyste niepochodzące z ludzkich embrionów. Prace z tego rodzaju komórkami nie wzbudzają większych kontrowersji etycznych. Autorem badań jest Yoshiki Sasai z CentrumBiologii Rozwojowej RIKEN w Kobe.


Cytowany tekst dostępny jest na stronie Polskiego Radia
http://www.polskieradio.pl/23/266/Artykul/347599,Sztuczne-oko-coraz-blizej

Natomiast orginalny artykuł znajduje się w ostatnim wydaniu tygodnika "Nature"

Serdecznie pozdrawiam.

Janek

Hej Jarost,
dzieki za wpis dot. Lucentisu.
Niestety ja mam RP- potwierdzone. A ten obrzęk plamki to są dodatkowe powiklania przy RP w moim przypadku, jak rownież mam początek zacmy podtorebkowej:(( Gdzies mam napisane, ze mam zwyrodnienie tapetoretinalne.
Zadzwonilam w spr. lucentisu do szpitala i pani powiedziala, ze sa konsultacje na lipca. Zadala mi jeszcze pare pytan i zlitowala sie nade mna i wpisala mnie na przyszla srode. Powiedzialam jej, ze czuje sie odrzucana przez wszystkich lekarzy. Chyba zrobilo jej sie mnie zal i dlatego zdecydowala sie wpisac mnie bez kolejki. A w ogole byla zdziwiona, ze mam ten preparat przepisany. Zobaczymy co powiedza mi na miejscu.

Witaj Lilia. :)

Gdy w marcu rejestrowałem żonę do poradni przyszpitalnej Kliniki Okulistyki Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu pani w rejestracji zaraz na wstępie rozmowy nawet nie pytając po co dzwonię - oświadczyła mi że zastrzyków z Lucentisu to oni niestety nie refundują. Taka jest nasza rzeczywistość w służbie zdrowia ale może nie we wszystkich szpitalach jest tak samo. Dobrze że udało Ci się umówić na wizytę na przyszłą środę, trzymam za Ciebie kciuki abyś wreszcie trafiła na dobrego lekarza. Napisz po wizycie jak było. Mam również do Ciebie pytanie. W jednym z postów napisałaś że byłaś u profesora Krawczyńskiego i że w badaniach genetycznych nie stwierdzono u Ciebie wadliwych genów. Wspomniałaś również że w związku z tym masz zamiar napisać do profesora i zapytać co dalej masz robić. Czy napisałaś do niego i co ewentualnie Ci odpowiedział ?

Serdecznie pozdrawiam

Janek

Witam.
mialam napisac o tej wizycie w akademii. i pisze, pare slow, choc brak mi slow na to co mnie tam spotkalo....
najpierw weszlam na 3 mniuty, zeby odczytac cyfry na tablicy, i zeby wkropili mi krople, potem weszlam drugi raz, i to byla katastrofa, lekarz jak zobaczyl skierownie, ktore mialam, byl dziwiony, ze nie wiem, bo akrurat wychodzil pacjent,a ja slyszlam jak lekarz mowi, a co to, pan x i tu padlo nazwisko lakarza, do nas skierowal, ale takim tonem, jakby nie wiem co....i juz wiedzialam, ze nie bedzie dobrze, na to ja wchodze za chwile, po tym jak mnie wywolano i powiedzialam pare slow co do tego skierownia,
zrobil badanie oczu, trwalo moze 3 mniuty, gora 4. i poprosil do biurka, i oczywiscie powiedzial, ze lucentis daja tylko na zwyrodnienie amd na fundusz, i ze trzeba miec powyzej 50 lat i cos tam jeszcze...........
i ze sie nic nie da zrobic,
potem ja powiedzialm mu, ze chcialabym byc "leczona: tzn. pod kontrola okulistow tutaj w akademii, a on mi na to, ze na moje schorzenie nic nie ma, i ze nie ma wskazan do tego, ze ma byc tam pod kontrola...no to ja mu na to, panie doktorze, do gdzie ja mam byc pod kontrola??? w tej opskurnej przychodni rejonowej, gdzie nie ma zadnego sprzetu??, gdzie okulistka mi zadnych skierowan nie daje, a wszystkie wyniki, ktore mam sa zrobione prywatnie, przeciez mnie nie stac jezdzic i placic za wszystko,
powiedzial mi, ze on przyjmuja pacjentow po zabiegach, i takie przypadki, w ktorych bedzie mozna cos wyleczyc, a u mnie sie nie da i nic.....tragedia, kolejny lekarz, ktory mnie odrzuca, ktory traktuje jak smiecia, ja mu tlumaczylam, ze pisze na tym forum, ze wszyscy sa pod kontrola przychodni przyszpitalnych, za maja robione badania, ktore wyznacza im lekarz prowadzacy itd. a on mina to,ze robienie badan mi nie pomoze.................co za palant, przeciez ja to wiem, ale pokaze, w jakim stanie sa moje oczy, czy choroba stoi w miejscu, czy i jak postepuje,
zapomnialam mu powiedziec, ze ja bede sie starac o rente, a przeciez jak sie ma rente np na rok, to po pol roku trzeba robic kolejne badania, zeby je miec jak sie bedzie znowu do komisji stawalo, a skad mam je wziasc z sufitu???
to jest paranoja,
akto jak nie lekarz, bedzie wiedzial o nowych lekach, witamiach, metodach leczenia, moze na poczatku zagranica, ale zawsze
dzisiaj caly dzien placze, bo co ja zrobic, kupic sobie trumne i czekac na jedno, bo co, bo nic na to nie ma, jak to w kolko powtarzaja,
naprawde zazdroszcze wam, ze spotkaliscie na swojej drodze normalnych lekarzy, ktorzy na dzwiek zwyrodnienie siatkowki nie wskazuja na drzwi z napisem wyjscie.
nie wiem co dalej bedzie,20 maja mam miec tam konsultacje, nie wiem czy ja mam tam z jakas telewizja pojechac, bo juz nie wiem, co mam zrobic, zeby mnie tam przyjeli i co jakisczas lekarz mnie obejrzal i pole widzenia itp zrobil.
po dzisiejszym dniu mi sie zyc odechciewa.